Sujet du post :     atrésie tricuspide et tgv

bonjour, je m appelle laurent ,et aujourd hui on nous a découvert 1 atrésie tricuspide avec transposition des gros vaisseaux pour notre fille ambre qui doit naitre fin juillet !
j aurai besoin d aide svp pour comprendre cette cardiopathie et discuter avec des personnes qui vivent ou on vécu la meme chose !
MERCI LAURENT

Bonsoir,

Ma fille est née avec une TGV, une coronaire unique mal placée et de multiples C.I.V.

Elle a été opérée à 16 jours de vie au CCML.

Elle va avoir 20 ans en juillet prochain.

La médecine fait des miracles de nos jours, je vous souhaite beaucoup de courage et si vous avez des questions n'hésitez pas.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir , merci de votre réponse , espérons que ma petite Ambre ai la méme chance que votre puce !
ma femme doit accoucher sur DIJON et etre transféré apres la naissance sur l hopital LOUIS PRADEL a LYON avec la petite

Bonsoir,

J'ai entendu parler de l'hôpital Louis Pradel et je n'ai entendu que du bien, il y a une bonne équipe.

Pleins d'ondes positives ++++++++++++++ pour votre petite princesse Ambre, c'est très joli comme prénom, très doux.

Tenez-nous au courant

Courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

savez vous si il y a des soutiens psychologiques ds les hopitaux pendant la période d hospitalisation d Ambre , merci

Bonjour
Notre fils jules aujourd'hui âgé de 6 ans a été opéré à Louis Pradel d'une TGV et CIV, j'ai accouché la bas (nous habitons à 2h de route), on a été très bien entouré et accompagné. Un suivi psy est tout à fait possible, il faut le demander.
Nous sommes resté un mois en tout, avec un accueil à la maison des parents.
Jules va très bien, il grandit et fait beaucoup de choses, il a un suivi annuel qui roule bien, une petite s½ur de 3 ans en parfaite santé!

n'hésitez pas à me poser des questions!!
bon courage à vous

Elise

Bonsoir , je suis la maman de la petite princesse Ambre à venir!!! Depuis qu'on nous a annoncé que notre bébé avait une malformation cardiaque , j'ai cru que mon monde s'écroulé!! Dans un premier temps le gynéco qui me suit pour ma grossesse se voyait très confiant en nous expliquant qu'il y devait avoir que la TGV et qu'il fallait être confiant du verdict de DIJON !!!
Mardi nous voilà à DIJON avec le Docteur rousseau diagnostique foetale, il nous confirme la tgv mais qu'il y avait une complexité plus grave !!! Avec toute sa gentillesse et délicatesse il nous accompagne jusqu'à la cardio pediatre!! l'examen se passe, je perds espoir !!! Elle nous explique la cardiopathie complexe de notre petite, les possibilité qui s'offre à nous! Mon coeur de maman pleure !!!! Mais notre petite peut survivre si on a la force de se battre et qu'elle se batte avec 3 opérations assez lourdes !!! Je reprends espoir !!! Maintenant on attends l amiocenthese !!!
Par moment j'ai des angoisses, j'ai tellement peur car j'aime déjà énormément mon petit bébé !!!!
Mais j'ai envie , je veux y croire pour elle, pour nous sa maman et son papa, pour son frère et ses deux soeurs !!! Avez vous été aide par des soutiens psychologiques ? Comment avez vous surmonter cette épreuve ? Je me demande qu'est ce que j'ai fait de mal dès le début de ma grossesse même si la cardiologue nous a dit que l'on y pouvait rien !!!
Avez vous mené votre grossesse à terme?
Désolée si je pose autant de questions mais je suis perdue et appeurée !!

