Sujet du post :     Des nouvelles de Edelle ?

Bonjour à tous,

petite incursion ici car je pensais à Edelle Aujourd'hui et je voulais avoir des nouvelles.

Bises


Anne, maman de Cléo Reine des elfes

ah oui tiens, comment ça va Edelle ??? ça fait longtemps qu'on a pas de nouvelles ...

bon week-end à tous,

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,
je passais par hazard pour savoir si on commençait à parler de la future rencontre et si nous pourrions nous y rendre cette année, et je vois qu'on demande des nouvelles d'Edelle !!
merci beaucoup de penser à nous..
Edelle a fété ses douze ans il y a un mois! deja !!
coté coeur, nous avons appris en janvier que tout allait bien : elle a toujours une insuffisance pulmonaire mais bien stabilisée, et comme ce que le cardio redoutait ct les poussées de croissance et qu'Edelle n'en fait pas, et que sa croissance c malheureusement arrétée, ça a au moins le bénéfice de proteger son coeur !! donc rdv dans deux ans pour un nouveau controle car on ne peut pas arreter, d'autant plus qu'elle a d'autres soucis, mais c plutot cool pour son coeur..
pour le reste, sa maladie continue de progresser doucement mais surement.. Edelle est donc en fauteuil roulant maintenant, elel fait encore qq pas dans l'appart mais c tout.. elle a beaucoup de douleurs, a fait sa sixieme pericardite cet ete... elle a des soucis avec sa voix et fait des fausses routes du probablement à une atteinte du larynx, ses yeux sont aussi touchés mais l'orthoptie lui a fait du bien, sa vessie est touchée egalement.. elle a perdu beaucoup de force dans ses mains.. elle continue à faire pas mal de petits soucis autres (infections, inflammations etc... ) du au meme souci... elle est bien suivi mais malheureusement ils ne trouvent pas de solution pour elle. Donc la maladie continue de progresser..
cette année, elle a saute une nouvelle classe et a integré la troisieme !! donc cote ecole ça marche plutot tres bien.
elle a un emploi du temps adapté, pour pouvoir se reposer car elle fatigue enormement, et pouvoir suivre sa reeduc
voilà en gros de notre coté.. je pense tres souvent à vous tous mais c vrai que je passe beaucoup moins..
comment vont Arthur et Cléo?
karine, maman d'Edelle (ps : j'arrive plus à me connnecter :( )

eh ben dis donc, quel courage, ça doit pas etre évidemment a vivre et supporter, et tout organiser autour de la maladie chaque jour.

Ici ça va, Arthur à fêté ses 6 ans et sa sa soeur ses 3 ans (donc deja l'inscription pour la rentrée à l'école !). La prochain contrôle cardio est le 19 février , toujours redouté ... en espérant apprendre encore des bonnes nouvelles, comme l'an passé !

La petite dernière va fêter ses 2 ans en mai ! déjà ! on vient d'acheter une maison , on a emménager il y a 1 mois, on est encore dans les travaux !

plein de pensées, bien amicalement,

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Karine, je viens de lire les nouvelles d'Edelle,... aussi embrasses la bien fort de notre part et merci
infiniment de nous tenir au courant, car ça fait plaisir de te lire.
Je viens aussi de lire que tu n'arrives pas à te connecter " ( ps : j'arrive plus à me connecter : ( )"
C'est ton mot de passe? ou as-tu un autre problème?
Tiens-moi au courant.
Bises à toute la famille.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

re bonjour
Virginie oui que le temps passe vite !!!! tes filles sont deja grandes dis donc !!!... j'espere que tout ira bien pour Arthur... il est suivi par qui maintenant? Edelle va à Bron desormais car c labas que sa maladie est pris en charge (interniste, neruologue, et puis toute l'equipe de l'escale, qui est la reeducation ped pour les principaux), et cette année nous avons rencontre le Dc Joly sous les conseils de Muriel, la maman d'Antoine... il a vraiment ete super !
Christian : oui c le mot de passe... avant j'avais plus besoin de me connecter, je l'etais en permanence moralite je sais plus.... et si je mets en Auteur : karine et ensuite mon adresse mail on me dit que c deja utilisé, donc j'ai mis l'adresse de mon mari et "maman d'Edelle", comme une invité ;)
vous commencez à parler de la rencontre ou pas?
je suis toujours en contact avec pas mal de maman rencontre ici et depuis le temps que je les connais j'aimerais vraiment pouvoir passer un week end avec elles !!!! je vais tout faire pour venir enfin depuis le temps que j'attends !!!!

