Sujet du post :     liste d'attente de greffe cardiaque

ça y est !! J'ai enfin reçu ce "maudit courrier" de l'agence de bio-médecine !! Je suis officiellement sur liste d'attente pour une transplantation cardiaque !
Après moult et moult reculades ("oui, mais il manque encore cet exament là", "ah on vous avait pas dit que vous deviez voir un pneumologue ?" et l'IRM, vous l'avez fait ??" "Bon il va falloir revenir nous voir à la Timone pour un autre cathé droit, histoire de voir l'évolution des pressions !!!") j'avais l'impression d'être une formule 1 au pit-stop !!!
Bref, pour finir, le pneumologue n'a vu aucune contre-indication et donc, la semaine dernière, je recevais le fameux courrier. D'un côté, le soulagement, de l'autre, les idées noires. En allant à la kiné respiratoire, l'autre jour, je me suis pensé: Tu te rends que un jour, n'importe quand à partir d'aujourd'hui, quelqu'un va t'appeler et te dire: "lâcher vite ce que vous êtes en train de faire, la cuisine, l'amour, pourquoi pas ? et venez vite nous rejoindre, on va vous ouvrir en deux et vous arracher le coeur !!!" Schématiquement, c'est comme ça que ça va se passer, j'imagine, et ça commence à me faire gamberger sérieusement, parce que là, sur la liste, j'y suis, je peux pas dire comme je disais avant: "quand je serai sur la liste..."
Prendre contact avec des association de greffés, comme on me l'a proposé, je le sens pas. Je suis trop "atypique" et je risque de heurter les gens. Et je me sens pas bien avec les "malades". C'est normal ?? Vous avez ressenti tout ça vous aussi ?? Bon je pense en avoir pour quelques mois d'attente, si j'ai de la chance. Je suis pas pressé, je vais à peu près bien et j'ai repris le boulot, à mi-temps. Je respire mieux depuis la kiné et surtout depuis que j'ai arreté de fumer. Je le dois à la personne qui me donnera (peut-être) son coeur et à ma femme et mes enfants pour ce qi'ils vont endurer à cause de moi. Ils se font bien sûr beaucoup de soucis... et je m'en veux: si j'avais au moins arreté après mon infarctus, il y a presque 15 ans, on en serait peut-être pas là. Mais ce qui est fait est fait et j'ai tout de même confiance en l'avenir...

Bonjour Juan

je vous ai mis un message sur mon post des 10 ans
je vois que vous êtes rempli d'humour , c'est très bien :-)
vous avez continué à fumer après votre infarct comme beaucoup d'autre ah pas facile de ne pas succomber à la tentation , à présent vous assumez et comme vous dites "ce qui est fait est fait " rien ne sert de seriner le passer , il faut aller de l'avant , cet avant c'est la transplantation
alors je vous envoie des grands bols d'air de mes Pyrénées à boire sans modération
bise :-))

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour Jean,

En réalité je commençais sérieusement à m'inquiéter en ne voyant pas de nouvelles de ta part et n'ayant au aucune réponse à mon mail du 31 juillet (qui était d’ailleurs une réponse au tien ;-). Je m'étais dis que tu souhaitais être tranquille et j'ai respecté. Mais, en lisant ton mot sur le post "10 ans déjà" de Christiane disant que tu ne voulais pas charger les épaules des autres, j'ai décidé de te mettre un petit mot.

Tout d'abord, il y a des choses que l'on peut partager (ou du moins porter ensemble), quand on est passé par le même chemin, donc ce n'est plus un fardeau, mais un poids partagé, qui du coup, pèse un peu moins lourd.

Ensuite, je lis dans ce post à la fois beaucoup de colère, beaucoup d’angoisse , mais aussi de la confiance. Je suis de ton avis que ce n’est pas évident (ni adapté à tout le monde ) de contacter des associations de greffés. Je vois moi-même au cours des contrôles à l’hôpital de jour la diversité des greffés (une microsociété à l’image de la « macro »société)…et finalement peu de gens de caractère « compatible » pour discuter de choses essentielles . Plus encore , lorsqu’on souhaite le faire sans fioriture et en allant à l’essentiel. Je ne suis pas du genre langue de bois et « atypique »dans mon genre aussi, je vais souvent droit au but…au risque quelquefois de heurter certaines personnes. Mais lorsqu’il s’agit de ma vie, de la vie et de la mort, des choses essentielles, le temps presse .

Ton expression « arracher le c½ur » me rappelle tout de suite « l’arrache c½ur » de Boris Vian…mais, je te promets qu’on ne te l’arrache pas, ni a toi à a la personne qui te l’offrira, même si symboliquement c’est ce que tu ressens (je crois aussi que j’ai eu ce type d’image). J’ai mis des mois à accepter ce « départ » (je ne sais comment dire) de mon c½ur de naissance. De savoir qu’il était parti en laboratoire d’anatomopathologie afin qu’il serve à comprendre de quoi je souffrais et aider la recherche, m’a un peu aidé à faire le deuil. Et mon nouveau c½ur si merveilleux, qui fonctionne si bien m’apporte chaque jour une joie infinie, celle de continuer à vivre, et à bien vivre !!

Quoiqu’il en soit, n’hésite pas a me contacter par mail, tu ne me dérangeras pas.
Courage pour cette attente que je te souhaite la plus courte possible§

Cordialement

AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/10/15 11:49 par AgnesZ.

Petit clin d'½il pour toi Agnès , je savais que tu serais présente pour Juan comme tu l'as été par le passé
je me réjouie de lire que ton coeur "roule" à merveille , c'est un honneur pour le donneur et les siens
j'espère que Juan n'hésitera pas à t'écrire
bisous bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Je profite de ce rare passage sur le site pour vous tenir au courant des "avancées du dossier" !!! Je suis passé chez le cardio hier, tout va bien, état stable... Le pneumologue et le kiné que je vois pour la kiné respiratoire sont tous contents de mes "progrès" que je ne ressens pas forcément, mais enfin, c'est plutôt bon signe, je suffoque un peu plus dès qu'il fait chaud ou froid ou qu'il y a du mistral, mais tout doucement, je peux continuer à bosser à mi-temps. J'ai des fois du mal à dormir, des images dans la tête, des délires d’anesthésie qui ne marchent pas bien et je me réveille en plein milieu de l'opération... l'horreur... je crois que je commence à avoir de plus en plus peur... et le temps qui passe, et l'attente qui se fait longue (déjà trois mois depuis mon inscription sur la "liste", rien, mais ça me semble une éternité... c'est long !!!
Il est peut-être temps de rentrer en contact avec l'association des greffés sur Marseille... peut-être temps d'admettre que finalement je suis pas si zen que ça et que je commence à flipper de plus en plus. Au début j'étais tellement sûr qu"ils" ne m'appelleraient pas que j'étais effectivement plus tranquille. Mais chaque jour qui passe me rapproche un peu plus du fameux coup de fil à la fois si attendu et si redouté.
Voilà, comme disait celui qui tombait du gratte-ciel en passant chaque étage "jusqu'ici, tout va bien" !!!

Bonsoir Juan

Je m'immisce suite au message que vous avez écrit à Agnès , l'angoisse monte toujours mais c'est normal , moi aussi je flipperai , d'ailleurs je me dis que si la cardio un jour m'annonce que je dois faire opérer ma valvulopathie oui j'angoisserai , quand je repense à ma Lucie qui n'a jamais stressé , elle avait 15 ans et est partie toute souriante , parce qu'on lui avait dit que c'était vital et surtout qu'elle avait une confiance incroyable aux mains d'or du chirurgien et à son super cardiologue et c'était important pour elle , mais je sais qu'à mon age je serai moins souriante qu'elle , alors je vous comprend Juan , et donc n'hésitez pas à vous rapprocher de tout ce qui peut vous aider et vous donner confiance , ce coup de fil sera magique car il sera celui de la vie au delà de la mort , je souhaite qu'il arrive très vite , Noël n'est pas loin , les miracles existent , vous aurez votre merveilleux cadeau , ne désespérez jamais
bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Mais imiscez-vous, christiane, imiscez-vous, c'est vraiment sans problème et votre message me touche beaucoup. Un grand merci pour vos encouragements car je vois que, des problèmes, vous en avez eu vous aussi. La vie nous réserve de ces surprises !! qu'il faut savoir gérer (et c'est pas toujours facile...) Mais la vie est belle (aussi) et pouvoir la prolonger un peu, ben finalement, ça serait pas mal...

Mais vous allez la prolonger votre vie , oui elle est belle malgré tout ,, il faut partir gagnant et j'ai comme l'impression que vous faites parti des gagnants :-)))
Bon Weekend

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse