Sujet du post :     Fuite aortique importante chez bébé de 1 mois

Bonjour,
Mon fils est né avec une transposition des gros vaisseaux, une CIV, une coarctation de l'aorte et une malformation rare des coronaires... Ces malformations n'ont pas été détectées avant la naissance. Il a été opéré à Marie Lannelongue il y a deux semaines. Les malformations sont réparées mais le chirurgien a endommagé la valve aortique. Il a maintenant une fuite aortique importante et son c½ur ne semble pas s'adapter. Il a un pacemaker interne depuis deux jours.
Les médecins évoquent avec réticence une re intervention mais sans en dire plus...
Des témoignages de situations semblables? Pensez vous qu'il est possible/ souhaitable de demander un autre avis ? Quel type d'intervention est il possible de faire?

Bonsoir Morgane,
Je ne peux que vous apporter mon soutien et vous assurer que des personnes dans une situations similaire vous répondront bientôt!
Ma fille a une cc très différente donc je ne peux pas vous aider plus!
Courage, patience et confiance en vous et votre fils et tenez-nous au courant!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Des nouvelles:
Le c½ur de mon fils ne supportant pas la fuite, il a été décidé de le réopérer. Initialement le chirurgien pensait pratiquer l'intervention de Rastelli. Finalement, pendant l'opération, il s'est avéré que la CIV d'origine gênait la réparation. Il a donc remplacé la valve aortique par une homogreffe.
L'opération a été longue, mais il n'y a plus de fuite! Par contre, il faut maintenant que le myocarde se rétablisse, le ventricule gauche étant bien "fatigué". Mon fils est sous ECMO qui assiste son c½ur en attendant qu'il se raffermisse.

bonjour,

pas la même situation de départ, mais mon fils aussi (âgé maintenant de presque 7 ans) avait été mis sous ECMO après une de ses interventions a coeur ouvert, il l'a gardé 2 jours avant de pouvoir etre débranché et après, tout s'est bien passé pour lui.

Je voulais juste vous apporter mon témoignage et vous souhaiter plein de courage, Je ressens encore le désespoir qu'on a dans ses longues journées, la longue attente interminable et le souffle coupé à chaque nouvelle qu'on a à nous annoncer.

Prenez soin de vous, et donner nous des nouvelles.

Bien amicalement.

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé