Sujet du post :     Hypoplasie gauche

Bonsoir,

Ma fille a un mois et demi.
Durant la grossesse la cardiopathie a été rapidement détectée, d'abord coarctation puis petit ventricule gauche.
A la naissance il n'y a pas eu de coarctation mais Civ et Cia en plus de la confirmation de la petitesse du côté gauche du coeur.
On nous explique alors qu'il faudra fermer car ces deux trous permettent au c½ur gauche de renvoyer une partie du sang qu'il ne peut gérer vers le ventricule droit, d'où une hypertrophie du côté droit. Néanmoins le coté gauche fonctionne. Nous avons des controls tous les 15 jours, pour le moment ma fille va bien, El supporte bien la cardiopathie.
Au dernier control on nous annonce qu'il y a une fuite tricuspide importante.
La cordio ne sait pas s'il faut opérer maintenent ou attendre qu'elle ne supporte plus pour intervenir.
De plus elle ne peut pas dire si, une fois les Civ et cia fermées, le côté gauche va assurer ou non et auquel cas, je n.ose demander ce qui va se passer.
Son dossier passe souvent au staff de Necker. J'attends la réponse pour cette semaine.
Jje sais que chaque enfant réagit differement. Je suis complètement perdue, triste et abattue.
J'ai terriblement peur de la perdre et en même temps je me dois de la soutenir car El se bat.
Je me reconfôrte en lisant ce forum depuis quelques mois.

Hello klo
soit forte pour ta fille et ne pense pas que tu va la perdre
si elle est venue au monde ce n'est pas pour mourir ou pour te chagriné
toi même tu dis qu'elle supporte bien sa cardiopathie, donc ai confiance
et n'oublie pas que chaque jour passé et une chance
beaucoup de courage et pleins d'onde positives

merci bcp.
Effectivement je me dois d'être positive.
Je sais qu'elle s'est déjà bcp battue, ma le corps médical n'est pas rassurant et surtout incertain. Et c'est cela qui est profondément inquiettant.
Il faut que j'assimile cette donnée.

bonjour a tous
enceinte de six mois on a déceler une hypoplasie ventriculaire gauche a ma fille. je me suis effondrée a cette annonce. nous avons pris la décision avec le papa de ce battre et d'aller jusqu'au bout. je garde espoir et prie tous les jours pour que tout ce passe bien.
je vais etre suivie a tours a l'hopital de clocheville.
on a l'impression que tout s'ecroule autour de nous. pourquoi la vie est si dur???

Bonjour Barbara
Mon fils n a pas la même cardiopathie il a une transposition des gros vaisseaux
Il a 2 ans et TT va bien
Il a été opéré a 6 jours
Nous sommes du 37 et nous avons été suivis par clocheville
C une très bonne équipe ayez confiance
Si vous avez des questions n hesitez pas
A bientôt

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Mon fils a une hypoplasie du ventricule gauche, atrésie aortique + mitrale.

il a passé les deux premières opérations avec succès (la première étant la plus lourde! 3 semaines à necker et en tout 1 mois et demi d’hôpital) la deuxième (glenn) seulement 8 jours d’hôpital! ^^

il n'est pas cyanosé (bleu) s'alimente bien et grandit correctement et il est toujours souriant, un véritable amour :-) un bébé incroyable.

je tiens à passer un message pour tout ceux qui vont passer par la procédure de Norwood ou hybride.

Sachez qu'ils ne vous donneront PAS d'espoir, qu'ils sont formés ainsi!

On me répété sans cesse de me préparer au pire, que maintenant il était stable mais que dans 20 minutes cela peut être finit!

Sachez qu'ils doivent vous préparez au pire mais que honnêtement ils n'aident pas!!!

J'ai fini par dire : Ok donc vous me dites qu'un chirurgien a charcuter mon fils pour le bon plaisir? qu'on le paye des milliers d'euros pour jouer au boucher et que c'est sans espoir? que ma démarche est perdu d'avance?

Et Bam, j'ai su dire STOP!! je suis au courant, je me lance dans une aventure ou il y a des risques, je ne suis pas bête...

Sachez donc en prendre et surtout... en laisser!!

Car il oubli que ce n'est pas en nous démoralisant encore plus que le résultat final sera différent...

Imposez-vous,dites OUI je le sais, Maintenant, J'attends de voir.

Aujourd'hui mon fils va avoir 7 mois le 03 février ;-)

Il va bien, je vous le promets ^^

Courage, battez-vous, tellement de bonheur au final!!

Je ne comprenez pas, quand des parents me disaient de vivre au jour le jour. Je me disais que c'était impossible, que c'était de la folie car j'y penserai tout le temps et que ça me rendrai forcement malheureuse.

Maintenant je sais, mon fils m'a rendu meilleur, nos enfants donnent un sens plus important à la vie, nous vivons différemment. Je n'échangerai ma place avec personne et encore moins mon fils.

Ceux qui ne comprennent pas n'auront jamais cette force que j'ai acquise, je me dis tant pis, je vous pardonne vous ne comprenez pas, tant pis pour vous.

Je ne suis pas croyante, même si cela aide beaucoup de monde, mais j'ai trouvée quelqu'un que je place au dessus des autres, celui qui a sauvé mon fils et tout ceux qui nous ont soutenue et la force magnifique de mon loulou.

Il faut savoir être en paix avec cette injustice pour avancer, et montrer (peut être encore plus) à nos bébés si courageux à quel point la vie vaut la peine d'être vécu.

Merci pour ce joli message Didie.
J'ai eu le cardiologue aujourd'hui qui a pris la décision avec l'équipe de Necker d'opérer mon bb. Il doit prendre la date avec le chirurgien dans les jours à venir.
D'après ce que j'ai compris, étant donné que le ventricule gauche fonctionne et est petit mais qu'il n'est pas "ridicule", ils vont fermer les deux Civ et cia afin de lui donner la possibilité de grossir.
J'y crois et j'ai confiance en ma fille mais aussi dans l'équipe.
Je sais que le plus dur reste à venir mais nous avons tellement morfler déjà qu'on va faire face et y arriver.