Sujet du post :     Canal atrioventriculaire Massy

Bonjour à tous,
Je viens ici pour trouver un peu de réconfort concernant la cardiopathie de ma fille un canal Atrio ventriculaire ( large CIA + valve unique à 5 feuillets sans CIV) découvert à 7 mois de grossesse.
Il s'avère qu'après une amniosynthese aucune anomalies n'a été détectées.
Elle est sous digoxine lasilix et aldactone depuis la naissance . Elle aura 2 ans en juin et va être opérée le 25 mai à l'hôpital Jacques Cartier de Massy. Gros stress accumulé depuis plus de ans je craque régulièrement par peur que qqch se passe mal .
Quelqu'un connaît cet hopital ? Comment ça se passe l'admission ? Les 2 jours pré op ? Ensuite au niveau des Vetements c'est difficile les premiers temps on m'a conseiller dès body croisés ! Mais en taille 24 mois impossible à trouver :/ merci de vos témoignages

Bonsoir,
Ma fille n'a pas eu la même cardiopathie mais je ne peux passer sans vous écrire...sachant que d'autres pourront vous renseigner mieux que moi!!!!
Je suis suisse et je ne connais pas Massy .personnellement..même si sa réputation est excellente!!
Courage à vous et patience pour les réponses, cela prend parfois du temps!
Bises à vous et votre puce

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Merci beaucoup pour votre réponse, j'espère d'autres témoignages
En attendant je ne pense qu'a ca jour et nuit.
C'est une dure epreuve de ma vie
Hâte que tout ça soit terminés et que ma puce soit réparée

Bonsoir,

Je sais ce que vous traversez ! L'envie d'être déjà "après"... Même si je ne connais Massy que de réputation, les seules différences que j'ai constaté dans les différents témoignages entre la Suisse et la France concerne l'accès en réanimation pour voir l'enfant. Pour le reste, cela se passe un peu pareil!
Latina a été admise la veille de la chirurgie, a refait une radio des poumons (pour écarter une infection), un ECG et une dernière écho cardiaque. Sinon, rdv avec l'anesthésiste, prise de sang et c'est tout. Elle est partie au bloc à 7h00. Je ne vous cache pas que de la voir partir est très dur...et l'attente...encore plus! Mais le téléphone qui annonce la fine et que tout s'est bien passé est d'une force émotionnelle énorme!
Elle est restée les 2 jours de réa en pampers, demi-consciente donc peu de problèmes d'habits. Lorsqu'elle est montée aux soins intensifs en chambre, les bodies ouvrant sur le devant étaient en effet bien pratiques! Si vous ne trouvez pas, selon la température, une robe ou une chemise boutonnée sur le devant fera l'affaire je pense! Je ne sais pas en France, mais pour nous, les bodies étaient fournis, et d'autres enfants plus grands en avaient aussi à leur taille!
Courage à vous, essayez de vous reposer car être à côté de votre fille à ce moment là sera épuisant! Mais si court: Latina est sortie après moins de 10 jours d'hospitalisation et a retrouvé son rythme tout de suite! Nous n'avons pas eu de soucis à son retour et les contrôles annuels sont très bons (le dernier ce vendredi)!
Je suis en pensées avec vous, courage et surtout confiance en votre puce et les médecins qui feront tout pour faire le meilleur!
Je guetterai des nouvelles:::

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir,

Mon fils Valentin n'a pas la même cardiopathie que votre fille, mais il a été opéré 2 fois à Massy. Il est même né la bas (nous sommes de normandie, mais il est né sur place et à été en réa cardiaque tout de suite). Opéré à 5 jours pour un blalock, puis à 13 mois pour son opération curative. Il a un tétralogie de fallot sévére.
Il a été opéré par le docteur Zogby qui est un excellent médecin. Il y a aussi le professeur Belly qui a une très très bonne réputation.

Concernant l'opération à 13 mois, normalement les choses étaient prévus ainsi :
Arrivée le lundi. Après les papiers à l'acceuil, installation dans la chambre, prise de sang, radio des poumons, passage de différents médecin (anesthésiste, cardiopédiatre).
Mardi matin réveil de bonne heure pour faire le KT. Après le kt retour dans la chambre.
Mercredi matin réveil de bonne heure pour l'opération. Une fois l'enfant parti, les parents doivent quitter la chambre. Possible de dormir à la maison des parents en fasse de l’hôpital (prévenir la secrétaire du service si vous avez envie de dormir la bas : c'est 10 euros la nuit).
Après l'opération l'enfant va en réanimation cardiaque. Les horaires de visites sont de 16h à 20h, mais on peut appeler à tout moment. Ca peut sembler peut, mais dans notre cas nous y passions 30 min en début d'après midi et 30min en fin. Notre fils s'agitait et essayé de se réveiller quand il nous entendait, alors on l'a laissé "tranquille" pour se reposer. Le personnel est vraiment génial.
De mémoire les enfants passent deux nuits en réa. Dans notre cas nous avons eu une chambre mére enfant dés le lendemain car il récupérait très vite.
Ensuite 6 à 7 jours en chambre mére enfant et quand tout va bien c'est enfin le retour à la maison.

Les chambres sont doubles (2 enfants + 1 parent par enfant.)
Il y a une salle commune avec micro onde, lavabo, des jeux pour les enfants, une télé.
Le personnel est top.

Ce n'est pas un moment facile à passer, mais les médecins et le personnel font vraiment leur maximum pour nos enfants.

Un conseil : n'hésitez pas à demander des calmants si vous sentez que votre fille à mal.

Je vous souhaite plein de courage pour cet épreuve.

Maryse

Maryse
maman de Gabriel (né en août 2009) et de Valentin (né en mars 2014 à Massy - Tétralogie de Fallot sévère - anastomose de blalock à j4 par le docteur Zoghbi à Massy. Opération curative réalisée le 31 mars 2015. )

Merci beaucoup Fabienne et Maryse pour vos témoignages qui m'aide beaucoup . Je suis très touchée ! L'opération approche c'est dans deux semaines jour pour jour ( enfin elle est admise le 23 )
Je dors très mal , grosse anxiété je ne peux plus rien refuser à ma fille ..
Jai réserver la maison des parents pour les nuits de rea.
Mon mari sera avec moi la veille le jour et le lendemain de l'opération mais ensuite il doit repartir donc je vivrais le séjour seule avec ma fille et cela me stress aussi également .
Je vous tiendrais informée sur ce post dès que l'opération sera faite . Merci à vous

Bonsoir,


C'est tout à fait normal d'être angoissé. On le serait à moins.
Pour le côté organisation : en réa les enfants sont beaucoup en couche et nu avec une couverture. Si besoin la réa a quelques vêtements qu'il faut rendre après.
(couches et repas fourni par l’hôpital, y'a un stock de compote et de petit pot dans la cuisine)
Sinon effectivement les body croisé c'est le mieux (pour ne pas leur lever les bras en les habillant ce qui leur fait mal. Prévoir des gillets, des tshirt qui s'ouvre totalement, etc). J'avais réussi à trouver 2 body croisé en 24 mois à la redoute. Sinon j'avais acheté un lot d'occasion et les avait coupé sur le devant en ajoutant des petits liens. Ce n'est pas parfait, mais ça a dépanné durant la semaine d'hospitalisation.On ne les a plus utilisé après.

Sinon pour ces derniers jours profitez bien de votre puce, mais je pense qu'il ne faut pas tout lui céder : elle ne comprendrait pas et ça l'angoisserait un peu. A cette age les enfants nous testent beaucoup, mais les limites les rassure aussi. En même temps c'est bien naturel de vouloir rendre ces quelques jours un peu plus cool.
Nous avions beaucoup parlé à notre fils pour lui expliquer ce qui se passé, à sa naissance, et à ses un an. Je ne sais pas si il a compris, mais je pense que ça nous a fait du bien, à lui et à nous, quand même.
Pendant la semaine à l’hôpital, nous avions décidé qu'on était là pour lui, qu'on lui passerait tout pendant cette période, qu'on serait à 100% pour lui. On le prenait dans les bras chaque fois qu'il le voulait ou en avait besoin. J'ai passé une nuit complète à le bercer 3 jours après l'opération. Le 2 eme jour il m'a beaucoup repoussé(il parait que ça peut arriver, que c'est normal, une façon d'exprimer son mécontentement) et le même jour il nous refaisait des mega sourire. Bref des moments pas toujours facile mais dans l'ensemble ça c'est plutôt bien passé. Un peu d'ennui à la fin, on trouvait le temps long, notre pitchoun était chaque jour un peu plus en forme et avait envie de jouer, bouger, etc.
Le retour à la maison c'est bien passé aussi.

Je comprends que vous ayez peur de vous retrouver sans votre mari. Ce n'est pas évident. Mais il y aura d'autre maman, qui seront seule aussi, vous pourrez discuter avec elles. Et il y a le personnel aussi. Si a un moment c'est dur ils peuvent garder un peu votre fille (ils le faisaient pour les mamans fumeuses qui allait prendre l'air)

Voila, j'espère ne pas vous angoisser davantage en racontant un peu de notre histoire.
Je vous souhaite une nouvelle fois bon courage, je vous souhaite que tout se passe bien.
N'hésitez pas si vous avez des questions ou juste besoin de parler.

Bonne soirée

Maryse
maman de Gabriel (né en août 2009) et de Valentin (né en mars 2014 à Massy - Tétralogie de Fallot sévère - anastomose de blalock à j4 par le docteur Zoghbi à Massy. Opération curative réalisée le 31 mars 2015. )

Bonjour Maryse et merci pour votre réponse .
nous partons lundi à l'hôpital de Massy . Je commence à noter tout ce que je dois prendre dans ma valise . De plus en plus d'angoisses j'essaie de relativiser et de me dire que l'on part pour que du mieux pour le futur meme si c'est très dur car ma fille vie parfaitement normalement depuis 2 ans .. J'ai tellement peur pour elle , peur qu'elle souffre , peur de m'effondrer de tristesse . J'essaie d'être forte mais plus les jours passe plus je stress..
Avez vous retrouver votre enfant ( meme comportement , mêmes réactions , mêmes envies ) au retour à la maison ? Jai peur aussi de voir ma fille changee suite à cette epreuve ? Je ne sais pas pourquoi ...

Bonjour,

C'est tout à fait normal d'angoisser. Vous avez le droit d'avoir peur et de craquer.

Une fois à l’hôpital, pour notre fils, c'était mieux que disneyland! Il était ravis d'être là, de voir d'autres enfants, de nouveaux jouer. Même le fait de partager sa chambre lui plaisait! Alors que nous avions tellement peur que l’hôpital le traumatise.

Pendant les jours qui ont suivit l'opération, Valentin a été un peu douloureux. Mais on pouvait appeler les infirmiers a tous moments pour avoir des calmants.
Très rapidement il a repris ses marques, il a souris de nouveau, recommençait à faire le coquin (dés le lendemain en fait). Chaque jour il pouvait bouger un peu plus et avait moins mal.
Je n'ai pas constaté de changement de comportement ou de caractère. Quand nous sommes rentrés à la maison notre fils avait toute son énergie et bonheur de vivre. Et nous on était tellement soulagé! On avait pris quelques jours de congé, ça nous a fait beaucoup de bien après autant d'émotion.

Votre fille va surement souffrir un peu, mais les enfants se remettent plus vite que nous, ils faut leur faire confiance pour la douleur et pour ce qu'ils se sentent capable de faire ou pas. Et ne pas hésiter à demander des calmants si vous sentez qu'elle a mal.
Ce n'est pas un moment facile à passer. Et je croyais que je m’effondrerais aussi, que je pleurerais tout le temps. Mais en fait on a plutôt bien réussi à tenir le cap. Il y a eu des moments plus difficile que d'autre, mais dans l'ensemble on s'est laissé porté par le temps hospitalier (les soins réguliers, les repas, etc...). Et une fois l'opération passée, on voyait que notre fils allait bien, chaque jour un peu mieux, alors ça devenait plus facile.

Vous avez raison : c'est pour du mieux dans le futur! Il faut garder cet objectif en tête, que c'est le mieux pour nos enfants.
Une nouvelle fois je vous envoi plein de courage.
Je vais continuer à suivre cette discussion et j'espère avoir de vos bonnes nouvelles très rapidement!

Maryse

Maryse
maman de Gabriel (né en août 2009) et de Valentin (né en mars 2014 à Massy - Tétralogie de Fallot sévère - anastomose de blalock à j4 par le docteur Zoghbi à Massy. Opération curative réalisée le 31 mars 2015. )

Bonjour je voudrais savoir comment s est passée l intervention finalement et comment avez vous gérer votre angoisse merci. Mon numéro 0675010028