Sujet du post :     tetralogie de fallot

Bonjour, on vient d'apprendre que notre fils a la tetralogie de fallot. Il a 5 mois. On est sous le choc car jusqu' a aujourd'hui on pensait qu'il était en bonne santé.Surtout que quand on le voit il a l'air bien. Il faut l'opérer d'ici 2 mois. Alor je me pose beaucoup de questions. J'espere que vous pourrez y répondre. Savez vous combien de temps ils vont le garder a l'hopital et si on peut rester avec lui.Comment se passe le retour à la maison? comment il sera? Y-a-t-il des choses particulieres a faire ou pas faire? Peut on avoir des aides car je travaille et je ne peux pas m'arreter sans revenue car nous avons beaucoup de credit pour notre appart.

Bonjour RC,

je viens de lire ton message et je suis passée par là également il y a un an. Nous, nous avons appris que notre fils était atteint d'une TF à la naissance. Ce fut un choc terrible mais une fois passé le tsunami, on est tellement occupé à tout faire pour que tout se passe le mieux possible qu'on devient fort et nos bébés les premiers.
Notre fils était asymptomatique aussi mais lors des prises de biberon, il faisait de plus en plus de malaises. Il a été opéré à 4mois et demi après un traitement médicamenteux de 2 mois. Il a été opéré à l'hôpital Necker par le Professeur Vouhé qui a fait un travail extraordinaire. Nous sommes restés 5 jours en tout mais cela varie en fonction de la pathologie et des suites de l'opération bien entendu. Le personnel est très bien formé à l'accueil des enfants et parents. J'ai pu rester avec lui quasiment tout le temps nuit et jour sauf lorsqu'il était en réanimation pendant 30h environ et là nous pouvions venir le voir uniquement la journée. Par la suite on nous a vite fait participer aux gestes du quotidien. J'ai rencontré d'autres mamans qui venaient de loin et nous mangions ensemble dans une pièce dédiée. J'ai eu la possibilité de voir la psy du service à ma demande le temps de l'opération.
Quand nous sommes rentrés à la maison, pendant 1mois notre fils ne devait pas être en contact avec des microbes donc ce fut un peu filtrage à l'entrée pour ceux qui venaient nous rendre visite. Nous avons eu des visites chez le cardiopédiatre près de chez nous toutes les semaines puis toutes les 3 semaines puis tous les mois puis tous les 3 et 6 mois et maintenant nous en sommes à une par an. A la maison, nous avions appris à prendre et porter notre fils pour ne pas trop solliciter ses bras. Il n'a jamais été douloureux une fois sorti de l'hôpital et même à l'hôpital, le traitement de la douleur est bien prise en charge.
Pour ce qui est du travail, une assistante sociale pourra t'aider à faire un dossier pour demander une AJPP ( aide journalière de la CAF) , c'est une indemnisation journalière pour compenser ta perte de salaire. C'est comme si tu prenais des jours de congé , autant que nécessaire et aux dates souhaitées pour t'occuper de ton enfant. C'est un droit et ton employeur ne peut pas tels refuser mais il y a des délais à respecter. Une assistante sociale de l"hôpital pourra bien t'aider pour cela car il faut un dossier médical.
Voilà, c'est juste un petit bout de mon expérience et j'espère qu'elle te rassurera un peu.
Je te souhaite que tout se passe bien. Courage et fait confiance à ton bébé et à toi.

Merci beaucoup de m'avoir répondu.Cela me touche beaucoup et me rassure même si on reste toujours inquiet. Merci de m'avoir fait part de votre expérience. Nous attendons toujours le courrier de l'hôpital Necker . C'est dure de ne pas savoir la date . On en oublie des fois que notre fils à la TF. Peut on le voir après son opération ou se sera après le service de réanimation? Comment va votre votre fils aujourd'hui?

Bonsoir et bienvenue sur ce forum ,
Ma fille a été opérée à 6 mois d'un Fallot ( VDDI type Fallot donc en réalité un Fallot ) , les Fallots peuvent revêtir des formes plus ou moins régulières ou sévères , c'est assez variable.
Pour Latika en tout cas , la chirurgie de cure complète s'est parfaitement bien déroulée: 10 jours en tout et pour tout à l'hôpital et une vie normale à présent , sans médication.
Si vous avez d'autres questions , n'hésitez-pas ! Je suis en Suisse mais le fonctionnement hospitalier est le même qu'en France....
Courage et confiance en votre fils et en vous!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Fabienne. Merci aussi de me faire part de votre vécu. Nous avons eu les dates ce sera dans 2 semaines.Nous avons rendez-vous pour faire tout les examens la semaine prochaine. Vous me rasurez beaucoup. Comment s'est passé le retour? y-a-t-il des mouvement qu'il ne poura pas faire par rapport a la cicatrice? Sera t-il fatigué? comment votre fille a évolué?Mangeait-elle comme avant? Nous attendons de voir le chirurgien. En tout cas je vous remercie.

Bonjour,
Dans deux semaines, ça approche! Pour répondre à vos questions, la cicatrice ne l'a jamais génée. Elle avait 6 mois et ne bougeait pas énormément. La seule consigne était de ne pas la soulever en la tenant sous les bras pendant environ deux mois. Sinon, j'ai commencé à masser la cicatrice 4 semaines après la chirurgie et elle est vraiment belle: une griffure de chat à peine visible, sans bosses. Au retour, elle n'a jamais eu l'air de souffrir de ça.
Côté alimentation, Latika est née avec un petit poids (2kg370) mais a toujours bien mangé et pris du poids régulièrement. Au retour, pas de changement si ce n'est de meilleures nuits et un appétit d'ogre. C'est un tout petit gabarit hyperactif mais qui s'alimente très bien! Elle était fatiguée la première semaine mais pas tant que ça!
Si vous la voyiez maintenant, on peine à croire qu'elle a vécu tout cela et c'est la cicatrice qui nous le rappelle: elle est vraiment en forme et son contrôle annuel cardiologique le mois passé est parfait.
Pour l'hôpital, je suis restée avec Latika tout le long, nuit et jour(j'allaitais encore) en alternance avec mon mari, y compris en réa. Je sais que ce n'est pas tout à fait la même chose en France mais par contre Necker a une excellente réputation!
Je sais que c'est angoissant mais le forum et les discussions que j'ai pu y avoir m'ont beaucoup rassurée et aidée à accepter et surmonter cette épreuve.
Si vous voulez d'autres renseignements, voir à quoi vous attendre à la sortie du bloc n'hésitez-pas! Vous pouvez aussi m'écrire en message privé.
Courage et confiance en votre fils, ils sont incroyablement résistants et forts, vous verrez.

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour, jai 23 ans et jai une tétralogie de fallot opérée 2 fois il y a environ 20 ans.
Je pose un post sur ce forum pour savoir si il y a des femmes ayant cette maladie et si elles ont réussis a avoir des enfants. Si oui, j'aimerai savoir comment c'est passé la grossesse.
Merci beaucoup

Bonjour Chalissou,

J'ai une TF4 et je suis maman. Grossesse plutôt tranquille jusqu'à 6 mois puis le dernier trimestre un peu plus dur à cause du poids et de la charge imposée sur le VD. J'ai eu pour mon cas une césarienne et le résultat un beau petit garçon de 3,040 kg.

Dispo si d'autres questions.

Cordialement,
Florence

Bonsoir RC,
Je pense bien à vous dans ces dernières heures avant la chirurgie de votre ptit gars! Venez donner des nouvelles, on s'inquiète vite par ici!
Courage et ¨surtout confiance en votre petit guerrier!!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour,
Désolé de ne pas avoir donner de nouvelle, ça était très dificille car j'ai perdu ma belle maman en meme moment de l'opération de mon fils. L'opération c'est bien passé pour mon fils. L'Hôpital Necker est un très bon hôpital. Mon fils se porte bien. Il sera suivit tous les 3 mois. Il a l'artère pulmonaire gauche un peu bouché qu'il faudra suivre. Ils ont du lui retier la valve par conséquent ils devront intervenir dans une dizaine d'années pour lui en mettre une. Je vous remercie pour votre soutien. Merci encore. Et oui les bébés sont plus fort que nous .Ils faut croire en nos enfants.

Bonsoir,

Je me suis faites opérer 3 fois à coeur ouvert d'une TF découverte à ma naissance. Je crois que je suis restée 1 mois à l’hôpital après mes opérations et mes parents pouvaient rester avec moi, sauf en réa. Une fois rentrée à la maison, j'étais bien, un bébé "normal" malgrés les médicaments et les rdv médicaux m'a raconté ma maman. A ma troisième opération ( à l'âge de 5 ans je crois ) je me souviens que l'infirmière venait faire mon pansement tout les 2 jours et que je me cachait. Pour les aides, j'ai eu un cathé le 21 janvier dernier et ma mère à demandé les AJPP. Elle était en congé et persevait la moitié de son salaire. J'ai de nouveau un cathé le 22 juillet et elle les a redemandé.

Voilà, si vous avez d'autres questions ;-)
Bon courage !

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
Abcès pulmonaire en hiver 2018
https://www.facebook.com/tetracourage/
http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie

Bonjour,
Mon fils a 3mois et on vient d'apprendre qu'il a une TF Il y a une semaine.
Je suis effondrée, s'il vous plait, eclairez koi Sur le sujet, j'angoisse enormement
Nous vivons a Madagascar, un pays sous developer et on cherche tous les moyens pour que notre fils puisse guerir. Nous avons deja trouve une association qui peut prendre l'operation en charge mais rien ne peur calmer mes nerfs.
C'est un enfant qu'on a tant desirer, on a mis 8 ans pour l'avoir et maintenant il est malade, pensez vous que la TF a ete cause par mes traitements anterieurs, ou est-ce du a un comportement que j'ai eu pendant ma grossesse??
A quel mois peut-on l'operer et pendant l'attente de l'operation, quels sont les comportements a adopter?? Risque-t-il de mourir entre temps, s'il vous plait aidez-moi...

bonjour,
je suis enceinte de 23 semaines et nous venons d'apprendre que notre bébé a une tétralogie de fallot. je viens de faire l'mniocentèse et je suis en attente des résulats.je me pause beaucoup de question, j'espère que l'on me dira que cela n'est pas du a un chromosome. mais je me demande si mon bébé n'aura pas de retard mental ou de malformations physique même si il n'y a aucun problème chormosomique. pouvez vous répondre a mes questions et me dire comment vont vos enfants?

MERCI

Bonjour ,

Mon fils de 7 mois est né avec une tetralogie.
On me l'a annoncé à 7 mois et demi de grossesse.
J'ai Biensur eu une amiosynthese en urgence qui n'a révélé fort heureusement aucuns problèmes chromosomiques.
J'ai moi aussi eu très peur qu'il naisse avec d'autres malformations qui n'auraient pas été vu au écho.
Mais non il est parfait ☺ Et pour le moment à 7 mois a une évolution tout à fait normal.
Il est meme tres tonique et à le smile tout le temps...
Un vrai rayon de soleil !

merci oph pour votre réponse!
je voulais vous demander si votre fils était un peu bleu? Et si il faisait des malaises? a t il été opéré?
merci pour vos réponses cela m'aide beaucoup.

Pas de problème.
C'est avec plaisir si je peux vous aider 😊
Oui il a été opéré il y a 4 mois, à l'âge de 3 mois et demi.
Nous avons eu de la chance, il n'a jamais été bleu et jamais fait de malaise.
J'avais super peur du malaise. J'étais super angoissé dès qu'il pleurait.
Surtout quand j'étais obligé de le laisser un peu chouiné car je m'occupe de sa soeur de 4 ans.
Sinon il a avant d'être opéré eu un très bon développement et une joli teint rosé.
Sa cardiopathie ne se devinait pas du tout de l'extérieur.

bonjour,

je suis très contente que votre fils aille très bien!
avez vous pu avoir un accouchement normal? et avez pu garder votre fils tout de suite avec vous?
MERCI

Oui j'ai eu un accouchement normal.
Quand il est né, il y avait un pediatre qui l'attendait dans la pièce à côté pour l'occulter.
J'ai quand pu l'avoir un peu sur moi puis il l'on donc enmené seul voir le pediatre.
Vu qu'il n'était pas cyanosé et à première vu bien, ils sont venu chercher le papa pour qu'il assiste aux soins classiques.
Puis comme un bébé " normal" on a fait dû peau à peau et papa lui a donné son premier biberon.
Mais il avait des petits électrodes sur sa poitrine pour avoir en continu son rythme cardiaque et sa saturation en oxygène.
Il l'on enmené dans une petite couveuse en unité kangourou pour le surveiller et voir comment il géré la vie extra utérine.
Il y est resté 8 jours et moi de même dans une chambre à coté.
Puis on est sortie pour rentrer chez nous.

Ydidine tu as eu les résultats du caryotipe ?? ........................................................................

bonjour,

j'ai enfin eu tous les resultats hier et il n'y a rien au niveau des chromosomes tout est normal. c'est un énorme soulagement car l'attente devenait insupportable

Je connais l'attente insoutenable .
Moi j'ai attendu 3 semaines pour avoir les résultats ( car tout autre chose ils ont cherché la mucovisidose aussi).
Alors à 8 mois de grossesse c'est horrible !
C'est déjà un gros soulagement pour vous.
Tu es de quelle ville ?

je suis de longuyon et toi?
on travaille au luxembourg et je me fais suivre la haut et lopération aura lieu a bruxelles.on a vu la cardiopédiatre vendredi qui nous a dit que l'artère pulmonaire n'était pas du tout obstruée et elle serait très étonné que notre fils soit bleu a la naissance.ton fils c'est fait opérer ou?Il est resté longtemps?

On est pas du tous dans le même coin!
Je suis du centre de la France.
Il s'est fait opérer à tours et il est resté en tout 8 jours.
C'est très impressionnant comment ils se remettre tres vite à cet age...

je voulais te demandé si tu as reu besoin d'acheter des vêtements que tu trouvais plus pratique? Et si oui quoi comme vetements?

Oui achete des bodys et pyjamas qui s'ouvre sur le devant...
Cela sera plus pratique pour faire ressortir les fils des petits capteurs qu'il aura sur la poitrine.
Aussi bien pour la maternité que pour l'opération.