Sujet du post :     ça y est !!

Bonjour à tous,
Ben oui, ça y est, j'ai mon nouveau c½ur !! À la fin repas du soir, le 10 juin, appel de la timone "Monsieur, nous avons un greffon qui pourrait vous convenir, si vous le souhaitez, vous êtes attendu dès que possible dans notre service" Premier réflexe "non ! j'en veux pas, j'ai peur !!" puis on réfléchit vite et on dit "d'accord, bien sûr j'arrive tout de suite" (j'habite à 10 mn de la timone) Le temps de déposer les enfants chez une copine et hop! en route, presqu'à vomir de trouille, vers l'hôpital. Accueilli par le docteur Ravis, qui nous a rassuré et permis à ma femme d'attendre avec moi la fameuse "glacière". Puis là, entre en scène LE docteur Riberi et je m'en remets à son savoir-faire, je m'abandonne à la science. Réveil assez rapide mais problème de reins qui ne veulent pas repartir, donc: dialyse pendant une bonne vingtaine de jours en réa. Dur la réa, je rentre pas dans les détails mais c'est assez trash: des tuyaux qui vous sortent de la poitrine, des fils électriques qui rentrent, des cathéters de partout, des sondes, bref immobilité totale pendant bien trois semaines. Je n'ai pas pu échapper au pace maker (et donc une deuxième "ouverture") car il y a eu quelques problèmes électriques sur un un ventricule lors du prélèvement (mais il paraît que c'est courant, un peu déçu quand même: tout ça pour ça!!), donc pour l'instant, les rythmologues me maintiennent à 90 de pulsations. Mon nouveau c½ur marche (pour l'instant ) super bien, même s'il y a un tout petit épanchement dans la partie supérieur, mais qui n'inquiète personne et qui serait dû à une petite différence de taille entre les deux c½urs (l'ancien ayant été un peu plus gros, la nature à horreur du vide, mais avec le temps et l'adaptation à se nouveau corps, tout devrait rentrer dans l'ordre.
Submergé par des vagues d'émotions pendant tout ce temps-là, de reconnaissance pour toute cette chaîne humaine qui s'est mise en branle (pour moi !!), des amis qui ont aidé à garder les enfants, les chercher à l'école, leur faire à manger tandis que ma femme (et mon frère venu exprès de la réunion !!) me rendaient les deux visites quotidiennes autorisées. J'ai pleuré (beaucoup) je pleure encore et j'ai pas honte de le dire, mais je pleure de bonheur d'avoir tant d'amis et une famille si formidable et de reconnaissance pour toutes ces aides-soignant(e)s, infirmier(e)s, et médecins qui n'ont jamais compter leur temps et leur patience pour expliquer réexpliquer ce qui se passait.
Voilà, je suis maintenant en rééducation à Hyères, j'ai marché sans aucune aide aujourd'hui pour la première fois depuis le 10 juin, les cigales me soutiennent et la vue de la mer m'encourage. J'espère rentrer chez moi vers la mi-août.
Excusez-moi si j'ai été un peu long, mais je voulais redonner courage à ceux qui sont encore en attente. Tout arrive un jour !! Je croise très fort les doigts pour tous ceux qui en sont au stade de l'attente, mais aussi ceux qui en sont, comme moi, au stade du "pendant".
Je pense à vous très fort.
Juan

Bonjour Juan ,

mais voilà une belle surprise , je me demandais où vous étiez passé depuis le mois d'avril , et vous nous donnez la réponse , je suis vraiment très très heureuse pour vous , je me souviens bien que vous aviez une trouille bleue et quoi de plus normal dans ce cas , et vous voilà avec un coeur tout neuf , bien battant comme vous , , je me doute que vous avez dû avoir un tsunami dans votre tête , mais qu'importe c'est passé et vous pouvez regarder bien en face l'avenir auprès de votre petite famille , je sais que cela n'a pas été une partie de plaisir car le parrain de mon mari a été une des premiers greffés de midi Pyrénées (pardon occitanie à présent :-)) il y a un peu plus de 30 ans et j'avais suivi cet "évènement "de près en plus d'être infirmière , parce qu'il y a 30 ans la chirurgie cardiaque en matière de greffe n'était pas à la pointe comme maintenant et vous avez la chance de faire la réeduc à Hyères dans ce cadre magnifique , les plus mauvais jours sont derrière vous et à présent savourez votre victoire aussi pénible soit-elle parfois , mais plus besoin de vous angoisser votre coeur tout neuf est là et bien en place et je vis avec plaisir que votre humour ne démérite pas , super , vous avez la chance aussi d'avoir une chaîne de fidèle amitié autour de vous et c'est génial , donc profitez en pour vous faire chouchouter encore et encore :-) pleurez encore de bonheur tant le don qui vous a été fait est magique , et j'espère de tout coeur qu'il y aura toujours des gens merveilleux pour donner une seconde chance de vie à ceux qui sont dans l'attente, on ne sait pas de quoi demain sera fait n alors pleurez, riez, chantez, dansez (un peu) ne perdez jamais votre humour et surtout aimez cela le coeur sait le faire tout seul .
je vous souhaite plein de belles choses à venir , du soleil et des étoiles dans vos yeux et dans votre coeur , mais aussi dans ceux de votre épouse et de vos enfants et de tout ceux qui vous entourent

" Vis pour ce que demain a à t'offrir et non pour ce que hier t'a enlevé " cherry Blossom

gros bisous de mes Pyrénées et des nuages de courage

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Merci de votre gentille réponse. Je crois que sur ce forum, s'il y a beaucoup de questions angoissantes, de problème dramatiques et de catastrophes totalement injuste, il doit aussi y avoir du positifs, pour redonner de l'espoir aux gens, et pas juste pour dire :"voilà, moi, c'est fait nananère !!!" De toutes façon, chacun sait que, dans notre cas, la situation est si précaire que tout peu changer d'un jour à l'autre.

Bonsoir Juan

Merveilleux message!!! Je suis contente de vous retrouver
Cela donne espoir de vous lire. Donnez nous de vos nouvelles Comment supportez vous votre traitement?

Dans l"attente de vous lire bientôt
Coeudialement
Kriss

Kriss,
Mon traitement ? mon dieu il a complètement changé... entre les antirejets, la cortisone les antidouleurs et les antibiotiques j'en suis a une douzaine de comprimés ou gélules matin et soir, (plus ceux de midi, mais là, y en a moins).
Au p'tit dèj, j'ai pratiquement plus besoin de manger !! Je me nourris de médocs... mais bon, sinon ça va !!! demain, première permission de sortie et WE à marseille avec ma p'tite famille... et ça: c'est cool !!!
Juan

Bonsoir ou plutôt bonjour Juan ,

à l'heure qu'il est j'espère que vous êtes dans les bras de Morphée , moi je suis une couche très tard et donc un petit tour sur le forum pour vous faire un coucou , et surtout pour vous souhaiter un sublime dimanche marseillais (j'ai fait mes premiers pas à la gare st Charles il y a ..........! mes pieds sont marseillais , mon coeur est toulousain et mon corps est pyrénéen :-))
les médocs c'est nourrissant mais une petite bouillabaisse ce serait mieux ???autorisée ????
bonne journée ) partager
christiane

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Juan

Ce traitement est lourd!!! votre première sortie s'est - elle bien passée,? pas trop fatigué,? Ce moment avec votre famille ont du être intenses!!!
Moi je supporte de moins en moins ces béta bloquants!!!
Les médecins doivent être contents de vous avoir laché !!
Continuez a nous donner des nouvelles!!!!
A très bientôt
Kriss

Bon, ben ça y est, me voilà reviendu chez moi !!! Quel soulagement de retrouver ma petite famille et tous mes repères... deux mois (tout l'été) à l'hôpital c'est long (même si je sais qu'il y a bien pire !!)... grand soleil sur Marseille et ça fait du bien. Un peu d’appréhension de me retrouver sans accompagnement médical, mais finalement pas tant que ça, j'ai déjà rendez-vous le 29 pour une biopsie.... et le 12 septembre pour régler le pacemaker qu'ils ont dû accrocher à mon nouveau c½ur, celui -ci ayant grillé un n½ud sinusal lors du prélèvement (petit problème électrique donc, d'où le pacemaker). Ça fait rien, il marche bien, il est fort (bien qu'un peu plus petit d'où un petit épanchement, la nature ayant horreur du vide) je m'y suis fait facilement, j'espère qu'il va se plaire chez moi et je n'ai......... même pas peur !!!!!

bonsoir Juan

Enfin une nouvelle vie s'offre à vous. Bravo allez y doucement quand même ! Vos cardio sont formidables
Maintenant donnez nous des nouvelles de vos évolutions
Bravo
A très bientôt de vous lire
Kriss

Journal post-greffe, suite:
Un petit signe de rejet sur la biopsie de septembre qui n'a inquiété personne à part ma femme (et donc moi aussi, un peu, mais j'ai fait confiance aux médecin qui ne se sont pas inquiétés, eux, me disant que s'était tout à fait normal). Petit ajustement du traitement (augmentation du dosage du Néoral et du Cellcept) et après un mois de septembre un peu tendu (moi, je me sentais bien, de mieux en mieux même alors mes inquiétudes se sont un peu calmées au fur et à mesure que le temps passait). Petite tension tout de même le jour où il a bien fallu appeler le centre de greffe pour avoir le résultat de la biopsie d'octobre: et là, soulagement, "grade 0" me dit-on, ça veut dire qu'il n'y a plus de signe de rejet (jusqu'à la prochaine fois ??). Je respire de mieux en mieux, supporte de plus en plus les efforts physique, bref, je me sens revivre petit à petit. Même les maux de tête (dûs au traitement ??) ont cessés. Voilà: prochaine biopsie le 30 Octobre.
Tout mon soutien à ceux qui sont en attente de greffe (j'ai entendu parler d'un monsieur de 66 ans, en attente depuis plus de trois ans !!!) et aussi à ceux qui, comme moi ont déjà pu en "bénéficier"... que la vie nous soit belle !!!!

Bonsoir Juan

Très contente de vous lire, je me posais des questions sur votre santé, car je ne vous voyais plus sur le site.
Très heureuse de savoir que la vie reprend petit à petit.
Tenez nous au courant de vos progrès,
Je sous soutiens par mes pensées!
A très vite de vous lire
Amicalement
kriss