Sujet du post :     Endocardite

Bonjour,

Voilà mon histoire, je viens de faire deux endocardites en moins d'un an, sans que les médecins puissent me donner d'info sur la porte d'entrée.... La maladie a attaqué mon homogreffe sur ma valve pulmonaire ( opéré en 2011). La valve fonctionne toujours heureusement......

Ma théorie, l'infection serait passée au moment de mon accouchement (la maladie a été détecté juste 1 mois après lors d'un contrôle de routine) et je serai victime d'une rechute quelques mois plus tard ( des bactéries seraient restées localisées dans l'homogreffe et dormantes pendant plusieurs mois...). Le premier germe était quasi inconnu des médecins et la seconde fois, il n'a pas été identifié.... Mystère, mystère, j'en suis la..... Je ne sais pas ce que me réserve l'avenir.... Je n'ai que 37 ans, déjà opérée 2 fois à coeur ouvert, et on me parle d'une 3eme opération pour changer cette valve abîmée, mais fonctionnelle.....

Bonsoir Vanille,
Des mois que je n'étais pas venue sur ce forum et en regardant par hasard ce soir, je tombe sur ton message. Nous avions un peu discuté (moi puis Manu) avant et après ton opération puisque tu t'es fait opérée peu de temps après mon mari pour la même chose que lui. Et bien, ces nouvelles ne sont pas top...comment se sont manifestées tes endocardites ? Douleurs, fièvre ? Et ta valve, en quoi est-elle abîmée ? Pourquoi veulent-ils la changer maintenant si elle est encore fonctionnelle ?
A part ces 2 endocardites (façon de parler), comment te portes-tu 5 ans après ton opération ? Au niveau du souffle, des extrasystoles ? Je serais contente d'avoir de tes nouvelles.
Delphine

Bonjour, Boubouillette, je suis la maman d un jeune adulte de 21 ans qui a une tf ,opérer de sa valve pulmonaire il y a 5 ans,j aimerais savoir comment se porte votre mari, et comment fonctionne sa valve au bout de 5 ans. Pour nous a l examen de l année derniere les résultats étaient bon, mais le ventricule commence a se dilaté mais la valve ne fuit pas . Es que pour votre mari sa fait de meme.Le 22 avril nous partons a Haut L eveque pour son bilan ,je suis tres angoissé pour les résultats d examen. Je serais contente d avoir des nouvelles.

Bonsoir Valérie,
Pour mon mari, tout va plutôt bien pour le moment, contrôle tous les ans en mai donc bientôt pour cette année. Au dernier contrôle en 2015, la valve était bien (toute petite fuite négligeable selon cardiologue), ventricule de taille normale (il s'est très bien résorbé suite à l'opération car très dilaté avant) et pas trop d'extrasystoles. Malgré tout, il a parfois quelques petites crises de tachycardie (qui reste assez rares et brèves mais qui m'inquiète tout de même un peu. On espère que la valve durera au moins 15 ans voirE 20, 25...
J'espère que tout ira bien pour ton fils.

Bonjour Boubouillette,je te remercie de m avoir donner des nouvelles de ton mari qui son encouragente Pour nous le ventricule avait fondu apres la mise en place de la valve mais il resté une legere dilatation, A son prochain contrôle il faut que je pose des questions sur ce ventricule .J aimerais savoir le métier de ton mari ,et s il lui pose probleme avec sa tf. Bon je te quitte en te souhaitant une bonne journée.

Ah coucou! Ça fait plaisir de vous revoir !

En fait tout allait bien apres mon opération. J'ai été embêtée avec la tachycardie atriale, mais largement elle a été bien diminué après une ablation par radiofréquence. Je suis toujours sous betabloquant à cause de ca ( je n'en avais pas avant l'opération). Mais bon! Petite dose et donc avec pas de souci de rythme...
Donc, bonne nouvelle j'ai accouché d'un petit garcon l'année dernière (j'avais déjà une fille) et c'est apres que tout à mal tourné.....
L''endocardite est une maladie tres sournoise, très peu de signe malheureusement... Elle passe inaperçue et pendant ce temps fait des dégâts, les personnes s'en rendent compte souvent tardivement à cause des complications.... Pour ma première, elle a été détectée sur un contrôle écho de routine, je ne me plaignais de rien... Pour la seconde, c'était un syndrome pseudo grippal, car une végétation s'est détachée et est allée infecte mon poumon. Je suis en train de terminer mon traitement actuellement.
La valve fonctionne toujours bien, mais des dépôts de fibrine se sont accoles dessus, elle est épaissie et pas jolie et attire potentiellement les bactéries......

J'aurais pas le droit à la valve Melody à cause de ca, car des cas d'endocardites apparaissent avec...

Donc, bon j'essaie de rester zen le plus possible, mais psychologiquement c'est très dur !


Concernant l'opération, elle reste une réussite malgré tout.

Tout d'abord Vanille, félicitations pour ton petit garçon, c'est un bel exemple pour les jeunes filles souffrant de cardiopathies qui se posent des questions sur la maternité (même si toutes sont différentes).
Et bien ça n'est pas pour rassurer ces histoires d'endocardites, je pensais qu'il y avait des symptômes. Je viens de regarder un peu et c'est effectivement assez sournois comme maladie. Manu et moi te souhaitons bon courage pour la suite en espérant que tu n'es pas besoin d'une nouvelle chirurgie trop tôt.

Valérie, mon mari est conducteur d'engins, il travaille dans une carrière, conduit des camions, des engins de chantier, fait de la mécanique...il ne se ménage pas beaucoup et travaille beaucoup. Mis à part 6 mois avant opération où il a du s'arrêter car trop essoufflé tout le temps, sa cardiopathie ne l'a jamais gêné dans sa vie professionnelle.

Bonjour, est ce que quelqu'un aurait une d'endocardites à partager ? Merci. Notamment comment il a vécu l'après....

bonjour Boubouillette, merci pour ton message qui ma rassuré sur l état de santé de ton mari.La semaine derniere Geoffrey a eu la pose de l holter chez notre cardiologue, et les résultats sont satisfaisant ,tres bon rythme quels extrasystoles isolés. La suite des examens se feront le 22 avril a bordeaux.J aimerai savoir si les cardiologues que vous voyez pour les examens de votre mari s il vous parle qu un jour il aura un poste adapté pour son travail.Je ne connais pas grand monde ayant une tf adulte sur leurs vie de tout les jours et les répercutions de la tf sur leur c½ur.Es qu ils sont une vie normal ? la semaine derniere j ai regardé l émission sur les greffes , et je me suis pausé beaucoup de question ,si un jour on serait conserner avec une tf. bon je vous quitte.

Bonjour Vanille, comment allez-vous ? Mon mari s'est fait opéré il y a bientot 1 an suite à une endocardite sur valve mécanique. Actuellement il prend toujours des antibiotique 3x par jour. La fatigue est toujours présente ainsi que la peur de la récidive...... J'espère que tout va bien pour vous.

Je vais bien à l'instant present. Contrôle réguliers.... De nouveau fuite sur ma valve, je vais donc devoir me faire opérer une troisième fois :-(
La menace est présente en permanence, mais paradoxalement, j'ai l'impression d vivre ca plutôt bien, tant que je vais bien....