Cindy

bonjour,

Jules est suivi à dijon par le Dr Bonnet, nous sommes de dole et quand nous avons découvert la tgv nous avons été orienté à Dijon qui ont fait mon suivi de grossesse puis Lyon a pris le relais. Par contre j'ai accouché à Lyon (je devais être déclenché mais jules a pointé son nez plus tot que prévu, j'ai eu le temps d'aller à Lyon an ambulance, il est né avec 3 semaines d'avance à 3kg 580 et bien en forme!).
Je n'ai pas demandé de soutien psy mais je le pouvais, nous avons surmonté ça malgré tout, on avance pour notre enfant, il y a des moments plus durs bien sur, mais avec le papa s'est beaucoup soutenu et on réagissait parfois en décalé. j'ai eu une césarienne malgré la cicatrice il fallait aller voir jules en cardio, on s'écoute moins dans ses moments, mais plusieurs jours après j'ai eu un torticolis de fou qui m'a vraiment bloqué!
après on ses raccroche à des petits moments, la 1ère fois qu'on le porte, le 1er biberon, la 1ère fois qu'on l'habille... la venue des proches, on a également tenu un journal quotidien de nos péripéties et de l'état de jules qu'on envoyait par mail à la famille et aux amis.
Les bébés ont une force incroyable et se remettent souvent très vite, cela évolue d'une demi journée à l'autre!

de votre coté, je pense que c'est moins facile car il y a aussi les frères et s½urs à distance, Jules était notre 1er donc on était totalement avec lui.
ce n'est pas de notre faute, c'est sur... on doit avancer avec ça!

a bientôt!!

bonsoir

ma fille a la même malformation que votre futur bébé, je vous ai écrit en message privé

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour,
Nous avons rencontré le docteur FALCON EICHER cardio pediatre à Dijon !!! Lyon prendra le relais après la naissance, notre choix est de continuer jusqu'à la naissance à DIJON!! Oui on réagit en décalé , nous depuis 15 jours c'est déjà le cas on réagit différement et en décalé!!! Sans avoir a discuté pendant des heures ou préalablement on est d'accord sur nos choix pour notre princesse!!!!
On veut se battre pour elle, oui se raccrocher au petit détails !!! Pour le moment je profite de chaque echo faites , chaque mouvement ou petits coups de sa part!! Par la suite a tout les petits détails que l on peut comme vous l avez cité. On m a raconté une anecdocte d'une dame a qui c'est arrivé a sa filleule , elle nous expliqué que chaque petite chose que sa filleule réalisé comme respire toute seule, sonde retiré, premier sourire etc il buvait un coup pour se rejouir de ce petit bonheur !!!
De jour en jour nous reprenons espoir et les quelques témoignage que l'on a pu avoir ici , en privé ou autres nous donne la force d'y croire car on veut y croire et comme on me le répète on est en 2015 et la medecine surtout en cardiologie font de grand miracle !!!!!
Maintenant on attends le prochain rendez vous avec la cardio pédiatre le 15 Mai !!!!
Merci !

La maman d'Ambre

Bonsoir ,
Petite nouvelle du jour , l'amiocenthèse c'est bien passée mais un peu douloureux !!!
Je suis à 7 mois donc repos pour éviter une naissance prématuré de notre petite surtout que rien est prêt avec les équipes medicales notament les chirurgien à lyon !!
Maintenant nous attendons les résultats !
Prochaine étape, tous les rendez vous pour bien préparer son arrivée !!!
a suivre !!!

bonsoir

Je viens prendre quelques nouvelles
as tu eu des resultats se ton amnio ?
j'espere que tu arrive a te reposer et a profiter de la fin de ta grossesse sans trop de stress
je vous embrasse

