Sujet du post :     le diagnostic est une chose le pronostic en est un autre..

Bonsoir
Je suis la maman d un petit Noé age de 11 mois.
Je vous lis depuis 1 an .
Je voulais apporté mon témoignage a tous les futurs parents dont la vie bascule apres une echo obstetricale.
en juillet 2013 nous apprenions la malformation atypique et complexe de notre petit loulou.
APSI avec sténose pulmonaire l artère pulmonaire droite quasi inexistante, un seul ventricule le gauche est de belle taille.
Apres deux avis Cardio ped de nantes et de Neker le diagnostic.vital est tres engagé.
Je vs passe les details mais nous sommes descendu aux enfers et avons vecu la fin de grossesse ds la peur et l angoisse.
Je voulais croire en la vie a ce petit bonhomme qui avait tant d energie ds mon ventre.
Nous etions décidé a l accompagner jusqu ou il nous menerais, 5 min 1h 1 semaine et nous voici a quequs jours de ses un an, Noe a bluffer le corps medical bien sur plusieurs interventions pose de stents .. Samu a deux reprises pour malaise ns avons cru le perde a deux reprises
DCPP en mars avec plastie de ses artères pulmonaires.
Noe est courageux combatif ils nous a prouve que nous avons eu raison de ne pas ecouter le pronostic.
C est un combat de tous les jours mais de le voir sourir rire aux eclats et coquer la vie c est que du bonheur.
Marie maman de Léo Marin et Noé

Bonjour Marie,

Je ne suis pas parent d'enfant cardiaque mais cardiaque moi-même, et ma mère me parle souvent de cette annonce éprouvante, du choc, de l’incompréhension... Ce sont des moments difficiles mais votre petit bout va vous en offrir des tellement plus heureux! Le voir grandir sera pour vous la plus belle des récompenses.
Je vous souhaite bon courage pour l'opération en Mars.

Bises
Aude

Pardon en relisant mon message effectivement on ne comprend pas quil ete opere en mars dernier.
Merci pour votre message.

Bonjour mari
Merci pour ce beau temoigniage pleins d'espoir pour les futur parents
Ça nous est arriver la même chose que vous !! Même presque le même parcourt
À mon 6em mois de grossesse on m'annonce que mon bébé à une sévère malformation cardiaque incurable : atresie pulmonaire à septume intacte aggraver par la présence d'une grosse fistule coronaire et ventricule droit trop petit
Nous aussi le ventricule gauche étais de bonne tail . Le ciel nous est tomber sur la tête , je n'es jamais eu ce sentiment de tristesse de toute ma vie , on a eu deux avis aussi ccml , et à necker .. Mais pareil mon bébé n'aller pas vivre plus d'une semaine environs et encore pire on nous dis que la grosse fistule coronaire aller détruire le ventricule gauche à la naissance et donc aucun moyen d'opérer . Aucune. Chance pour mon bébé tant désirer . On nous propose " l'interruption médical de grossesse " on a choisie l'accompagnement en espérant qun miracle se produise .
À la naissance cette fistule n'as rien fait du tout elle et on nous propose les trois opérations alors : blalock à la naissance , dcpp vers 6mois , dcpt entre 2ans et 7ans
On en est pas encore la , mon bébé à presque deux mois aujourd'hui et il pèse 6kg et il pète le feu
Il a étais opéré le 8em jours de sa vie d'un blalock à c½ur ouvert après un échec de pose d'un stent par cathé
Prochaine opération donc dans 4mois pour la dcp
On garde espoir on croie en dieu qui nous a guider à prendre les bonne décision !
Aujourd'hui nous somme heureux avec notre bébé d'amour

Voilà bisous

Merci pour vos témoignages qui donnent le sourire ;-) la médecine est très forte mais chacun est différent...

Nos enfants ce battent de toutes leurs forces! Il ne faut pas l'oublier ^^

J'espère que dans l'avenir nous sauverons encore plus d'enfants condamnés d'avances.

Que nous donnerons plus d'espoir aux parents... car c'est très difficile de s'entendre dire en boucle que tout est fini et qu'il faut faire notre deuil, alors que nos petits bouts sont bien vivant et battant à nos côtés malgré leurs diagnostiquent de départ!

Et même si nous devons ne pas oublier ceux qui nous ont quittés, gardons espoirs pour tout ceux qui continus et continuerons à ce battre...J'espère qu'un jour les médecins donnerons plus d'espoirs, que le progrès ira encore plus vite! Et que nous ne pleurons plus de départs bien trop soudains.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 16/11/14 20:44 par Didie50.

Bonsoir rubi.

Oui il en faut du courage pour subir autant detresse d angoisse de souffrance moral, mais quand je vois mon joli bebe je ne regrette pas de mettre accroché a mes espoirs et a mes croyances, mon entourage proche a bcp prié et un reseau d amis d amis c est déployé autour de notre petit noé allant jisqu jerusalem, inde maroc syrie....
Nous avons egalement prie pour qu un miracle se produise.
Ont nous parlais de nbeuses fistules qui fi.alement se so.t avéré moins nbeuses et plus si inquietante.
Quand je regarde aujourd hui le chemin parcouru depuis un an c est completement fou.ns avons vecu les 5 premiers mois de sa vie en sursis . Nous savourons tous les instants avec nos enfants.
Nous savons que le chemin est encore long et qu il reste encore des étapes.
Psychologiquement c est un cataclisme familliale apres l interventiin a coeur ouvert ils nous a fallu 2 bon mois pour tous nous en remettre etre serein de nouveau.
Je te souhaite tous pleins de bonnes ondes et pleins d amour et de bienveillance pour ton petit bout.
Croire en lui et a la vie.