Sujet du post :     Besoin de témoignages et d'avis

Bonjour / Bonsoir à tous et à toutes. Je m'appelle Alexandre, j'ai 20 ans. Depuis bientôt 2 mois, je parle à une fille. Je ne l'ai jamais vu, ou rencontrer. Néanmoins je sais par divers éléments qu'elle m'a donnée qu'elle est vraiment qui elle prétend être. Donc voilà, je suis devenu très proche d'elle, elle m'aide à remonter la pente (crises d'angoisses, dépression)

Venons en au fait. Cette fille s'apelle Marie, elle a 18 ans. J'ai appris au fil du temps qu'elle a une maladie cardiaque qui ralentit son coeur, elle doit prendre des médicaments toutes les 30 minutes pour réguler celui-ci. Je sais aussi qu'elle refuse pertinemment de se faire mettre un pacemaker (sachant qu'elle n'aurait plus que 3 ans maximum à cause de la faiblesse de son coeur...)
Ses proches auraient tout essayé pour la convaincre, sans résultat. Elle n'a plus envie de vivre, elle en a marre de sa maladie, d'en souffrir.

J'essaie de la faire rire, lui redonner le sourire, lui donner le moral, malgré le fait que je ne sois pas moi-même dans une optique d'envie de vivre.

Voilà, je n'ai pas beaucoup d'informations sur sa maladie... Je souhaitais savoir si vous aviez une idée de laquelle il peut s'agir, sachant qu'elle l'a depuis toute petite, voir depuis sa naissance.
Je voudrais également savoir si des personnes parmi vous n'ont jamais voulu mettre des pacemakers mais ont du le faire, et comment ils le vivent, comment ils l'ont eu, etc...
J'ai fait pas mal de recherches sur les risques que comportent un pacemaker (infection, contrôle à distance, fragilité à l'emplacement de celui-ci, etc...) mais si possible quelqu'un pourrait-il m'expliquer à sa façon ceux-ci ?

Je ne veux pas la laisser partir sans avoir essayer de la convaincre que la vie est belle et vaut la peine d'être vécu...

En espérant votre compréhension et indulgence car je ne sais pas vraiment où en parler...

Cordialement,
Alexandre

Bonsoir
Je ne peux pas vraiment vous aider, mon parcours étant vraiment très différent. Je ne connais rien aux pacemakers....
Restez patient et les témoignages importants pour vous viendront!
Courage et confiance pour vous et votre amie
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Alexandre 75000,
Si j'ai bien compris l'implantation d'un pacemaker n'apporterait un mieux vivre à cette jeune femme que pour trois ans. Ce qui laisse supposer qu'elle doit être éligible pour bénéficier d'une greffe cardiaque. La pose d'un pacemaker dans un service hospitalier ou clinique privée spé@#$%&ée est une technique opératoire relativement simple, très bien maîtrisée et très sure : les complications sont très rares, et généralement 24 à 48 heures heures d'hospitalisation suffisent; ensuite les personnes retrouvent rapidement un confort de vie souvent perdu depuis longtemps, et en tout cas elles sont ainsi mises en sécurité. Très peu de précautions à prendre pour garantir la non perturbation du pacemaker dans la vie courante ou professionnelle.

Si dans le cas présent, un mieux être est attendu, ce ne peut être que pour attendre de bénéficier d'une greffe, et aborder moins fatiguée une greffe salvatrice. Sur ce forum, nous avons une grande battante greffée du coeur depuis près de 10 ans déjà (Agnès Z). Elle a d'ailleurs mis une photo rayonnante d'un séjour au ski, et a remonté le moral à plus d'une personne présentant un cas compliqué. Le corps médical l'a cité plusieurs fois en exemple.
Je crois que cette jeune femme que vous voulez aider a vraiment besoin d'être rassurée sur la qualité de vie qui peut-être la sienne grâce aux techniques médicales maîtrisées dont nous pouvons bénéficier en France. J'ai un voisin greffé d'un organe essentiel, et il a tout de même une bonne vie, et travaille.
Je suis porteur de pacemaker depuis 1992 : ce matin marche de 7 km en groupe dans la forêt près de la dune du Pila par des chemins très sablonneux et avec 120 mètres de denivellé (naturellement le cas d'un patient n'est pas toujours similaire à celui d'un autre).
Salutations cordiale
Jean Claude SALLES

Bonjour, j'ai 38 ans , une cardiopathie congénitale complexe opérée à l'âge de 4 ans, et pose d'un PM en 2007 (rythme cardiaque faible au repos) et changement de pile il y a 15 jours.
tout d'abord on vie très bien avec un PM (après l'avoir accepté sur le plan psychologique!) je travaille, fait du yoga...
je n'y pense pas vraiment a mon PM, il fait parti de moi, de mon corps, un organe supplémentaire!
Je trouve que cela est plus incomfortable de prendre un cachet toute les 30 min...
quand tu dis qu'elle n'en a que pour 3 ans, pourquoi??
après peut-être que la pose du PM parait compliqué au vu de l'état général de sa santé (anesthésie supportable ou pas?)
Bon courage à vous, si besoin n'hésitez pas à poser vos questions

Salut, j'ai un PM depuis 4 mois et je vis très bien..
cela se fait sous anesthésie locale, l'intervention dure environ 2 h et il reste une juste une petite cicatrice..
j'ai un BAV 3, complet.. Il y a une période de transition mais c'est surtout une acceptation psychologique..

Je n'ai eu aucun problème de santé, je travaille et je m'occupe de mes enfants en bas âge.. Le PM est solide, il résiste aux "gros" calins de mes diablotins. Il est placé sous l'épaule.C'est une opération très courante.
je vis normalement et j'ai beaucoup plus d'énergie qu'avant l'opération..je cours, je fais du vélo..

Je vous envoie tout mon soutien !
Ne restez pas en stress
si besoin, posez des questions en mp.;-)