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Sujet du post :     Bilan pré-greffe

Envoyé par JuanStD 
Bilan pré-greffe
mercredi 3 juin 2015 10:26:38
Bonjour,
Tout est dans le titre, j'ai RV à la fin juin à la Timone.
Ça faisait bien quelques mois que j'étais fatigué, vite essouflé, mais rien de bien grave pour quelqu'un qui a fait un infarctus il y a presque 15 ans, (j'en ai 54) qui porte un défibrillateur depuis 3 (qui a déjà rempli sa mission une fois, il y a deux ans, il m'a sauvé la vie, comme quoi, je suis un double rescucité !!) et a fait deux magnifiques enfants dans l'intervale.
Rv habituel chez le cardio le mois dernier, pour renouveller le traitement (tous les six mois) et là je le vois qui insiste à l'échocardio, qui cherche, qui trépigne, je demande: "qu'est-ce qui se passe?" il me répond "c'est votre valve mitrale, j'ai l'impression que ça se dégrade, mais j'arrive pas à mesurer l'ampleur de la dégradation" moi "et?" "et je vais vous adresser à la Timone au professeur Avierinnos."
Bon. Je retourne au boulot, je m'inquiète pas, comme d'hab. Quelques jours après, je suis convoqué pour une hospitalisation d'une semaine. Wouaouh !! J'appelle le cardio d'un air étonné "Une semaine? c'était pas prévu comme ça, je bosse, moi" à quoi il me répond: "écoutez, vous faites comme vous voulez, mais votre coeur ne va pas tenir encore longtemps comme ça, alors laissez vous faire, vous êtes entre les meilleures mains possibles"
Re-bon. Un séjour à l'hosto?? ça faisait bien 2 ans. Donc, "cathéterisme droit", "coronarographie" "Vo2max" et tout le toutim.... Je continue à me sentir bien, fatigué mais bien. Je dors, beaucoup. Je récupère. Et là, entre deux portes et trois consultations "je vais à un congrès là, mais mes collègues vont s'occuper de vous, il me tiendrons au courant par téléphone..." Avierinnos, Avierinnos qui me dit texto:" Bon, la bonne nouvelle c'est que votre valve, elle fuit bien un peu, mais rien de dramatique, rien qui présuppose une intervention immédiate. Par contre, la mauvaise, c'est que tous ce qu'il y a autour, c'est complètement pourri, nécrosé, inactif. Donc il va falloir envisager l'éventualité d'une TRANSPLANTATION"
Là, badaboum, c'est le monde qui s'écroule, vous avez déjà dû tous connaitre ça, ce moment où rien ne sera jamais plus comme avant.
Depuis, les choses se sont encore plus accelérées, puisque je suis convoqué pour un bilan pré-greffe, donc, fin juin (initialement prévu pour fin septembre, ça me rassure pas!). Plus je vois des docteurs, plus j'ai l'impression que je vais mal. Là, je suis en arrêt, ce qui ne m'étais jamais arrivé.
J'ai peur, dans un premier temps que l'on me découvre quelque chose de plus, je sais pas moi, un cancer (contre-indication formel pour la greffe).
J'ai peur, pour la suite, mais ça, vous le savez. Je commence tout juste (hier) à remonter la pente, le moral va un peu mieux, j'en ai parlé à mes enfants hier soir, qui sentaitent bien qu'il y avait un "truc" mais pas encore à ma famille (ça c'est pour ce WE: "bon tout le monde est bien ici réuni? laissez-moi vous gâcher le WE maintenant !!!!), c'est des angoissés de nature et ça me pèse un peu ces coups de fil trop fréquents "ça va ?" ben non ça va pas, mais on fait avec et hop là !!!
Voilà, je vais m'arrêter là, ça fait déjà beaucoup, j'essaie de voir les choses comme elle vienne, l'une après l'autre et là, c'est: bilan pré-greffe.
Souhaitez-moi bonne chance, comme j'espère le meilleur pour vous !!!
Re: Bilan pré-greffe
mercredi 3 juin 2015 10:59:03
Bonjour JuanStD,

