Sujet du post :     Tétralogie de fallot

Bonjour

Je suis enceinte de 8mois. Nous avons appris que notre petit garcon avait la tétralogie de fallot.
J'aimerais discuter avec des parents qui sont dans le même cas où l'ont été.
J'aimerais échanger vos expériences et vous posez des questions.
Merci à vous tous

Bonsoir,
Je passe en vitesse sur le forum, mais suis obligée de m'arrêter sur votre post!
J'ai peu de temps ce soir mais tout mon temps d'ici demain! Ma fille a été diagnostiquée Fallot à 24 semaines de grossesse donc je sais par quoi vous passez! N'hésitez pas à me contacter par message privé, je répondrai dès que possible!
Courage et confiance!!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour,


Mon fils est né avec une tétralogie de fallot, diagnostiqué pendant la grossesse aussi. Il a eu sa cure réparatrice à 13 mois, aujourd'hui il a 2 ans et 2 mois. Et il va bien.
Dans notre parcours j'ai toujours trouvé que le moment de l'annonce avait été un des pires : comprendre ce qui se passe, des mots si compliqués, la malformation, tomber dans un monde médical qu'on été loin d'imaginer, faire un espèce de deuil de l'enfant en bonne santé. Et puis parfois aussi la culpabilité, même si on n'est coupable de rien.
J'ai choisi de voir une psychologue, à l’hôpital ou l'on était suivis. C'est gratuit et ça nous a pas mal aidé.
Si vous avez des questions n'hésitez pas.

Je vous souhaite bon courage.

Maryse

Maryse
maman de Gabriel (né en août 2009) et de Valentin (né en mars 2014 à Massy - Tétralogie de Fallot sévère - anastomose de blalock à j4 par le docteur Zoghbi à Massy. Opération curative réalisée le 31 mars 2015. )

Bon jour
de retour sur le forum et je suis troubler par votre poste
notre fils et né àvec une tétralogie de fallot
il été opérer d'unecure ccomplète à l âge de 4 mois
aujourd hui il a 3 ans c est un petit garçon plein de vie , il va bien aujourd'hui
le forum ma beaucoup aider à remonter la pente ma apporter beaucoup de rréponse à nos question , à répondre à mes peur
C est à mon tour d aider
n hésité pas
plein de courage

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Bonsoir,
Je m'appelle Axelle et j'ai 17 ans. Je suis née avec une Tétralogie de Fallot qui a été opéré 3 fois à coeur ouvert et j'ai subi plusieurs cathétérisme. Aujourd'hui, je suis à 75% d'oxygène et 90 battements par minute. On recherche une solution pour aller mieux... Cependant je fais 1H de danse par semaine et je suis élève en seconde, je vais passé en première ES.

Je vous souhaite plein de courage et du bonheur.

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
Abcès pulmonaire en hiver 2018
https://www.facebook.com/tetracourage/
http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie