Sujet du post :     Tétralogie de fallot opération et mode de garde

Bonjour ,
Je suis enceinte de 29 semaines, alitée car risque de prématuré et notre bébé a une tétralogie de fallot.
Je vais probablement accoucher à Necker
Je me pose pleins de questions sur l'accouchement, l'opération et puis le mode de garde ensuite.
J'aimerais avoir vos témoignages
L'accouchement est-il déclenché ? Combien de temps on nous garde à l'hôpital ?
L'opération à lieu au bout de combien de mois en général ? ( on m'a dit 3 mois?) quelles sont les précautions à avoir en attendant? S'il devi bleu? S'il fait un malaise?
Peux-t-on faire garder notre enfant par une assistante maternelle ? Et au bout de combien de temps apres l'opération ?

Merci pour vos témoignages !

Emeline

Bonjour Éméline

je suis la maman de Tiago, ne avec une tétralogie de fallot
On nous a annoncer sa cardiopathie à la écho morpho
depuis le première jour de cette annonce je suis sur le forum cela nous a beaucoup aider
Pour répondre à tes questions, j ai accoucher à terme , par césarienne, ma grossesse était suivie comme l huile sur le feu , avec écho pour voir bébé et sont coeur
Tiago est rester en néo nath 1 jour, il a très bien supporter sa cardiopathie des la naissance, j ai été mise à l unité kangourou, ou nous somme rester 8 jours, on nous a appris reconnaître les signes qui doit nous alerter ainsi que les gestes d urgence.
Puis à la sortie Tiago avais toute les semaine des examens de suivi chez le cardio pédiatre
C'est à 4 mois que notre loulou c est fait opérer, car sa cardiopathie lui jouais de mauvais tour!
Les précautions à avoir était d éviter qu il pleure, pour éviter les malaises, éviter les grande chaleur, faire une pause lors des biberons...

Tiago est chez une assistante maternelle depuis qu il a 9 mois, on m'a conseiller de ne pas reprendre le travail
,de suite pour qu il ce remette tranquillement de sont opération, honnêtement je n aurai pas pu le laisser avant . J ai pris un congé ajpp. Si tu a besoin d info n hésit pas
On m'a de conseiller la crèche, trop de microbes
J ai eu la chance d avoir la nounou de à fille, car la cardio M avais prévenu que certaine nounou refuse nos enfants

pour te rassurer Tiago à maintenant 22 mois et est en pleine forme, c est un petit qui souris tout le temps , il est plein de vie

voilà si tu a d autre question, besoin de détail, nn'hésite pas

À très vite

morgane

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Bonsoir,

Mon fils Valentin a également une tétralogie de Fallot.
Il a une forme sévére (nous l'avons appris pendant la grossesse, juste après l'annonce qu'il y avait un pb au coeur).
Du coup Il est né à Massy (nous habitons en normandie), il est parti directement en réa cardio pédiatrique, et a eu une opération paliative à 4 jours.
J'ai eu une césarienne, mais parce que je ne pouvais pas être déclenché parce que j'avais déjà eu une césarienne. Et qu'on ne pouvait pas attendre a la maison que le travail commence (les médecins m'ont demandé de venir 15 jours avant la DPA pour être sur).


A l'époque j'avais posé pleins de questions :
- la voix basse était possible.
- un déclenchement aurait pu être possible aussi
- on nous avait dit qu'il n'y a pas d'urgence à la naissance, qu'on pourrez passer un peu de temps avec votre bébé.
En fait pour la naissance cela dépend beaucoup des protocoles appliqués par l'hopital ou la clinique ou vous accoucherez.

Pour ce qui est de l'opération réparatrice il y a des bébés de 2 mois qui se font opérer comme des adultes. Généralement elle a lieu avant les un an du bébé (avant qu'il marche, pour qu'il ne soit pas trop éssouflé à ce moment là). La date dépend des habitudes du cardio, du chirurgien et surtout de comment le bébé supporte sa cardiopathie. Chaque cas de TF est unique.

Pour le mode de garde, on nous avait aussi déconseillé la créche, l'assistante maternelle était possible, mais le pédiatre et le cardio préféraient que je reste à la maison avec mon fils, en AJPP. Pour éviter tout le temps qu'il n'était pas opérer (opé réparatrice) de tomber malade (grippe, gastro, bronchiolite,sont fortement déconceillé)
Nous retournons à Massy dans 15 jours, pour l'opération réparatrice.
Si tout va bien j'ai prévu de reprendre le travail en juin. On verra après l'opération ce que nous préconise le pédiatre et le cardiologue.
Nous avons déjà la nounou de prévue, notre grand fils va chez elle. J'ai pas mal discuté avec elle pour la rassurer.

Pour les malaises je ne peux pas vous aider, mon fils n'en a pas fait, grâce à son opération paliative (il a un blalock).

Si vous avez d'autre questions n'hésitez pas. Comme morgane, le forum m'a beaucoup aidé.
J'ai aussi été voir une psychologue, via l'hopital, c'était gratuit et ça m'a fait beaucoup de bien. J'y retournerais surement après mars.

Bon courage pour la suite et essayez de profiter de la fin de votre grossesse.

Maryse

Maryse
maman de Gabriel (né en août 2009) et de Valentin (né en mars 2014 à Massy - Tétralogie de Fallot sévère - anastomose de blalock à j4 par le docteur Zoghbi à Massy. Opération curative réalisée le 31 mars 2015. )

Bonsoir je ne sais pas si vous avez deja accoucher mais j'était dans la meme situation que vous il y a un an. Si vous le souhaiter je me ferai un plaisir de répondre a toute vos question car je sais que 10000 question nous passent par la tete et que de ne pas pouvoir y repondre aggrandis langoisse. Donc n hesitez pas je suis la