Etant aussi au sein de la FFAGCP, (Fédération Française des associations des greffés du coeur et des poumons) sachez que si vous avez besoin, je peux vous communiquer les associations qui sont au CHU de la Timone, ainsi que les personnes que je connais très bien et qui peuvent vous renseigner ou vous aider (ces personnes sont toutes des gréffés donc vous parleront en connaissance de cause)
Vous souhaitant bon courage.
Cordialement.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons

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Re: Bilan pré-greffe
jeudi 4 juin 2015 00:00:58
Bonsoir,

C'est bien entendu avec un grand plaisir que j'accepte les coordonées des associations sur Marseille.
J'ai encore beaucoup de mal à "jouer avec l'idée", à me situer par rapport à ça, je suis toujours un peu dans le dénie, au fond, mais je sens que j'ai besoin d'en parler, de poser les questions auxquelles les docteurs n'ont pas le temps de répondre, par manque de temps, par manque d'envie (ça doit être un peu répétitif, pour eux, tous ça, le train-train, quoi !!)

Merci de votre aide
Re: Bilan pré-greffe
lundi 8 juin 2015 13:35:45
Bonjour Juan,

Je peux comprendre votre angoisse et votre appréhension, c'est comme si le monde s'écroulait!
J'ai 50 ans et j'ai le bonheur d'être transplantée depuis 7ans, 6mois et 13 jours et d'aller bien, après avoir eu 3 opérations a coeur ouvert a 25, 32 et 33 ans. je serai ravie de pouvoir répondre à vos questions si cela peut vous aider. Contactez moi via le forum et je vous donnerai mon adresse mail si cela vous interesse.
Je suis désolée de ne repondre a votre mail qu'aujourd'hui, ayant repris des études depuis ma greffe, j'étais en partiels ces temps-ci.

cordialement

AgnèsZ
Re: Bilan pré-greffe
mardi 9 juin 2015 00:39:42
Merci de votre réponse, vous avez effectivement une grande expérience et cette épreuve n'a pas dû être facile pour vous.
Je constate avec plaisir que vous avez su passer outre et avancer dans votre vie. ça rassure (très égoïstement)
Moi, j'en suis au tout début de la "procédure". J'ai effectivement des questions mais je ne veux pas vous accabler.
Le webmaster avait proposé de me donner les adresses d'associations sur marseille mais il a disparu depuis.
Les questions viendront d'ici peu, après le bilan pré-greffe de la fin du mois. Quans je serai sûr d'être sur "la liste" !!!
Pour l'instant j'essaie de ne pas trop y penser !!!
Re: Bilan pré-greffe
mardi 9 juin 2015 07:05:18
Bonjor JuanStD
Non non je n'ai pas disparu ;-)), je vous ai envoyé les adresses et contact sur votre email le 4 juin.
Si vous le voulez je vous re-transfere le mail.
Vous souhaitant bonne journée
Cordialement



DAUMAL Christian
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Re: Bilan pré-greffe
mardi 9 juin 2015 08:23:03
Oui, j'ai effectivement reçu un mail, mais avec une série de lien à cliquer:

"Bonjour, vous recevez cet email car vous suivez la discussion : Re: Bilan pré-greffe
<http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,75163,75181#msg-75181>;

Pour arrêter de recevoir cette discussion, cliquez ici :
http://www.heartandcoeur.com/~forum/follow.php?1,75163,stop=1
Pour arrêter de recevoir des courriels mais laisser cette discussion dans votre liste de suivi, cliquez ici :
http://www.heartandcoeur.com/~forum/follow.php?1,75163,noemail=1
Pour voir les discussions que vous suivez, cliquez ici :
http://www.heartandcoeur.com/~forum/control.php?1,panel=subthreads";

Alors si vous aviez la gentillesse de me les renvoyez je vous en serait plus que reconnaissant
Merci encore
Re: Bilan pré-greffe
mardi 9 juin 2015 09:36:34
Le webmaster ne disparait jamais ;-)))) Il est comme Zorro, toujours prêt a surgir. J'en profite pour te faire un coucou Christian!
AgnesZ
Re: Bilan pré-greffe
mardi 9 juin 2015 09:43:38
Bonjour Juan,
Pas de problème, cela ne m&#8217;accable pas, si je peux vous rendre service, c&#8217;est toujours bien de pouvoir poser toutes les questions possibles et imaginables, cela nous permet d&#8217;y repenser, de faire face un peu différemment à cette épreuve, même si on reste seul (e) à l&#8217;affronter, on est un peu plus armé&#8230; et combatif !
Je vous ai mis en message sur la boite message prive du forum.

Cordialement

AgnèsZ
Re: Bilan pré-greffe
mardi 9 juin 2015 11:02:30
Bonjour Juan ,
je viens de vous envoyer par message privé les coordonnées des associations de greffés sur marseille.
N'hésitez pas à les contacter, car je les connais (vous avez leur téléphone en message privé) tres bien et ce sont des gens très impliqués, et de plus greffés, donc qui connaissent très bien ce que vous vivez, et pourront vous répondre.
Cordialement



DAUMAL Christian
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Modifié 1 fois. Dernière modification le 09/06/15 11:04 par webmaster.
Re: Bilan pré-greffe
mardi 9 juin 2015 11:08:02
Coucou AgnèsZ
Tu me connais bien ;-)))
Au fait je t'ais envoyé par la poste, les brochures.
Je t'embrasse tres fort ainsi que ta moitié.



DAUMAL Christian
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Re: Bilan pré-greffe
jeudi 11 juin 2015 09:50:02
Merci Christian, bien arrivées, je les distribue en partie ce we, car mon pharmacien m'en a aussi demandées.
Bisous a toute la Daumal's family
Re: Bilan pré-greffe
dimanche 5 juillet 2015 10:32:16
Bonjour,

Ça y est, me voilà reviendu !!! Le bilan s'est semble-t-il bien passé. Mis à part ce coeur tout "pourri", le reste semble bien fonctionner. Et la fibro-collo est, si j'ose m'exprimer ainsi, derrière moi. Ça m'angoissait un peu tout ça, une anesthésie générale n'est jamais anodine. Bref, RV pris la première semaine d'aout avec le professeur Collard et un certain Dr Riberi (certains d'entre vous le connaissent-ils ?? parce que "Ribery", euh... comment vous dire ...??).
Après ?? c'est un peu l'inconnu, personne ne semble pouvoir répondre à cette question (mais tout le monde "comprend" que je me la pose !!):
Étant sur "la liste"maintenant (ou presque, il reste encore le résultat des biopsies), qu'est-ce qu'on attend ?? un greffon compatible ?? si tel est le cas ça peut être dans 15 jours et alors, qu'est-ce qu'on fait ?? Oui, car malgré une activité très réduite en ce moment (je suis en arrêt depuis fin-mai) je vais plutôt bien, donc, pas de priorité absolue ni d'urgence extrême... Avierinos disait que malgré un FE à 20%, je "compensais plutôt bien... et que j'étais le candidat "rêvé": 54 ans 65 KG pas d'autres pathologies et un entourage familiale "précieux". Ce qui m'embête, comme ça a dû embêter tout le monde avant moi, c'est de ne pas savoir "quand".
Merci de partager vos expériences en ce qui concerne cette attente.

Juan
Re: Bilan pré-greffe
vendredi 10 juillet 2015 10:51:04
Bonjour Juan,
Je suis contente de lire de vos nouvelles. Je vous écrirai un peu plus longuement ce soir ou demain, dès que j'aurai un peu plus de possibilité d'internet.
L'attente est sans ausunc doute le moement le plus difficlie de tout le parcours de greffe...

Depuis samedi dernier je suis en vacances, en train de faire la route des vignobles d'Alsaces à vélo!

Cordialement

AgnèsZ
Re: Bilan pré-greffe
samedi 11 juillet 2015 14:29:45
Et bien je vous souhaite de très bonne vacances en Alsace, et à vélo en plus !!! Chapeau bas !!! Et profitez-en bien !!
À bientôt de vous lire...

