Sujet du post :     hypoplasie ventricule gauche

Bonsoir,
Il y a 3 jours, à l'échographie des 22 semaines de grossesse, nous avons appris que notre petit garçon souffre d'une hypoplasie du ventricule gauche dans sa forme sévère. Nous sommes suivis sur Lyon. Nous traversons l'enfer. Le cardiopédiatre vu tout à l'heure nous conseille le parcours "normal" : faire une amniocentèse , voir un chirurgien pour discuter de l'intervention de Norwood mais, en filigrane, il conseille surtout une IMG.. Y -a-t-il quelqu'un parmi vous qui saura nous répondre avec franchise sur les chances de réussite d'une telle opération ? Sur la vie des enfants après ces opérations ?
Merci à vous.

Bonjour Sonia,
En 2010,le même diagnostique nous a été annoncé pour notre petite Louise: la malformation principale était une hypoplasie du ventricule gauche mais il y avait d'autres malformations mineures.
Nous avons décidé de me faire accoucher prématurément (je n'aime pas le terme "interrompre" même si cela est le terme le plus approprié...car c'est comme si on ne l'avait pas désirée alors qu'elle l'était depuis longtemps) à 6 mois de grossesse.

Je ne sais pas si quelqu'un pourra vous dire les chances de réussite d'une telle opération et la qualité de vie par la suite car selon moi,chaque cas est unique concernant une opération et notamment lorsqu'il s'agit d'hypoplasie du ventricule gauche.

L'année dernière,nous avons eu un deuxième petit garçon atteint d'une Transposition des Gros Vaisseaux; il s'est fait opéré à Paris et malheureusement pour lui,3 mois après,il fait partie des cas rares de complications suite à une TGV et il s'est fait à nouveau opéré à Paris..... Pio va aujourd'hui très bien et son coeur a quasiment repris la vitalité comme tout coeur d'un enfant de son âge.

Le conseil que je me permets de vous donner, après deux enfants atteints de cardiopathie différentes, est de tout d'abord de prendre votre temps: rencontrer un voir deux cardiopédiatres,si vous pouvez un chirurgien...
Je me permets de vous mettre en lien un article sur un professeur du CCML à Paris (Pio a été opéré les 2 fois par lui)
http://www.parismatch.com/Actu/Sante/Succes-d-une-strategie-chirurgicale-Nouveau-ne-sans-ventricule-gauche-827995

5 ans après, je regrette ma fille mais je ne regrette pas le fait d'avoir eu une IMG; pour avoir vécu, deux hospitalisations avec Pio (et notamment la deuxième), je sais que je n'aurai pas eu "la force" en 2010 de vivre les opérations,la réa ,la vie à l'hôpital et puis l'après hôpital (surtout que pour Louise,il y avait beaucoup d'interrogations sur son avenir médicale). Chaque personne a son histoire de vie et vous déciderez de ce qui est le mieux pour vous et votre petit garçon.

N'hésitez pas si vous souhaitez plus de renseignements ou de précisions.

Cathy

Ewen et Cathy,parents de: Louise,petite libellule,atteinte d'une forme sévère du syndrome d'Ivemark (avec HVG+CIV+malposition des gros vaiseaux) née et décédée en 2010; Nino,petit soleil,né en 2011 et en bonne santé ; Pio,petit guerrier,né en 2015 avec une TGV,opéré par le professeur Hörer au CCML; opéré une deuxième fois en raison d'un infarctus du myocarde réparé par une plastie de l'artère coronaire": bravo à Monsieur Hörer et son équipe!
louiseninoettoi.eklablog.com/

Bonjour Sonia,

Ma fille est née avec une hypoplasie du ventricule gauche et d'autres malformations cardiaques associées en janvier de l'année dernière.

Pour nous, ça a été un très grand traumatisme car personne ne s'en est aperçue pendant la grossesse! Tout s'est très bien passé: la grossesse, l'accouchement. Elle est née les ongles bleus, mais personne n'a rien remarqué. Ce n'est que 30 heures après sa naissance lorsqu'elle à commencer à respirer avec difficulté et à prendre une teinte rosée que les pédiatres de la maternité l'ont envoyé par ambulance dans un département cardiologique et que le diagnostique a été posé.

On nous a parlé de l'opération de Norwood et à ce moment nous avons vraiment cherché toutes les solutions pour notre fille.
Dans son cas, il y avait trois contre- indications pour "bénéficier" ne serait- ce même de tenter la première opération. Elle était inopérable. En effet, chaque "cas" semble unique et les décisions se prennent vraiment au cas par cas.

Nous n'avons donc jamais eu le choix, ni celui de l'IMG, ni celui de l'opération. Nous avons accueilli notre petite fille avec joie et nous l'avons accompagner vers la mort avec beaucoup de douceur. Elle est partie à ses 4 jours tout en douceur, aussi sereinement qu'elle est née.

Honnêtement, je ne sais pas si j'aurais pu supporter le traumatisme de l'IMG, mais si les médecins connaissent le problème, alors l'accouchement se serait fait avec césarienne programmée et on m'aurait retiré le bébé tout de suite. (Là au moins, j'ai de merveilleux souvenirs de la grossesse, de l'accouchement et des deux premiers jours jusqu'à ce que tout bascule).
Je ne sais pas non plus ce que nous aurions fait si la décision nous avait été donnée de tenter l'opération ou non. Rien que de voir ma fille branchée à tous ces fils, seule à l'hôpital dans son petit lit, je n'arrivais pas à le supporter. Lorsqu'elle était près de moi, elle était bien, curieuse, me parlait avec ses mains, ouvrait ses grands yeux noirs, tétait bien; mais lorsqu'on l'a transporté à l'hôpital, elle a commencé à dépérir très vite, n'ouvrait plus les yeux et refusait de se nourrir si je n'étais pas présente.
Voici ce que les médecins nous ont dit à l'époque: l'Hypoplasie du ventricule gauche défie les connaissances actuelles. L'issue fatale ne peut être que retarder, "à nous de voir dans quelle rue sans issue nous voulons nous écraser".

Je vous souhaite beaucoup de courage d'affronter cette épreuve.

Si je peux vous redonner un peu d'espoir, je suis à nouveau enceinte, et même si cette troisième grossesse est assez anxiogène, tout semble bien se passer et je devrais accoucher d'ici peu d'une petite fille.

Beaucoup de courage à vous

Pour ma part j ais mis au monde aïna le 7 décembre dernier à Nantes pour nous aussi le monde c est effondrée mais je n ais pus me résoudre a une img elle a eu norwood 1 a 3 jours de vie cela c est bien passer depuis elle est stable car les médecin ne dirons jamais qu' elle vas bien chaque enfant atteint de cette cardiopatie sont et réagissent differament le combat est loin d être terminer mais voir aïna sourire grandir nous apporter autan de bonheur me conforte dans notre choix alors si elle doit rester 1 jours ou vingt ans encore partit nous je ne regretterai rien tu dois choisir le meilleur pour toi et ton bébé mais si tu choisi norwood tu dois te préparer a un long combat mais aussi un beau combat courage a toi

Bonjour,

Je suis à 20sa et mon petit matthéo à lui aussi une hypoplasie du ventricule gauche. Je suis complétement perdue je viens d'aller voir le cardiopédiatre qui m'a expliqué très vite fait que des que je vais accouché à bordeaux on va emmener mon petit amour dans un autre hôpital à pessac (gironde) afin de l'opérer et qu'il resterait minimum 1mois après là-bas. Je ne sais même pas si son petit coeur pourra tenir le choc j'ai tellement peur de le perdre. Pour tout les parents qui ont vécu une grossesse ou une naissance avec cette maladie pouvez-vous m'aider à comprendre à quoi je m'aprête avec mon conjoint à vivre svp . Il y a vraiment une chance que mon fils vive normalement après même si je sais très bien qu'il devra faire doucement (pas de rugby pour mon petit sudiste ) ...

Merci d'avance vous pouvez m'écrire à cecile.tauzin@hotmail.fr ou même sur le reseau social a cecile tauzin du taillan médoc