Sujet du post :     10 ans deja ...

bonsoir ,
voila 10 ans ce 19 juillet notre Lucie renaissait a la vie et avec son magnifique sourire malgre qu,elle etait encore un peu dans les vaps et pour cause
la pompe avait fonctionne un peu pour calmer la douleur, tout s,etait tres bien passe et la vie allait reprendre son cours quelques apres ou nous l,avions laissee , les annees se suivent et se ressemblent et notre Lucie va bien , tres bien , elle poursuit ses etudes en pays catalan loin de nos hautes pyrenees , elle a prefere les pyrenees orientales, a croise le regard de l,amour , elle est heureuse et c,est notre bonheur
je voulais avec mon message donner espoir pour vos petits et grands , la chirurgie cardiaque a fait toujours plus de progres depuis 10 ans , alors faites confiance aux doigts des magiciens du coeur , vos petits et grands gagnent des batailles mais aussi des guerres , ils sont courageux et c,est dans leur yeux que vous puiserez toujours cette flamme qui brille en eux pour vous aider a dejouer vos angoisses et vos craintes
il n,y a plus grand monde sur ce forum qui connait l,histoire de notre sissi mais le principal est de continuer a graver nos temoignages
je vous embrasse tous
christiane

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

deja 10 ans !! super ! belle et heureuse longue vie Lucie ! profites en bien !
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Je me souviens bin de l'histoire de Lucie
et Christiane, tu as fait partie, il y a 9 ans 1/2 des personnes qui m'ont accueillies sur le forum.
Ca ne s'oublie pas...
Je suis contente de lire que Lucie vit sa vie à 100 à l'heure, aujourd'hui Yann va bien aussi même très bien par rapport à sa cardiopathie alors il en profite aussi et nous avec, plein de bonheur après de si douloureuses épreuves.
Plein de gros bisous à toi mais aussi à ta grande miss
Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

merci beaucoup Virginie j'espère que ton petit Arthur a du bien grandir et prendre bien soin de sa petite s½ur , le temps passe si vite
plein de gros bisous à partager

Catherine dont je me souviens bien de Yann et de son histoire aussi , je suis arrivée sur le forum en janvier 2005 ,et il c'est vrai que l'accueil y étant chaleureux j'avais envie et besoin de renvoyer tout cet accueil aux autres parents dans l'angoisse comme moi , mais le temps à passé, le forum n'a plus les mêmes personnes peut-être viennent lire de temps à autre comme quoi , il m'arrive de relire les messages d'avant , en fait c'était plus qu'un forum , une chaîne d'amitié virtuelle qui malgré le temps et les absences restent gravée en nous
Quel age à Yann à présent et que fait il ?
contente qu'il aille très bien , c'est important de graver nos messages d'espoir
gros bisous à partager

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

oui oui , Christiane, Arthur va bien ! il va rentrer en CP, déjà !! et il a déjà perdu 2 dents de lait, en bas !
tout se passe bien avec ses 2 soeurs, c'est chouette de les voir tous les 3.
sinon, médicalement, il est toujours suivi tous les ans , à Lyon ... jusqu'a ... quand il faudra faire changer sa valve ...


bien tendrement,

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Alors aujourd'hui Yann a 9 ans 1/2 et il va plutôt bien. Son opération est un beau succès (même si la cardio pense qu'il devra peut être changer une valve quand il sera jeune adulte mais pour le moment tout est stable).
Cette année, il a même eu le droit de réaliser son rêve : faire du foot....et là on attend le rdv de septembre pour le réinscrire....ou non (sa cardio lui a bien expliqué que son autorisation était renouvelable tous les ans).
Il rentrera en septembre en CM1 et il a aujourd'hui une vie quasi normale hormis les contrôles annuels (test d'effort et rdv écho + éléctro)
C'est vrai que beaucoup ont déserté le forum et j'avoue que je n'écris plus beaucoup mais toujours je le lis.
Je ne peux oublier tout le soutien qu'il m'a apporté
Ce forum est pour moi une grande famille, ma famille de c½ur.
Bisous à toi et les tiens et une grande pensée à toutes nos petites et grandes étoiles
Catherine

