Sujet du post :     Atrésie Pulmonaire

Bonsoir à tous, Je me présente je me prénomme Sabrina j'ai 30 ans.Maman d'un petit bout qui va avoir 2 ans dans 8 jours et d'un deuxième petit loulou dans mon bidon prévu pour mars, je suis tombée sur ce forum en faisant des recherches concernant thymael à qui il a été décelé une atrésie pulmonaire, je suis une peu perdue pour le moment avec tout ces thermes mais d'après ce que j'ai compris il va falloir que je m'y habitue. j'ai un bon suivie médical jusqu'à sa naissance, pour le moment je suis plus ou moins positive et j'essaye de le rester, je lis vos histoires et certaines m'aide à avancer dans ce début de combat.Je ne sais pas trop quoi dire d'autre(je ne sais pas non plus si je post mon message comme il le faut).

Bonjour et bienvenue Sabrina.
Où etes vous suivi ?
Mon fils Arthur est né il y à 5 ans avec une malformation comprenant une atrésie pulmonaire, il a été opéré et , pour le moment, il est suivi tous les ans (sur Lyon).
Bon courage pour cette dure épreuve et n'hésitez pas si vous avez des questions.
Bien amicalement,
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour @Caramande, je suis suivie pour le moment entre le CMCO et Haute-Pierre à Strasbourg, le temps de la grossesse et ensuite juste Haute-Pierre.Merci beaucoup d'avoir répondu c'est bien de ne pas se sentir seule (enfin bien pas pour nos loulous).Pour le moment pas de questions sur le plan médical,par contre j'ai une question sur le plan financier, est ce pris en charge les opérations etc? Ne roulant pas sur l'or cela me tracasse un peu, vais-je pouvoir subvenir à ces besoins médicaux?Et j’avoue que c'est la dernière choses à la quelle j'ai pensée devant le corps médicales.Après trois semaines d'angoisse ne sachant pas ce qu'il y avait car les autres services par lesquels je suis passés se renvoyaient la balle tout est d'un coup allé assez vite.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 08/12/14 12:19 par Sabrina-Esteban-Thymael.

pas de soucis, tout est pris en charge par la sécu et sinon , les enfants sont généralement pris en charge à 100 % pour leur cardiopathie.
avez vous eu une amniocentèse ? votre accouchement va t'il etre programmé ?
j'ai vécu dans les vosges et à nancy, je crois que je connais quelqu'un qui a été pris en charge a haute pierre strasbourg, hésitez pas si vous avez besoin de renseignements

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Oui j'ai eue une amniocentèse et mon accouchement va être programmé, pour ma part appréhende plus les jours qui suivent la naissance, opération , comment gérer entre les deux enfants, car mon but n'est pas non plus de délaisser le 1er, je pense que je passerais mes mâtinés avec lui pour ensuite aller voir le 2ème en train.Mon compagnon quand à lui appréhende plus l'après le comment l'enfant va vivre tout cela,les choses qu'il ne pourra pas faire etc (je lui est dis que l'enfant va grandir avec tout ça et que cela sera quasi normal pour lui)

vos questions, et craintes, sont bien légitime !! pour notre part, c'était notre 1er enfant donc tout notre temps était pour lui mais je comprend bien votre inquiétude de ne pas délaisser son frère, car j'ai la même pour l'intervention suivante ... (il à maintenant 2 soeurs) ... je compte sur l'aide et le soutien des grand parents mais bon ça, on verra, c'est pas encore pour maintenant normalement (prochain rdv de controle en fevrier) !

sinon, dans la vie de tous les jours, Arthur vit et évolu comme tous les enfants de son age ! il est en grande section de maternelle et tout se passe bien ! il connait son histoire, on lui à déjà expliqué et montré des photos

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Votre loulou à eut combien d'opération jusqu'à présent? j'ai crus comprendre qu'ils en auront quelque une au cour de leur vie, a t'il un traitement aussi?(même si ils n'ont pas exactement la même chose)

il est né un lundi (23 novembre) , le mercredi il avait sa première intervention.
plus tard (en avril), un cathéterisme, qui n'a pas bien fonctionné donc peu de temps plus tard (juin), opération définitive avec une valve biologique , donc a changer au cours de sa vie, selon sa croissance ... (surement 2 ou 3 changement a prévoir ...)
il a eu quelques mois du fer et un autre médicament (aspégic), pas trop contraignant.
sinon, il a eu tout l'hiver les anticorps de la bronchiolite (synagis) , la, obligé d'aller tous les 28 jours faire l'injection a l'hopital

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

D'accord , merci beaucoup pour les informations :) c'est gentille, le traitement d'hiver c'est car il était malade ou bien c'est automatique pour prévenir la maladie?J'ai une autre question qui me viens en tête, avez vous allaitée?



