Sujet du post :     Remplacement valve aortique

Bonjour à tous.
Je lance ce sujet dans le but d'avoir vos commentaires, témoignages, conseils et soutiens.
Pour la petite histoire, j'ai 38ans, je suis marié, papa d'un grand garçon de 13 ans et je viens d'apprendre, suite à un dernier echo doppler que le moment était arrivé pour moi de remplacer ma valve aortique...(Les boules)

Pour info, mon insuffisance aortique a été diagnostiquée il y a maintenant quinze ans mais grâce à une surveillance étroite et à un traitement Triatec 10mg j'ai réussit à repousser l'opération jusqu'à aujourd'hui.
L'intervention est prévue pour début janvier et je ne vous cache pas que je flippe un peu...beaucoup même!

Il me vient un million de questions à savoir, quelle valve choisir ( mécanique ou biologique) comment se passe l'intervention, la rééducation et enfin combien de temps encore je vais pouvoir espérer profiter de ma famille et de mon fils de 13 ans.

Pour être honnête, je trouve beaucoup de témoignage sur le net mais toujours de personnes qui ont été opérées il y a 6 mois ou 1 an... pas plus:-(((
J'ai 38 ans, je croque la vie a pleine dents et j'espère bien continuer encore longtemps.

Voilà, mon message est peu être un peu court, mais je suis pour le moment sous le choc de la nouvelle et je pense que vos messages et témoignages me permettront d'aller plus loin dans la conversation.
Merci beaucoup par avance à tous ceux qui vont me répondre.

DD

Bonjour , je viens d apprendre aussi que je doit être opéré ! Moi 40ans dilatation de l aorte 53 .Ou en êtes vous ? Suis aussi un peu sous le choc et besoins d avoir des avis merci

Bonjour Greg, effectivement nous sommes tous les deux dans la même galère.....

Pour ma part, je ne connais pas les valeurs dimensionnelle de mon dernier echo doppler mais apparemment ce n'était pas le plus important.
C'est plus l'état de la valve qui a posé problème au cardiologue, calcifiée, avec risque de détachement et aussi légère trace d'endocardite récente.( d'après ce que je sais...) Le ventricule est malheureusement lui aussi très dilaté.
Le cardio m'a dit texto: " il faut arrêter, il n'y a pas à tergiverser, il faut y aller et vite..."
Voila, j'ai rdv début décembre pour un scanner, suite à quoi je rencontrerai le chirurgien.
L'opération se fera début janvier au centre cardio thoracique de Monaco.

J'ai réfléchit depuis quelque jours au choix de la valve et je me dis que la mécanique pourrait être la plus adaptée, quel est ton avis sur la question?
As-tu rencontré ou discuté avec des personnes opérées depuis longtemps? L'espérance de vie après cette intervention est pour moi le plus important, je pense que tu es d'accord avec moi...

En espérant qu'à tous les deux nous pourrons récolter beaucoup d'infos et de retour de personnes qui sont déjà passées par là.

@+

Bonjour à tous,

J'ai pour le moment que peu de témoignage...
C'est à croire que personne n'en ressort vivant!:-(((

Je sais que je ne suis pas le seul mais j'attends avec impatience vos retour, expériences... bref j'ai besoin d'aide, comme tous sur ce forum.

D'avance un grand merci à vous.

Un grand encouragement de Bisous66. J'ai été opérée de la valve aortique et ht aorte( car dilatation et anévrisme opétaation de Bental )
Je conseille à ton âge une valve mécanique car tu est jeune, bien que les autres durent plus longtemps maintenant. Les mécaniques sont à vie s'il n'y a pas de pb. et on peut vivre trés trés longtemps
Franchement les anticoagulants on arrive à les gerer avec le temps.
Pour ma part, j'ai eu des complications graves et j'ai souffert mais chaque personne est différente et en réeducation j'ai rencontré des des gens qui allaient trés bien. Si tu n'a pas d'autres pb de santé
Je te conseille d'aller en réeducation mais de faire surtout à ton rythme,écoute ton corps car tu seras vite fatigué. Courage et sois surtout trés entouré car on a des angoisses, moi j'en ai encore et on manque de confiance. bisous66

Bonjour!

