Sujet du post :     des nouvelles de yorik

Bonsoir

voila quelques nouvelles de mon fils yorik a ce jour il a 6mois il va plutot bien son blalock fonctionne il est a 93de sat .
fin,du mois rendez vous pour un catetherisme cardiaque et ensuite date d operarion pour sa tgv mais se ne sera plus au cmml mais a massy moi qui ne suis pas de la region parisienne je suis deja en,stress de changer d hopital j espere que tout se passera bien rien que de penser a le faire operer l angoisse monte je sais que c pour son bien mais je m,inquiete il est si beau et souriant personne ne peu se douter qu il,a une malformation est ce que quelqun connait il massy il,sont comment la,bas ?
bonne soiree

Bonjour,

Mon bébé de 8 mois est né avec une Tétralogie de Fallot.
Nous sommes de Normandie, pas de famille en région parisienne.
Mon fils est né à Massy, parce qu'il a été opéré pour un blalock à 4 jours par le docteur zoghbi.
Il devra être ré-opéré pour l'opé réparatrice d'ici 6 mois normalement, toujours à Massy.
Je suppose que si vous passez du cmml à Massy c'est que vous suivez le docteur belli?

Concernant notre expérience là bas, le personnel est très bien, que ce soit en réa cardiaque qu'en pédiatrie.
En réa cardiaque il y a une infirmière par enfant. Et en pédiatrie on a vu une aide soignante promener un enfant en poussette parce qu'il était tout seul (ses parents avaient du repartir).
Bref ils sont à l'écoute des besoins, physique et émotionnel, de leurs petits patients.
Pour la réa, les visites se font de 16h à 20h. Mais ils sont joignables au tel à toutes heures.
Les médecins sont compétent et disponible pour répondre aux questions des parents. Dans notre cas, le cardio et le chirurgien nous avait expliqué le fonctionnement du coeur et comment ils allaient réparer le coeur. Notre séjour à duré 10 jours et ils passaient régulièrement en réa et avaient toujours un mots gentils pour nous réconforter.

Si vous avez des questions, notamment pour l'organisation, vous pouvez appeler le secrétariat de la cardio pédiatrie, la secrétaire est très gentille.


Sinon c'est normal de s'inquiéter.
Bien sur c'est pour leur bien que nous laissons les médecins opérer nos petits, mais n’empêche qu'on aimerait bien ne pas avoir a passer par là. Ce n'est pas facile.
Garder courage, profitez de votre petit bout de chou.

Si vous avez des questions n'hésitez pas, j'essayerais d'y répondre.

Bonne soirée
Maryse

merci pour votre message .yorik a 8 mois il grandi bien mais bon je sais deja qu'au printemps c direction paris pour une 1er operation je suis deja stressée .
je trouve qu il n'y a pas de structure de soutien pour les mamans ou les papas dans ma region ou alors je ne l 'ai pas trouvée du coup les personnes sont seul chacune dans leurs coin j aimerais bien rencontrer et discuter avec des personnes qui sont dans la meme situation que la notre ca peu faire du bien de se sentir compris face a toute les inquietudes que l on peu avoir .
fonder une association dans ma region pourquoi pas

bonne soiree a tout le monde