Modifié 1 fois. Dernière modification le 09/12/14 13:08 par Sabrina-Esteban-Thymael.

les anticorps de la bronchiolite ? c'est pour tous les nouveaux nés cardiopathe non "réparé" et tout les grands prématurés. apres, mon cardio nous conseille aussi le vaccin anti grippal pour mon fils et l'entourage, alors on le fait chaque début d'hiver.
pour l'allaitement : j'ai tiré mon lait pour lui donner en biberon et apres, je n'ai pas réussi à le mettre au sein ... mais certaines y arrivent sans soucis !!

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Sabrina
Bien venue sur le forum j'espère que tu trouveras les réponses à tes questions, ici c'est comme une grande famille.
Ma fille est née avec une atrésie pulmonaire à septum intact + CIA, elle a maintenant 3 ans et elle se porte comme un charme, elle fatigue aussi sa maman avec toute son énergie. Elle a été opéré 3 fois. Je n'ai su sa cardiopathie qu'après sa naissance, elle a été évacué sur un hopital de groupe 3 pour la prise en charge (Nice)
La première à sa naissance elle n'avait pas 24h, elle a eu un KT pour ouvrir la voie pulmonaire et la pose d'un stent pour maintenir le canal artériel ouvert.
Deuxième et troisième opérations 1 mois avant ses 3ans, un KT pour fermer la CIA et redilater l'artère pulmonaire, la prothèse n'a pas tenu, elle a été réopérée quelques jours après pour refermé la CIA de façon plus classique (opération a coeur ouvert), depuis elle va super bien, elle grandit trop vite.

Comme te l'a dit Caramande tout les soins sont pris en charge, ce qui peut rester à ta charge se sont tes repas et un forfait pour une chambre accompagnant, après cela dépend des mutuelles. dans mon cas seul les repas et les frais routier sont restés à ma charge, je n'habite pas près du centre cardio.

Ma fille aussi a eu le synagis, c'est des anti-corps contre la bronchiolite, c'est très important de le faire. Je fais aussi le vaccin grippal tout les ans à ma fille et je lui donne des billes d'homéo en prévention.

J'ai allaité ma fille, dès sa naissance et je tirais mon lait le soir et la nuit en rentrant chez moi (tu as le droit a un tire-lait élec avec la sécu) je fesais des poches que j'apportais tous les jours en réa pour qu'il lui donne en mon absence. Ma fille n'a jamais bu au biberon le temps qu'elle est resté là-bas il lui donnais avec une sonde raccorder au petit doigt pour quelle taite. Je n'ai pas eu de mal à la mettre au sein après par contre il était temps que le tire-lait s'arrête pour moi car la source était en train de tarire dès que cet appareil s'approchait de moi (cela ne le fait pas à toute je te rassure pour d'autre cela provoque des montées)
J'ai allaité ma fille presque 6 mois.

Si tu as des questions n'hésites pas, on est là pour te répondre

Bonne continuation et profite de ta grossesse c'est important pour toi et ton bébé

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Merci beaucoup à vous pour vos témoignage et pour vos réponses cela me rassure pas mal et merci pour l'accueil sur le forum.

Bonsoir, voilà je viens avec un peu plus d'info sur mon sujet,j'avais RDV avec la cardio pédiatre avant les fêtes voilà ce qu'à exactement mon fils une APSI avec un VD hypoplasique et akinétique,je suis à 7 mois et demi le suivi est passé à deux fois la sage femme par semaine en plus des RDV tout les 15 jours à l’hôpital et les RDVs de ma gynécologue, je commence un petit peu à angoisser aussi la fin approche , je tenais également à vous souhaiter de bonnes fêtes même si noël est déjà derrière :)

merci de nous donner des nouvelles, bon courage pour les prochaines semaines, tenez nous au courant.
bien affectueusement,
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour sabrina j ai etai. Suivie. A Strasbourg. A Strasbourg tu et suivie par quelle cardio pediatre c est des médecin. Tres expérimenter. Et tres gentil. Se n ai pas facile. Mes courage. T on ptt enge et deja. Tres fort ci tu a besoin de plus de question par rapor au médecin ..

