Sujet du post :     Notre enfant 3 mois, sténose aortique.

Bonjour,
nous avons un petit bout qui est né en décembre 2015.
Après sa naissance, ils ont détécté un soufle de niveau 3 => prescription pour un rendez-vous chez le cardiopédiatre.
Nous n'étions pas plus inquiet que ça car tout le monde nous disais que cela arrivait fréquemment et se résorbait tout seul.
Il nous signale qu'il a une sténose aortique avec une valve bicuspide. (difficile de se faire à ces nouveaux termes au début).
Il nous informe qu'il faudra juste surveiller, mais qu'il ne sera pas sportif de haut niveau. Nous étions rassuré.

Par contre, nous venons d'avoir le deuxième rendez-vous et là il nous annonce qu'une opération sera nécessaire. Stupeur de notre côté.
Il nous parle de l'opération de ROSS => remplacement de la valve aortique par la valve pulmonaire si j'ai bien compris.
Il aimerait attendre le plus tard possible mais nous informe que ça pourrait intervenir plus vite que prévu et qu'il faut donc surveiller tous les mois.

Nous sommes un peu perdu, déboussolé.
Auriez vous vécu des expériences similaires, des conseils à nous donner ?

De notre côté, plein de questions :
- Est-il possible que finalement rien ne soit nécessaire ?
- L'opération ne sera pas unique, il risquera d'en avoir tout au long de sa vie ?
- surveillance de l'activité physique ? si c'est juste de ne pas partiquer de sport de haut-niveau, aucun problème, mais si c'est un essouflement pour monter des escaliers cela peut être plus génant ?
- Pourra-t-il avoir des projets à long terme dans sa vie d'adulte ?
- Est ce qu'il pourrait y avoir d'autres séquelles ?

Merci beaucoup.

Mpn fils a eu cette opération a 3mois et vie comme tout autre enfants il suivit tous les 6 mois ne pratique pas d activité sportif. Il a maintenant 9 ans il n est pas essoufflé. Et il devra se faire réoperer surement à l adolescence. Car pour le moment il supporte bien l opération qu il a subit.

Merci beaucoup pour ce retour.
A 3 mois il a subi l'opération de ROSS ? Quel type d'opération est prévue à son adolescence ?
"Il ne pratique pas d'activité sportive" => c'est à dire dans un club ? Mais il peut quand même courir à la récréation avec les copains de son age, faire des ballade à vélo ?
Beaucoup d'interrogations au début quand on apprend cela pour notre petit bout.

Bonjour,
nous avons un suivi tous les mois. Notre garçon est passé de 3 m/s à 3,7 m/s.
Je recherche le témoignage de personnes sur l'évolution des RAC.
Est-ce que ça peut stagner ? Sachant qu'a 4 m/s le rétricessement aortique devient sévère ...
Merci d'avance

Bonjour,
Notre fils n'a pas la même malformation mais il a eu l'intervention de ross en un peu compliqué à l'age de 6 jours. Il avait une hypoplasie sévère de la crosse aortique, une CIV (ces 2 problèmes ont été vu à l'écho du 5ème mois) et une importante sténose sous aortique qui a finalement condamné la valve aortique (non vu à l'écho c'était le problème le plus important avec un pronostic défavorable). J'ai accouché à necker. L'opération était très risquée et compliquée car quasiment jamais réalisé. Elle a duré 8h (opération de ross+kono, reconstruction de la crosse aortique et fermeture de la civ), tout s'est très bien passé. Il a été opéré par le professeur Vouhé. Il y a juste eu une complication en réanimation qui s'est finalement bien résolue. Il s'est remis très rapidement puisque à l'âge de 3 semaine il était de retour à la maison et depuis tout va bien, il a 2 ans et demi. Il a 2 rendez-vous par an. C'est une telle réussite que parfois le professeur SIDI le cite en exemple pour convaincre les parents d'accepter l'opération de ross. Il a juste une fuite moyenne au niveau de son tube (à la place de la valve pulmonaire) qui sera corrigé lors du changement du tube dans quelques années. BON courage