Hello Christiane,
Moi non plus, je n'ai pas oublié tout le soutien trouvé ici il y a 10 ans. ;-)
Je ne viens plus guerre qu'une fois de temps en temps, mais il est vrai, très rarement... besoin de ne pas penser en permanence à cette période d'entraide, mais de grande souffrance aussi. Qu'il est difficile d'accompagner nos petits cardiaques et de vivre jour après jour dans l'angoisse ! J'ai besoin de plus de légèreté aujourd'hui, pour aller de l'avant.
Je suis heureuse de lire que Lucie, ou Yann vont bien. :-) Je n'ai pas oublié les camarades de coeur de Léonie, ni leurs mamans...
Léonie pète le feu elle aussi. Elle est en 5ème, fait de la guitare, du théâtre, et cette année, de l'escalade et du hand !
Son dernier contrôle, il y a près de 3 ans, montrait une accentuation de la fuite de sa valve pulmonaire... une annonce difficile à avaler puisqu'elle entraînera certainement à l'âge adulte un changement de valve...
Mais ne pensons pas à l'avenir... aujourd'hui, elle est en bonne santé et prend une place non négligeable à la maison !

Je vous envoie de grosses bises, à Lucie et toi !

Marion, maman de Léonie (opérée d'une CIV et d'une sténose sous-pulmonaire à l'âge de 16 mois)

Bonsoir Christiane,

Déjà 10 ans !!!!!! le temps passe très vite.

Contente de voir que ta Lucie va bien et qu'elle est heureuse.

Ma Maïwen a commencé à travailler, après 3 ans 1/2 passé à la maison, elle est hôtesse de caisse, elle a commencé en juillet et son CDD va jusqu'au 27 septembre, après on verra. Elle a pris son appartement à 500 m de chez nous, il y a maintenant 15 jours. Elle mange avec nous le midi et le soir, finalement ça ne me change pas beaucoup.

Gros gros bisous sans oublier ta super princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Marion ,
mais quelle agréable surprise de te lire , mais je vois que toi aussi tu n'as pas oublié les bons moments du forum malgré le combat que nos petites ont géré au mieux , si elles n'ont pas gagné la guerre , elles en ont gagné leurs premières batailles avec nous aussi , déjà en 5 eme Léonie , elle a une vie très active cette petite grande , je suis très heureuse pour elle , et comment va la petite famille au complet ? je suppose que tu as repris le chemin de l'école toi aussi :-))
je vous fais de très gros bisous à tous et un plus gros à la petite s½ur de c½ur du forum de Lucie
plein de belles choses

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

coucou Martine ,
heureuse de te lire aussi , c'est vrai que nous ne nous croisons plus souvent mais je n'oublie rien , heureuse pour ta Maïwen qui semble avoir pris sa route et son envol même si les petits plats de maman restent les meilleurs, qu'elle en profite et vous aussi , j'espère qu'elle trouvera une autre place ,ça va lui faire le plus grand bien de travailler et rencontrer de nouvelles personnes
j'espère que ta petite famille et toi même allaient au mieux et je vous fait de gros bisous à partager

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour!

Moi non plus je n'ai pas oublié vos histoire; malgré le fait que je ne viens plus trop sur ce forum...L'entraide , et, la chaleur humaine que j'ai trouvé ici , mais aussi ces moments si douloureux...
je suis la maman de Méloé qui s'était fait opéré à 2 mois d'une coarctation à Toulouse.

Gros bisous à vous tous, et toutes.

bonsoir Alice ,
merci pour votre message , mais pouvez vous me rafraichir la mémoire sur l'histoire de Méloé s"il vous plait ?
l'intervention était elle à la clinique pasteur aussi ?
vous avez raison on a eu besoin de cette chaleur d'entraide de tous ceux et celles qui ont vécus des moments douloureux , c'est pour cela qu'on n'oublie rien
bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour,

Le titre du sujet m'a accroché, "10 ans déjà" !
Je me présente, je m'appelle Amaury 25 ans opéré deux fois à c½ur ouvert, une fois à mes 9 jours en 1990 (valvuloplastie valve aortique bicuspidie) et coarctation aortique et la deuxième fois à 15 ans (valvuloplastie valve aortique), et une troisième opération prévu le 23 octobre 2015 dans moins d'un mois, au CHU Haut Évêque de Pessac part le Pr Barandon pour le remplacement de cette fameuse valve part une mécanique et éventuellement l'aorte en fonction de son rétrécissement.