je suis la maman de halit hamza
Qui et nee avec une atresi tricuspide et atresi pulmonair a ventricul unique gauche
ca a etait tres difficile pour moi et mon mari
c est notre 1 enfant.( Il a 15 moi )
Nous avions appris cette pathologie a 5 moi de grossesse la cardiopediatre nous a proposer d'avortée nous n avon pas accepter. C est notre bebe .il nous ont fait tres peur ils on dit qu il aller mourir a la naissance qu il sera sianose .la gross etai magnifique ... le jour de la provocation on et aller. A Strasbourg a l hôpital universitaire De hautpiere on ma provoquée le 17/09/14 et il et venu au monde.le 18/09/13 a 05h49 Avec une césarienne. D urgance. Car il ne suporter plus. Les medoc
j ai pu que le voir le lendemain avec beaucoup de cable partou mais il allait bien avec une injection a la vaine qui ne devai pas ce refairme a la naissence ...
Revenon au jour J Il lui on fait ca 1 operation
ils on poser un blaloc au artere plumonaire tous ce derouler bien que quelque heur apre il ne fesai plus pipi les angoiss monter les medecin les infermier toujour autour de lui entrain de stimuler pour qu il face pipi .. au bou de quelque heures les medecin de gard nous dit qu ils on deside de le reopere pour lui poser un drain pour la dialise :'(( je compren plus rien de ce qu il ce passe au tour de moi je pose des questions. A chaque passage des infirmières Le lendemai il pose un trin au poumon car il a de l eau autour
Au bous de 3jour de dialise le rein fonction tous seul notre garcon et sortie d afaire. Il enleve les drin Il et plusieur perfusion.
Il diminu la morfin
Il donne de la paracétamol et quelque chose pour qu il face pipi et de l aspirine
4 jour il passer des soin intensif au sois continue il eu de la kine car un des poumon avez pas asser d oxigen don ils on augmente l oxygen a précision :''(((( il va mieux de jour en jour il rest une semaine. Edemi. Au soin continue. Il s pn arrêter. Totalement. L oxigen il respire. Tous seul ca fait du bien de voir voir qu 'il va bien. Apre il va au chambre normal ou il sera suivie comme au soin continue. Mes la c est l emdroit avant la sorti on ce raproche il et restai hospitaliser du 18/09/2013. de la naisence. Au 14/10/13 c et le plus beau cadeau en plus le lemdemai c est la fete du mouton le temps passe tresss vite .......

Apres 5 moi il chut au niveau de l oxigen entre temps il lui fon a cateterisme qui revail que l arter pulmoaire gauche on la voi pas il deside de l opere en urgence. Il s on fait la derivatoin avec l arter plumonaire droit et il s on mi un BLALOK pour la gauche car quand la vaine qui ce refair a la naissance ce refairme avec l artair pulmonai gauche il et restai tres ptt
Tous cest tres bien derouler pas de dialise cette foit ci mes une chut d oxigen
Il buvai son bib dans mes bras quand les il desatur l infermier en panique me l arache des bras pour le remaitre dans s on lit il desature
j usqua. 60 % au lieu de 85% il on augmenter a 100% d oxigen a pretion. Et la va etre tres long jusqua qu il s'en remet doudouceman mes pour de bon. On et rester 1 semai a l hopital un grand soulagmant il sen n est remi.
la cardiopediatre nous autorise a rentre les control son tous les moi. Au bout de 6 moi :))) il ne sianoze desatur Plus. .
Un enfant plein de vie ne rest pas 1secondesur plac on et tres content. . Les medecins nous on dit pour la 3 operation ca cera dans 5 a 6 ans tout dependra de son etat de sante.
Désolée. Pour les faute D ortogaf.

Bonjour Senay merci pour ton témoignage , je suis suivie par le Dr Hellms, j'ai enfin ma date il va arriver le 9 mars, au début je devais avoir un déclenchement mais ils partent plus vers une césarienne comme j'ai déjà eue un déclenchement pour le 1er qui n'à rien donné et qui a abouti sur une césarienne, c'est prévu aussi le blalok même si ça me fais un peu peur je reste assez positive , ça sert à rien que je nous stress pour rien moi et le bébé,puis faut dire qu'ils entourent bien la bas et sont assez positive aussi .Pour ma part j'ai pas eue de proposition d'avortement bien que je ne l'aurais jamais fais, à partir du moment ou l'on me dit pas que mon enfant sera un légume et qu'il a une chance de vivre normalement (avec le sport en moins) j'y vois aucuns intérêt

ah, bientôt la fin de l'aventure "grossesse" alors ! j'espère que tu nous tiendra au courant. bon courage !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

salut a toutes,

mon fils est né le 25 janvier 2014 avec une APSO
artrésié pulmonaire à septum ouvert forme grave de la tétrallogie de fallot
avant ca je ne savais meme pas comment fonctionnait le Coeur alors depuis un an on est Presque des experts ( et nos familles aussi par la meme occasion)
sa malformation a été décellée à son 2e jour de vie pour un premier bébé ca a été hyper dur pour nous surtout que j'ai accouché par césarienne et que le petit n'était pas dans le meme hospital que moi et que je l'ai vu à peine 5 minutes en deux jours
nous sommes suivi au centre chirurgical de marie lannelongue au plessis robinson dans le 92
en mai il a eu sa 1e operation à Coeur ouvert avec la pose d'un blalok pour relier son aorte à son artère pulmonaire
malheureusement en juillet il a choppé une infection sur son blalok donc il a fallu le réopérer
ils ont finalement decide d'ouvrir l'artère et d'y poser un patch
une des artères ne s'ouvre toujours pas correctement malgré cela et il devra se faire réopérer d'ici le printemps

concernant les frais le bébé va etre couvert encore après ton accouchement je me souviens plus combien de temps mais la sécu te le dira et après les bébés sont couverts a 100% il faudra que ta cardiologue ou ton pediatre fasse la demande
nous on a jamais rien déboursé pour ses séjours ou ses examens tous les mois

bon courage pour la fin de la grossesse et donnes nous des nouvelles

Bonjour Sabrina.

Je suis la maman de 2 petites filles de 9 ans et (bientôt) 6 ans en parfaite santé et d'un petit garçon de 13 mois atteint d'APSI. La cardiopathie a été découverte à 5 mois de grossesse. Il est né à Nantes pour pouvoir être pris en charge. Il a été opéré à 4 jours de vie par kt pour déboucher la valve pulmonaire, puis à 23 jours, toujours par kt pour poser un stent car le ventricule ne redemmarait pas et enfin à 4 mois d'une DCPP car ses saturations n'étaiant pas trop bonnes ( environ 70/75%). Tous c'est toujours bien passé, sans complications majeurs. Il a toujours très bien récupéré. Il n'a jamais été malade, à part un rhume le mois dernier. Il grandi bien, mange bien, dort bien. Ca été un peu plus compliqué en rentrant de l'hôpital (surtout la dernière fois) où il ressortait tout son stress la nuit et pleurait beaucoup. Mais après 2 mois de patience et de co-dodo, tout est rentré dans l'ordre.
Il a maintenant 13 mois et est plein d'energie. Il marche et grimpe partout. Son parcour lui a donné une force de caractère incroyable. Il n'a peur de rien et rien ne l'arrête. Le ventricule fonctionne à présent mais il est tellement petit qu'il ne sert à rien. La DCPT sera programmée avant ses 3 ans. Ce sera un moment difficile mais pour le moment, on essaye de ne pas trop y penser et de profiter des bons moments.
Tu dois te préparer à traverser une periode très difficile, faites de stress et d'angoisse. Rien à voir avec une naissance normale, mais gardes toujours en mémoire que ça en vaut la peine. Ton bébé te donnera du courage et t'aidera à tenir le coup car pour eux, on pourrait traverser des océans à la nage! Les jours où tu n'auras pas le moral, pense aux jours heureux qui vous attendent et à ce petit bout qui va surement vous surprendre par sa force et son courage.
Tu pourras retrouver mes messages racontant notre parcour avec plus de détail, sur une autre discution appellé " atresie pulmonaire à septum intact".
N'hésites pas si tu as des questions.

Bon courage et profites de ta fin de grossese. C'est un moment precieux et dans notre cas : le calme avant la tempête...

Mel, maman de Faustine 9 ans, Anaé, 5 ans et Noé (13 mois) atteint d'APSI, opéré à 4 jours, puis 23 jours pour pose de stent et enfin à 4 mois d'une DCPP.

Bonjour Sabrina-Esteban-Thymael
c est une cardiopediatre genial elle t explique tous comme il faut.
dit toi qu il va te surprend. Apre ca naissance. il sera fort dk helms mavai mem dit qu il poure fair cest operation les yeux bander :) j avai bien rie quand elle ma dit ca et jai eter plus confiant par rapore Au médecin qui va l opérait. Moiil mon proquer mes mon fil c est endormi pendant le travail. Et ne suporter pas le produit qui provoque Au bout. De 3 heur il mon fait une césarienne. En urgence si tu veut parle en priver je vous mes mon adres email senay_tok@hotmail.fr courange dit vous que dans quelle que moi vous oublirez tous ce que
vous avez vécue. Rester positif. Meme ci cest tres difficile

Et mel a reson on ferais Tous pour nos bebe courage mel moi aussi il mon dit qu il ce fera opéré ver c est 3 ans ou 4 ou 5 tous depandra de son état. (Ci son Oxygéné ne suffi pas )

Bonjour, oui elle est super comme cardiopediatre elle explique super bien elle répond à tout même pour ce qui ne concerne pas le problème elle nous oriente elle est top.J'avais RDV hier j'ai 15 jours pour savoir si je veux tenter le déclenchement ou passer direct par une césarienne.Je suis aussi passée à la maison mac donald pour savoir comment m'y prendre, car on pourrais tous y être ensemble ca éviterait que je délaisse mon plus grand que je fasse des allez retour en train chaque jour (donc moins de fatigue) et surtout niveau Economique ça nous arrangerais.Sinon j'ai une autre question pour les parents ayant d'autres enfants, es ce que vous les emmener au RDV's de suivis?? En faite je me demande si je dois l'emmener (car je me dis que les professionnels lui expliquerons sans doute mieux que moi) et pour qu'il soit impliqué et comprenne les pourquoi du comment (il devra faire attention qu'il grandisse avec comme son frère etc (Dr Helms m'a dit que c'est pas un problème qu'il vienne avec pour le suivi après), mais d'un autre côté je me dis que c'est peut être pas la place d'un enfant. Vous avez fais comment? ou vous en pensez quoi?



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/02/15 00:04 par Sabrina-Esteban-Thymael.

bonsoir Sabrina, je m'appelle Catherine et mon fils Malik est né avec 5 malformations cardiaques au VD : anomalie d'ebstein, atrésie pulmonaire critique (artère pulmonaire bouchée) 2 trous dans le c½ur et son c½ur prenait toute la place dans sa cage thoracique....on a du lui condamner son ventricule droit à 2 jours car ses heures étaient comptées. Il a subit un Norwood (condamnation du ventricule) et un blalock (pose d'un shunt)

je voulais juste t'expliquer avec des mots plus simples les interventions que risque de subir ton futur warrior car je sais que les explications des docteurs ne sont pas toujours évidentes à comprendre.

Ton fils devra donc surement subir un blalock (pose d'un shunt)

Ensuite, la dérivation cavo pulmonaire partielle (DCPP) ou chirurgie de Glenn (vers 6 mois), qui consiste à relier la veine cave supérieure pour soulager le ventricule gauche qui fait le travail de 3 organes en même temps et qui reçoit du sang sale en permanence vu l'absence du ventricule droit. on met un petit tuyau en gore tex dans la partie supérieure du c½ur....

Puis la dérivation cavo pulmonaire totale (DCPT) ou Fontan,(vers 3 ans) qui consiste à relier la veine cave inférieure, c'est le même principe que la DCPP mais dans le bas du c½ur...on attend 3 ans car les pressions artérielles dans la partie inférieure sont basses, il faut donc avoir de belles grosses artères pour que l'opération se passe dans les meilleures conditions, en général, on essaye qu'il fasse 15 kg, mais des fois, le temps presse, la saturation n'est pas bonne et il faut opérer plus tot que prévu...

Il faut savoir qu'après cette opération, le c½ur fonctionne "normalement"...mon fils est passé de 70% de saturation à 99%...il était tout bleu et à présent, il est tout rose :) il a eu son fontan en juillet 2014 et la vie est magique depuis cet instant :)

Le seul inconvénient est qu'il faut prendre des AVK (anti vitamine K) à vie, ce qui nécessite des prises de sang régulières (toutes les 4 semaines maximum)

Malik peut faire du sport tant qu'il le tolère, pas de sport de combat ni de compétition. a présent, il fait de la natation, il court sans arrêt, il va à l'école, à la gym, il est infatigable :) il aura 4 ans en mai....