Si si on en ressort vivant!!!
Moi c'est la valve pulmonaire que l'on m'a changé il y aura bientôt 7 ans. Mais par choix j'ai pris la biologique car pas de contrainte d'anticoagulants. Et à vrai dire aujourd'hui on peut les garder "à vie". Mais il est vrai que je n'avais pas de problème ou risque pour la pose de cette valve. Seul votre cardiologue peut vous aiguiller pour le choix et bien vous expliquer les contraintes de la valve mécanique.
Gardez tous deux le moral! Et c'est trés bien maîtrisé!!!

Cordialement,
Florence

Bonsoir Bisous66 et Florence,

Merci beaucoup pour votre message réconfortant, ça fait plaisir d'avoir un retour de personnes qui sont déjà passées par là.

Pour ce qui est de la valve, "mon coeur balance" (si je puis dire) pour la mécanique, même si je sais que la prise d'anticoagulants sera une contrainte importante.
C'est plus le fait d'éviter une nouvelle opération qui m'attire.

Concernant ma santé, je ne pense pas avoir d'autre problème que celui-ci et je ne ressens d'ailleurs aucune gène liée à cette insuffisance. ( c'est d'autant plus rageant!!!)
A vrai dire, c'est la première fois que j'entends dire qu'on peut garder une valve biologique à vie, quel âge as-tu Florence?
Qu'en est-il de votre condition physique aujourd'hui, je ne suis pas un grand sportif mais mon fils de 13 ans à quand même besoin d'un père qui peut faire du vélo le dimanche...

Encore un grand MERCI pour vos messages, ça réchauffe!
@+

Didier0683,

J'ai presque 46 ans et également un futur rugbyman de 5 ans... j'ai donc bien besoin de cette valve bio et de la condition "sportive" que demande mon fils.
Tout comme vous je m'étais préparé à avoir une nouvelle intervention pour avoir une nouvelle valve mais mécanique... mon cardio m'a dit que rien n'était écrit et que si je prenais soin de cette valve elle pouvait durer trés longtemps. Aujourd'hui je me dis on verra bien mais comme c'est dans mon tempérament je reste optimiste et je fais confiance à mon cardio.
Faites de même ;-)

Florence

Re-bonsoir Florence,

Effectivement, vous êtes jeune, et si je calcule bien nos deux situations sont similaires mais avec 7ans d'intervalle.
C'est vrai que moi aussi je signerais demain pour une biologique mais je suis encore dans le doute certainement par manque d'information.
Il faut aussi dire que j'ai appris qu'on devait remplacer ma valve il n'y a que 10 jours...c'est encore trop frais.

Pour info, J'ai rdv avec le chirurgien mercredi prochain on parlera de tout cela à ce moment là.
Comment s'est passée la réeducation pour vous et combien de temps ça a pris?

Je suis heureux de pouvoir échanger avec quelqu'un qui me ressemble, ça me prépare à affronter cet évènement avec un peu plus de sagesse;
Merci beaucoup pour votre témoignage, et gros bisous au rugbyman, il a de la chance d'avoir une maman pleine de motivation.
Didier.

Re,

La rééducation s'est trés bien passée. Bien sûr la première semaine fut difficile. Après une intervention à coeur ouvert les poumons sont tellement secs que le moindre effort est insurmontable. Si je me rappelle bien j'ai pu pédaler 25 secondes à la première séance ^^ Ensuite ça va beaucoup mieux avec l'aide de la ki é respiratoire et les autres patients. Limite on se "tirait la bourre" en fin de rééducation. J'étas avec deux messieurs dont l'un était un ex footballeur en équipe de France et à 80 ans il avait de beaux restes!!!

Bref je comprends que la nouvelle de cette intervention soit difficile à intégrer. Mais elle vous est vitale et ce sera un véritable confort pour la suite et pour suivre votre grand garçon. Il a encore besoin de vous. En plus au centre de Monaco ce sont des bons. Je suis suivie sur la Timone à Marseille et habite près du 83.
Donc on garde le moral car en cardiologie si le mental n'est pas là le coeur non plus. Posez toutes les questions à votre cardio et restez serein.
A votre disposition pour d'autres questions.

Florence

Bonsoir Florence,

Merci pour tous ces conseils et pour ce témoignage qui donne la patate.
Pour info, je suis régulièrement sur La Ciotat et les environs de Toulon, ce pourrait être sympa qu'on se rencontre.