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour,

je pensais à toi ces jours ci !!! j 'allais t' envoyé un sms dans les jours à venir quand on aurait tous les résultats!!! On a eu les 1er résultats de l'amiocentèse et RAS, le reste tarde à venir car les cellules sont toujours en hémoculture et sont un peu faignasses!!!! Confirmation c'est bien une petite Ambre qui viendra au monde dans moins de 8 semaines!!
Nous sommes remontés à Dijon voir la cardio pédiatre, petite frayeur elle pensait avoir découvert autre choses (elle ne trouvait pas la veine cave mais au fil de l'examen fausse alerte), il y a peut être une légère communication entre l oreillette droite et la partie droite de son coeur mais à confirmer à la naissance mais ça ne change en rien sa prise en charge et l'évolution !!! Finalement au vue des derniers résultat il n'y aurait plus besoin d'être transféré à lyon dès sa naissance et suremet un premier retour à la maison avant Lyon mais ça, ça sera en fonction d'elle et de sa réaction après sa naissance !!!
Oui j'arrive à me reposer et adapter mes journée en fonction de la fatigue et des contractions qui sont présentes et qui deviennennt de plus en plus fréquentes et douloureuses!!! la pépette est déjà en position pour venir au monde mais ça serait bien qu'elle attende au moins le 5 juillet d'après la cardio pediatre. on remonte le 11 Juin pour une journée d'examen afin de planifier sa venue! L'angoisse se fait de plus en plus présente pour mon conjoint et moi même, malgrè notre force nous avons de plus en plus peur !!!! Mais l'amour pour notre petite précieuse est si fort !!!! Tout est prêt à la maison, sa chambre, les valises lol mais aussi son frère et ses soeurs sont au courant et l'attendent encore avec plus d'impatience!
Et toi, comment va Léonie?
Je vous embrasse !!!

Léonie va bien , elle rentre de son cour de natation ,
cette semaine elle a eu une sorti scolaire sportive, le but etait de faire des tour de lac en courant pour recolter des bouchons plastic pour les fauteuil roulant, je l'ai accompagné pour etre sur que personne ne la force a trop se depasser, et elle a fait 4 tour ( environ 2km en tout) bien sur elle a marchée et pas que couru mais tout de meme , je suis tellement fiere d'elle !!!

c'est super que les premiers résultats de l'anmio soit bon , c déjà ça de stress en moins.
Je comprend tellement votre peur, mais votre pepette va etre bien prise en charge, il faut faire confiance en la vie , je sais que vous êtes super fort, et quand vous aurez vu la frimousse de votre petite Ambre vous vous sentirez encore plus fort pour elle , bien sur comme je te l'ai deja dit vous aller passer des moment difficile , des doute , des peurs, mais l'amour fait traversé bien des chose et ressortir beaucoup de force qu'on ne savait meme pas avoir en soi
donne moi des nouvelles , et si tu as besoin de parler ou autre n'hesite pas
a bientot

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

tu m'étonnes que tu dois être fière d'elle!!!!! La natation c'est super, elle ne se fatigue pas trop ?

Chaque parcours est différend mais celui de Léonie nous donne espoir et nous a permis de comprendre qu'au fond de nous l'amour de notre couple , l'amour pour notre fille tant désirée nous donnent la force de se préparer et d'affronter ce long parcours qui nous attends même si la peur est là , ce qui je pense est légitime !!! Nous faisons confiance à la vie, pour ça que l'on a pas opté pour la 2ème solution qui s'offrait à nous, avec sa belle et grande famille nous y croyons !!!!! Merci encore à toi !!!

Je te donnerais des nouvelles pas de soucis via ce forum ou via sms, et je prendrais des nouvelles de Léonie !!!!

A très bientôt

Pour la natation, Léonie ne se fatigue pas trop , je pense que c un bon sport pour elle
car rester inactive n'est pas mieux pour autant, il faut trouver le juste millieux
pas de compétition , elle se fait plaisir et c'est bien la le principal

je pars dans ma famile demain pour le weekend de pantecote, je repasserais la semaine prochaine,

biz et bon weekend

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bon le principal c'est qu"elle passe un bon moment à chaque fois !!!!

Nous avions l'echo du 8ème mois ce matin !!! Tout va bien ormis cette s... :) Sa croissance se fait normalement, ça ne sera pas un gros bébé !!!
Quel bonheur de la revoir ce matin, je compte les jours maintenant de pouvoir la serrer dans nos bras et lui faire plein de calins et de bisous, à moins que le 11 Juin Dijon décide de rapprocher la date !!!

