Sujet du post :     les avk

bonjour mon fils de 14 ans a un ventricule unique , son cardiologue va le mettre sous anticoagulant , il devra prendre son INR avec l'appareil coaguchek, est ce que vous connaissez un adolescent qui est dans le même cas que lui, merci de me répondre car mon médecin traitant me dis que c'est un traitement lourd
sabrina

Bonsoir Sabrina

mon fils Maël a également un ventricule unique + d'autres malformations et cela fait 6 mois qu'il est sous AVK, nous avons le coaguchek à la maison et c'est bien pratique, ça réduit le nombre de prise de sang au labo. pour le traitement, mael est sous coumadine, au debut nous avons eu bcp de mal à obtenir le taux souhaité Mael doit etre entre 2 et 3 ( mais plus proche de 3 dans l'idéal) mais désormais ça va, il lui arrive d'avoir des variations mais on adapte le traitement en consequences.
Il y a aussi un régime alimentaire à respecter : ne pas prendre en trop grande qté les aliments avec vitamine K : les choux, salades, tomate, abats
voila si tu as d'autres questions et que je peux y répondre ce sera avec plaisir

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

bonsoir je te remercie de ton aide , c'est vrai que ce traitement me fait un peu peur, car on m'a dit que les enfants saigné beaucoup du nez avec ce traitement, il va être sous coumadine 4 je crois avec un INR a 2.5 , on va commencer fin mars, j'espere que cela se passera bien si j'ai d'autre question je te laisserai un message
sabrina

mais de rien...
pour nous Mael est à 2.75 mg, il a des gellules faites sur mesure car les comprimés sont à 2mg ( surement des plus fort aussi pour les adultes) et je te rassure, il n'a jamais saigné du nez.
par contre il faut faire attention car en cas de coupure il saignera plus car le sang est forcement plus fluide, nous avons du coalgan, c'est une fibre naturelle à mettre en cas de plaie sur la blessure pour stoper plus vite les saignements. et aussi il faut éviter les coups violent car ça peut faire des ématomes. voila mais bon je pense que tu auras un livret explicatif et une petite formation pour le cc.
bonne soirée

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bonjour Sabrina.

Je te mets le lien de l'association AVK control créé par AgnèsP.C'est un site très complet.J'espère que tu trouveras réponse à tes questions sur ce site.

http://www.avkcontrol.com/

Gros Bisous.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

merci je connais le site car la cardiologue me l'avait donné et j'ai aussi suivi une formation pour le coaguchek alors j''espere que tout se passera bien

j'ai une petite question Sabrina, pourquoi ton fils doit prendre désormais des AVK alors que apparement il n'en prenait pas avant...

Merci Vincent.

Bonjour Sabrina,

Je suis la fondatrice d'AVK control.

Mon fils a 14 ans et est sous AVK depuis 7 ans. Il est sous coumadine depuis 1 an et demi environ . (Auparavant et pendant longtemps sous Sintrom, puis briévement sous Previscan)
En cas de saignement de nez, il faut se moucher, pencher la tête EN AVANT en pinçant la narine qui saigne pendant 10 minutes. Il existe aussi, comme le disait Dalhias, des sortes de fibres qui aident à stopper les saignements. Demandez à votre médecin.

Votre enfant devra éviter les jeux et les sports brutaux qui peuvent provoquer des chocs, des chutes comme la boxe, le rugby, le judo, l'équitation.. Mais, il en existe d'autres heureusement!
Il faudra faire attention lorsqu'il devra prendre des médicaments (jamais d'automédication) car il existe de nombreuse interactions et ceci même avec des produits de phytothérapie
ou des produits homéopathiques. Voilà déjà quelques petites recommandations et comme vous connaissez le site, je ne vais pas tout décrire.

Pour le collège, mon fils a un PAI (Projet d'accueil individualisé) mais vous connaissez peut être ce document.
Si vous souhaitez d'autres infos, n'hésitez pas, non plus !

Agnès.






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Je tiens a preciser que c'est grace a Agnes , a son combat et a son association AVKcontrol , que le coaguchek est remboursé pour vos enfants !!
Elle est bien trop modeste et discrete pour le dire mais ça fait 3 ans qu'elle se battait comme une grande pour ça !!!!!!!!!!!!!!!!

Comme le dit Kiki, merci a AgnèsP
et j'ajoute, qu'elle continue ce combat (et nous la soutenons) pour que la HAS haute Autorité Sanitaire reconsidère sa décision vis a vis de adultes. (voir post sur ce sujet)
cordialement
AgnesZ

bonjour
ma fille coline 7ans1/2 est sous avk depuis ces 2ans1/2 et elle a l'appareil depuis décembre 2008(et là je dis encore et encore merci AGNES)
sinon coline est sous previscan depuis le début et son inr doit être entre 2 et 3 les dèbut c'est dure de stabiliser l'inr
elle evite certains lègumes de son alimentations c'est ce que son cardiologue nous a dit (donc c'est pour le cas de ma fille à te faire prèciser par ton cardiologue)choux, épinard ,carottes , avocats sinon elle mange de la salade et des tomates (car là son cardiolgue lui avait réintroduit )

coline n'a jamais saignè non plus du nez par contre comme le dit dahlias 59 les sports dit à risque sont à éviter et les enfants sous avk font des plus gros bleu que les autres (c'est parfois impressionnant) tout ceci est due à leur sang comme il coagule au moment du coup ou de la chute

voilà ce que je peux dire en fonction de notre vécu avec notre fille sous avk et coline aussi a un PAI pour la primaire

à très bientôt
amicalement
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

Merci! Cela fait du bien au moral!

Je rajouterai simplement que pour les enfants, il y a 2 appareils de remboursés : le CoaguChek XS et l'INRatio.
Mais aussi :
La boite de 24 bandettes pour le CoaguChek XS
La boite de 12 bandelettes pour l'INRatio.

Pour les adultes : AUCUN REMBOURSEMENT.
Pour voir les tarifs et certains conseils, cliquer sur ce lien : http://www.avkcontrol.com/autocontrole/tarif.html

Cordialement,
Agnès (Association AVK control qui milite pour un remboursement chez les adultes)

merci a tous pour vos messages, je pense que cela va m 'aider , j'ai un peu peur pour débuter le traitement car je pense que ca va etre long le temps de trouver la bonne dose. en ce qui concerne le sport valentin n'en pratique aucun a lors pas de soucis de se coté la . encore merci
sabrina

pour répondre a ta question avant valentin était sous aspegic, et la cardiologue m'a dit vu sa malformation ( ventricule unique opéré 2 fois avec dérivation cavo pulmonaire et opération de Fontan) et son age vu qu'il arrive a l'adolescence il est préférable de le mettre sous anticoagulant pour eviter les risque de trombose , voila