Encore merci pour votre soutien.
Didier.

Bonsoir Didier,

En effet ce serait une bonne idée. Je vous envoie mes coordonnées par mail privé.
Bonne soirée.

Florence

Merci Florence pour votre retour, je ne manquerai pas de vous contacter quand je serai dans le coin.
Pour info, hier visite sur Monaco, Scanner, rdv avec le Chirurgien et l'anesthésiste... l'intervention est prévue pour mi janvier...
Suite à l'entretien, je pense avoir changé d'avis quant à la nature de la valve et partirais plus pour une biologique.
Je vais prendre le temps d'y réfléchir mais en fin de compte ça m'a l'air plutôt bien avec tout de même une bonne tenue dans le temps ce qui à la base me faisait douter et préférer la mécanique.

Voilà c'est fait, on y est.

@ suivre.
Tous nouveaux commentaires sont les bienvenus.

Bonsoir Didier,
Si j'ai bien compris la date de votre opération approche et je vous envoie donc le maximum d'ondes positives. Avant mon opération je pratiquais le chindai art martial doux avec relaxation et on nous envoyait le soleil et des couleurs cela m'a aidé. Ne vous inquietez pas pour le choix de la valve, les biologiques durent longtemps maintenant et quel que soit votre choix, il sera bon. Si vous avez besoin d'information n'hésitez pas à me contacter. Moi j'habite perpignan et j'ai été opéré à toulouse. A bientôt peut être Bisous66

Bonjour Bisous66,

Merci pour votre message de soutien, effectivement la date est fixée au 15 janvier...
Le chirurgien parle de 3 jours en réa, 10 jours d'hôpital, et ensuite réeduc en centre mais pas certain apparemment.( on verra ça le moment venu)
On verra bien, pour le moment je fait le max pour ne pas trop y penser, la semaine ça va encore avec le boulot mais le weekend c'est hard.
Bref, on a beau me dire que ce sera mieux après l'intervention mais étant complètement asymptotique c'est difficile de voir ça comme un soulagement...
Pour le moment c'est plus synonyme de galère.

Merci encore pour vos messages.
Didier.

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum, je n'ais ni d'informations , ni de conseils, je vous écris juste pour vous souhaitez pleins de courages.

Bonjour Didier,

Je comprends tout à fait vos cycles d'humeur. Alors un conseil, tout petit, faites ce qu'il vous plait le week-end! Sachez vous entourer de personnes positives et qui vous font du bien. Faites plein de choses avec votre fils et votre épouse. Je ne vais pas vous dire de ne plus y penser mais pensez-y différemment.
A votre dispo ;-)

Florence

Bonjour à tous,

Un petit point sur la situation...
Toujours er encore ces changement brutaux d'humeur, ou plutôt d'état d'esprit.

Je suis tiraillé entre:
1/ L'envie d'arriver à l'intervention le plus rapidement possible afin de ne plus subir la pression et l'angoisse du quotidien.( Coté plutôt positif de la chose)
2/ Et le fait de compter les jours qu'il me reste " à vivre" avant l'intervention et un hypothétique accident... (Là c'est plus le coté noir de la chose... hard)
C'est un truc de fou, j'ai beau lire les messages positifs qui sont sur ce blog et autre mais au fond de moi ça reste compliqué.
Le plus dur, je pense, c'est de faire comme si de rien était devant la famille, les amis...C'est dur bordel!!!

En me relisant, je me dis que c'est normal d'écrire ce message aujourd'hui car c'est lundi et comme décrit précédemment, le weekend c'est pas bon pour la tête.

Bref, je suis certain que tout ça est normal et que les gens qui sont déjà passés par là subissaient la même contradiction.
Il faut absolument que je trouve la force d'affronter ça, je suis certain d'y arriver.

Bises à vous.
Didier.