Biz et bon week end

Bonjour, j'ai accouchée au mois de mars d'un petit loulou ayant une APSI ,j'ai lu plus haut que tu posais des questions niveau soutiens psychologique, personnellement ayant un bon mental nous n'avons aucuns suivi,sauf ici avec des parents juste géniaux, après coup je me dis que par moment je l'aurais souhaitée tout de même (lors de décision importante à prendre etc),ce sont des passages dur , mais il faut croire en nos petits bout,la nature est bien faite et ils sont plus fort que nous le pensons et surtout essayer de ne jamais baisser les bras, je vous envois tout mon soutiens et si vous souhaitez n'hésitez pas à me contacter en cas de coup de mou de besoin de parler, pleins de courage à vous pour ces épreuves à venir.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 29/05/15 19:00 par Sabrina-Esteban-Thymael.

j'imagine ta joie de revoir ta poupette a l’écho, c'est super que tout aille bien hors mis cette S ..... comme tu dis si bien !
la terme est a quelle date normalement ?
nous la césarienne a ete programme avec 15 j d'avance mais elle était costaud ( oui oui 3.870 kg et 50cm)

biz , bon dimanche

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Merci Sabrina Esteban Thymael!!!! oui le meilleur soutien qu'on peut avoir c'est ici ou d'autre groupe avec d'autres parents qui nous comprennent et qui ont été ou sont confrontés comme nous !!!!! Y croire oh que oui !!! et on y croit !!!!! Vous avez accouché où et votre petit bout est suivi à quel endroit ?

Moonbeen,
Le terme est prévu pour le 27 juillet estimé à 3.2kg !
Depuis quelques jours, des contractions notament celle ressenti dans les reins vu que j en avais un peu déjà , se font sentir de plus en plus. Donc j'espère que comme nous a dit la cardio pédiatre, ça aille jusqu'au moins le 5 Juillet!!
oui tu m'avais dit que tu avais accouché avec 15jours d'avances et qu'elle se portait bien la petite chipie !!!!
Demain je vois ma sage femme donc je verrais avec elle pour les contractions !!!
Bon dimanche à toi , Léonie et ta famille
Biz

Alors ici j'ai accouchée à Strasbourg,les interventions devaient avoir lieu ici à Strasbourg aussi mais nous avons eus une autre chance avec peut être plus d'avenir pour son VD sur Paris, et le suivi pour l'avenir se fera sur Strasbourg, nous étions 1 mois loin de la maison, assez difficile mais cela en vaut la peine.Je vous laisse mon adresse mail en Mp si vous avez un jour envie de parler ou autre :)

Bonsoir quelques petites nouvelles !

Nous rentrons de Dijon, notre petite puce profite bien et sa naissance est programmée dans un premier temps au 15 Juillet, a voir comment vont se dérouler les 4 semaines à venir !!!
la cardiopédiatre nous a expliqué ce qui pourrait lui faire à la naissance si elle nait trop cyanosé: méthode de Rashkind, mais à confirmer au moment de sa naissance!
Elle se veut tout de même confiante sur le fait qu'elle n'en aura surement pas besoin !!! a voir
Sinon nous avons enfin le caryotype définitif et tout est normal , un petit soulagement !!!!

Bonne soirée!!!

La maman d'Ambre

Petit message pour annoncer la naissance d'Ambre le 13 Juillet.

Tout s'est bien passée mise à part une grosse surprise à la naissance , notre trésor à bien une cardiopathie mais pas celle diagnostiqué en anté natal !!Encore plus rare et conplexe. Son coeur est un coeur Criss crosse dit coeur croisé avec l'inversion et superpositions des ventricules, TGV, double discordance et CIA, une légère fuite à la valve tricuspide!

Elle a fait 4 jour de réa pediatrique et 5 jours de néonat pour surveiller son évolution, pour le moment son corps tolère bien cette cardiopathie. Une surveillance accrue est maintenu pour le moment à raison de tout les 15jours .

Nous sommes fier de ce combat car il en vaut vraiment la peine !!!!!