Sujet du post :     axel

coucou a tous, il ya longtemps que je navais pas mis de message ici.

le 13 juin axel est attendu au chu de haut leveque pour une hospitalisation dune durée indéterminée.

son holter du 11 au 14 mars et son echo du 14 mars a limoges a révélé la persistance de sa tachycardie et un flux totalement irregulier.

son rdv a haut leveque le 15 mars a confirmé ces mauvaises nouvelles et linquiétude du cardiologue.

le professeur iriart ma dit quil allait consulter ses collègues pour le cas d'axel car il est inquiet. le cardiologue de limoges ma confirmé leur visioconférence et lhospitalisation a été décidée.

jai recu la convocation debut mai pour cette hospitalisation dont je ne connais pas les détails a part larrêt de la flecaine pour un nouveau traitement.

voila ce quil en est a ce jour.
bisous

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Coucou Glory,

J'ai été contente de te revoir à la rencontre ainsi qu'Axel et de faire la connaissance de Pauline. Tous deux sont adorables et apportent beaucoup de joie autour d'eux.

Nous suivrons attentivement les nouvelles lors de son hospitalisation et je croise les doigts pour qu'un traitement efficace soit trouvé.

Un gros bisou à tous en attendant.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Coucou Glory, contente de vous avoir revue à la rencontre. Plein de courage pour cette hospitalisation. Gros bisous ❤

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
Abcès pulmonaire en hiver 2018
https://www.facebook.com/tetracourage/
http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie

Bonjour Glory,
Tout plein de courage pour l'hospitalisation d'Axel.
en espérant de tout coeur qu'un nouveau traitement plus efficace pourra être mis en place.
Plein de pensées et de bises en attendant les nouvelles.
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

merci a vous 3 :)

moi aussi jetais contente de revoir tout le monde pendant la rencontre

gros bisous

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Coucou ma belle , mon dieu quelle force de la nature quand je vois tes différents combats . Tu arrives mener comme un chef ta vie de maman et tes études malgres toutes les inquiétudes liées à la pathologie d axelou . Respect ma belle et n hésite pas à nous solliciter , si on peut être utile ne serait ce que pour t apporter du réconfort ..nous serons là . Bisous a tes deux trésors et à toi bien sûre

Coucou,
J'ai été super contente moi aussi de vous revoir tous !
Bon courage pour cette hospitalisation .
Fais des bisous à Pauline et à Axel de ma part

Roxane Lebrun
J'ai 2 frères ( Alexis et Felix) et une sœur ( Margaux) .
J'ai un ventricule unique et j'ai été opérée 6 fois à cœur ouvert au CCML.
Mon histoire est sur le site : rubrique " histoire vécues " puis Roxane Lebrun
https://www.facebook.com/Roxaneventricule-unique-lhistoire-dune-vie-1436061163370664/?ref=aymt_homepage_panel&eid=ARAahV2QVu6P8p4xxRMxnk09t5tnyz3fHiebeou0h7FKZPx857_Su4lV1WPCyr28NXm9mfObhmHxPQPQ

Glory,
Je découvre ton message que maintenant, je suis désolée! je vais reprendre mes habitudes pour revenir plus souvent ici...
Zut alors... foutu trouble du rythme. aller courage on va trouver le bon traitement et le bon dosage, ça va le faire! il faut y croire...
Je fais un gros bisoux à Axel, mon copain de galère de rythme. Plein de courage pour toi!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Coucou glory , alors comment va ? Des nouvelles ? Essaie de garder le moral et embrasse très fort axelou pour nous

coucou,

nous sommes bien arrivés, axel est sous scop depuis larrêt de la flécaine lundi soir.

il a fait une accelération ce matin alors quil regardait la télé.

aujourd'hui il a fait un test d'effort et a eu beaucoup de mal a récupérer.
les infirmières lui ont posé un cathé pour un examen demain.

il a fait plusieurs ecg
pour l'instant rien de nouveau
bisous

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Bonjour Glory

j'ai été ravi de te revoir en Auvergne.

Ca fait un moment que je ne suis pas venu sur le forum moi aussi et je découvre les nouvelles concernant Axel.J'espère que les médecins vont rapidement trouver une solution pour Axel.

Gros Bisous.

Vincent

Courage Glory. Je lis le message seulement maintenant mais je pense bien à toi et à ta petite famille. Bon courage pour tous ces moments à l'hôpital. Je sais qu'Axelle gardera le sourire...Sinon, repasse lui les vidéos de la rencontre...Ca devrait le faire rire ;-)
Gros bisous
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Coucou
J'espère qu'Axel va bien. Fais lui de gros bisous de ma part
Bon courage
Roxane