Sujet du post :     bloc auriculo ventriculaire immunologique

Bonjour, je m'appelle Nadège et je suis la maman d'une adorable petite fille de deux mois qui souffre de troubles du rythme sévère, elle présente des blocs auriculo-ventriculaires de type 2 Mobitz 2. Cela a été detecté in utéro, vers la 32ème semaines de grossesse et on m'a déclenché à 36 semaines car la FC était à 50 environs. C'est ma maladie auto-immune qui est à l'origine de ce problème cardiaque, car je suis porteuse d'anticorps anti nucléaires qui ont passé la barriere placentaire et abimés son coeur.
Après la naissance, nous sommes restées hospitalisées deux semaines, d'abord en réa néo nat, puis en soins intensifs puis en service de médecine. L'évolution était positive durant ces deux semaines, et à la sortie ma fille présentait une FC cardiaque à 100, ce qui était très rassurant. Mais deux semaines après notre sortie, le holter effectué montrait que la moitié du temps, sur 24h, son rythme était à 50 et l'autre moitié à 100. Puis à ce jour, soit un peu moins que deux mois aprés, elle présente une FC d'environ 50 tout le temps. Excepté ceci, ma fille se porte très bien, est éveillée, sourit et mange très bien.
Nous sommes cependant très inquiet,je vis sans arrêt dans l'inquietude qu'elle fasse un malaise ou que son coeur cesse de battre.
Le cardio-pédiatre qui la suit ne souhaite pas lui poser de pacemaker pour l'instant car elle le supporte bien et ne fait pas de malaise. Nous continuons à faire des holter toutes les deux semaines pour surveiller son état.
C'est très dur de vivre avec ça, d'autant plus que c'est de ma faute si elle est malade, je m'en veux tellement...
J'aimerai communiquer avec des parents qui vivent la même chose, savoir comment a évolué leur enfant, si la pose de pacemaker a été réalisée et comment cela s'est passé et a évolué.
Je vous remercie mille fois pour toute l'attention que vous voudrez bien m'accorder.

Bonjour Nadège,
Je ne vois votre message que maintenant mais e ne peux pas vous apporter grand chose, ma fille ayant eu une cc différente. Je ne peux que vous assurer que vous aurez des réponses d'autres parents, mais que cela peut prendre du temps...Gardez confiance, les bébés sont incroyablement résistants. Ma fille a fait seulement 10 jours en tout à l'hôpital, elle s'est remise de sa chirurgie à une vitesse époustouflante! Cela reste une épreuve difficile pour une famille et il est important de bien s'entourer de personnes positives et aidantes! Est-ce votre premier enfant?

Confiance et courage

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour nanou moi ma fille a une malformation cardiaque qui lui a provoque un bav complet congenital 28 sa. Moi j ai accouche a bron a cause de ce bav elle avait une fc de 50. Elle a ete hospitalisee des sa naissance. Elle me supportait bien ms les medcins n ont pas voulu prendre le risque de nous laisser rentrer a la maison. Elle est restee hospitalisee jusqua ses 3 semaines de vie apres ils lui ont pose un pace maker. Aujourd hui aucune contrainte on loubli on y pense pas