Donc cela fait 10 ans que je me suis fait opérer, malheureusement un très très mauvais souvenir ! opération à Latimone le chirurgien avait fait un travail d’orfèvre, mais oui cela arrive et pas quand dans les films : "oubli de deux compresses entre le coeur et le poumon" plusieurs semaines à 42 de fièvre avant que les médecins ce résous à ce dire on a oubliés quelques chose ! go ooo bloc on rouvre ... Moment très difficile et surtout un traumatisme profond à mes 15 ans.

Du coup ma future opération me fait flipper ! mais bon il y a deux choix : - ce faire opérer et probablement vivre, ou ne pas ce faire opérer et mourir.
Le choix est vite fait !

Je voulais remercier tous ces chirurgiens, infirmiers, anesthésistes, personnel soignant qui redonnent la vie à nous les malades du c½ur, nous vous devons tout ! Merci mille fois.

Si vous le souhaitez je vous tiendrai au courant de mon opération et de ma rééducation.

Bien sûr Amaury, que nous le souhaitons... Et je suis d'autant interréssé, que je vais être transplanté à ... La Timone !! Je suis sur liste d'attente. J'espère que tout se passera bien pour vous, vous êtes si jeune !!! Courage, on pensera à vous le 23 Octobre...

Bonsoir Amaury ,
je suis contente de voir que "10 ans déjà " fait écho , j'aurais pu aussi écrire "et après ?" :-)
en lisant ton message je comprend que tu redoutes la nouvelle intervention mais le choix est facile quand on a 25 ans et toute la vie devant soi , alors fonce sans te retourner et je suis sûre que tout va très bien se passer et que tu vas puiser ta force dans le regard de ceux qui t'aiment n'est ce pas ? une autre bataille à livrer mais je penserai très fort à toi le 23 , et une petite bougie sera allumée sur ma cheminée , c'est ma façon à moi de penser à ceux qui "passent sur le billard" :-) d'autres l'ont fait pour ma Lucie il y a 10 ans
en temps qu'infirmière retraitée mais toujours infirmière dans ma tête et dans mon c½ur je trouve déplorable l'erreur du chirurgien et de l'infirmière qui n'ont surement pas recompté les compresses , quand j'étais au bloc on avait des paquets de 10 compresses , on comptait avant et on recomptait après , le chirurgien comptait lui aussi et recomptait avant de refermer , une telle erreur ne doit pas avoir lieu , et je suppose que tu as bien signalé cela
bien sûr que l'on sera contents sur ces lignes d'avoir de tes nouvelles et n'hésites pas si tu as "le patac" comme on dit de venir parler , tu peux m'écrire en privé éventuellement
tu as l'age de ma fille
allez courage mon grand , je te fais de gros bisous
christiane

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Juan

la chirurgie cardiaque est à la pointe , et comme dit Amaury travail d'orfèvre , quand ma fille a été opérée on me disait " bof c'est de la tuyauterie quoi " bien sur !!
le parrain de mon mari a été transplanté il y a 32 ans
et sur le forum il y a Agnès Z qui a été transplantée il y aura 8 ans je crois le 26 novembre , je suis sûre qu'elle se fera un plaisir de vous répondre si vous avez besoin
bon courage , je suis sûre aussi que tout va bien se passer , la transplantation est devenue courante , je sais qu'il faut y passer mais c'est pour la bonne cause , VIVRE :-)
je peux être indiscrète ?? quel age avez vous ?
christiane

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse



Modifié 1 fois. Dernière modification le 04/10/15 01:09 par christiane.

Bonjour Christiane, oui je connais angès, nous avons déjà échangé, mais je n'ose pas trop rajouter de "poids" sur les épaules de ceux qui en ont déjà suffisamant comme ça... à chacun sa charge, comme on dit, et ma foi, c'est pas parce qu'on en cause que la charge diminue, alors...
Bon de temps en temps ça fait tout de même du bien de pouvoir la poser un peu (la charge) et c'est pour ça qu'on vient sur ce forum...
Pour répondre à votre question, j'ai 54 ans et deux magnifiques enfants de 8 et 12 ans qui font comme ils peuvent pour "gérer" ce malheureux problème que je leur impose... J'espère qu'ils ne m'en voudront pas trop !!!



Modifié 1 fois. Dernière modification le 04/10/15 13:37 par JuanStD.

