Sujet du post :     Quelle est l'espérance de vie après une dérivation cavo pulmonaire total

Salut tout le monde
J'aimerais savoir quelle est l'espérance de vie d'une personne avec une dérivation cavo pulmonaire total ( fontaine & gleen (
Merci à tous

Bonjour Noreen,

L'espérance de vie d'une personne avec une dérivation cavo-pulmonaire totale ??? J'espère qu'elle est grande étant donné que je suis moi-même concernée ! En tous cas, je ne pourrais pas répondre à ta question mais je peux te parler de moi et de mon expérience. J'ai une dextrocardie, TGV, CIV large (2 cm) non refermée, et une sténose pulmonaire. J'ai bénéficié d'une dérivation bi-cavo pulmonaire totale (il y a 11 ans), "bi" car double mais c'est le même principe qu'une dérivation cavo-pulmonaire totale. J'ai toujours su qu'une opération était nécessaire pour continuer à vivre, cependant le jour où mon Cardiologue m'a annoncé qu'il fallait fixer une date pour l'opération, il m'a vraiment bien expliqué les enjeux. En effet, sans cette opération, mon espérance de vie était de 30 à 35 ans, donc déjà l'opération a repoussé cette espérance de vie, je ne sais pas de combien, mais j'ai 30 ans et je suis heureuse d'être en vie ! Depuis deux ans, ma cardiopathie congénitale a évolué : l'aorte et l'une des deux veines caves se dilatent et j'ai une micro-fuite d'une valve qui est parfois difficile à repérer car minuscule pour l'instant (heureusement !). Suite à cette évolution, le Professeur cardiologue qui me suit m'a mise en garde des risques pour porter des enfants, en me précisant que mon c½ur vieillit plus vite car il se fatigue plus qu'un c½ur normal malgré ma correction chirurgicale ; et qu'à partir de 50-60 ans, une greffe est nécessaire dans 50 % des cas. Cette annonce fut un coup dur mais avec le temps je me dis pourquoi penser à ce que je deviendrais dans 30 ans, à part me ronger mon quotidien. J 'ai décidé de vivre le moment présent en restant optimiste ! D'ailleurs, personnellement je n'ai pas envie de savoir quelle espérance de vie j'ai...Le seul conseil que je peux donc t'apporter c'est veille à "'aujourd'hui" plutôt qu'à "demain". :)

Merci de ne pas me contacter.



Modifié 2 fois. Dernière modification le 12/11/14 01:46 par Lilou03.

Bonjour Lilou03

Merci pour ton témoignage , c'est pas moi qui vas être opérer d'une dérivation cavo pulmonaire total , c'est mon petit garçon car il a le ventricule droit trop trop petit et donc il ne fonctionne presque pas , ça consiste à faire quoi dans la dérivation BI cavo pulmonaire total ?
C'est le qu'elle le ventricule unique que tu as ? Le gauche ou le droit
Tu vis comment après cette opération ?
Bah j'espère que l'espérance de vie seras la plus langue , tu as raison de ne pas y penser car personne ne connaît son espérance de vie de toute façon .. Déjà quand ton cardio te dis vers 50 et 60 la greffe !! Entre 50 et 60 y'a 10 ans de différence quand même hein donc rien n'es exacte ..
Merci encore uns fois langue vie à toi :)