Voilà, j'espère que mon témoignage t'aideras même si je suppose que tu savais déjà tout ça, si t'as des questions, je suis à ta disposition

Bonjour, Mon fils Benjamin est né en 2000 avec une atrésie pulmonaire à septum intact et il a maintenant 14 ans. Si vous voulez lire son histoire, si cela peut répondre à des questions que vous vous posez ...le titre AU COEUR DE TA VIE de Catherine Puech ( vous pouvez me contacter sur le site)

Bonsoir, je prends enfin quelques minutes pour vous raconter où nous en sommes ce qu'il s'est passé etc. Donc voilà le lundi 9 mars je suis entrée à Strasbourg pour le déclenchement, qui comme je me doutais n'a pas fonctionné. Mardi césarienne, mon petit loulou est arrivé très bien portant , ils me l'ont emmené pour lui faire ses soins et le mettre directement sous prostine, quelques jours en soins intensif puis transfert en neonat, après quelques jours le vendredi plus exactement le cardio pédiatre demande à nous voir (nous étions tous réunis y compris mon plus grand nous avions eu une place à la maison mac donald ),donc nous allons voir le cardio qui nous fait alors la deux propositions, moi dans ma tête "oula heu je ne comprends plus rien pourquoi rien ne se déroule comme prévu au départ" alors 1re solution : les trois opérations prévus à la base blalock etc etc et seconde solution partir pour Paris, car Thymael avait le clapet assez fin pour tenter de percer et de relancer ce petit coeur comme il faut......opération plus risquée, mais avec un coeur fonctionnant peut être à 75% au lieu de 50 .Le médecin "Je vous laisse réfléchir jusqu'à dimanche" ...Moi je fonds en larme, car dans ma tête je savais déjà mon choix, je me tourne vers le papa qui me dit vu mon état "je pense que tu as fait le même choix que moi" et donc nous annonçons au cardio que nous attendons pas jusqu'au dimanche que nous savons déjà ce que nous voulons, nous partons pour paris ,comme ça à chaud, nous sommes des gens qui fonçons nous n'aimons pas trop réfléchir et nous disperser nous mettre le doute...Lundi départ pour Paris bébé part en hélicoptère dur pour maman j'ai été avec lui jusqu'à l'ascenseur .Après 5h de routes nous voilà arrivés sur Paris plus précisément plessis-robinson hôpital marie lannelongue déjà très repoussant vue de l'extérieur... et là, mon cauchemars en tant que maman a commencé... le personnel froid aucune empathie, heure de visite 15h-19h dur à encaisser pour une maman,interdit au grand frère de le voir (expliquez ça à un enfant qui à pu le voir juste avant), porter bébé oublié, lorsque je pose la main sur la tête de mon bébé on me dit d'un air très froid "et vous ça vous plairais qu'on vous tripote la tête pendant que vous dormez"... mon côté maman prend un sacré coup, mais je me réconforte sur le fait qu'ils soient compétant...Nous avons eu de la chance nous avons pu être hébergé chez de la famille à une heure de l'hôpital deux heures en cas de bouchon (merci Paris ). Mardi matin le téléphone sonne (alors comme on nous avais dit les heures de visites nous avons pensé aller voir notre loulou après l'intervention) bref le téléphone sonne "Votre enfant monte au bloc dans une heure si vous souhaitez le voir avant" ..."Heu oui mais c'est que nous sommes à une heure de l'hôpital"... Mon petit bout parti au bloc, maman qui a pleuré toute la matinée, car elle culpabilisait de ne pas avoir vu bébé avant l'intervention...heureusement tout c'est bien déroulé , voilà que je retrouve mon bébé sous assistance total pendant 4 jours, dur dur de se dire que si les machines n'étaient pas là bébé non plus, après 4 jours il revient enfin à lui j'étais en pleur (et la j'ai même eue le droit de le porter une fois (une fois parmi les 4 fois au total en 3 semaines une horreur), tout c'est bien déroulé surveillance pendant quelques jours et là hélas tout ne va pas comme prévu le coeur est relancé, mais pas assez pour en pas faire l'opération prévue à la base et c'est reparti (maman en déprime total Paris ne lui réussit pas du tout)... L'opération super bien passée par contre côté social rien en change ... Je pose la main sur la tête de mon fils et je me prends dans la tronche "et vous ça vous plairais que l'on vous tripote le visage pendant que vous dormez?"