Arthur aussi est toujours suivi par le Docteur Joly, on va en consultation au Médicentre, à la Clinique du Val d'Ouest à Ecully ! il a toujours été super avec nous !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Salut Karine,

merci pour ces nouvelles !
Toujours aussi impressionnante, Edelle ! 2 classes sautées malgré la fatigue, le chemin d'acceptation à parcourir.... il doit bien y avoir quelqu un qui lui construit une statue !!!! ;-)

De notre côté, ca va bien.
Cléo a 7 ans 1/2. Nous sommes reparti pour des analyses dans la joie pour une suspission de puberté précoce.
Son coeur va bien.

gros bisous

Anne

Bonjour,

alors ici on vous le doc Joly au chu de bron... mais il a vraiment ete genial, e n'avais pas trouve de bons cardio depuis notre arrivée ici, à grenoble ça ne passait pas et à Lyon c le troisieme... ! et je pense que j'ai enfin trouve la personne qu'il me faut : il parle bien avec elle, nous demande comment on va, c rien mais c beaucoup en meme temps, il nous dit ce qui se passe en nous rassurant ... et nous pose des questions sur sa sante, pas que sur son coeur... vriament ça fait du bien !

Une puberté precoce? et bien, on est jamais tranquille !!!... je crois qu'apres il existe des triatements pour arrter la puberté, mais meme si c bien moins important que ce qu'elle a deja traversé, on a jamais envie de repartir pour d'autres suivis !!!

La psy dit qu'Edelle a non seulement un score à ses tests qui sont tres hauts, mais en plus, elle surinvestis l'ecole et sait tres bien elle meme pourquoi : elle a dit à sa "nouvelle psy" (elle a voulu changer et a choisit la psy qui l'a teste pour son saut de classe, car au college il faut un test de QI pour avoir l'autorisation de sauter une classe, surtout qu'elle avait commence sa quatrieme depuis deux semaines quand elle nous a dit : j'arrete là, je fais pas deux ans de plus comme ça!!.... toujours genial !!!) : dans ma vie j'ai de choses qui me prennent tout mon temps : l'hopital, et l'ecole et au moins à l'ecole, j'en tire qq chose de positif !!! donc je veux reussir !!! mais elle a malgre tout peu confiance en elle, et stresse enormement...
elle sait deja ce qu'elle veut faire, c deja bien à à peine douze ans (elle est de decembre).. pour nous c plus dur de la voir "grandir" si vite !!.. avec son retard de croissance, elle est vraiment petite ( 1,31 m), toute frele, et va rentrer au lycée à douze ans !! ça fait un choc.... elle se met beaucoup de pression, et dur de la detendre entre le fait que si elle baisse les bras elle pleure (elle ne supporte pas l'echec) mais qu'ne meme temps, elle se stresse deja suffisemment pour ne pas lui en mettre trop sur le dos.. enfin on fait ce qu'on peut pour l'aider!... c pas toujours simple !! Elle a un emploi du temps amenage pou rla fatigue mais ça n'est pas toujours suffisemment mais elle se bat et ne lache rien !! et sa petite soeur suit le rythme : elle a saute elle aussi une classe!.. donc l'anneé prochaine un bon coup de vieux : l'une au lycée l'autre au college !!!!!deux rentrées importantes!.. nous retournons à bron deux fois la semaine prochaine, on espere toujours que l'interniste va nous dire qu'on a une piste serieuse pour ses pb de santé, mai spour le omment, il pense toujours à une maladie rare du groupe des interferonopathies, maladies auto immunes peu connues et qui regroupent pas mal de pathologies differentes avec toutes une brassées de symptomes !!.. donc bon... rien de bien precis, ni sur ce qu'elle a, la façon dont la maladie fonctionne, ni sur ou on va et comment l'aider...!!!!
voilà un peu ou on en est ....!!

