Sujet du post :     opération bentall

Bonjour à tous,

C'est dans l'idée du partage d'expérience et d'impression que je m'adresse à ce forum, les autres créneaux étant à mon sens largement insuffisant pour cette notion de ressenti partagé, et tout comme d'autres j'ai rarement l'impression d'être compris

Voilà mon histoire.

A 40 ans on m'a détecté un anévrysme de l'aorte ascendante à 46.5 mm, confirmée par scanner avec valve aortique tricuspides seuil opératoire suivant mon cas à 55 mm, légère fuite centrale valve aortique.
Suivi depuis lors tous les 6 mois par un cardiologue. Un traitement au Loortan est prescrit.

Dépité par cette annonce je décide de prendre l'avis d'un autre cardiologue qui me confirme une dilatation mais à 48 mm toujours sur valve tricuspides...( 2 mois aprés)Il me rassure en disant que c'est très opérateur dépendant

Aucune progression n'est constatée jusqu'au prochain évènement cité plus bas

A 45 ans je suis hospitalisé pour un infarctus du myocarde, sur coronaire saine??? A priori rien avoir avec l'anévrysme... Aucune explication n'est donnée si ce n'est peut être un caillot qui aurait bloqué provisoirement la circulation???, par chance sans réelle séquelle sur la fonction cardiaque, mais ceci va me conduire à toute une série d'examens complémentaires.

Et là Oh surprise ma valve est devenue biscupide??? Ce qui ramène le seuil opératoire beaucoup plus bas 50 mm ( sur base d'une échographie transoesophagienne qui paraît -il est LE dépistage qui prédomine tous les autres-donc celui qui fait référence). Je n'en crois pas mes oreilles...je comprends qu'on puisse voir 2 feuillets au lieu de 3 mais en voir 3 au lieu de 2 à moins de voir des fantômes il faudra m'expliquer...

Je décides à nouveau d'avoir des examens contradictoires, ceux ci confirme la biscupidité ( pseudo biscuspide)

On me prescrit suite à mon infarctus en plus du Loortan, de l'isoten, de l'asaflow et du brilique

1 mois après je suis ré hospitalisé, hémorragie digestive ( très probablement lié au brilique), soins intensifs et 4 transfusions sanguines sont nécessaires; et chances je m'en sors...

Pendant cette hospit mon cardio est contactés il préconise l'arrêt du brilique mais avec reprise immédiate dés que l'hémorragie est stoppée. Un rendez vous n'est obtenu qu'un mois après avec le cardio ( il revient de vacance...).

Je décides donc de consulter un autre cardio qui m'affirme que le brilique pour 1 infarctus sur coronaire saine est discutable....

Je respectes mon rendez-vous avec mon 1er cardio, qui me dit alors que le brilique n'est pas nécessaire, et reconnait que la valve est bien biscupide mais que pour le reste rien n'a changé ( diamétre toujours 46.5 anévrysme etc...stable). Là mon choix est fait je décides définitivement de changer de cardio. Chez ce nouveau cardio on me reconfirme la bis cupidité, et une fuite grade 2 ( modérée) avec souffle au c½ur ( ce qui n'a jamais été dit avant) alors qu'elle était grade 1, 2 mois avant???

Ce dernier dit que pour le diamètre on peut confondre entre 47 et 48 mais certainement pas 46 ni même 46.5. Bref si j'extrapole on n'a joué avec ma vie pendant plus de 5 ans puisque une erreur non seulement sur la valve mais en plus sur le diamètre a été observée ( imaginez vous si j'étais arrivé au seuil des 50 ...je n'en aurais que 48 pour l'autre cardio...). Là j'ai vraiment la rage...

Aujourd'hui j'ai 46 ans bientôt un nouveau contrôle nécessaire ( tous les 6 mois), mais depuis que l'on ma découvert l'anévrysme la vie est un enfer de manière épisodique, salve d'extrasystole ( parfois avec la sensation que les battements cardiaques sont complétement anarchiques pendant 20 secondes j'ai l'impression qu'il ne récupérera pas son rythme, étourdissement avec extrême faiblesse ( parfois au point où je sens mes jambes me lâcher et je me raccroche juste à temps à quelque chose-je vous dis pas comme ç'est gai quand on est au travail...pire je me demande ce qui se passerait si je serais en voiture à ce moment...).

Par chance ( enfin oui et non je vous expliquerai pourquoi,..) ces périodes de crise ne sont pas tous les jours en moyenne 4-5 sur 3 mois, mais leur intensité à grandement évolué depuis qu'on a repéré mon anévrysme...Avant je ne perdais pas la force de mes jambes lors de l'étourdissement et ne devait pas me raccrocher.

Bien entendu j'en ai parlé à mon cardio, l'écho doppler 24 h00a juste révélé une petite salve d'extra systole supra ventriculaire de 2 battements et un simple plus tard, rien d'alarmant donc pour le cardio. Bien entendu je n'ai rien eu ce jour là comme malaise et des extra systole je suis habitué, depuis mon adolescence j'en fait, même si moins nombreuse à l'époque; donc j'en ai pris mon parti et je vis bien avec çà; là n'est pas le problème...Mettre un appareil implantable pour enregistrer les évènement sur une plus longue durée, me direz vous...j'avoues y avoir pensé ( pas mon cardio ceci dit). Mais l'idée de faire de faire encore une autre opération ne m'enchante guère...Déjà en prévoir une c'est pas mal, surtout de ce type, mais 2 là je trouverais cela abusé-surtout que ce serait pour 1 " simple enregistrement"

Sur mon cardio fréquence mètre, à la maison, plusieurs fois j'ai remarqué de la bradycardie, dans les 50 battements minutes, ce que j'ai signalé au cardio. Il m'encourage à boire plus; surtout par forte chaleur, je ne peux diminuer ma dose de bétabloquant ( isoten) car je suis déjà au plus bas de ce que je peux prendre...

Si j'ai bien compris les problèmes de rythmes cardiaques et les étourdissements n'ont rien avoir non plus avec l'anévrysme mais plutôt à son traitement... Donc en résumé une opération sera à prévoir dans les 50 ans où j'aurai vraisemblablement atteint le seuil critique ( d'après le cardio), mais si j'en déduis le raisonnement cela ne changera rien au problème de rythme et d'étourdissements....Peut être, même que du contraire, puisque pour certains ces problèmes apparaissent seulement après l'opération.

Voilà donc ma question incessante c'est que faire, changer de cardio encore, qui devra encore reprendre tout à zéro, ne me connaissant pas ( par expérience je trouve que cela complexifie les choses), surtout pour obtenir les transferts des informations médicales que certains hôpitaux hésite à donner ( il donne les conclusions écrites mais pas l'enregistrement des examens fait... exemple, un enregistrement d'une échographie transoesophagienne qui n'est pas des plus agréable à repasser....)

Attendre, comme mon médecin traitant m'encourage, celui-ci disant que je ne saurais rien faire de plus à ce stade...

Allez voir un chirurgien cardiaque très connu?? Mais là on me dit ( de la bouche du cardiologue lui même) que c'est l'opération assurée car il serait très interventionniste....ce que je ne recherche pas non plus...j'irai juste au moment où il faudra ni trop tôt ni trop tard...( à noter que pour mon dossier mon cardio a fait passer ma situation lors d'une réunion de travail avecune équipe cardio et chirurgien qui auraient jugés que ce n'est pas encore le moment pour l'opération). Le diamètre max de l'aorte n' a toujours pas progressé et reste entre 47 et 48 ( dans sa mesure la plus large-il y a juste au niveau des sinus de Vasalva que c'est passé de 39 à 41 en 6 ans...et la fuite reste grade 2, et aucun facteur risque supplémentaire ( connu)

Voilà un peu où j'en suis, dans le désarroi le plus total...Bon pour l'opération je me suis fait à l'idée... mais tous les désagrément que j'ai dans l'attente là, cela commence sérieusement à me peser ( tout en sachant, je le répète, que ce n'est probablement pas l'opération qui va régler cela)

Peut-être d'autres auront-ils des idées???

Je sais que cela fait long à lire et cependant j'ai fait au plus court :-)

Merci de vos suggestions qui seront les bienvenues.

Bonjour,

Effectivement votre cas est un peu compliqué.
Cette opération pour votre anévrisme, il faudra y passer à un moment donné. Votre dilatation est déjà assez importante, et vous avez une épée de Damocles au dessus de la tête.
Ce n'est que reculer pour "mieux" sauter, et encore pas forcément mieux puisque vous serez plus âgé.
Moi je suis à 47 et je me fais opérer la semaine prochaine de la même chose.
C'est vrai que je suis allée directement voir un chirurgien cardiaque, et qu'il a parlé de suite de l'opération. Mais il ne voit pas l'intérêt de me faire attendre. Et personnellement, j'en ai marre de devoir faire attention à tout ce que je fais, ne plus faire de sport, guetter les moindres dérèglements de mon coeur. Je m'invente des douleurs thoraciques, ou alors elles naissent de mon angoisse. C'est usant.
C'est une opération qui, préparée, est très maitrisée. En la repoussant, il y a toujours un risque qu'une dissection ou une rupture arrive, et là, c'est la catastrophe.
Vos cardiologues n'ont pas l'air d'accord entre eux, et cela doit être très angoissant et énervant.
Dans quelle région êtes vous ? Nous pouvons peut être vous conseiller ?
Amicalement.

Bonjour a tous et a toutes , on m'a déceler chez un cardiologue une échographie avec une ectasie de l'aorte ascendante a 45mm , jusque la ok je prend , ensuite je passe le 4 septembre 2015 une coronographie ou coroscaner avec mesure a 42,5mm , humm je me dit la c'est une mesure pour le moins rassurante , j'attend donc une année pour une échographie le 30 septembre 2016 et la miracle entre 39,8mm et 40mm ,croyez moi j'ai rarement vu une personne me dire que son aorte ascendante régresse , donc a partir de ses conclusions qui me mette dans le doute ,être ou ne pas être telle est la question , avec le terme trop haut trop bas trop tard; je pense prendre un rendez vous au service cardiologique de LILLE qui est le 2eme meilleur hôpital de France Salutations Cordiales.

Bonjour

je ne suis pas médecin, encore moins cardiologue, je suis juste l'épouse d'un "jeune opéré" d'un bentall imprévu !
dans le cas de mon mari, on parlait d'un RA avec une bicuspidie, suivi régulièrement , pas de symptôme pendant des années.
et puis les symptômes apparaissant en même temps que l'arythmie il a fallu prendre la décision d'opérer.
à l'époque il était seulement prévu un changement de valve, le cardio et l'échographe ne voyaient pas d'urgence .
De notre côté nous avions un mauvais pressentiment, et pour raisons professionnelles nous avons choisi de procéder à l'opération fin juin 2016 plûtot que courant 2017

au moment de l'opération il s'est avéré que l'aorte descendante devait également être changée et que sans cette opération mon mari n'aurait pas survécu plus de 2 mois
le chirurgien était très décontenancé que ce problème n'ait pas été vu par le cardio qui nous suivait
le cardio s'est dédouané en expliquant que c'était "sur un endroit caché sur l'image "!
suite à ce bentall il a aussi fallu un pace-maker puis un choc electrique
à ce jour tout va bien, évidemment c'est la convalescence et tout n'est pas rose tous les jours. mais mon mari est en vie, il est de retour au travail et nous sommes heureux ;)

je voulais apporter ce témoignage pour dire à RICI que son cas a l'air compliqué, que les échographies et les examens sont difficiles à faire et que les mesures changent avec les machines et les intervenants .
si l'opération est inévitable, pourquoi attendre ? c'est quand on est jeune et en forme qu'on se remet au mieux de son opération
le "ni trop tôt ni trop tard" dans notre cas a failli être fatal , et puis trop tôt c'est quoi ? c'est avoir à se faire réopérer dans 10 ans ? d'ici là la chirurgie aura encore progressé et ce sera surement moins lourd !
peut être faudrait il laisser tomber la recherche d'un cardio idéal et passer directement à l'étape " rencontrer le chirurgien"
l'expérience montre que les autres n'y connaissent pas grand chose, ou se font une fausse idée de ce type d'opération.
ne tardez pas à aller voir directement ceux qui ont les mains dans le cambouis !

le chirurgien prescrira les examens dont il a besoin, chez les opérateurs qu'il connait , et prendra la décision d'opérer et se faisant sa propre opinion
ensuite, c'est à lui de faire ce qu'il faut, et il devra peut être s'adapter si l'opération à faire n'est pas celle prévue initialement car on peut avoir des surprises à l'ouverture !!
ce qui compte avant tout c'est d'avoir pleine confiance dans son chirurgien, quitte à en rencontrer plusieurs .
Mon mari a été opéré à Parly 2 par le Dr Vaislic ,

bonne chance à RICI !

Bonjour,

je viens à l'instant de lire votre message. J'ai une bicuspidie aortique avec un RA serré et on me dit également d'attendre pour l'opération. C'est un peu compliqué pour moi.
A part l'arythmie de plus en plus fréquente, je n'ai pas de symptômes.
Un chirurgien me donnait maximum 3 ans avant l'opération, et c'était en 2014. Mon cardiologue me demande d'attendre au maximum en m'expliquant que l'après opération serait difficile et je ne sais quoi penser de tout cela.
Je suis inquiet de ce que je viens de lire, On ne m'a jamais parlé des termes que vous employez. On me parle de gradients, 49 pour le cardio et 60 pour le chir 3 ans auparavant. En fait, en lisant votre post, pouvez vous me renseigner sur cette histoire de gradient.

Merci et bon rétablissement à tous.