Sujet du post :     tetralogie de fallot avec atresie pulmonaire +civ

Bonjour,

Je suis enceinte de 22 semaines.
on m a programme en s18 une écho pré morphologique, car ma clarté nucale était de 2.36 ( la normale étant de 2 ).
Lors de cette écho c'est comme si le ciel nous était tombé sur la tête... votre bébé a une anomalie cardiaque, beaucoup de thermes incompréhensible, je vous prend rdv des demain avec un cardiologue et la semaine prochaine un gyneco sur lyon. tout s enchaîne, il faut faire amniocentèse... dans la foulée on nous annonce c'est une fille... ( impossible de manifester un seul sentiment)
le cardiologue nous annonce une tétralogie de fallot de forme sévère avec atrésie pulmonaire+ civ.
l amniocentèse est faite: 2 jours après on écarte tout risque de trisomie,15 jours après le caryotype du bébé est bon.

le cardiologue veut nous revoir en s22. Je les revu jeudi, j attendais beaucoup de ce rdv mais enfaite il fait que confirmer la malformation cardiaque, en donnant trois solutions à l accouchement d’opérations dont une très compliqué mais dans tout les cas c'est a la naissance qu'on saura si c facilement opérable ou pas. Je ressort du rdv pas rassuré du tout. il faut prendre rdv chez le chirurgien.
J'ai rdv ce mardi au chirurgien.

Le bébé est prévu pour septembre.

L'attente sera dur jusqu’à l accouchement, la peur, la peur que mon bébé souffre mais on reste fort et on sera auprès d elle.

Si des personnes sont passé ou sont en train de passer par la n’hésitez pas a me répondre..
Merci

Bonjour titma,
Notre histoire ressemble beaucoup à la tienne. Je suis à 29sa et on a diagnostiqué à notre bébé une atrésie pulmonaires à septum ouvert.
Lors de l'écho du deuxième trimestre le 10 avril, on nous annonce que c'est un petit garçon. Déjà parents d'une petite fille de 5 ans nous étions aux anges! La sage femme ne voit néanmoins pas d'artère pulmonaire. Rassurante, elle nous dit que le bébé est timide et nous donne un rendez vous avec un confrère pour une autre écho. De nouveau, le doc ne voit rien et nous oriente vers un cardio pédiatre. A ce moment la, mon mari et moi n'étions pas vraiment inquiets car le bébé pousse bien.

Le rendez vous du 6 mai arrive et le ciel nous tombe sur la tête. Suspicion de TF avec atrésie pulmonaire à septum ouvert. Il faut faire une amnio pour écarter tout risque d'anomalies. Confirmation du diagnostic à l'hôpital de Bron le 21 mai. La situation est la suivante: il est impossible de savoir si le bébé sera opérable ou pas avant la naissance. Si il possède de petites artères auxquelles se rattacher, ce sera possible. Il devra se faire opérer à plusieurs reprises tout au long de sa vie. Mais, pour l'instant le cardio pédiatre ne se prononce pas tant que les résultats de l'amniocentese ne sont pas connus. Nous avons eu les résultats le 22 mai. Aucune trisomie ni de syndrome de Di Georges, cariotype normal. Nous attendons un nouveau rendez vous pour connaître la suite des événements.

Les semaines sont longues rythmées d'angoisses et d'espoirs. Mon petit bout bouge comme un petit fou, et j'ai envie d' y croire, qu'il aura sa chance. De toute façon, je ne peut faire autrement.
Tu as dit le principal: nous ne voulons pas le faire souffrir, on reste fort et on sera auprès de lui.
J'espère sincèrement que tu nous donneras de vos nouvelles, c'est peut être bête mais je pense que l'on est plus fort à plusieurs. On se sent moins seuls.
Courage pour la suite.

Bonjour Mélie,

Merci de ta réponse, " rassurant " de voir que sa ne tombe pas que sur nous.. C'est ma premiere grossesse.
Nous avons rendez vous mardi chez le chirurgien pour qu'il nous explique les opérations possibles, as tu eu ce rdv?
J'ai rdv a bron a l hopital cardiologique avec Dr Metton. Ma DPA est le 21/09, je saurais plus tard mais je serai declenché avant et je pense a l hopital femme mere enfant, j'imagine que toi aussi alors?

Je pense que vous devez avoir un poid en moins depuis les résultats de l'amniocentese ce qui a été notre cas... c'est a ce moment la que les projets sont revenus en tete et que nous avons commencé les achats.
comme tu dis les semaines sont rythmés d'angoisse et d'espoir..

Bonjour titma,

Nous n'avons pas encore de rendez vous fixé avec le chirurgien et j'espère qu'il ne serai tarder. Le docteur Sassolas qui devrait nous suivre sur Bron nous a expliqué les tenants et aboutissants des différentes possibilités d'opérations. Nous devrions le revoir pour en savoir un peu plus sur l'accouchement, déclenchement ou pas, la prise en charge de la fin de ma grossesse à l'hôpital mère enfant . Ma DPA est le 12/08, le terme se rapproche et j'aimerai pouvoir me projeter un peu plus.

Effectivement les bons résultats de l'amniocentese nous ont enlevés un poids, une bonne nouvelle est une petite victoire.
Nous finissons la chambre du bébé , cela nous apaise et nous allège le c½ur.

Courage pour mardi, nous penserons a vous.

Bonjour Mélie,

Le rdv avec le chirurgien s'est bien passé, très à l'écoute, a répondu à toutes les questions.
malheureusement pour nous enfaite le cardiologue n'arrive pas a déterminer si c un tronc arteriel commun ou une tétralogie de fallot avec atresie pulmonaire ( sachant qu'il en existe 4 ).

il nous a expliqué toutes les solutions d'opérations.
dont une très complique la TF avec atresie pulmo de type 4 où il faudra refaire toutes les artères donc beaucoup de chirurgies.
si c'est celle ci le bébé ira bien a la naissance et pourra rentrer avec nous.

mais si c'est celle de type 1 le bébé devra être hospitalisé pour avoir un médicament la prostine pour laisser l’artère ouverte; elle n'ira pas bien a la naissance mais ce sera l’opération la plus " facile ". et elle se fera opérer dans les jours suivant opération palliative et plus tard entre 6 mois et un an la chirurgie réparatrice

nous avons eu beaucoup d'info... il faudra attendre la naissance maintenant.
il ne savait pas trop si il fallait que je sois déclenché,, a voir avec le gynéco. ( j habite a 1h de lyon je pense sa sera mieux)
on revoit le cardio en juillet peut être qu'il arrivera a déterminer la malformation exacte...

vous savez exactement quelle malformation a votre bébé?

Bonjour titma,

Je suis contente que vous ayez eu plus d'informations et que le chirurgien ai pu répondre à toutes vos questions.

Notre bébé aurait un APSO (atrésie pulmo avec septum ouvert) mais le stade reste à définir et ne le sera qu'à la naissance. Les docs ne voient pas si il possède canal et petites AP (stade I) ou si c'est un APSO avec MAPCA (absence d'AP et présence de multiples collatérales) (stade IV) qui est beaucoup plus difficile a opérer voir inopérable, car nécessite une reconstruction complète de l'arbre artériel pulmonaire. Un troncus a été écarté. Il a une dextroposition aortique et CIV, qui découlent de cet APSO.

C'est ce que vous avons compris, mais nous avons tellement de questions à poser au chirurgien que le laps de temps nous séparant du rendez vous nous paraît interminable. Mais nous commençons a être habitués aux longues journées (c'est peut être une bonne chose de s'y habituer).

Demain, nous avons une echographie avec le doc spécialisée dans les pathologies de la grossesse qui nous a détecté cette malformation. C'est la première fois que je la revoie depuis le diagnostic, et je suis contente de pouvoir la remercier d'être aller jusqu'au bout et de ne pas s'être arrêter à une simple suspicion. Et je suis heureuse de revoir mon petit bout en entier et pas seulement son petit c½ur.
J'ai envie de croire qu'il aura sa chance et qu'il va la saisir.

Bonjour Mélie,

je comprend mieux la difference entre stade 1 et 4, moi du coup il voit soit une ap de 1.4 mm et une canal arteriel ou une grosse MPACA, il n'arrive pas a definir.
Je sais pas si cela peut te rassurer mais le chirurgien (d'ailleurs pourra tu me dire lequel tu vois? ) lorsqu'il nous a explique les differentes operations il n'a jamais dit que la 4 n'est pas opérable, mais elle sera longue et complique. Apres son but n'était pas de nous faire peur mais c'est sa specialité et il connait tres bien son metier.
J espere de tout coeur pour vous et pour nous que sa ne sera pas le plus gros stade, nos petits bouts ne meritent pas sa.

j'ai appris la malformation le 13/04 on est deja fin mai, je me dit sa passe vite meme si je me rapelle les premieres journées interminables a se poser des questions.
on me dit de profiter de ma grossesse, mais tellement hate qu'elle soit la pour qu'on puisse s'occuper d'elle au plus vite meme si je sais qu'elle va tres bien dans mon bidou.

Je comprend l'echographie je ne la vois plus pareil, c'est ma premiere grossesse et y a pas forcement de hate d'aller faire ces echographies, et ils m en font tellement..
Tu es de lyon?

Bonne echographie pour aujourd hui

Bonjour titma,

Voici de nos nouvelles. Notre dossier est passé en "commission" mardi dernier.
Hier nous avons vu notre petit bout. Bébé se porte bien, fait 1k7 et on nous annonce un gros bébé.
L'échographe nous fait donc du débriefing de cette réunion et apparemment, les deux cardio pédiatres que nous avons vu sont d'accord sur le diagnostic mais pas tout à fait sur le pronostic. Nous n'avons pas eu la présence d'esprit de demander quels étaient exactement leurs avis. Nous reprenons alors rendez vous le 2/07 afin de fixer les modalités de l'accouchement.

Le CHU m'appel aujourd'hui afin de me donner une date de rendez vous sur Lyon le 9/06... Avec un autre cardio pédiatre. J'espère qu'il pourra nous eclairer et qu'il verra mieux.
Apparemment c'est lui qui nous orientera vers un chirurgien et nous fixera les modalités de l'accouchement.

Les médecins ont toute ma confiance et font tous preuve de compassion et de gentillesse, nous ferons ce qu'ils nous diront. Néanmoins nous sommes un peu las et inquiets de tous ces rendez vous.
Aujourd'hui est donc un jour "sans". La situation ne nous rassure pas, mais on essaie de s'accrocher. J'habite à 50 min de Lyon vers la haute Loire.
J'ai pris rendez vous avec un psychologue car j'avoue que ça devient difficile, je ne sais plus quoi dire a ma puce et j'ai de plus en plus de mal à retenir mes larmes quand elle me demande des nouvelles de son frère, si son c½ur peut être réparé. Elle me dit que les docs vont le réparer comme quand on a réparer son toboggan.

Je suis soulagé pour vous si ils ont vus une AP ou un canal, ç´est une bonne nouvelle qd même. Prends bien soin de toi, et surtout de la petite, tu as raison ils vont bien finalement dans nos bidons.

Bonjour Mélie,

Vous avez eu vu deux cardiologues, nous un seul et il n' a pas de diagnostic par contre, il ne sait pas si c'est une AP+canal ou des MAPCAS ... donc c'est tres flou.
Comme quoi nous ne sommes pas prise en charge pareil..

Saches que c'est une bonne nouvelle que le bébé se porte bien, car c 'est un point positif pour l'operation il la supportera tres bien.

J'ai du etre hospitalisé une nuit en unité d'observation suite à un malaise, j'ai vu un psychologue qui ma conseillé d'étre suivie un peu pendant ma grossesse. Je n'ai fait aucune démarche et les specialistes de Lyon ne s'en préoccupe pas tellement de mon état moral, j'ai mon généraliste que je vois avec qui je parle.
Si tu veux qu'on discute autre part n'hesite pas.

L'innocence des enfants c'est la plus belle chose... c'est vrai que tant que vous ne savez pas la suite dur d'expliquer a votre petite.
Les larmes font tellement du bien, les jours sans sont tres compliqués.. mais tu verras les jours où tu te leves et que tu penses que a te projeter font beaucoup de bien et faut en profiter de ces jours comme sa.

Ils t'ont dis qu'ils te déclencherait?

Moi j'ai rdv le 09/06 à la croix rousse il va vraiment me dire si je suis déclenché ou pas et dans quel hopital.

Personne ne merite de vivre ce genre de grossesse, dans l'attente... On me dit d'en profiter mais bon je pense que toi seule me comprendra que ce n'est pas pour autant qu'on rejete notre bébé mais on a tellement hate que ce cauchemar ce finisse et qu'il soit pret de nous et que les medecins s'occupent de lui.

Bonjour titma,

J'espère que tu va mieux et que ton malaise n'était pas grave.
Pour ma part, c'est la généticienne qui m'a orienté vers un psychologue, j'ai rendez vous lundi prochain. Il ne faut pas que tu hésites à demander de l'aide si tu en ressens le besoin. Je serais contente de pouvoir échanger avec toi (est il possible d'envoyer un message privée ou échanger une adresse Mail éphémère?)

Ce le flou qui est difficile à accepter, ne pas savoir ou je vais accoucher, comment ça va se passer, si on va me déclencher, si mon petit bout sera opéré de suite ou après qq jours.

Ton message m.a fait beaucoup de bien et je t'en remercie vraiment. Je culpabilisais en disant que j'aimerai que ma grossesse se finisse vite et que c'était super égoïste, mais en fait c'est tout l'inverse, je souhaite tellement l'avoir auprès de moi et que les doc fassent tout le possible.

chère titma,
j'ai créé un profil, tu peux désormais me contacter par message privés si le coeur t'en dit.

Bonjour titma et melie,
J'espère que vos 2 bouts de choux se portent bien depuis le temps
Au fait moi j'ai une p'tite fillette de 11 mois maintenant, et elle est porteuse d'une APSO type 4 et je voudrais connaître vos avis sur la question, surtout quant a la prise en charge, quel hôpital et quel chirurgien pour pouvoir pk pas les joindres
Merci a vous