D'accord, c'est pour ton petit bout ! Il a quel âge ?
La dérivation cavo-pulmonaire totale s'adresse aux porteurs de ventricule unique ou aux personnes qui ont un ventricule atrophié, comme ton fils ou moi, puisque qu'en plus des autres malformations, mon ventricule gauche est trop petit. Alors, cela consiste à connecter l'artère pulmonaire sur les veines caves supérieure ou inférieure d'ou le nom "dérivation cavo-pulmonaire". Cette dernière technique fait suite à l'intervention de Fontan mise au point en 1971. Bref, tu peux faire des recherches ou poser des questions au cardiologue comme je l'ai fait !
Après cette opération et la période de convalescence, il n'y a pas à dire, j'ai retrouvé une forme. J'ai eu une vie tout à fait presque "normale", sorties, amis, petit copain, études puis travail. Cependant je reste essoufflée et fatigable, surtout depuis l'évolution de ma cardiopathie congénitale. J'ai donc fait une demande de RQTH pour pouvoir aller à mes rdv cardio sans que mon employeur s'en mêle et pour pouvoir aménager mes horaires de travail (qui sont décalés puisque je suis dans le secteur médico-social). Je pense que pour moi le plus dur est l’incompréhension de certains vis-à-vis de ma cardiopathie ou voir parfois l'oubli qu'elle existe, puisqu'elle ne se voit pas. Pour ce qui est de la greffe cardiaque dont m'a parlé mon Professeur cardiologue, c'est à envisager "dans 50% des cas", ce n'est pas une "condamnation". En effet, nous sommes tous différents, deux personnes ayant bénéficier de la même opération ne réagira pas et n’évoluera pas forcément de la même manière.
Plein de courage à toi et à ton petit garçon.

Merci de ne pas me contacter.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/11/14 10:31 par Lilou03.

Coucou Lilou0
Il a deux ans et demi , il a eu la dérivation Cavo pulmonaire supérieur , il lui reste la totalisation c'est à dire connecter la veine cave inférieur directe à l'artère pulmonaire , du coup le sang bleu ne passe pas par le ventricule droit pour aller au poumon , mais il passeras passivement directe au poumon donc voilà . Moi au fait quand jais demander si mon cardiologue il me dis que à partir de 20ans sa santé vas se dégrader .,. Etc c'est ça qui me pousse à poser cette question
Je suis contente que tout vas mieux pour toi après cette opération. Moi mon enfant vas très bien aujourd'hui je n'es pas du tout envie de repasser par la . Mais c'est pour lui assure un bon avenir voilà . Merci encore une fois ça me rassure ton message . Mais toi vue que c'est le ventricule gauche qui est comdaner . Quessquil ton fait ???
Bonne guérison j'espère que tout rentreras dans l'ordre :) bisous

bonjour Noreen

je me peret d'intervenir dans votre discution
ma fille a un ventricule unique ( on ne sais pas trop si c'est le droit ou le gauche l'important n'est pas la, temps que la taille du VU et des arteres sont bonnes ... )
donc que ce soit le VU droit ou gauche la drruvation et la meme, le sang ne passe plus dans le ventricule pour aller dans les poumons.
pour l'esperence de vie nos 2 cardios et le chirurgien nous disent pareil, aucun recul pour donner une reponse, mais au vu des progres des chirurgies tous pensent que le pronistic est assez bon . Par contre on nous a dit que si les choses se degrade apres la dcpt , ils n'ont plus trop de moyen hor mis la greffe .
nous on reste super optimiste pour pouvoir vivre note cotidient au mieux et puis je me dit qu'avec les avancés de la cardio en France on a beaucoup a esperé pour noe louloup ( coeur artificiel, cellules souches ....)

je vous souhaite plein de courage et plein de bonne chose pour votre petit garcon

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

@moonbeen : hehe c'est très bien alors si il pensent que les pronostic son bon ! J'espère que ton enfants n'auras jamais besoin de greffe ! Aller soyons optimiste ;)

Bonjour,

Je crois que personne ne peut connaitre son espérance de vie pas même les personnes en bonne santé.
Comme le dit Lilou, je dirais : le plus longtemps possible ! :) J'ai moi-même été opérée d'une Dérivation cavo pulmonaire totale il y a 9 ans. Cette opération a changé ma vie car depuis je me sens bien, mon état ne bouge pas ! Les peu de personnes que je connaissent avec cette intervention vivent très correctement.
Après tout dépend de la pathologie, de la prise en charge et surtout de la personne elle-même. Mais je pense que les progrès de la médecine ne peuvent que nous promettre de belles années.

Bises
Aude

Bonjour,

J'ai ete opérée en 1974 à l'âge de 6ans tétralogie de Fallot CIVet rétrécissement artère aorte, j'ai 46 ans j'ai ete opérée une fois et j'attends une opérationpour fuite pu!monaire ,j'ai eégalement deux autres fuites
Moral au beau fixepour l'instant ,ttoujours la positive attitude c'est important.
Bisous bonne journée