Sujet du post :     sport, opération et problèmes cardiaques

Bonjour à tous,

J'ai 20 ans, une maladie génétique rare (syndrome d'ehlers-danlos), une valve aortique bicuspide avec une fuite de degré 3, une dilatation du ventricule gauche et de l'aorte ascendante.
Je suis une passionnée de sport, particulièrement d'endurance, avec des courses (course à pied) de 50-60 km, courses à vélo (180 km), aussi de cheval et de yoga.
Le cardiologue veut m'opérer et changer la valve aortique pour mettre une valve mécanique. Déjà maintenant je n'ai pas le droit de faire du sport à haute intensité et c'est très compliqué d'obtenir le papier médical pour les courses,il m'oblige à marcher dans les montées, pas le droit de sprinter, ...
Je voulais savoir si la poursuite du sport sera possible après l'opération? Si oui au même niveau que maintenant?
Sachant qu'après une enfance très difficile le sport est "nécessaire" à mon équilibre.

Merci à tous,

Bonne soirée

coucou ^^

J'ai la même pathologie que toi, Elher-Danlos et j'ai du faire le deuil de l'équitation et de tout sport en faite. A chaque fois que j'ai insisté cela ce finissais par une catastrophe, deux chutes à cheval à répétitions, mes membres ne pouvant plus me soutenir. (déplacement des vertèbres, genoux...) arthrose à la nuque et douleurs multiples du à la pathologie que tu dois bien connaitre...
Aujourd'hui j'ai 23 ans, Je n'ai pas de problème de c½ur, mon fils, oui, une grave pathologie cardiaque, ventricule unique droit avec atrésie aortique et mitrale... il va sur sa deuxième opération à c½ur ouvert.

Les choses sont ce qu'elles sont, une jeunesse difficile, presque similaire pour tout ceux porteur de cette pathologie qu'est le SED, une médecine qui ne comprends pas, juge et condamne les porteurs. Un entourage perdu, parfois qui juge également.

J'ai remarquée qu'il y avait deux types de personnes, ceux qui vont faire de cette pathologie une force, (qui restent majoritaires à mon sens) et les autres..qui sombrent dans une grande dépression.

Je comprends que le sport t'apporte beaucoup mais il faut accepter que ton corps accepte moins les traumatismes que les autres personnes, si tu aimes pratiquer beaucoup d'activités rien ne t'empêche de tourner vers le théâtre ou autres.
Savoir accepter sa maladie et ses limites c'est personnel, c'est une démarche propre et ce n'est pas toujours facile à accepter mais nécessaire. Si un problème cardiaque s'ajoute à cette pathologie je te conseil de rester prudente.

Personnellement j'ai parfois besoin d'aide pour m'occuper de mon fils, c'est frustrant et énervant mais c'est comme ça, quand je vois sa pathologie très grave je prends sur moi! Si moi je ne m'accepte pas quel message je vais lui envoyer plus tard si lui aussi est confronté aux mêmes problèmes.... et devra ce limiter également.

Je ne me sens pas plus nul que les autres même si parfois j'aimerai pouvoir faire "comme tout le monde" et ne pas me soucier de ne pas pouvoir porter le cosy de mon fils, ne pas devoir mettre des vêtements de contentions ou ne pas marcher trop longtemps quand les "crises" s’amplifient. Mais c'est comme ça! Je suis sur que ma force de caractère à sauvé mon fils de l'injustice médical et que par ma souffrance passé j'ai su dire "Non" aux médecins et tenir tête quand ils me disaient que mon fils ne vivrait pas!

Une maladie ne condamne pas à devenir passif de notre destin, on ne subit pas totalement, on peut devenir aussi devenir maître de notre vie à notre manière.

J'ai une philosophie personnelle, Pourquoi stresser en avance quand de toute façon le résultat on le sera bien assez tôt, on peux souffrir inutilement ou attendre calmement, on ne gérera que mieux les choses!!

Attention je ne dis pas que tout est rose et que l'on a pas le droit de craquer ( ce serait se mentir inutilement) mais qu'ont peux faire en sorte de vivre mieux. C'est une façon de voir les choses.

Accepte toi avec tes différences et tu ne vivra que mieux!

J'espère passer correctement un jour ce message à mon fils, qu'il comprenne que la vie vaut le coup! Même en étant différent des autres!

Chacun porte sa croix, sincèrement je connais des gens bien moins malchanceux que nous (et même qui ont "tout" pour être heureux comme la santé etc...) et ils ce plaignent tout le temps!
Je ne suis pas sur qu'ils connaissent le sens de la vie, ils mourront bien couillons à avoir passer la moitié de leurs vies à ce plaindre au lieu de profiter de qui ce qui ce trouvaient à leurs portes...

Bon courage à toi ;-)



Modifié 2 fois. Dernière modification le 16/11/14 20:43 par Didie50.