Sujet du post :     CAV Intermédiaire et fuite mitrale

bjr,

mon bébé a 4 mois et à l'examen des 2 mois le pédiatre a découvert un souffle au coeur. Il me dit ca doit être rien mais je préfere vous envoyer à Reims pour voir un cadiopédiatre et vous rassurer.
Le rdv du 19 février je tombe des nues et le ciel me tombe sur la tête.

Mon fils qui se porte très bien et qui ne parait pas malade à une CAV intermétiaire avec une fermeture de CIV membraneuse en cours, une fuite mitrale de grade 1/4 et une CIA <ostium primium.

J'ai lu différent post mais je ne suis pas encore familiere des termes et j'avoue ne pas trop chercher car certains temoignages me font peurs

J'ai rdv ds 3 mois pour un nouveau point avec le cadiopédiatre mais il m'a déjà prévenue qu'il y aurait obligatoirement une opération à coeur ouvert sur Paris avec 10 jrs d'hospitalisation.

Pourriez vous me dire ce qu'il en est si vous etes passé par la . Si mon fils vivra normalement, s'il y a des choses à ne pas faire ? même bb ?
Si des medicaments sont à eviter, des maladies à faire attention . Enfin voila j'angoisse et j'aurai voulu avoir des témoignages

merci

bjr

personne pour me conseiller et me parler de son experience ?

merci d'avance

Bonsoir,

J' ai également un CAV, suivie entre autre à Reims pendant 5 ans surement par le même cardiopédiatre que vous.
J' ai une vie normale: je travaille normalement (je suis infirmière). ce qui me complique la vie le plus aujourd'hui c' est la fatigue du aux traitement que je prends pour les troubles du rythme. mais on s' adapte à tout, j' organise ma vie en fonction de ça c' est tout. Y'a pire!

Courage, mais votre bébé sera bien pris en charge avec l' équipe de reims et tout se passera bien

Si vous avez d' autres questions, je vous répondrez ici avec plaisir

bjr merci de votre reponse

Et oui j'ai plein de question ....

malgré l'operation vous avez encore un traitement ? est ce qu'il y a une chance que l'operation suffise et qu'il soit tranquille le reste de sa vie ou je me fais trop optimiste ?

Je vois que vous avez une valve mecanique. Mon fils a une fissure en plus de la cav et je me demandais s'il pouvait juste reparer mais peut etre que la reparation n'est pas définitive puisque vs avez eu 4 opérations.

En tout cas merci de prendre le tps de me repondre c'est gentil.

Le rdv du 11 mai me parait loin !!!!

Bonjour,

J' ai été une première fois en 1988 de la CIV et de la sténose pulmonaire. A ce moment là la valve mitrale n'a pas été touchée car elle était oui malformée mais ne fuyait pas encore.
J' ai été opérée en 2008 de la valve mitrale (valve mitrale en parachute avec un double orifice). 2 tentative de plasties ont été faites mais qui ont été un échec, d'où la pose de valve mécanique et donc traitement anticoagulant (AVK).
A cause de ces multiples opérations, j' ai des troubles du rythme qui nécessitent un traitement: 2 bétabloquants.

Aujourd'hui, la prise en charge a bien changé depuis les années 1980 et surement que les choses seront plus simples dès le départ. C' est une cardiopathie réparable qui conduisent à une vie normale après les chirurgies nécessaires.

Bonne journée,

bjr

j'ai fait un message et je vois qu'il n'est pas passé

je te remercie de tes reponses . Maintenant j'arrete (ou j'essaie) le net . Ca me turlupine trop

Je passerai donner des news apres le 11 mai

bises

bjr,

Comme promis je passe donner qq nouvelles.

Il a eu sa visite le 11 mai. Une des malformations se referme comme prévu mais les deux autres ne bougent pas.
Il va passer en sept / oct un cathétérisme pour vérifier la pression au niveau des poumons.
Si la pression est faible alors l'opération se fera à 2 ans 1/2 sinon elle sera avancée à la fin de cette année.

Il ne semble pas souffrir de sa pathologie. A 6 mois il mesure 70.5 cm et pèse 8kg600.
On a eu notre première frayeur ce jour la, fièvre élevé du coup antibio pendant 10 jrs . Il a mal au bidon par contre dc ultra levure en +.

L'appétit revient doucement et il dort tjs bcp. je me plains pas il est qd même en bonne forme. Mais c'est vrai que la "menace" pése tjs et on y pense constamment

Bonjour je me permets de vous répondre car ma fille a exactement la même cardiopathie que votre fils et va être opérée le mois prochain à l'hôpital Jacques Cartier à Massy je m'inquiète énormément et je voudrais savoir si votre enfant a été opérer depuis ? Dans quel hopital ? Et comment s'est passée son hospitalisation ?