Sujet du post :     atresie pulmonaire a septum ouvert de type 1

Bonjour,

Y a t il des parents dont les enfants ont la même cardiopathie? Je suis perdue et ne sais plus quoi penser, mon petit bout de 3 mois à cette pathologie, il est plein de vie,, croyez- moi c est pas facile beaucoup d angoisse mais nous ous battons pour lui. J aimerais savoir si la reparation est complete ?

Merci de vos reponses.


Rachel maman d un petit Jean-marc

Je tenais à preciser que j ai eu une grossesse à risque car j ai fais une preeclampsie au 8 eme mois, mon fils est ne prématuré, j ai su sa cardiopathie à mon 4 eme mois de grossesse, malgré que l on m ait proposée l IMG j ai refusé j ai tenu bon je me suis battue pour nous deux et grace au soutien de mon mari.


Merci de vos témoignages,

Bonjour, moi j'ai cette cardiopathie. Je me suis faite opérer 3 fois à coeur ouvert. Je me suis faite opérer du cerveau en août 2014 à cause d'un abcès cérébral. Je suis maintenant en 3ème et je suis une scolarité à peu près normale.
Si vous avez des questions, vous pouvez m'envoyer un mp.

Êtes - vous du 90 ?

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
Abcès pulmonaire en hiver 2018
https://www.facebook.com/tetracourage/
http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie

Bonsoir, mon fils ne souffre pas exactement de la même CC mais il est né avec 5 malformations au VD, son VD a été condamné à 2 jours de vie (Norwood) avec la pose d'un shunt (blalock) puis à 5 mois, il a subit une dérivation cavo pulmonaire partielle (DCPP) qui s'appelle aussi chirurgie de Glenn et il a subit la dérivation cavo pulmonaire totale (DCPT) à 3 ans, en juillet 2014 (chirurgie de Fontan)....tout c'est très bien passé et nous avons enfin vu le bout du tunnel....je suis a votre disposition si vous désirez en parler. Je connais 2 mamans qui ont un bébé atteint d'APSI et je connais également d'autres mamans qui ont des bébés atteint d'APSO. Elle vous répondrons avec un grand plaisir. Il existe un groupe sur faysbouk qui s'appelle, cardiopathie congénitale, naitre avec un c½ur différent, vous trouverez plus de réponses et de soutien là-bas, nous sommes très unies et nous nous soutenons toutes dans notre combat...courage petite maman

Bonjour

Je suis la maman d'un petit erwann 2 ans et demi. APSO type 3 et une civ. Contrairement à vous nous avons appris sa malformations 1 semaines après sa naissance. Un beau bébé de 4k300 54 cm. Il a été opérer 2 fois. La première à 2 mois et la 2 ème a 5 mois il a pu avoir sa séparation complète et fermeture de la civ opération à coeur ouvert. Cette dernière était imprevu à cette âge elle aurait dû avoir lieu vers ses 1 ans et demi, 2 ans c ce qu'on nous avez annoncé au départ. On nous avez annoncer 2 operations aux mieux 3 au pire. C'est un garçon plein de vie, déborde d'énergie, Joyeux et casse cou. Suivi tout les 3 mois il reste des petite chose a faire au niveaux de collatéral .

Si d'autre question j'y répondrais avec plaisirs. Bon courage

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Mon fils a 6 ans. Il est né avec une APSO et a été opéré 5 fois à coeur ouvert. La dernière opération date de 2012. Nous attendons une date opératoire pour une 6ème intervention. Nous l'entourons de tout notre amour. Il ne se plaint jamais, un vrai petit guerrier.
Nous avons connu les infections post-op, médiastinite, endocardite, le caisson hyperbare suite à une embolie gazeuse, les tubes calcifiés.. Nous croyions avoir vécu le pire mais la nouvelle d'une prochaine intervention nous est vraiment douloureuse.