Sujet du post :     Atresie tricuspide et complement aeeh

Bonjour je suis choquee j ai fait une demande d aeeh et je viens davoir la reponse. Ma fille a 3 ans et demi a une atresie tricuspide et porte un pace meker qui la stimule a 100 pour 100. Javais le droit au complement 4 jusqu au 31 decembre 2014 et lors de ma demande de renouvellement on me supprime tout complement a partir de septembre 2014. Elle na plus le droit a aucun complement parce qu ils estiment qu elle na plus besoin d une tierce personne. Je pense que c est liee a l ecole ms elle y va uniquement les matins et reste tres fatiguable. Son etat est stable ms il n ya pas eu d amelioration. Quel qu un a til ete dans ce cas? Je pense faire qppel de cette decision quelqu un l at il deja fait? Etcomment se passe le recours?

bonsoir Jasmine, il y a 3 ans le renouvellement aeeh m'a egalement etait refusé( je touchais le complemenr 4 aussi), ma puce a une atresie mitrale avec trouble du rythme associé.
j'ai fait appel, mes 2 cardio nnous on fait un courrié plutot " explicite" car toute 2 etait aussi choqué de la decision de la mdph.
du coup j'avais demandé pour 1 an et ils m'ont acordé pour 2 ans 1/2 , comme quoi !!
En mars dernier j'ai refait un renouvelement , du coup je m'y suis pris 4 mois à l'avance et me suis faite aider par une assitante sociale pour faire ma lettre ( assistante sociale du Camps, elle avait l'habitude de faire des demande a la mdph)
du coup pas de refus cette fois ci !!!! renouvelement pour 1 an ( aeeh complement 4, carte d'invalidité a 80% et carte de stationement)

Fait appel et fait toi aider
c'est dur pour le moral de devoir justifié sans cesse la maladie de nos enfants
pour beaucoup de personne handicap = fauteuil roulant, mais quand ces propos viennent de la MDPH cela est assez dur a accepter !! je leur et d'ailleur fait gentiment remarqué !

tiens moi au courant ,plein de courage pour la suite

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour adeline j esperais ke tu mrepondes parce que tu m as toujours repondu. Je te remercie. Mon mari a en plus assiste a la commission. Il leur a explique les nombreuses diffucultes qu on vit au quotidien ma fille reste tres fatiguable elle est en attente de la dcpt. Elle reclame les bras tres souvent mange tres difficilement et a toujours des terreurs nocturnes surement dus a ses nombreuses hospitalisations. Elle va a l ecole uniquement les matins et la maitresse me dit qu a partir de 10h30 elle colle sa maitresse pour reclamer les bras. Ta fille leonie va a lecole a temps plein? Le dossier que la cardiologue ma rempli etait tres maigre cette foi ci ms en meme temps elle ne la connait pas du tout elle la voit un quart d heure tous les 3mois et ne pose jamais aucune question sur comment ca se passe a la maison. Ma fille est suivie par cette cardio a lhopital et sa pediatre qu elle voit plus regulierement est specialisee en cardio. La premiere fois k g fait le dossier de la mdph on mavait di kil etait preferable que ce soit sa cardio ki la remplisse. On dirait au vu de ce qu elle a rempli que ma fille vu qu elle n a plus de traitement elle a une vie <<normale>>. Tu pourrais me dire si c pa trop indiscret les principaux arguments qu ont avance tes cardio? Je m en revien pas qu elle est passe du complement 4 a plus rien comme si elle etait guerie si seulement.

Léonie va a l'école a plein temps sauf 2 après midi par semaine. Mais au moment de la demande elle y aller le mercredi matin en moins.
Alors avec la demande donc formulaire remplie par la cardio ( ou pédiatre ou médecin traitant ) on a joint un courrier de nos 2 cardios qui expliquaient bien la maladie et les restriction, operations prévu,traitements...
Ensuite j'ai fait moi même une lettre ou j'ai expliquais la prise des médicaments, la difficultés de la vie de tout les jours, le fait qu'a chaque épidémie a l'école je gardais Léonie avec moi.
Je galère un peu d'écrire de mon ptb car en vacances. Si yu veux m'envoyer ton mail en MP je te répondrais plus longuement.

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour adeline. Si tu preferes me repondre en prive voici mon mail jasmineak1987@hotmail.fr. Le contact entre moi et la cardio de ma fille passe pas trop. Si je lui demande de me rediger un courrier elle va pas s attarder elle va vouloir ke je lui dise exactement cke jveux kel mecrive. Tu peux me donner plus de details sur les restrictions sur les courriers kils t ont fait les medecins stp. A part l effort physique et sa fragilite au niveau des maladies ya rien ki mvient a l esprit

Bonjour

Je remonte la discussion en espérant avoir des réponses.
Depuis que mon fils Rayan est née 06/2014, il a une cardiopathie congénitale complexe et severe, atrésie pulmonaire, tgv, civ etc.. ) il s'ai fait opérer à la naissance il lui ont mis un goretex, Sa saturation était à 74%, deux mois apres il a été opérer de la gorge ( à cause de l'opération du goretex et du tuyau ) car il avait une paralysie au niveau de la corde vocale, Sa c'est pas améliorer donc quand mon fils joue ou parle il y a un stridor dans sa voix, dans le compte rendue l'orl à dit que l'état de sa gorge était satisfaisant. A 7 mois de vie, le goretex ne marchait plus, donc opération en mars 2015, et ils prévoit une opération à ces 4/5 ou6 ans...)

Depuis sa naissance il bénéficie de l'aeeh, et la quand j'ai voulus renouveler j'ai Los qu'il allait aller à l'école en septembre il a que 2 ans et 2 mois il ira que le matin, la directrice est septique, elle appréhende un peu l'arrivée de mon fils. Je pense que c'est pour Sa qu'on me l'a refusée. Car entre le dossier de l'an dernier et cette année Sa saturation à baisser elle était à 88 % maintenant 84%.. Et on m'a refusée le renouvellement. Mon fils est encore malade, il devient tout bleu quand il joue il a besoin d'un moment calme, donc il se fatigue et s'écroule en s'endormant a n'importe quelle heure.
Le dossier que j'ai remplis c'est vrai qu'il était vide, je n'ai pas d'observation Ni rien j'ai juste mis qu'il allait aller à l'école mais pas tout les jours car si je reveille Rayan un matin et qu'il est pas bien, je sais que je pourrai pas l'emmener à l'école car il faudra qu'il soit dans mes bras..

J'aimerai juste que vous m'aidiez ? Est ce que je dois faire remplir deux dossier un chez orl pour la paralysie de la gorge et un sur le c½ur en demandant à son cardio qu'il soit plus explicite ?

Je ne peux pas travailler, j'ai essayer pendant 4 mois mais la Creche m'appelais en me disant que Rayan était bleu et qu'elle s'inquiétait.. Voila pourquoi l'intérim m'a arrêtée.. Les nounous ont peur ..
Je sais plus quoi faire j'ai envie de pleurer

Ma Mere n'est pas là pour me le garder que dois je faire s'il vous plaît. Je suis prête à tout pour que le dossier soit bien !