bon j'attends de savoir ou est la rencontre de cette année, j'espere pouvoir y etre depuis le temps que je le voulais !!
je vous souhaite plein de bonnes choses
Karine, maman d'Edelle

Bonsoir Karine ,

que ça fait plaisir de te lire et d'avoir des nouvelles de ton petit edelweiss , toujours pas de diagnostic précis mais au travers de tes mots on retrouve une petite surdouée , c'est génial , elle met toute sa force dans la réussite , ce qui lui procure du bonheur faute de ne pas en avoir avec sa santé , mais Edelle a toujours été une battante et vous a fait avancer avec elle , et elle va prouver au lycée que malgré ses 1.31 m et son jeune age elle est capable de "jouer " dans la cours des grands , je souhaite de tout mon coeur qu'un jour on puisse mettre un nom sur cette fichue maladie , oui la médecine avance , oui il faut garder espoir , mais je sais Karine que tu n'aimes pas trop entendre cela , alors je vais te dire que bien souvent je pense à toi ,à Edelle , à ta petite famille , le forum est différent mais j' y reste ancrée comme le lierre sur un arbre, on y a vécu des moments virtuels fort agréables et au travers des lignes on a vu pousser nos petits ,
alors de notre part fais de gros gros bisous à ta petite famille et à toi bien sur
je vous envoie un grand bol d'air de mes montagnes à prendre sans modération :-) et plein plein de courage encore et toujours pour Edelle qui livre toujours son combat , et pour toi qui lutte a ses côtés ainsi que ta petite famille
Lucie est en BTS à Perpignan et demande souvent si j'ai des nouvelles d'Edelle qui a marqué aussi un passage de sa vie
bisous bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

merci Christiane pour ce message..
de contente de voir que Lucie va bien
oui je n'ai pas change : je crois pas aux miracles !! ;)
mais on tient le coup, et on avance, c forcement qu'au fond, on espere quelque chose non?!!
je n'aime pas le mot de surdouée, ça donne une image specifique je trouve, faussée !! Edelle reste une enfant, elle joue encore aux playmobils avec sa soeur, ne parle pas comme un livre, elle aime rire, elle a vraiment beaucoup d'humour... elle a juste une faculte diferente de comprendre les choses, ce qui finalement ne l'aide pas toujours en classe : il y a des tas de choses qu'elle a du mal à faire parce qu'elle n'en voit pas l'interet ou qu'elle n'en comprend pas le sens, alors que parfois des choses bien plus dures lui paraissent beaucoup plus simples à apprendre.. elle ne sait pas non plus partir sur une idée : chez elle, tout fuse, moralite, elle fait parfois des hors sujets parce qu'elle a trop de choses à dire et que ça part de partout.. mais c son defi : reussir à mettre à l'ecrit tout ce qu'elle sait, retranscrire de la maniere dont l'ecole lui demande, et elle commence à y arriver !! les profs nous font beaucoup d'eloges sur elle, pensent que pour elle rien ne va encore assez vite, qu'elle est tres mature et admire les combats qu'elle mene de front !... par contre, elle a peu voir pas d'amis !!.. mais le vit pas trop mal ... les relations avec les autres ne sont pas mauvaises mais ils sont trop differents d'elle : deja ils ont deux à trois ans de plus, et n'ont pas la meme visions que nos enfants, confrontés à lhopital la maladie et la mort!! Edelle est deja dans un monde d'adulte, elle comprend peu le fait que les autres n'ont pas de vision de ce que peut leur apporter l'ecole, le fait qu'ils vivent comme ci ils n'allaient pas grandir, que ce n'etait pas important, le fait qu'ils se croient invincibles et qu'ils ne se rendent pas compte que si ils ne bossent pas les choses ne leur tomberont pas tout net dans la bouche !! pour elle, ce sont des notions acquises depuis longtemps !! mais je crois que ça vient à beaucoup d'enfants malades tout jeunes non?
Lucie fait quoi comme BTS?
bon courage à vous pour la suite..
karine, maman d'Edelle

bonjour Karine
je viens de te lire et je comprend que le mot "surdouée" tu ne l'aimes pas , mais pour une enfant de 12 ans qui trouve que ça ne va pas assez vite en classe et qui va se retrouver en seconde à la rentrée comment faut il dire ?? bon promis je ne l’emploierai plus :-)) elle est très mature mais comme tu le dis elle reste une petite fille avec ses jeux , et ses rêves aussi , il est certain que quand nos enfants sont passés par la case hopital avec de lourdes pathologies dont on ne connait pas toujours l'origine , des soins de plus en plus fréquents et qui ne donnent pas toujours de résultats , ces enfants là bien sur en menant leur bataille contre la maladie et l'incertitude d'une guérison sont devenus des enfants plus rapidement mature que les autres , je me souviens quand avant la découverte de la cardiopathie de Lucie , elle avait eu une cellulite orbitaire , dont on n'a jamais su l'origine , elle a été hospitalisée avant noël , 3 pédiatres et ophtalmos se sont succédés , un traitement a été mis en place sans savoir ce qu'il allait donner , et malgré que je fusse encore en activité à l'époque , je pense que les collègues ne m'ont pas dit toute la vérité quand au traitement , et quand je regardais ma fille avec une paupière tombante sans savoir si elle allait reprendre sa place , je me disais qu'elle avait un super courage car elle faisait confiance et riait sans jamais se plaindre alors qu'elle avait de fortes migraines , quand elle a entendu la chef de service ophtalmo demander à son interne devant Lucie et sans ménagement " dites moi quels sont les risques de la cellulite ophtalmo ? l'interne ??? et elle lui a répondu sèchement " abcès et tumeur du cerveau " , inutile de te dire ma réaction afin de protéger ma petite qui a pris peur , j'ai viré tout simplement cette femme de la chambre en lui disant de ne plus y remettre les pieds , le pourquoi des autres médecins , j'ai rassuré ma Lucie et à partir de ce jour là je l'ai sentie forte et battante , et quand elle a du subir l'intervention à coeur ouvert , 8 jours avant elle avait "perdu " son ami d'enfance tué d'un coup de couteau gratuit en plein coeur pour avoir voulu défendre un autre jeune , elle était sereine et ces deux épreuves dans sa petite vie l'avait faite mûrir en rien de temps , les épreuves que nos enfants ont portés sur leurs frêles épaules ont fait qu'ils sont devenus adultes avant l'age ,
Edelle connait son devenir et donc elle va plus vite que sa maladie , , tu dis qu'elle n'a pas d'amis , mais elle va s'en faire au lycée , et puis la joli frimousse et le regard malicieux de ta puce feront le reste , j'ai entête la photo d'elle que tu m'avais envoyée et que j'avais dans mon infirmerie et les autres photos faites lors des jeux , avec un tel minois comment ne pas être attirée pour donner son amitié , allez Karine ça va aller pour le lycée , tu ne crois pas aux miracles moi parfois oui , il y a des choses auxquelles on n'aurait jamais pensé et qui arrive un jour , j'en ai fait l'expérience à plusieurs reprises , comment appeler cela ?
bon je ne vais pas faire de psychologie de bas étage :-)))
félicite pour nous ta" petite grande fille "pour ses résultats scolaires , dis lui que nous pensons fort à elle ,
Lucie après 1 année de médecine , 1 année de langues et lettres , termine ses études en BTS parfumerie , esthétique et cosmétique comme quoi !!!!si tu veux la voir tu tapes ( selonely) dans YouTube et tu verras les vidéos qu'elle fait , elle a trouvé sa voie , elle a 26 ans , elle est amoureuse , on n'en demande pas plus , elle fait ce dont pourquoi elle était faite , elle rêve d'aller travailler un peu au canada !!!!
Comment va le reste de la petite famille ? et toi ???

de gros bisous à partager :-))

