Sujet du post :     Chylothorax

Bonsoir,

Mon fils Nolan a été opéré le 03 avril dernier d'un double switch, il s'agit d'une réparation complète d'une double discordance. Cela consiste en un switch artériel (transposition de l'aorte et de l'artère pulmonaire et d'un senning (tunnelisation dans les oreillettes), ils ont également refermé sa CIV qui était de 33 mm et ils ont du procéder à une dérivation cavo pulmonaire. Il est passé en BAV complet tout de suite après l'intervention et le chirurgien lui a donc posé un pacemaker définitif à J5 de l'intervention.
Nous sommes rentrés à la maison au bout de seulement 13 jours d'hospitalisation au lien des 3 semaines / 1 mois prévu donc autant dire des suites parfaites !!!

Nous avions rdv mardi mardi chez notre cardio soit 1 mois après l'intervention et là il lui découvre un épanchement pleural très volumineux à gauche. Retour à l'hôpital, pose d'un drain dès le lendemain matin au bloc. Le liquide était en faite du chyle et donc il s'agit d'un chylothorax. Il a donné pour l'instant (J4) 1300 ml et il a débuté un régime sans graisse depuis 2 jours 1/2. Les médecins nous disent que cela peut être très long car il va falloir réintroduire les graisses de manière très progressive.

J'aurais aimé savoir si d'autres personnes auraient des enfants qui auraient vécu cette complication pour savoir comment cela a évolué (temps d'hospitalisation, il y a-t-il eu un régime spécifique à la sortie, y'a t-il eu des récidives ...).

Merci d'avance de votre aide et de vos éventuels témoignages.

Rachel

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

bonjour rachel,

je suis la maman d'enzo qui avait le même problème cardiaque, il a été opéré en février 2014.

il a eu le chylothorax 4jrs après l'opération, c'est très courant dans ce genre d'opération. nous on était resté 6 semaines au lieu de 2 sem prévue. il a eu les drains pdt 6 semaines, a force ils se sont enlevés tt seul, ça fait flipper car l'air peut rentrer ds les poumons.dès qu'ils se sont aperçu du chylothorax il a eu un régime sans graisse.
on a pu sortir de l’hôpital car l’épanchement s’était résorbé. il a du être au régime sans graisse pdt 3 mois après sa sortie. on devait réintroduire petit a petit les graisse.

maintenant tt va bien, 1 an après il se porte bien.il a du mal a prendre du poids mai a part ça tt va bien, il fait des choses qu'il ne pouvait pas faire avant.

Bonjour Vanessa,

Merci pour ta réponse. Nolan est toujours hospitalisé. Ils ont essayé la semaine dernière de réinsérer des graisses mais ça a été un échec donc on est repassé au régime sans graisse strict. Ils ont du enlever le drain samedi matin car Nolan bouge tellement que le drain était quasi sorti donc il a fallu le retirer en urgence pour ne pas risquer un hémothorax !

Je ne savais pas que ton fils avait eu un double switch l'année dernière.

Par contre, notre chirurgien et les cardiologues nous disent nous que normalement dans cette chirurgie cette complication ne devrait pas avoir lieu car les chirurgiens ne touchent absolument pas le canal thoracique, seul la dérivation cavo pulmonaire partielle pourrait éventuellement justifier cette complication si elle ne fonctionnait pas, ce qui n'est absolument pas le cas de Nolan. De plus, le chylothorax touche le poumon gauche alors que sa dérivation est à droite donc du coup, ni les chirs ni les cardios ne comprennent pourquoi Nolan fait cette complication.

Maintenant, on attend de savoir s'ils vont nous laisser partir avec un régime à la maison pendant 1 mois et réinsertion très progressive des graisses avec surveillance régulière avec cardio et radios (avis cardios) ou s'ils nous gardent avec réinsertion un peu plus rapidement des graisses (avis chirs). Nous devrions en savoir plus demain.

En tout cas, merci à toi d'avoir pris le temps de me répondre. As-tu des astuces ou conseils pour le régime, des produits que tu aurais trouvé auxquels on ne pourrait pas forcément penser ou des astuces pour les repas ?

A bientôt.

Rachel

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.