Sujet du post :     civ

Merci pour vous toutes. Et colibri contente que ton loulou va bien. :) merci aussi pour l'info. Si mon mari avait la securité sociale on pouvait benificier de -50% mais il travaille sans contrat. C le seul job kil a trouvé malgré kil est ingenieur en informatique diplomé d'une grande ecole.....

merci pour vous toutes, on attend encore et comme c'est lent, je n'ai jamais cru être un jour dans une telle situation ou la vie de ma fille dépendra des autres,

Maman de Dorra et Dana vraies jumelles nées le 31 aout 2014. Dorra a une large CIV perimembraneuse et HTAP.

en plus elle a une toux sèche elle et sa s½ur depuis lundi et ça n'a pas l'air de s'améliorer, lavage nez + pivalone et rien. Elle a le nez bouché tout le temps, pleure plus que d'habitude et ne dort pas bien

Maman de Dorra et Dana vraies jumelles nées le 31 aout 2014. Dorra a une large CIV perimembraneuse et HTAP.

Coucou les mamans
quelques nouvelles de notre hospitalisation
on est rentré à la maison cet après midi après 3 jours passer à Clermont
une equipe superbe,Très à l'écoute et des cardiologues très humains , précis dans les termes employés et des explications niquel
thanya va super bien(toujours aussi dynamique ),le KT c'est très bien déroulé,sa CIA est minime et l'opération est repoussée au moins jusqu'à ce qu'elle ai l'âge de 3 ans
de plus sa cardiopathie n'est pas un frein à sa prise de poids c'est plus sa constitution(elle est naturellement de petit gabarit ).
Pour l'heure on la laisse évolué à son rythme
Je peux vous dire que c'est un vrai soulagement pour l'instant.
là bas j'étais avec une autre maman,j'espère qu'elle pourra venir témoigné sur le forum parce que l'histoire de son fils est un véritable exemple d'espoir afin que l'on ce dise que chaque bataille gagnée soit un pas vers la victoire.
concernant sa mycose j'en ai profité pour que la cardiopediatre en parle à la dermatologue (qui malheureusement n'a pas pu venir sur place)...cette dernière pense que c'est de l'eczéma qui c'est infecté, donc elle a prescrit une ultime crème et le 20 mars rdv chez le dermato ici a brive pour un prélèvement ...on verra bien!
Voilou voilo les mum's
les nouvelles de Liv,hanaé,kyan????et hanane dora ou en etes vous?

Bonjour à toutes

Hanane Dora : Avez vous réussi à trouver les fonds pour l'opération? Des associations ont elles pu vous aider?

Livapril : Comment s'est passée la visite des 2 mois au pédiatre?

Ana : Pour que Thanya prenne un peu plus de poids a tu des astuces? Pour Kyan on met de la Maltodextrine dans tous ses repas et 1 cuillère à soupe d'isio4 le soir dans le biberon. Comme il ralentit niveau prise de poids maintenant on met 2 cuillère à café d isio4 dans la purée le midi + 1 cuillère de lait car il n'en boit pas assez en plus de la Maltodextrine.
Comment mange Thanya et quelle quantité?

Colibri 57 : C'est génial pour Hanaé, j'espère que ça va continuer dans ce sens

Voici les nouvelles :

Kyan à était au pédiatre , il a prit 160g en 3 semaines. La pédiatre à juste dit qu'il ralentissait niveau poid ( il est toujours sur sa courbe ) et qu'il fallait continuer à enrichir l'alimentation.
Il a des bouchons dans les oreilles , rien de grave.
Cela a était dur de l'examiner tellement il se débattait , première fois qu'il nous fait ça.
Il a eu son vaccin contre la bronchiolite et la pédiatre nous a dit qu'il pourrait sortir en avril (vie normale).

Il a vu le cardiologue son coeur va mieux , on arrête le lasilix.
La civ continue de se fermer.
Prochain rendez vous avec la cardiopédiatre Mme Dauphin fin juin , le cardiologue Mr Vincent pense que lors du prochain rendez vous on arrêtera le lopril ce qui voudrait dire que pour cet été Kyan n'aurait plus de traitement.
On est heureux de cette nouvelle et j'espère que tous vos loulous suivront le même chemin

Bonjour titia
oui oui les astuces pour qu'elle prenne un peu plus j'en ai eu vent
Pour la maltodextrine j'en ai discuté avec Mme Dauphin qui nous a dis que c'était pas nécessaire
par contre d'enrichir avec isio4 les bibs du soir
là thanya n'a toujours pas atteint les 8kg (elle a 14 mois),elle a exactement 7,800kg
elle préfère dormir plutôt que manger
le matin c'est un bib de 150 avec des céréales (qu'elle ne fini pas toujours ou en tous cas c'est rare), le midi à peu près 100g de légumes en purée+viande ou poisson+un petit suisse,le 4h bib+compote et le soir ça depend des fois bib des fois purée...et tous ça ,elle en laisse toujours.
elle est en mode anorexie bébé (c'est le terme qu'à employé notre pédiatre ici),c'est une catastrophe elle est sortie de la courbe et est complètement en dessous
L'état de kyan s'améliore c'est super,et en plus ne plus être sous traitement sera un poids en moins et pour lui et pour vous.

salut les mamans
Dora était hospitalisée pendant 5 jours pour une bronchiolite. On poursuit le traitement à domicile (antibiotique + aerosol adrenaline et serum physiologique)
sa date prévue d'opération était le 27mars mais vu la bronchiolite qu'elle a rattrapé on attend un autre rdv. Elle n'a pas prit de poids depuis presque un mois, coté finances on est à 1/3 de la somme, on attend encore. J'espere que vos loulous vont bien, je ne peux pas bien suivre les nouveautés sur le forum j'ai des journées assez fatigantes.

Maman de Dorra et Dana vraies jumelles nées le 31 aout 2014. Dorra a une large CIV perimembraneuse et HTAP.

Hanane dora on te soutient et on te souhaite beaucoup de courage. J'imagine que tes journées doivent être assez compliqué avec tout ses problèmes qui s'accumule . j'espère que tu as un peu d'aide à la maison.?. Pour l'opération a tu trouvé des associations qui peuvent t'aider? J'espère qu'elle va vite se remettre de la bronchiolite. Continue à nous donner des nouvelles...

ana : Mme dauphin doit trouver que ta fille est bien proportionné malgré son petit poid car ici c'est elle qui a rajouté la maltodextrine. A part son poid,elle s'éveille et se développe bien?

Bonjour
un p'tit coucou pour prendre des nouvelles d'Hanaé mais aussi de toutes vos petites puces et loulou

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

bonjour à toutes

je vois que dans l'ensemble tout le monde se porte mieux mis à part Thanya qui ne prend pas assez de poids et Hanane Dora qui est toujours dans une situation compliquée pour l'opération. où en êtes vous aujourd'hui ?

Pour ma part Hanaé poursuit son rythme de croisière à 5 mois elle fait 60cm pour 5kg100 elle est toujours sous Lasilix et captopril prochaine visite le 28 avril chez la cardio pédiatre . J'ai enfin pu la faire vacciner avec un vaccin hexavalent (infanrix hexa).
attention message à toutes les mamans qui doivent faire vacciner leurs petits bouts il y a rupture de stock sur les vaccins pentavalent jusque fin 2015. Il reste quelques vaccins hexavalent pour les plus chanceuces en pharmacie sinon il faut s'adresser en PMI.

je vous embrasse toutes bien fort et un petit clin d'oeil à Catherine et à Yann en espérant que tout va bien pour vous.

bonjour Ana

aprés avoir lu ton post je me suis souvenue que ma grande adorait les briques bledidej c'est aromatisé au chocolat , banane noisette etc... tu en trouves en grande surface rayon bébé. Je ne sais pas si tu connais. Mais si tu ne connais pas ça pourrait être une piste pour rendre ta puce un peu plus gourmande.

bises

Coucou à toutes
bonne fête de pâques avec du retard j'espère que les cloches ont été généreuses
ça fais super longtemps ...trop de boulot,je suis claquée les soirs, hâte d'être en vacances et le changement d'horaires me perturbe (lol,la vieille mère )
Je vois que pour kyan,hanaé(tu nous donneras les nouvelle du 28 avril prochain) tous va pour le mieux bravo, continué les loulous vous donnez du courage et de la force à vos mamans,hanane dora qu'en est-il de votre situation? A t-elle avancée?
Titia oui Thanya malgré son petit gabarit elle est bien proportionnée,super éveillé
colibri j'ai changer son lait (avant galiagest croissance qu'elle finissait difficilement ), depuis qu'on utilise candia croissance(depuis 2 semaines) ça va mieux,les doses restent les mêmes mais au moins elle vide le contenu (suis contente!),elle apprécie les compotes et les gâteaux(elle mange en petite quantité mais très souvent), on a finalement introduis les morceaux et elle mange bien
Et roulement de tambour. ....ça y est elle marche; le 13 avril elle aura 15 mois (son frère a marché à 12 mois ), elle tombe encore un peu mais ça y est,suis trop fière d'elle, elle dis plein de charabia elle aime parler. ..un vrai petit rayon
Voilou voilou les mum's
du courage et des ondes +++++
Bisous

Bonjour les mamans,
Dora s'est fait opérée le lundi 6 avril, l'operation s'est bien passée, elle est resté au réanimation 4 nuits puis une nuit en chambre avec moi et on est sortie samedi apres midi. En general son petit coeur se porte bien, ils ont fermé la CIV qui était assez large (8mm) avec un patch, les pressions pulmonaires restent encore un peu elevées (40mmHg) mais pas comme avant (70mmHg). Elle a un traitement (LAsilix, Viatec plus antibiotique et Efferalgant) prochaine rdv chez la cardio pediatre dans un mois.
Elle a par contre de fortes crises de colliques, on passe des jours assez difficiles, j'espere que ça ne va pas durer.
On a fait l'opération dans une clinique privé, on a payé la totalité des frais, en attente de prise en charge par la sécurité sociale qui va normalement nous rembourser une part des frais dans les jours qui suivent.
Voilà en résumé, c'étaient des journées et nuits très longues avec beaucoupr de stress, angoisse et biensur à la fin bonheur en se retrouvant enfin avec notre puce. Elle a maintenant 7 mois et demi, et faisait 5600 gr le jour de l'opération.
J'esprere que vos loulous se portent bien, gros bisous

Maman de Dorra et Dana vraies jumelles nées le 31 aout 2014. Dorra a une large CIV perimembraneuse et HTAP.

Coucou;

Super que l'opération de Dora se soit bien passée! j'espère qu'elle va bien maintenant.

Hier rendez vous avec la cardiopédiatre, rien n'a évolué ni positivement, ni négativement, toujours pareil CIV de 4mm. On sait déjà qu'elle ne se refermera pas seule et que par cathétérisme ce n'est pas possible. On l'a revoit dans 3 mois, juste avant son opération du palais, puis on attendra quelques mois pour faire la chirurgie du coeur. En gros opération prévue pour le 1er trimestre 2016.
Liv a 4 mois aujourd'hui, elle pèse 5kgs250.
Bon week end

Bonjour à toutes,
Tout d abord je suis contente de voir que pour la pluspart d entre nous les choses ont évolué positivement. Pour les petits bouts qui ne sont pas encore guérit je croise les doigts pour eux. Voici les nouvelles pour ma petite hanaé. 6 mois 60cm 5kg620. La civ a réduit et on a pu arrêté le traitement lasilix et captopril. Elle va beaucoup mieux mais tout n est pas encore fini. Elle a un risque minime de déformation de l'aorte donc elle doit rester sous surveillance. On retourne chez la cardio le 3 aout et si c est toujours stable les visites seront espacées tout les 6 mois. Voili voilou pour les nouvelles. Je vous souhaite la santé , du courage et je vous dis à bientôt. Au plaisir d avoir de vos nouvelles.

géniales ces nouvelles d'Anaé !!!!

Bisous et profite, profite, profite !!!!

Anne et Cléo Reine des elfes

Bonjour,je laisse un message ici en esperant avoir de vos nouvelles. ( j'ai eu des soucis sur le firum,rien ne fonctionnait...)
comment vont vos petit loulous?

Cc hello hi bonjour salut les mum's
Vraiment ça fait plus que longtemps
Comment va tous le monde ici
Nous super,Thanya à bien grandi,malgré son petit gabarit c'est une belle petite fille de 27 mois
Dernier contrôle en decembre dernier l'opération reste d'actualité pour quand elle aura 4 ans
Et vous???hanae,hanane dora,liv,kyan????quelles sont les nouvelles????
C serait avec plaisir d'avoir des nouvelles de tous le monde
Pleins de bisous a la grande famille que nous sommes