Bonjour Didier,
Rien de plus normal que ce que vous vivez, je l'ai déja vécu, la famille qui ne comprend pas où à qui on tente de cacher nos angoisses. ça ne sert à rien de garder tout pour soi, il faut au contraire parler.
De toute façon, on n'y arrive pas. Et oui vous aurez la force d'affronter tout ça car on n'a pas le choix. Pour ma part, je ne pensais pas pouvoir y arriver et je croyais que c'était au dessus de mes forces.
Si j'ai pu, vous aussi. IL ne vous arrivera rien, j'ai pu constater qu'ils maitrisaient( avec toutes les complications que j'ai eu) Par si c'était à refaire, j'aurai aimé avoir des conseils. assurezvous qu'il y aura quelqu'un à votre réveil, ce qui n'était pas mon cas. pas prévenu, angoisses..Respirez par le ventre si vous avez du mal par le thorax. Jusqu'à l'opération, ne restez surtout pas inactif et sortez un maximum. Après, j'ai les dernières paroles de mon dentiste jusqu'à présent, tous mes patients opérés sont revenus Alors courage et à bientôt pour des nouvelles post op!

Bonjour à toutes et à tous.

Pour commencer, Bonne année et surtout bonne santé à vous.
La soirée d'hier soir avait pour moi une saveur étrange, je me suis bizarrement rendu compte d'un coup que l'intervention n'était que dans 15 jours.
C'est bête mais, inconsciemment tant qu'on était encore en 2014 cela me paressait plus loin...
En fait on y est, rentrée à l'hôpital dimanche 11 janvier, ça laisse pas beaucoup de temps.
Sinon, ça se passe mieux dans la tête mais je ressent un peu plus la pression depuis hier soir, je sais c'est idiot mais je n'y peux rien.

Voilà, on se rapproche inexorablement de l'échéance.
Merci pour vos messages, mention spéciale à Florence!

Didier.

Bonne année Didier et je vous remercie pour la mention spéciale que je souhaite partager avec tous ceux qui ont répondu à votre appel.
Dans 15 jours tout sera derrière vous et vous rependrez avec délice le cours de votre vie. On en reparlera ;-)
Je réitère tout de même la proposition de mon dernier message privé...

Très cordialement,

Florence

Bonjour Didier bonne année à vous aussi je suis peu venu sur le site depuis notre précédent contact mais je vois que les choses ont bien avancer pour vous ! Je suis complètement dans le même état que vous ! Moi aussi opération prévu fin janvier . Je rentre le 11. Aussi pour 3 jours en vu d examen et après opérer 15 jour après ! Le 02 J angoisse terriblement je suis dans le même état d esprit que vous !mais je me dit qu il faut le faire même si effectivement aucun symptôme ni gêne physique la vie est belle !!! .....Pour moi opération tyron David on conserve ma valve ! Mais bon on verras vraiment une fois opérer ! L opération se rapproche et cela me fait du bien de voir vos messages merci aussi à tout ceux qui prennent le temps de répondre et nous donner du courage par leurs expériences vécues ! Encore très Bonne année à tous ! Pour Didier même ressenti au jour de l an ! Bizarre effectivement :) ...le décompte des jours !!

Bonjour et bonne année.
Soyez rassuré pour vos chirurgies cardiaques.
Pour la petite histoire j'en suis a ma 3é chirurgie cardiaque en 6ans et demi. j'ai 41ans. remplacement valvulaire aortique mitrale et aortique en juillet 2008.
reprise de chirurgie en mai 2014 pour une petite fuite sur le pourtour de la valve aortique. et là le 27 novembre 2014 pour un sujet auquel je suis tenue au secret médical en attendant l'expertise de la valve. mais soyez rassurez sur cette dernière
intervention je suis le 1er sur la planète et en quasiment 50 ans de pose de valve.
Personnellement le stress de la chir est normal, humain et humble.
Ne pas hésiter a prendre les cachets du soir et du matin qui précède la chir. cela détend bien (souvent Atarax)
Le réveil est progressif en SIPO, REA ou Soins intensifs selon les établissements. vous ne vous souviendrais pas toujours de tout mais c'est là aussi normal.
Dites vous qu'entre la chir, l'hospitalisation en service de cardio et la rééducation sont soit moralement long mais nécessaires.
a 40 ans environs on peut prétendre a 4 a 6 mois d'arrêt de travail avant de reprendre son activité. les 4 mois sont un minimum .
le jeu en vaut vraiment la chandelle. c'est l'assurance que votre c½ur ne décompensera pas jusqu'à une phase critique.
je dirais pas que l'on y va au courant mais quand il faut y aller, faut y aller.

Bon courage pour vos chirurgie car soyons réaliste c'est pas non plus une extraction dentaire.

Bonjour Fabien.

Merci pour votre témoignage, je suis cependant surpris de lire que 4 mois d'arrêt serait un minimum.
Cette information ne correspond pas trop à ce qu'il m'a été présenté, on m'a plus annoncé de 2 voire 3 mois d'arrêt à la place des 4 ou 6 dont vous parlez...
Je pense que tout doit dépendre le la nature du métier exercé par le patient.

Y a-t il d'autres témoignages sur la questions?

Encore merci à tous ceux qui me soutiennent.
Didier.

Bonjour,

Alors je vais faire ma rabat joie encore une fois. En effet 6 mois c'est énorme. Après ma dernière intervention je n'ai eu que 2 mois d'arrêt. Période correspondant à la rééducation. Et je suis retournée au travail. Et je précise qu'à l'époque je faisais encore de l'opérationnel.
Je pense que le retour se fait selon l'état de chacun effectivement mais aussi du mental.
Bon courage à tous.

Florence

Bonsoir,

Je suis d' accord avec les dernières réponses, je n'ai jamais entendu parler d' un arrêt de 6 mois suite à une telle intervention.
Lors de mes dernières interventions, certes j' étais plus jeune (27 ans), mais après avoir été opérée 3 fois en urgence en 5 mois, j' ai eu 3 mois d' arrêt et je fais un métier plutôt actif et physique.
Je ne sais pas si c' est une bonne solution de tarder à reprendre son travail: cela fait aussi partie de la "remise en route".
Bon courage en tout cas

Bonjour et meilleurs voeux à tout le monde
Le chirurgien m'a annonçé à moi 4mois et finalement j'ai eu besoin de plus car j'ai eu des complications. J'ai repris à mi temps thérapeutique en serrant les dents. J'aimerais savoir si c'est parce que cela ne s'est pas passé normalement et parce que j'ai d'autres pb de santé. Je pense que pour quelqu'un de normal et si tout va bien 4mois c'est bon.
Au fait, j'ai 1 question recupère t on mieux avec 1 valve naturelle? Bon courage à toi Didier

Bonsoir bisous66,

Il m'est d'avis que si on vous a donné 4 mois d'arrêt c'est que votre médecin savait qu'ils vous étaient nécessaire. Etle temps thérapeutique c'est une très bonne chose. J'en ai bénéficié en août après ma dernière intervention. Ce temps de travail m'a permis de récupérer tranquillement.
Pour votre seconde question je ne suis pas certaine que l'on récupère mieux avec une valve bio. Encore une fois ça dépend de chacun et de ses capacités. On le voit bien pour une même CC chacun réagit différemment sans compter les complications qui peuvent se greffer sur la convalescence.
Bonne soirée.

Florence

Bonjour à tous,

C'est aujourd'hui le début de l'aventure, départ cet après-midi pour la clinique afin d'effectuer les examens précédents l'intervention de jeudi.
Bon, ben... C'est parti, on ne maitrise plus rien, on fait toute confiance aux professionnels qui vont vous reparer et on croise les doigts pour que le palpitant redémarre...
La vie à beau être compliqué par moment, quand on passe par une épreuve comme ça on se rend compte de la chance qu'on a d'être sur terre.
Je vais essayer de revenir sur ce forum avant jeudi mais pas certain.
Encore merci pour votre soutient!
@+

Didier.

Bon courage Didier !!! Une pensée jeudi pour vous ! Pour moi dans 15 jours ....;(( À bientôt sur le forum ;)

Bonsoir,

Toutes nos pensées positives vont vers vous 2!!! Donnez de vos nouvelles dès que possible.

Florence

Merci beaucoup Florence pour moi la date reculer au 11 février ! Des nouvelles de Didier ...? Merci encore pour vos encouragements !!! À bientôt

Bonjour à tous,

On peut avoir des nouvelles ??? Tout s'est bien passé ?

Merci.

Florence

Bonjour ! La date de mon opération approche suis de plus en plus angoissé . Je n arrive pas à diminuer ma consommation de cigarettes mon anesthésiste m as dit que de toute façon elle préférai que je n arrête pas pour le moment mais du coup j angoisse des complications du à mon addiction ! Tout ce mélange et si je ne m en sortai pas ! Je suis perdu ! Avez eu des nouvelles de Didier ? Ça ne me rassure pas non plus j espère qu il vas bien ! Voilà j avais juste besoins d écrire et de parler merci encore pour vos encouragements !

Bonjour,

Pas de stress Gregcome, de toute façon ça ne sert à rien ^^
Vous serez forcément entre de bonnes mains. Je sais combien le "lâcher prise" est difficile dans ces circonstances mais soyez et restez confiant ;-) Et puis la cigarette c'est pas bon pour ce que vous avez et en plus ça génère du stress... (et je sais de quoi je parle j'ai fumé...). Et ne vous inquiétez pas vous allez vous en sortir! On est des costauds ne l'oubliez pas.
Il ne faut pas non plus s'angoisser pour Didier, surtout parce qu'il ne faut pas supposer. Il donnera de ses nouvelles plus tard.

Allez courage, et donnez des nouvelles très vite!

Cordialement,

Florence

Bonjour à tous à Florence et à Gregcome

Courage à vous Gregcome. Essayez de lâcher prise et de garder le moral (la relaxation ne fait pas du mal). Je considère que c'est le job du patient. Pour le reste il faut s'en remettre aux mains des chirurgiens qui sont trés compétents, j'en suis la preuve vivante. Faites le maximum pour bien vous entourer, c'est trés important pour le moral.
Merci à Florence pour ses encouragements sur le forum qui sont d'une grande aide et admiration pour sa force, sa volonté et ses bons conseils.
Quant à Didier pas d'affollement, il est surement encore fatigué et pour ma part je n'avais recupéré mon ordi qu'un mois aprés l'intervention.

A bientôt sur le forum vivi66 ( ex bisous66 )

Bonjour à tous ! Et particulièrement à Florence et vivi66 !! Vraiment un grand merci à vous pour votre implications sur ce forum ! Vous êtes géniale !! Je me sent plus confiants grâce à vos expériences et vos ondes positives ! Je suis aussi entoure par ma famille , mes amis ! Donc effectivement je m en remet au mains d or de nos chirurgiens qui nous le prouvent tout les jours sont des personnes incroyable capable de réparer nos c½urs malades ! Pour moii j-4 opération le 11 février ! 7hoo du matin moi qui aime dormir ça va me bousculer lol ! Mais je lâche prise ...! Merci encore à tous !! À très vite !

Bonsoir à toutes et à tous.
Désolé pour les nouvelles tardives.
TOUT VA POUR LE MIEUX!!!!
Opéré le 15 janvier, 3jours de rea, 10 jours d'hôpital et maintenant je suis dans ma dernière semaine en centre de rééducation.
Bon, la REA n'a pas été le meilleur moment de ma vie... Mais bon félicitation à l'équipe.
Il y un un infirmier H 24 qui veille sur toi.
Le reste du séjour à l'hôpital s'est bien passé, on récupère assez vite.
Pour moi le plus douloureux à été un drain côté gauche pour recoller le poumon suite à un décollement de la plèvre.
Pour le reste, le traitement médicamenteux fais le travail.
Aujourd'hui ça va, j'enchaîne les séances de vélo, de kiné, les marches...
Les pulsations cardiaque sont beaucoup plus hautes qu'avant l'opération mais on me dit que c'est normal.
Merci beaucoup pour votre soutien et bon courage à ceux qui vont passer par là!
Maintenant, tout reste à faire pour retrouver une bonne condition physique.
@ très vite, Didier

Enfin des nouvelles!!!
Merci Didier! Contente de voir que ça se passe plutôt bien. Bon, ok pour la réa ce n'était pas une partie de plaisir mais aujourd'hui c'est loin derrière vous ;-)

Donnez d'autres nouvelles très vite. Merci.