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

ahh je suis super contente pour Lucie... Kelia, qui a neuf et demi maintenant, pense aussi à la cosmethique.. mais bon, Kelia est encore à un age ou elle pense à tout et n'importe quoi parfois ;) mais elle aime la mode, la dessiner, coudre et tricoter, et aime prendre soin d'elle et de nous ;) alors pourquoi pas ! c cool qu'elle est trouvee sa voix et qu'en plus elle soit amoureuse! j'ai ete voir sur youtube : qu'est ce qu'elle est belle !!!!.... vous devez etre heureux de la voir si epanouie !! en fait, je ne demande que ça : la voir epanouie comme je vois ta fille sur ces videos !! c ça la victoire non?!!
Je te pardonne pour le mot surdouée ;) je sais que tu le ds avec beaucoup de tendresse.. c surtout l'image que les gens ont collé à ce mot qui me gene.. chez nous, on les appelle "les zebres" !!! nous sommes deux couples amis avec tous des zebres ! nos enfants s'entendent bien et nous on peut en parler librement!! ils sont tous differents, mais avec la particularité d'etre tous... compliqués !!!! et chez eux aussi, un des petits zebres est atteint d'une malformation qui lui vaut bien des soucis (malformation renale).
Nous ça va... Moi j'ai completement arrété de travailler il y a maintenant trois ans, je ne m'occupe de Kelia et Edelle.. Edelle ayant un emploi du temps amenagé, et les transports etant mal adapté e trop fatigant, je fais les aller retour pour l'amener et la ramener au college et aux divers rdv (kiné, orthoptiste, psy etc...); Elle fait de la guitare depuis deux ans. Elle adore et progresse doucement.. le prof s'adapte bien à elle, ça lui fait du bien. On a vendu l'appart et dans qq semaines on sera dans une maison de plein pied. Heureusement parce que mon dos ne supporte plus de la porter pour monter et descendre les escaliers, et pis quand ça ne va pas et qu'elle n'arrive plus à faire les qq pas necessaire à la maison, elle ne pouvait pa prendre son fauteuil, là ce sera possible, tout va etre adapté à elle!!.. Cyrille fait son petit trou dans sa boite, heureusement que lui arrive à avancer dans sa carriere... en avril, il part faire le marathon des sables avec deux autres copains! et Kélia, apres une année difficile avec phobie scolaire, la voilà avec elle aussi un an d'avance et beaucoup mieux dans ses baskets !! les filles sont toujours aussi proches... toujours collées l'une à l'autre.
et le moral lui va de haut en bas au gres de sa santé, des rdv, et des aleas de la vie.. comme tout le monde.... mais j'avoue que sa derniere perdicardite nous a mis un drole de coup à nouveau, et a ete dur à digerer!
et vous? comme je disais j'essayerais de venir rencontrer tout le monde à la rencontre si ça met possible cette année... je ne peux pas poster de photos ici c dommage je vous aurais montre comme elles ont change !!..
je vous embrasse... et tous mes voeux de bonheur à Lucie
Karine

Mais que tu es mignonne de me dire que Lucie est belle , elle a les yeux de son papa , de moi elle a la jeunesse d'antan :-))) dis donc on y est pour quelque chose les mamans quand même !! nos enfants sont beaux surtout quand ils sont remplis d'amour comme les nôtres , je veux bien que tu m'envoies des photos de tes puces, je te donne mon adresse mail en MP , j'ai le souvenir du joli visage d'Edelle si fin et de ces yeux rieurs et je pense qu'en grandissant elle a encore embelli , Kelia la dernière photo d'elle c'était avec Edelle mais il y a quelques petits années , super si elle a déjà des envies d'avenir , j'aime regarder les vidéos de Lucie petite et en fait je réalise qu'elle a toujours aimé s'admirer dans une la glace , toujours coquette aussi , le maquillage lui plaisait beaucoup et adorait fabriquer des petits parfums et comme je suis une grande sentimentale j'en ai un mini dans mon sac , elle ne supportait pas que je chante sauf pour l'endormir mais elle adorait chanter , je lui avais fait un micro avec une cuillère et du papier alu et là elle se pavanait devant la glace , en fait oui elle a trouvé sa voie et je crois que ça lui va bien quand je vois toutes ses vidéos , plus tard elle pourra donner des conseils à Kelia :-))
donc vous voilà installés dans votre nouvelle maison de plain pied , en plus Edelle va pouvoir circuler dedans et dehors facilement avec son fauteuil , et pour toi au quotidien c'est bien , tu vas souffler un peu
dis moi "les zèbres" mais c'est mignon mais pourquoi les zèbres ? je suppose que c'est en rapport avec la facilité de vos petits ??
et Kelia suit sa grande s½ur , je ne vais pas en remettre une couche en te disant que tu as fait des petits êtres !!!!! oups je dis pas :-))
c'est où le marathon des sables ? dans le désert je suppose !!suis je sotte , souhaite lui bon courage , il avait une moto avant ???
c'est bien si vous pouvez aller à la rencontre , nous on ne l'a jamais faite cette rencontre car Lucie n'en éprouvait pas le besoin , au début oui mais on n'a pas pu , et à présent on se contente de voir les photos et les commentaires , et puis ça faisait très loin chaque fois et comme Robert travaille encore et que moi je ne conduis presque plus entre paresse et spasmophilie , j’évite , je me contente d'aller faire les courses à la ville voisine
allez ma belle , de gros bisous à vous partager et 2 de plus à tes petits zèbres, j'adore !!!