Juan
Re: Bilan pré-greffe
mercredi 29 juillet 2015 11:08:15
Bonjour Juan,
Comment allez-vous? J'ai laissé un mail en messageprive sur le site, l'avez-vous reçu?

Cordialement

AgnèsZ
Re: Bilan pré-greffe
jeudi 30 juillet 2015 14:21:26
Oui, oui, Agnès, et je vous ai répondu.
Je pense beaucoup, aujourd'hui, (et on ne cesse de me parler de ça), à ce qu'il en est des influences d'un nouveau coeur sur la personalité, sur les désirs, et les sentiments. Pour vous, y-a-t'il eu un changement ?? Qu'avez vous ressenti ??

Je vous ai donné mon mail, sentez-vous bien libre de l'utiliser... si vous préférez.

Juan
Re: Bilan pré-greffe
samedi 1 août 2015 12:01:02
Bonjour Juan,
J'ai bien reçu le mail et y ai répondu.
Je reviendrai aussi ici pour reprendre la conversation, mais aujourd'hui suis de mariage;-)

Cordialement

Agnèsz
Re: Bilan pré-greffe
mardi 4 août 2015 10:56:04
Bon on arrive à la fin de "l'introduction", c'est-à-dire que j'ai RV cet après-midi avec l'équipe de greffe du Pr Collard, à la Timone. Mon médecin traitant m'a donc conseillé de faire une liste de questions, histoire de ne rien oublier. Je suis là, devant la feuille depuis une demi-heure et la seule qui me vient c'est: "quand?". La seule à laquelle ils ne peuvent évidemment pas répondre ! Je suis d'un naturel confiant (par expérience je sais que les médecins ont des solutions que l'on ne soupçonnent même pas) mais là, je me sens un peu bête de n'avoir aucune question à poser lors d'un RV qui après tout, est fait pour ça. Vous poseriez quoi comme questions, vous ??
Re: Bilan pré-greffe
mardi 4 août 2015 11:34:29
Bon jour Juan, j'ai un ami qui se posait la même question que vous sauf qu'il était hors normes, une belle ""bête"" de 1m90 pour 110kg, une grande cage thoraxique et cela l'obsédait de plus il avait 58 ans.....; Sa chance était bien éraudée pour trouver un greffon lui correspondant, gros coeur ...etc..... cinq semaines après sa mise sur liste il était greffé, et cela dure depuis maintenant trois ans, il est resté trois semaines hospitalisé suite à sa greffe!!!!... En ce momment il vogue sur la méditerrannée, il a repris son activité favorite, naviguer sur la grande bleue, 14 semaines après sa sortie de l'hopital.... Une chose aussi, sa greffe n'a pas amélioré une vieille blessure à une cheville, la seule chose dont il nous rabat les oreilles depuis.....!!!.
Je vous souhaite tout ce mal là, bon vent l'ami; Michel.



Modifié 2 fois. Dernière modification le 04/08/15 11:52 par Geai.
Re: Bilan pré-greffe
mardi 4 août 2015 12:23:43
Si votre ami a une place sur son bateau.... je suis preneur !!! Merci de vos encouragements Geai (le même, je suppose que le Geai du site de l'APODEC
Re: Bilan pré-greffe
mardi 4 août 2015 17:37:54
Oui Juan sauf que le plumage du Geai s'est passablement terni, pas de possibilité de greffe dans mon cas, cet ami dont je vous parle avait une détermination absolue avant sa greffe,""ça passe ou ça casse"",maintenant ça baigne pour lui; Il y a dans toutes greffes trois déterminants, le donneur (greffon), l'équipe, (je connais un peu le prof Collard et la Timone, c'est pas un manchot...), et puis VOUS, alors de grâce de l'audace...!.
Je lui parlerai de votre envie de naviguer en eau claire en sa compagnie, deux greffés à bord serait d'un chic incomparable, n'est-il pas dit que << les copains d'abord sur la grand mare des canards>>!!!!...

Permettez l'accolade, Michel.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 04/08/15 19:19 par Geai.
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