Florence

Bonjour à tous,

Contente d'apprendre que Didier va bien. J'étais sûre que les nouvelles seraient bonnes . C'est un costaud. Je lui souhaite une bonne réeducation et récupération. Ce qui a l'air d'être le cas! Encore un qui s'en sort trés bien grâce aux chirurgiens. Super!
La réa c'est trés dur mais on se sent surveillé ce qui n'est pas toujous le cas dans les services de chir
Maintenant il faut oublier et tâcher de repprendre une vie normale. ça fait aussi dubien de parler auns gens opérés du coeur en réeducation.
A Bientôt sur le forum pour d'autres nouvelles. Didier dites moi si vos pulsations descendent moi elles sont toujours resté élevées .
BOn courage pur la suite vivi66

Bonjour a tous,
Je suis nouvelle sur ce forum, ,j ai 39 ans , j ai connu la maladie a 17 ans mais pas pour le c½ur pour le foie hépatite auto immune associer d'une hyperplasie nodulaire régénérative , les années ont passer avec un traitement qui me stabiliser mais mon foie s'endommager donc il y a 9 ans mon spécialiste a décider d envisager une transplantation du foie,suite a cette décision, j ai effectuer un bilan de pré transplantation(poumons,o r l, c½ur..et la ils ont découvert que j avais une malformation de la valve aortique (bicuspidie) ainsi qu'une fuite et m'on laisser entendre que dans les années a venir faudrait envisager de la changeait par une valve mécanique bref depuis je suis transplantée du foie depuis bientôt 8 ans, mon greffon(foie) se porte bien,et le moment es venue de me changeait la valve aortique car la fuite avance doucement et commence a dilater légèrement mon ventricule gauche pourtant je me sent très bien, et je ne suis pas symptomatique pour la fuite(c½ur)...ceci étant cela me fait très très peur de subir une opération a c½ur ouvert..surtout que l intervention approche c 'est le 9 mars au chu de Rouen !!! j ai entendu dire que c'étais une opération courantes?les spécialistes me disent que j ai eu pire mais cela ne me rassure pas...j ai peur de mourir ,peur de ne pas être assez forte!!!

Bonsoir Espoir,

Je pense que nous sommes tous passé par là!

Lors de ma denière intervention mon cardio m'a très justement dit que nous considérions tous le coeur comme le centre de la vie, l'amour et la mort. Il est donc normal d'avoir peur!
Je n'ai pas de recettes miracles, mais pour m'être documentée et aussi avec l'aide de mon passé en course moto je vois vraiment le coeur comme un moteur. Il est autonome et se suffit à lui même. Il existe tout un panel pour le relancer au cas où mais franchement il n'en a pas besoin car c'est un super muscle!!!
Alors soyez rassurée vous êtes une costaud vu votre passé. En effet vous avez vu pire!!!

On croit en vous , croyez en vous! Et merci de donner des nouvelles très vite après cette intervention.

Cordialement,

Florence

Bonjour Florence,
Je vous remercie de l'attention que vous avez porter a mon message ..même si la peur es toujours au rendez vous , sa me rassure de pouvoir discuter avec des personnes ayant était opérer a c½ur ouvert , ceci étant que garderai bien tête votre message d encouragements et je ne manquerai pas de vous donnez de mes nouvelles très vite après l intervention..
Merci...
cordialement.

Bonjour à tous!

Ça y est, je suis de retour à la maison après 3 semaines en centre de rééducation.
Cette période de rééducation est indispensable à un retour doux et efficace à une "vie normale".
Même si je pense au fond de moi que ma vie ne sera plus jamais normale...

Effectivement mes pulsations sont toujours un peux élevées mais elles ont tout de même tendance à baisser.
Résultat du test à l'effort de sortie: il me restait 1mn pour atteindre 180w (trop mal aux cuisses) pulsation 166 et 21 de tension.
Au réveil le matin, mon c½ur tourne à 70/mn mais monte autour de 90/mn dès que je commence à bouger.
Physiquement, on peut dire que ça va dans le bon sens, subsiste toujours de nombreuses extrasystoles isolées mais bon...
Le plus compliqué pour moi reste encore et toujours ce qu'il se passe dans la tête avec pour l'instant le souvenir de la peur qu'il ne redémarre pas...
Je ne dirai pas la peur de mourir, mais plutôt la peur de ne plus vivre, c'est exactement ce que j'ai ressenti.
On a beau me dire que c'est derrière moi, mais c'est encore trop frais pour moi pour voir ce qu'il s'est passé sous cet angle.

Espoir, il est vrai qu'en lisant ton message, il est clair que tu as déjà vécu des épreuves difficiles.
Épreuves que tu as surmontés avec succès!
Il n'y a donc pas de raison que ce ne soit pas pareil pour cette nouvelle intervention.
Tu sais, j'ai eu très peur, je me suis posé beaucoup de questions, mais aujourd'hui tout va dans le bon sens.
Les chirurgiens sont des cracks et tu verra, tout se passera bien.

Je te souhaite beaucoup de courage, et ne te fais pas trop de n½uds au cerveau...
Merci encore à toutes et à tous pour vos messages et votre soutien.
@ très vite.

Didier.

Bonjour Didier,

De toute façon il faut du temps pour évacuer une intervention. Et pour en avoir eu enfant, adolescente et adulte je peux vous dire que c'est la dernière que j'ai eu le plus de mal à encaisser. Il faut mettre des mots sur ces maux de l'âme. C'est facile à dire mais plus difficile à mettre en place, si comme chez moi cela ne doit pas être un sujet de conversation. C'est donc là tout l'intérêt de ce forum, et merci à Christian! Sans pour autant en parler des heures j'ai pu au fil des discussions faire abstraction de ces douloureux moments grâce à Flore-Anne notamment, qui a une superbe oreille!!!
Donc sans prétention Didier, je le répète, mais on est presque voisins alors si je peux vous faire profiter d'une écoute attentive ce sera avec plaisir!

Cordialement,

Florence

Bonjour et encore merci pour votre retour Florence.

Comme vous me l'avez gentiment proposé, j'ai essayé de vous joindre à deux reprises avant mon intervention mais je suis tombé à chaque fois sur sur une messagerie bizarre...
Je ne Sais pas si c'est moi ou si le N° que vous m'avez laissé n'est pas bon mais mes deux tentatives se sont restées vaines.
Ce n'est pas grave, ce Forum est déjà très bien pour discuter, donner son sentiment avoir des conseils précieux et voir de l'avant.

Encore merci!

Juste une petite question.

Site à une inflammation constatée par l'infirmière du centre, ma cicatrice s'est réouverte en son centre il y a maintenant près de 10jours sur 1 bon centimètre.
Elle suinte et on me change le pansement tous les jours...
Cette situation m'inquiète un peu même si tout le monde me dit que ça va se tarir et qu'il faut laisser la nature faire son travail.
Un prélèvement a été effectué au centre de rééducation il y a maintenant une semaine, prélèvement revenu négatif.
Y a t il une personne a qui il est arrivé la même chose et combien de temps va t il falloir attendre pour que je puisse être enfin débarrassé.

Merci à vous.

Didier,

Le numéro est bien le bon, et parfois en effet mes interlocuteurs se plaignent de cette messagerie. Ne cherchez pas pourquoi mais c'est comme ça ^^
Envoyez moi un message la prochaine fois je vous rappellerai de suite ;-)

Pour la cicatrice j'ai eu le même problème. J'ai eu des soins pendant plus d'un mois et tout est rentré dans l'ordre par la suite. Courage!

Bonjour Didier,
En lisant ton message, les mots que tu as employés pour décrire les sentiments que tu as ressentis avant ton opération sont identiques a ceux que je vis aujourd’hui ...Je suis a la fois presser que cette intervention soit derrière moi et angoisser à l'idée qu'elle se rapproche si vite...
Cependant, je suis contente que ton opération se soit bien passée..
les témoignages que j ai pu lire sur ce forum sont diverses car chaque personnes a sa propre expériences et je ne peux que constater que pour la plupart le ressentis es quasi identiques et qu'au final tout se déroule bien .....sa redonne un peu d'espoir...merci ..
je te souhaite un bon rétablissement..
cordialement
EsPOIR

Bonjour à Tous, Didier Espoir

Je voulais donner mon sentiment. Je ne dirai dirai pas que la vie aprés une telle intervention ne sera plus jamais normale. Je dirai plutôt que l'on ne sera plus jamais le même. On a vécu trop de choses angoissantes avant aprés, un coin de notre cerveau n'oubliera jamais et puis pour certains notre coeur se rappele à nous tous les jours. La bonne manière pour s'en sortir est d'en faire quelque chose de positif pour devenir plus fort, ne rien garder pour soi et aider les autres.
Didier il faut de longs mois pour se rétablir complètement surtout ne pas arrêter de marcher et de pédaler
Bon courage à espoir vous serez la plus forte y a pas de raison on est tous ressorti vivants, les chir sonts supers! on pensera à vous le 9 mars
au fait des nouvelles de gregcome?
A bientôt à tous sur le forum