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour Karine

Je passe ce soir sur le forum et je suis contente de lire des nouvelles d'Edelle.

Même si je vois que tout n'est ps simple pour vous, je voulais juste te dire que je vous trouve très courageuses et je me permets de t'envoyer plein de pensées !!!

Je vous embrasse

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour, nous sommes allés sur Lyon les nouvelles ne sont pas bonnes pour Edelle...
elle va etre re hospitalisée, le doc pense s'etre mal dirigé, il reprend tout, elle va subir une biospie pour detecter une myopathie (je ne sais pas quel type de myotpahie) et subir pas mal d'autres examens car au vu de tout ce qu'on lui a rapporte en examen et rapports, on doit verifier à quel point les nouveaux muscles atteints le sont et pouvoir mettre en place ce qu'il faut pour l'aider....... nous sommes aneantis... il parle de corset pour son dos aussi.. bref......... un rdv diffcile ou pourtant on a garde le sourire sans jamais avoir l'air alarmer.. quand à nos question s sur l'avenir, il nous dit juste qu'effectivement c evolutif mais que sans diagnostic ils ne peuvent rien nous dire sur l'avenir.......

nous y retournons demain pour voir un phoniatre meme si l'interniste pense que ce n'est pas le plus urgent car un examen doit etre fait pour voir l'atteinte des cordes vocales etc..
bref......
merci

karine, maman d'Edelle

bonsoir Karine ,

je viens donc de lire ce dernier message , et je comprend combien cela a du être difficile d'entendre parler de myopathie , le papa de mon fils qui a 66 ans a une myopathie , il a fallu du temps pour la déceler il y a 13 ans , à la naissance de notre petite fille , il n'y a que 5 cas en France , c'était un grand sportif , gendarme de montagne , tous les mois il passe une journée à l'hopital pour être rechargé en immunoglobulines , il a un traitement qui ralenti l'évolution , mais il toujours actif du moins il essaie , il ne fait plus de sport mais il part dans la nature et fais de sublimes photos il a d'ailleurs fait un site sur le net , sa vie a changé mais il est toujours là .
Si le diagnostic est posé pour ta puce , et qu'enfin la maladie soit étiquetée un traitement approprié sera vite mis en place , je pensais que la myopathie n'avait pas été écartée !
je vous envoie plein de courage pour affronter cette nouvelle épreuve , mais peut être qu'il n'y aura plus de tâtonnement , la recherche avance Karine même si ce sont des mots , les chercheurs font le maximum pour cette foutue maladie , Edelle est encore jeune et si c'est bien cela elle pourra avoir un traitement adéquat , gardez espoir Karine et Cyril , aussi mince soit-il , on pense fort à vous
faites de gros bisous à ces belles nénettes et aussi de la part de Lucie
n'hésite pas à venir en MP si tu en éprouves le besoin
christiane

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

bonjour, j'ai mis du temps à venir repondre car Edelle avait un autre rdv, etc..etc..
bref...
Je suis contente pour le papa de votre fils, mais Edelle elle est malade depuis sa naissance presque... je travaille dans le milieu, je sais tres bien ce que le debut precoce d'une maladie neuro muscualire signifie !! je sais aussi qu'Edelle ne marche plus quasiment, et que meme si on trouvait un remede miracle, et il n'y en a pas disons le, elle ne pourra pas remarcher correctement, les deformations necessitent beaucoup d'operation les medecins nous en ont deja parlé.. autre signe pas bon pour elle : l'atteinte oculaire et oropharyngée !! nous avons eu confirmation vendredi que l'une de ses cordes vocales etait touchée : le muscle trop affaibli ne rempli plus son role d'ou ses pb de voix et probablement en partie responsable de ses fausses routes au liquide..
bref.. je ne suis pas pessimiste, il y a autant de myopathie que de malade, donc sans etre pessimiste je vais pas comparer chaque cas, ça ne servirait à rien!! et tant qu'on a pas confirmation, meme si il nous a mis le nez devant des faits qui lui semble presque indeniable, je ne veux pas me projeter !! ses mots n'ont pas ete rassurant sans etre alarmistes : il ne se prononce pas sur son avenir, juste qu'il est sur que sa maladie est evolutive !! de nouveaux muscles sont touchés et pas des plus rassurant, peu de traitement pour les enfants, mais une prise en charge qui pourrait lui permettre de ralentir les repercussions de la maladie, ce serait deja tellement bien ! et puis savoir, c pouvoir aussi prevoir !! en fait, nous souhaiterions vraiment que quelque chose ressorte de cette biopsie.. les examens commencent à montrer de vraies choses, maintenant autant trouver l'origine quelqu'elle soit, meme si parfois c dur à entendre...
nous attendons donc l'hospitalisation : biopsie ( au bloc, 5 cm de cicatrice sur la cuisse pour le prelevement), manometrie oesophagienne pour juger les degats du larynx, et d'autres examens car ses sphincters sont atteints etc.. et puis la consult orthopedie pour voir les ajouts de seance de kiné et le corset etc.. Edelle prend conscience que ses muscles s'affaiblissent, mais pour le moment elle dit que pour elle ce ne sont que des mots et que ça ne change rien concretement.. elle attend de voir ce qui va changer... sa prise en achrage en urgence chez l'orthophoniste a commence... nous en sommes à 5 rdv differents dans la semaine et il reste deux prise en charge à caler.. donc le dossier de demande de sessad va normalement passer pour essayer de limiter les deplacements parce que là ça s'etale, et je mets 20 minutes pour aller à un endroit une demi heure à l'autre, on perd du temps et de l'energie !!!..

voilà pour nous .. par contre à retenir pour les petits CC : le nerf qui commande le muscle de la corde vocale gauche peut etre abime ou sectionné pendant l'op à coeur ouvert car il passe autour du coeur !! donc si souci de voix et/ou de deglutition apres l'op, ne pas hesiter à consuter car les cardio ke recommandent rarement et l'orl pense qu ça devrait etre quasi systematique pour etre sur !!
(ici, les troubles sont apparus bien plus tard et evoluent progressivement, 10 ans apres son op donc rien à voir!!)

bon courage à tous.... je vous dirais quand elle sera hospitalisée, dans les semaines à venir !!! c vague!

Salut Karine,

je suis contente (toute mesure gardée évidemment) que vous commenciez à avoir des pistes et finalement pouvoir bientôt mettre un nom sur la pathologie de Edelle.
Rien de merveilleux là dedans mais, comme tu le dis, la possibilité de faire face en toute connaissance de cause.


RAS pour Cléo. ni puberté précoce ni problème aux surrénale.


Tiens nous au courant si tu en as envie.

Keep smiling

bisous

Anne

bonsoir Karine
merci pour ton message , je sais que tu es dans le milieu médical comme moi , et c'est pour cela qu'on sait où on va avec la maladie de nos enfants et pas seulement des enfants , je me souviens que pour Lucie dès que le diagnostic a été posé j'ai "bûché " la cardio plus que je ne l'avais fait pendant mes études , parce que je voulais tout savoir sur sa cardiopathie et surtout savoir ce qu'on allait lui faire , j'avais besoin . je te sens tellement déterminée et en même temps tu n'as pas le choix si ce n'est que celui d'avancer avec la maladie et à côté d'Edelle , pour elle ce ne sont que des mots pour l'instant et c'est tant mieux , les enfants sont surprenants parce que plus confiants , et c'est en elle aussi que tu puises la force d'avancer , ce qui est bien c'est que tu puisses t'en occuper , le fait de demander à un Sessad va bien te soulager , pendant des années j'ai bossé avec l'enfance inadapté et donc j'avais plein de collègues qui vaquaient dans un sessad et vraiment les enfants ainsi que les familles en tiraient profit , moins de fatigue et une prise en charge importante ,
merci d'avoir signalé ce problème de corde vocale , cela va surement servir pour certains enfants
Karine dan l'attente de la date d'hospitalisation ; je t'envoie plein de courage pour affronter encore et toujours les jours à venir , plein de gros bisous à partager avec Edelle , Kelia et Cyrille qui doit s’entraîner pour le marathon, toi ton marathon c'est tous les jours :-)
bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

BONjour et merci les filles

Anne, top pour Cléo !! c deja ça en moins à gerer !!!.. j'espere que tout ira bien desormais ... à quand son prochain controle cardio?

Christiane : oui c maladif quand on est dans le milieu.. moi aussi j'ai besoin de tout savoir et tout comprendre, ce qui perturbe parfois les medecins qui n'aiment pas toujours trop s'avancer dans leur discours !! et c le plus dur en fait : ne pas avoir de diagnostic, pour moi, c dur, je deteste avancer dans le flou !! j'ai l'impression de ne rien maitriser et c horrible ! le kiné qui s'occupe d'elle, qui est devenu un ami, attend aussi beaucoup de tout ça pour etre sur comme il nous a dit "que je ne la torture pas pour rien !!!!"....
tout le monde me dit du bien du sessad... comme les locaux sont de l'autre cote de grenoble, normalement ça nous permettra d'avoir des seances à la maison et de limiter aussi les deplacements sur lyon notemment pour certains bilans ou le controle des appareillages... on verra bien ! Edelle par contre refuse de les voir au college !! et comme elle a un emploi du temps adapté, leur venu à la maison ne devrait pas posé souci ! elle veut juste garder son kiné à elle !! le reste elle s'en fiche
oui c elle qui nous permet de tenir ! à la maison parfois je m'en veux : je me rends compte que je la traite comme ci elle n'avait pas de souci ! mais la psy m'a dit que ct tres bon pour elle, car Edelle ne se sent pas differente et malade dans nos yeux ! puisqu'elle est traite comme sa soeur, punie, enguirlandée, puisqu'on lui demande de faire elle aussi des choses, parce qu'elle n'a pas le droit plus aux caprices!! c juste qu'on prend le temps parfois de parler avec elle parce qu'on sait que sa maladie peut lui faire peter un cable et s'en prendre à sa soeur comme pour se venger de ce qui lui arrive !! donc, on lui parle, on lui dit qu'on comprend mais qu'on accepte pas !!... on espere faire au mieux !!
apres on craque ! mercredi je me suis effondrée dans la voiture pour un pb de place (pas moyen de se garer à cote de l'appart et avec edelle me garer loin c difficile, comme je ne peux pas rentrer le fauteuil ici !), j'ia hurlée et pleuree! mais elle comprend, c dingue !j'en avais besoin !!..

je vous souhaite bon courage ..
on a tous aucun autre choix que de continuer et d'avancer... la vie ne nous demande pas notre avis, et on se rend compte qu'on est beaucoup plus forte que ce qu'on aurait pensé au depart !! et nos enfants tellement suprenants, tellement "extra ordinaire" !!! Edelle m'appelle wonder maman !!! et d'apres elle : on a une vie extra ordinaire parce qu'on est des gens extra ordinaires !!!

karine, maman d'Edelle

gros bisous de nos montagnes à la famille Extraordinaire :-)) on pense à vous :-)
christiane

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse