Sujet du post :     ectasie de l aorte ascendante et bicuspedie

Bonjour

J'aimerai avoir vos conseils. J'ai 44 ans, je suis une femme. Suite a un scanner des poumons, on m'a découvert une ectasie de l'aorte ascendante de 5,4 cm. Le médecin m'a envoyé directement voir un chirurgien cardiaque. Lors de notre rendez vous il m'a renvoyé chez le cardiologue. Mais m'a conseillé de me préparer psychologiquement à une opération avant la fin d'année, que j'avais une bombe dans le c½ur et une épée d'amoclése sur la tete. Dur d'entendre cela !! Sur mon carnet de santé ce meme cardiologue m'avait découvert une bicupsedie a 17 ans. Je devais me faire surveiller chose que j'ai faite lorsque j'habitais la région parisienne et ce chirurgien a refuté le diagnostique du premier. Je n'ai donc jamais contrôlé cette malformation. Lorsque j'ai revu le cardiologue, il a confirmé la bicupsedie et apres un scanner il s avere que la dilation est de 5.2 cm. Je viens de m'entretenir avec lui au telephone, d'après les nouvelles normes européennes on n'opére plus à 50mm pour mon cas mais plus tard. Je dois me faire suivre tous les 6 mois sachant que l'issue sera une opération. Je ne sais plus que faire, j'avais peur de cette opération et maintenant j'ai peur de ne plus me faire opérer si cela doit lacher.... Je suis irritable et je ne fais que de pleurer sans compter que je suis hyper fatiguée. Au boulot, j'avais prévenu de mon opération.
Est ce que vous avez des conseils, des attitudes à tenir Que faire
Merci pour vos réponses

salut, je suis un peu dans le même cas que vous, je suis en attente de voir le chirurgien dans quelques semaines pour savoir à quelle sauce j'allais êtré mangé. L'idée d'une éventuelle intervention a été un choc, ça fait une semaine que je l'ai appris et que je me renseigne sur les techniques employées. Y'a des hauts et des bas. Quand j'ai pas le moral, je me rassure en me disant que les techniques opératoires pour ce type de symptôme datent depuis les années 70 d'après ce que j'ai pu lire sur Internet, que beaucoup de gens dans ce forum en parlent, se portent bien maintenant et vivent comme avant. Encore une épreuve de plus à passer, être là à "subir" que tout se termine en comptant sur le mental et les gens qu'on aime pour surmonter cette épreuve. Vous n'êtes pas seule.
Bon courage

Bonjour Fendy

Vous avez une bicupsedie ? elle est dilatée de combien ? effectivement les forums ca peut aider mais c'est dur à vivre, j'ai du mal à extérioriser ce que je ressens vraiment et surtout je suis fatiguée nerveusement. je vais travailler mais je pleure...

Bonjour,

Je n'arrive pas à voir de quand date ce post. J'ai moi même appris il y a 3 semaines que je devais me faire opérer de l'aorte ascendante, j'ai une ectasie de 47 mm. J'ai 41 ans, et je suis terrifiée par l'opération.
Pouvons nous échanger ?

Hello Marie,

Le post n'est pas très vieux, car depuis j'ai vu mon chir. J'ai une valve bicuspide, et une ectasie à 44mm.
Ma valve, bien que biscuspide ne fuit pas. Le chirurgien préconise de la conserver. J'ai un echo dans 10 jours pour confirmer tout ça et planifier l'opération je pense.

Au niveau des techniques opératoires pour une ectasie de l'aorte ascendante:

- si conservation de la valve aortique: technique du Tyron-David
- si remplacement de la valve arotique par une valve mécanique ou biologique: technique du Bentall

Je me suis rassuré déjà en ayant vu le chirurgien, je lui ai posé toutes mes questions, il m'a l'air bien. La CEC me fait aussi flipper, mais à quoi bon, de toute façon on est endormi et on ne sent rien. Ces techniques sont maitrisées donc on ne peut que leur faire confiance et se laisser à 200% entre leurs mains..De toute façon on n'a pas trop le choix étant donné les risques que nous encourons si nous ne faisons rien. Toujours voir le côté positif, c'est un état d'esprit qui m'aide à surmonter bien des épreuves.
Courage!

Bonjour Fendy,

Et merci de votre réponse. Vous avez dû avoir votre echo à l'heure qu'il est. Qu'en est il ? Avez vous votre date d'opération ? Où vous faites vous opérer ?
Je pense ( j'espère !!! ) aussi que l'on ne touchera pas à ma valve. J'ai une insuffisance légère donc le chirurgien pense qu'elle est due à ma dilatation. Je ne saurai qu'au moment du bilan pré op si je me fais remplacer l'ensemble aorte + valve ou aorte seule. Il attend la confirmation du stade d'insuffisance.
Mon opération est prévue vers le 15 octobre.
J'ai ouvert un autre post sur le même forum.
Pourquoi le chirurgien n'attend pas un peu avant de vous faire cette opération ? Vous n'êtes "qu'à" 44 mm et on opère vers 50. Pour ma part c'est parce que j'ai fait une dissection de l'artère cervicale ( déchirure de la paroi interne ) et qu'il ne veut prendre aucun risque sur l'aorte.
Vous avez raison on doit ( et on ne peut que ) faire confiance au chirurgien. Mais psychologiquement accepter cette opération à 40 ans est difficile. Quel âge avez vous ?
Merci en tout cas pour votre message qui me réconforte un peu.
Amicalement.

Bonjour Cécé,

Mon chirurgien m'a expliqué que la bicuspidie était très difficile à voir, même pour les cardiologues confirmés. Sur une écho cardiaque de 1999, j'ai une tricuspidie ( valve normale donc ) et sur l'écho de juillet 2015 j'ai une bicuspidie. Lui même en regardant les images n'a pas pu me dire, et pourtant c'est un ponte dans ce domaine.
La bicuspidie est une malformation de la valve. Celle ci comporte normalement 3 feuillets ( 3 cuspides ) et chez vous elle en comporte peut être 2. C'est assez fréquent comme malformation et beaucoup de personnes vivent avec sans problème. Parfois, il arrive qu'elle crée des tumultes dans le flux sanguin, au niveau de l'aorte, et celle-ci se dilate ( du moins c'est ce que j'ai cru comprendre ). Donc on remplace la partie dilatée, éventuellement la valve si elle ne se ferme pas bien et crée une insuffisance, et ensuite on est tranquille.
De ce que vous me dites, il n'est plus question d'opérer de suite.
Mon chirurgien ( Clinique de Massy dans le 91 ) m'a indiqué que les recommandations étaient d'opérer vers 50 mm de dilatation. Au dela, il y a plus de risque de faire une rupture.
Je ne connais pas votre âge, mais je ne comprends pas bien pourquoi on veut attendre pour vous opérer à 54.
Je ne sais pas où vous vivez, mais à votre place, je chercherai sur internet le classement des meilleurs hôpitaux en chirurgie cardiaque pour 2015 ( le Point les publie ) et j'irai voir un chirurgien dans cet hopital pour avoir un ultime avis ! Il faut vous dire, comme le dit Fendy, que vous devrez la faire cette opération, et le plus tôt est le mieux. Pour votre santé ET votre tranquilité d'esprit.
Tenez nous au courant de vos démarches.
Amicalement.

Bonjour Cécé, Marie,

J'ai depuis vu mon chir et un cardio, l'ectasie est à 47mm au niveau des sinus de Valsalva. Les mesures varient d'un praticien à un autre et aussi en fonction de la technique d'imagerie, puis le sinus n'est pas rigoureusement rond, il est plutôt éliptique. Je vais me faire opérer chez Pasteur à Toulouse, par un excellent chirurgien en entendant les dires. Rassurant. Concernant ma valve, elle n'a été que récemment vue bicuspide, je site le radiologe dans son compte rendu "valve pseudo bicuspide normale". Le cardio l'a aussi confirmée à l'écho. Elle ne fuit pas, marche bien et ne semble pas calcifiée. Cependant le chir m'a tout de même dit qu'on voit mieux en ouvrant, donc si elle parait bien en imagerie, le chir peut décider d'en mettre une mécanique/biologique selon son état. Il est donc important d'aborder avec lui le sujet et type de valve en pesant les + et les -
Sinon me concernant j'ai 31 ans, je suis assez serein pour l'opé, peut-être parce que je n'ai pas encore la date, je revois mon chir le 22/09 tout se précisera à ce moment-là.
Même si on opère qu'à 50, notre corps et nos tissus se distendent avec l'âge, donc j'arriverai "fatalement" à ce seuil opératoire. 3mm de delta ce n'est rien bien que le risque de dissection soit bien présent. Après maintes discussions et réflexions (je suis passé par tous les états!) il est plus sage de le faire pour ma traquilité d'esprit et reprendre une vie normale.
Bien à vous

Bonjour !

Effectivement ça ne sert à rien de reporter indéfiniment. Personnellement j'ai déjà du mal à rester sereine 1 mois et demi avant l'opération, j'imagine dans quel état je serai quelques jours avant... il sera bien temps de la faire ! Je ne me vois pas attendre plusieurs mois comme ça !
Fendy vous a-t-on parlé du type d'opération finalement ? Est ce une technique de Bentall ? Et qu'en est-il de la durée ?

Bonjour Marie,

Il m'a été préconisé un Tyron-David avec conservation de ma valve car elle est en bon état.
La durée de l'opération pour un tyron dure un peu plus longtemps qu'un bentall car il y aurait plus de sutures à faire d'après le chir.
Je ne connait pas la durée exacte de l'opération mais d'après mes renseignements (les opérés pourrons peut-être confirmer) elle durerai en moyenne 4h

d'accord ! Ils greffent peut être les coronaires sur le tube ?
J'ai une question un peu spéciale... Mon chirurgien m'a fortement déconseillé les rapports sexuels à cause de la montée de tension brutale... Vous a-t-on dit la même chose ? Comment font les personnes dont l'opération n'est pas prévue avant plusieurs années ? Cela dit j'ai eu en juin une dissection de l'artère cervicale donc c'est peut être pour ça.

Hello,

Je pense que mon post d'hier n'est pas encore paru car il est soumis à validation par le modo (qui s'est endormi!).
Donc je reprends en quelques lignes!

- dans les deux cas les coronaires sont réimplantées sur le tube. C'est la technique du Tyron David en elle même qui demande des coutures un peu plus "compliquées" que le Bentall.
- concernant vos rapports, je n'ai pas eu de contre indication spécifique sur ce point là. Néanmois, ne pas faire de sport en compétition, préférer marche/course à pied, natation pour muscler doucement le coeur. Interdiction de porter des charges lourdes (tout ce qui se fait glotte fermée), éviter toutes pratiques "adrénalitiques" si vous êtes amateur de sensations fortes s'abstenir! Votre cas est probablement particulier, consultez ou demandez plusieurs avis.
- pour les personnes dont l'opération n'est pas (encore) prévue, il sont sous surveillance rigoureuse cardiologique (IRM et echo en fonction de la période imposée par le cardio) + éventuellement sous traitement de bétaloquant + application du point précité.

Je ne suis cependant pas médecin, je relate simplement ce qu'ils m'ont m'ont dit. Rien ne vaut leur avis car chacun est un cas particulier, en terme de prise en charge, de traitement (suivi et/ou opératoire), récup post opératoire, douleur, rééducation, etc...

Bonjour Fendy;
"Je pense que mon post d'hier n'est pas encore paru car il est soumis à validation par le modo ( qui s'est endormi ! ) ."

votre precedent post n'a jamais était posté sur le forum, il n'est jamais arrivé, certainement une micro coupure lors de l'envoi de votre ordinateur.
Vous souhaitant bon Forum
Bien cordialement



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Bonjour! Oui probablement une coupure, car je l'ai envoyé de mon smartphone, cela dit j'ai bien eu le message comme quoi mon post devait être validé.
J'ai redis l'essentiel dans mon précédent post :)
bien à vous!

Merci Fendy,
C'est normal car en arrière-plan du forum il y a un script qui protège les messages des spams lorsque la personne n'est pas inscrite ( c'est une sécurité afin d'éviter les spams ou les pubs).
Excusez-nous pour cette gêne occasionnée et afin d’éviter ceci pensez à vous inscrire si vous le désirez.
Bien cordialement



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
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Merci Fendy pour ces précisions.
Mon chirurgien m'a dit qu'il ne touchait pas aux coronaires, car la partie dilatée se situe plus haut dans l'aorte que les sinus de Valsalva ( on devient quand même des pros en cardio...).
Il va simplement couper le morceau dilaté et me le remplacer par un tube. D'ailleurs l'intervention en elle-même, de l'ouverture à la fermeture du thorax, dure 1h30. Je serai 3h au bloc.
Il a encore un doute sur ma bicuspidie ( ou tri ) mais de toute façon, il ne devrait pas changer la valve car mon insuffisance est en principe modérée et il ne veut pas toucher aux coronaires.
Si j'ai bien compris il verra l'état de la valve quand il ouvrira. Vous n'aurez donc pas d'échographie transoesophagienne ? Ma hantise... Il ne m'en a pas parlé lors du rendez-vous mais peut être sciemment !
Est ce que le chirurgien vous a expliqué si votre dilatation était due à votre bicuspidie ( une histoire de jet sanguin trop fort qui est projeté sur l'aorte ) ? Si la valve était nécrosée, le flux partira sur la crosse et pas sur les parois inférieures, d'après ce que j'ai compris.

cordialement.

Hello Marie!

Ouais on devient des pros de la cardio! Toutes ces années d'études et nous on a tout capté en quelques semaines!

Concernant votre opération c'est très bien qu'ils ne touchent pas à vos coronaires. Les techniques de Bentall et Tyron concernent l'aorte initiale ce qui est mon cas. Je ne sais pas à quoi ressemblent les coronaires, j'ai vu rapidement sur des schémas, clichés, je sais que c'est assez petit et je me demande bien comment ils peuvent coudre un si petit truc.
Je me pose d'ailleurs quelques questions sur la solidité des sutures faites, et comment une couture qui paraît assez "sommaire" peut garantir une étanchéité et solidité dans nos tuyaux : \ Si infirmier, médecin, ou chirurgien passaient par là pour nous en dire plus ça serait grandement apprécié.
N'y aurait-il pas de médecin en partenariat avec le forum pour répondre à nos questions?

On ne m'a pas parlé d'echographie transoesophagienne ni de coronographie, ni d'autres examens pré-opératoires. Peut-être que ça viendra plus tard...je pense ne pas être au bout de mes surprises!

Hello,

Alors je suis allée voir une vidéo de l'opération... Contrairement à ce que je pensais, ça m'a bien rassurée ! Je comprends maintenant pourquoi il n'y a pas de fuite possible avec les sutures faites.
La date du rendez-vous approche pour vous Fendy, c'est toujours le 22 ? Vous allez connaitre la date de votre intervention... Venez faire un retour ici de ce rendez-vous si vous voulez bien ?
Moi j'attends mon opération avec une relative sérénité maintenant. Je suis passée dans la phase d'acceptation, la plus confortable, avant la phase de stress pré-opératoire. Le généraliste m'a conseillé de ne pas rejeter les anxiolytiques car je dois arriver reposée à l'opération. J'en prends de temps en temps quand je sens que je vais cogiter. Mais j'ai maintenant hâte que l'opération soit passée. Cette attente est vraiment très dure psychologiquement. J'espère que vous n'aurez pas à attendre trop longtemps de votre côté.

Salut Marie,

J'ai aussi vu cette vidéo, rassurant ou pas tout est relatif! Je sais à quoi m'attendre d'avoir vu ce qu'on allait nous faire.
Mon rdv du 22 est reporté d'une semaine, pfffff, encore 1 semaine à attendre, moi aussi il me tarde d'avoir la date pour tourner cette page. L'attente est comme vous dite dure psychologiquement, difficile d'entamer les projets en attente puis c'est pas facile pour mes proches aussi. Pour ma part je me laisse un peu porter par l'événement me disant que je n'ai pas le choix, qu'il faut le faire et que la médecine est au point de nos jours. J'ai discuté avec une interne en médecine qui a fait ses stages en chirurgie cardio-vasc qui m'a bien rassuré, que c'était au point de chez au point. Tout est bon à prendre pour aborder cela avec sérénité. Je verrai comment je vais gérer le flip pré-opératoire dès que j'aurai une date. Aaargh!
Je vous tiendrai au courant dès que j'aurai du nouveau. Quand vous faites-vous opérer que je mette dans mon calendrier pour avoir une pensée pour vous? ;)

Bonsoir !

Ah mince c'est vraiment rageant ce report de date...
Je rentre à l'hôpital pour le bilan pré-op le 11 octobre. Les examens durent 3 jours ( génial ) et je devrais être opérée dans la foulée donc le 15. J'espère qu'il n'y aura pas de contretemps sinon je pense que je deviendrai folle.
C'est vrai que la chirurgie cardiaque en France est complètement maitrisée, et pour avoir discuté avec pas mal de spécialistes ( j'ai eu ma dose de soucis de santé ces derniers mois ), il est clair que nous sommes bien les seuls à nous inquiéter pour notre opération ! C'est sur qu'entre le chirurgien qui fait cette opération 3 fois par semaine, et moi pour qui c'est un cauchemar éveillée, ce n'est pas le même ressenti.
Enfin on n'a pas le choix... et on a déjà beaucoup de chance de connaitre notre problème et de pouvoir le soigner.
Allez sur ces belles paroles pleines de sagesse, bonne soirée :-)

Ca y est j'ai enfin la date fatidique, le 03 novembre, rentrée en clinique le 02.
Le chirurgien part sur un Tirone David, si une fois ouvert il voit que la valve est fragilisée ou risque de l'être plus tard, il partira dans ce cas sur un Bentall.
Je croise donc les doigts pour la première technique. Compte à rebourg go!
Qui parmi vous qui me lit s'est fait opérer chez Pasteur à Toulouse?

Bonjour Fendi,

Au moins tu es fixé sur ta date d'intervention. Est ce que tu en sais plus sur les examens que tu vas avoir avant, et comment ça va se passer après ?

Salut Marie,

Je me fais hospitaliser pendant 2 jours (le 18) pour les exams préop. Alors d'après ce que j'ai retenu: bilan dentaire pour voir s'il n'y a pas de foyer infectieux, coronarographie (qui justifie l'hospitalisation), écho des carotides, bilan sanguin, prélèvement gorge et nez pour voir s'il n'y a pas de staphylocoques dorés, test du souffle chez un pneumologue et exploration des voies respiratoires (echo ou autre technique je ne sais pas)
La date approche pour toi, ça va aller t'inquiètes pas pour les exams préop; j'ai cru comprendre que ta hantise était l'écho tranoesophagiène mais je n'ai pas entendu ce type d'exam avec mon chirurgien quand il me les a énoncés ;)

Hello,

En effet j'ai eu mon chirurgien au téléphone, je n'aurai pas d'écho trans oesophagienne ouf !!! Et peut être pas non plus de coronarographie, à voir.
Oui la date approche, je rentre le 11 à l'hôpital. Un dimanche en plus... Encore 10 jours ça devient bon. Il me tarde maintenant j'en ai ras le bol d'attendre.
Je viendrai dès que je peux faire un retour sur l'opération.

Hello, me revoilà! et avec un nouveau coeur!
J'ai donc été opéré d'un Tyron David le 03/11. Tout s'est très bien passé, aujourd'hui je me sens bien, l'équipe soignante a été au top et un chirurgien magicien.
Je suis actuellement en centre de rééduc cardiaque, avec au programme marche, gym, vélo etc...le tout dans un cadre sympa et au vert.
J'ai passé 9 jours à la clinique, et jusqu'à aujourd'hui au centre. Je suis actuellement en permission de sortie pour le we, je rentre au centre ce soir et je sors samedi prochain!
Je suis un peu fatigué et mis à part la cicatrice et 10kg en moins (mais ça ça m'arrange!) rien ne me laisse penser que j'ai été opéré. Si vous voulez un retour d'expérience n'hésitez pas à me laisser vos mail je rentrerai en contact avec vous pour répondre à vos questions.
Rassurez-vous, je rejoins les personnes que j'ai pu lire avant mon intervention qui disaient que c'est un mode opératoire qui est maitrisé sur le bout des doigts: la technique opératoire, la cec, la douleur, le réveil/réa, la surveillance...ils font ça tous les jours, c'est leur boulot, faites confiance!

Hello Fendy !!!

Voila d'excellentes nouvelles !!! Une bonne chose de faite pour toi, c'est super que tout se soit bien passé.
N'hésite pas à venir nous dire comment tu te sens au fur et à mesure.
Bon repos, j'espère que tu as bien profité de ta "permission".

Hello!
Après un petit mois d'absence me voilà de retour chez moi.
Je suis un peu fatigué mais ça va, je me sens bien dans l'ensemble. Je suis sorti du centre de réadaptation hier, avec à mon palmarès 4500m de marche journalière en 50min environ et 30min de vélo qui équivaut à 30min (en plateau, avec electrocardio). Il est préconisé à tout opéré de faire au minimum 1h de sport par jour, "effort" modéré, constant et sans essoufflement ni douleur.
A ceux qui me lisent, je fais des extra systoles au repos qui est une arythmie post opératoire sans gravité, ce qui est assez fréquent d'après les cardios. Ça partirait comme c'est venu. Ceux qui en ont fait, au bout de combien de temps elles ont disparues? Car je les ressens c'est assez désagréable.
@Marie, où en êtes-vous?
@modérateur du site: j'ai crée un compte il y a un peu plus d'un mois. je n'ai pas reçu de mail pour activer mon compte, ni dans ma boîte, ni dans les spams. Mon email était bien le bon
merci!

Coucou,

Ravie de lire que tu te portes bien et que tu récupères aussi vite. Tu penses que tu vas tenir le rythme d'une heure de sport par jour ? Tu as un vélo statique chez toi ?
Pour ma part, je n'en suis nulle part ! Depuis que j'ai appris que mon anévrisme n'était pas suffisamment dilaté pour être opéré ( je suis à 43 mm ), j'ai vu une nouvelle cardiologue qui est très bien, à l'écoute. J'attends les résultats des tests génétiques ( pour mai ) et j'ai pour recommandation de vivre normalement. On refera une échographie dans 6 mois pour voir comment ça évolue. J'ai une bicuspidie ( c'est maintenant certain ) mais ma valve est en bon état et mon insuffisance est minime ( 1/4 ). Je me suis donc remise au sport. Je n'ose pas refaire malgré tout de la course à pieds, je privilégie le vélo statique, qui ne me fait pas monter la tension artérielle. Je dois passer un test d'effort bientôt et mettre un holter sur 24h pour avoir une idée de mon rythme cardiaque et ma tension. La cardiologue voulait me mettre sous bêtabloquants mais mon rythme cardiaque est plutôt vers 55 en moyenne et ma tension à 10/6. C'était donc trop compliqué.
Je trouve cela un peu stressant de vivre avec cet anévrysme. Je fais confiance à mon corps mais je ne suis pas complètement sereine. D'un autre côté je suis contente d'avoir encore quelques années sans cicatrice. C'est bête mais pour une femme de 40 ans ça a de l'importance...
A bientôt !

Salut Marie!
Donne moi ton mail perso que l'on puisse communiquer si tu le désires

Hello Fendy,

j'ai essayé de t'envoyer un mail par l'intermédiaire de ton pseudo mais il m'est revenu.
Je te donne donc une adresse mail: menelaaa@aol.com
A bientôt.