... mon rêve rentrer pour Pâques vendredi saint votre bébé va très bien s'il mange bien durant le week-end c'est un allé direct pour la maison...vendredi bébé mange super bien il n'a jamais mangé autant depuis le début...samedi plus rien dimanche pareil...désolée madame vous ne pouvez pas rentrer par contre nous allons vous rapprocher vous retournez sur Strasbourg demain...ouf un soulagement ce n'est pas la maison mais c'est proche (1h de chez moi ) et surtout ce n'est plus paris...mardi rdv avec les ambulanciers, car je suis montée avec eux et direction Strasbourg (un coup dans la figure quand je suis passée devant la sortie d'autoroute à 30 minutes de ma maison)...arrivée à Strasbourg et la juste géniale grande retrouvailles bébé grand-frère papa maman un moment de pur bonheur , la chef du service m'a directement dit "c'est un bébé qui a grand besoin d'être porté" haha il ne faut nous le dire deux fois... il remange doucement, mais pas encore ce qu'il faut...maman auprès de lui le jour et la nuit au moment des biberons je traversais le parking pour y être... Le lendemain 7h j'arrive je prends mon bébé pour le change, bébé super chaud, je change prend la température 39.5 de fièvre, j'alerte aussitôt les infirmières, prise de sang etc etc il a une crp très élevée, un virus mais quel virus ...Donc voilà qu'il est venu de Paris portant déjà ce virus d'où le fait qu'il ne mange pas...Maintenant il faut trouver d'où cela vient, car s'il a attrapé quelque chose au bloc, ça veut dire que cela est très résistant et coriace, le lendemain crp baissé, mais toujours aucune idée de la provenance du virus, quelques jours comme cela...Lundi 6 avril :" bébé mange bien ça crp est baissé, nous allons faire une dernière prise de sang, mais vous allez pouvoir rentrer cet après-midi" je pleurs de joie un mois loin de chez des miens...Résultat de la dernière prise de sang crp remonté "Désolé, mais vous ne pourrez pas rentrer" et on retombe en larmes plus pour les mêmes raisons...Maman n'en peut plus elle veut être chez elle avec ses deux enfants...Retour des médecins, infirmiers etc:" voilà nous nous sommes réunis et avons décidé que vous pouviez rentrer, nous ne trouvons de toute façon pas l'origine et à part des prises de sang ne pouvons rien faire de plus, donc vous pouvez rentrer, mais revenir pour un contrôle de crp dans 24h". Je n'ai jamais faite de valises aussi rapidement , après quelques heures nous voici enfin chez nous un joli comité d'accueil et depuis ce jour aucun soucis, les contrôles mensuels pour surveiller, car même le cardio en sait pas maintenant vers où nous diriger, car malgré le blalock le ventricule droit à encore une chance de se relancer donc nous patientons jusqu'à ce que la sat baisse ou augmente etc. Avoir au mois le mois, il mange bien grandit bien, désolée pour ce petit roman et merci à tout ce qui m'ont soutenu avant et qui seront encore là après.

eh ben, que d'aventures !!!!!

comment tu va toi ? et le reste de la famille ?

et bienvenue a bébé !!

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Nous allons bien,je pense que le plus dur est derrière nous,merci pour le bébé, pour lui nous surveillons sa sat au mois le mois pour voir dans quel direction aller

bon courage ! toujours stressant ces RDV ...

tiens nous au courant ,

a bientôt

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Me revoilà, tout ce qui à été fait sur Paris n'à pas fonctionné, il a eut une autre cathé depuis car son muscle à trop grossi et a obstrué le minime passage fait à Paris, mais sans résultat positif, donc il va y repasser une 4 ème fois , soit pour condamner sont VD vers 7 mois (octobre voir décembre ) ne touchant pas au c½ur, soit plus tôt après discussion avec chirurgien et après avoir eue son point de vue , pour la même opération mais en tentant une ablation du muscle pour avoir peut être un jour un espoir que la machine se relance , nous attendons patiemment .