Bonjour Juan
merci pour votre réponse , vous êtes jeune Juan et quand la sonnerie du téléphone retentira et je l'espère très vite pensez à mettre juste un petit post qu'on se connecte à vous par la pensée
, vous savez ici la charge est pareille pour nous tous et heureusement que ce forum existe grâce à Christian et toutes les personnes qui le font vivre au fil du temps , si on vient sur ces lignes c'est pour aider, parler, sourire oui mais c'est aussi pour déposer nos maux avec nos mots et ça fait du bien de ne plus se sentir seul face au bouleversement de la vie quand on a un enfant , un parent , un ami en attente d'intervention et quand soi même on est en attente , alors il ne faut surtout pas se dire qu'on va rajouter du poids sur les épaules des autres , certes non ; nos épaules sont aussi les épaules des autres et vice versa , cela fait 11 ans que je viens sur le forum , moins à présent mais je ne le délaisse pas complètement parce qu'un jour j'ai moi aussi "poussé la porte" et j'y ai trouvé le réconfort que j'avais besoin parce que je savais qu'ici on me comprenait , je pouvais laisser libre court à mes angoisses, mes pensées ouf que ça faisait du bien car mon mari était rentré dans sa coquille les mois précédent l'intervention puisque c'est Lucie qui a choisi la date du 19 octobre 2004 ( date de découverte )au 19 juillet après son Bepc et oui !! et donc pour moi ce fut une nouvelle grossesse :-)) et sur ce forum il y a eu des personnes formidables j'avais la sensation d'avoir une famille de c½ur , alors profitez de cette chance et n'hésitez pas à venir ici
quand à Agnès je sais qu'elle se fera un plaisir de vous répondre
vous avez 2 magnifiques enfants , bien sur qu'ils ne vous en veulent pas , ce n'est pas vous qui leur imposait "ce malheureux problème " comme vous dites , c'est la vie et l'on n'y peut rien , pensez donc à prendre soin de vous , à regarder passer les saisons , dans le post que vous avez mis j'ai lu que vous travaillez , donc c'est super cela vous permet de moins penser
je vous souhaite une bonne soirée
bise à partager avec vos moineaux :-)

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour Amaury,
nouveau sur le forum, je me présente tout d'abord, Gildas 52 ans et sujet à une valve aortique bicuspide calcifiée. Cela fait des années que je suis surveillé pour le rétrécissement et je fais une épreuve d'effort la semaine prochaine. Soit on opère de suite selon le résultat, soit dans les 2 ans car le rétrecissement s'accélère.
Je te souhaite bon courage pour l'opération, qui se passera bien, j'en suis sur, car tu seras entre les mains de très bon chirurgiens.
je viendrais à nouveau sur le forum que je trouve formidable pour avoir de tes nouvelles.

Bon courage à toi Amaury et à très bientot.

Christiane, mille douceurs pour toi et les tiens!! C'est toujours du bonheur de te lire! Oui, le 26 novembre, je fêterai ...8 ans de greffe!!!

Juan, je lis ton message dans le post de Christiane et je te rassure, tu ne rajoutes pas de poid sur mes épaules, tu peux continuer a m'ecrire, sans probleme. Plus encore dans cette terrible période de l'attente... Je vais d'ailleurs ajouter un mot sur le post ad-hoc

Cordialement

AgnèsZ

Bonjour à toutes et à tous,

Ca y est je suis dans ma chambre d'hôpital à Haut Lévêque, mon operation sera un peu plus tôt que prévu, je suis opéré demain matin au lieu de vendredi matin.
J'ai confirmation changement de l aorte et de la valve aortique méthode de bengal !?
Aujourd'hui mission rasage et douche à la betadine.
48 h de réanimation sont prévues avant de remonter en chambre, je pourrai même peut être voir la demi finale de rugby :/)
Merci pour votre soutiens, je reviendrai sur le forum quand mon état le permettra c'est promis !

Amaury

coucou Agnès , quel plaisir de te retrouver sur ses lignes , nos rencontres s'y font rare mais le plaisir est toujours là comme "au bon vieux temps de la fine équipe ":-))
je pense souvent à toi et je me réjouis de te savoir je l'espère en bonne santé , tes études sont elles tj aussi intenses ?
je me suis permis de mettre ce post pour Juan car je sais combien tu es tj prête à aider et conseiller ce qui "prennent ton relais" pour une greffe , tu es comme les scouts "tj prête " :-)
j'espère aussi que ta petite famille se porte au mieux
continues tu à aller admirer les belles couleurs automnale de ta chère Pologne ,
allez plein de gros bisous à partager et surtout ceux de Lucie qui est en vacances ici et que nous n'avions pas vue depuis 6 mois !!!

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse