Sujet du post :     Tetralogie de Fallot Marseille ou Toulouse ?

Bonjour à tous,
mon titou est né a 36 semaines+2, une grosse angoisse car il ne faisait qu'1kg650.
Se débrouillant comme un chef, tétée + prise de poids, nous sommes passés en chambre mére enfant au bout de 8 jours.... une joie intense, d'être enfin reunin qui s'est malheureusement assombrit a brutalement au bout de qq heures ... Mon bébé est devenu tout bleu .... echo cardiaque en urgence, et le diagnostic TOMBE.... tétralogie de falot. le ciel m'est tombé sur la tête.
je n'arrivait déjà pas a gérer la prématurité la séparation et le fait d'avoir accouché loin de chez moi ... et donc loin de mon 1er fils de 5ans et demi.
Leandre fut évacué en urgence via le SAMU a Montpellier.
nous sommes restés son papa et moi seuls, les bras ballants le regardant partir.
Il a ensuite effectué 2 semaines en soins intensifs au service neotnat de Montpellier pour y subir de plus amples examens.
La tétralogie n'ayant pas été diagnostiqué pendant la grossesse.... scanner, radio, prise de sang, analyse genetique,la totale.
heureusement rien de plus ne fut découvert ....
A ce jour nous sommes a la maison avec des rdv très régulier avec la cardiopediatre de Montpellier, Leandre doit prendre un Beta bloquants toutes les 8h pour réguler sont rythme cardiaque et ne pas faire de malaise.... Chaque 8h la maladie réapparaît mais grâce a ce sirop, il n'a pas fait de malaise a part celui a l'Hopital de beziers à 8jours de vie.
au jour d'aujourd'hui, nous attendons les 6kg pour l’opération .... j'ai terriblement peur, peur de perdre mon bébé... même si tous le monde me dit que ce'st rien .... mais cette malformation n'est tout de même pas un simple ongle incarné !!!!!!

La cardio pediatre de Léandre nous demande de choisir entre l’hôpital de Marseille et celui de Toulouse pour l’opération .... Nous rencontrons l'équipe de Toulouse le 16/09 mais pas de date pour le moment pour un éventuel rdv avec Marseille.
J'ai terriblement peur de cette opération et des 10 jours qui vont suivrent.....
j'aimerai avoir le témoignage de famille ayant eu la même aventure a Toulouse ou a Marseille svp....ou en plein cauchemar comme nous. Nous avons tellement mal vécu le séjour a Montpellier en maison de parents, loin de notre bb sans salle de parents, sans eau chaude etc .... se fut un véritable cauchemar en plus de l'épreuve du diagnostic.

par avance, merci

Bonjour,

Je viens de lire votre poste, et je peu que te répondre. )
je suis la maman de Tiago Né le 14 avril 2013, avec une tétralogie de Fallot ( vddi civ et stenose pulmonaire)
Sa malformation a été découverte a 5 mois de grossesse, et je comprend tout a fait des peurs, tes doutes nous les avons vécus.

Nous habitons a coté de Beziers, et Tiago est suivie a L'institut st Pierre a Palavas par le Dr Guillaumont.

J'ai accoucher a Montpellier, et après 1 jour au service néo-nath il a été suivie en unité kangourou 8 jours.

C'est la que nous avons apris a vivre avec sa cardiopathie, et oui comme vous dite ce n'est pas juste un ongle incarnée.

J'ai trouver beaucoup de soutiens sur ce forum

Et vous voulez je peu répondre a tes questions, vous raconter notre histoire, peut etre aussi soulager vos peurs.

Tiago a maintenant 2 ans et est un petit, plein de vie, et en pleine forme

Pour répondre a la question de votre poste, Tiago a été opérer a la Timone de Marseille, par le Dr FOUILLOUX.
Nous avons pas eu le choix, car le Dr Guillaumont travaille beaucoup avec eu, et cela nous a été une évidence.
ET nous regrettons rien. Le dr Fouilloux opère beaucoup les Tétralogie de Fallot, et en plus de cela c'est une femme très humaine et qui prend soin des patients mais aussi des parents.

Difficile de tout dire en 1 poste

Je reviendrai souvent sur le forum

N'hésiter pas

Je vous envoi plein de courage

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)