Sujet du post :     Opération CIV pour notre bébé d'à peine 2 mois : témoignages et soutien

Bonjour, nous sommes les parents de 3 merveilles dont la dernière, Anaïs, née en juillet dernier, souffre d'une CIV large 8mm et d'une HTAP. A la sortie de la maternité le pédiatre a entendu un souffle au c½ur chez notre princesse et nous a demandé de consulter au plus vite un cardiologue en ville sans toutefois vouloir se montrer inquiétant... Tout mon entourage s'est montré rassurant... c'est vrai "pierre, paul et jacques ont un souffle au c½ur et ce n'est rien..."... Mais dans mon c½ur de maman je savais déjà qu'il se tramait quelque chose de plus grave... A 10 jours de vie, le verdict tombait... Le cardiologue a constaté la CIV de notre fille ainsi qu'une HTAP. Nous sommes ensuite orientés vers le service de cardiopédiatrie du CHU de Nantes pour avis mais on nous parle déjà d'opération. On nous annonce également un répit de quelque mois avant que les premiers symptômes apparaissent. Malheureusement dès ses 3 semaines les premiers signes d'insuffisance cardiaque se font sentir chez Anaïs, le pédiatre est alerté par une cassure impressionnante dans sa courbe de poids et contacte la cardiopédiatrie de Nantes qui décide de mettre notre princesse sous Lasilix en attendant le rdv avec eux prévu le 7 septembre. Nous devons peser Anaïs 2 fois par semaine et au bout d'un moment le lasilix fait son effet et même si la prise de poids reste faible elle est "suffisante" au vue de la cardiopathie de notre fille. Arrive le fameux RDV du 7 septembre : le diagnostic est confirmé... et il est décidé qu'Anaïs devra être opérée à c½ur ouvert et ce au plus tard avant la fin de la première quinzaine d'octobre (pour éviter les maladies hivernales)... Elle aura donc au maximum 3 mois au moment de l'intervention... Nous sommes très inquiets et moi (la maman) je suis effondrée, je n'avance plus, je suis partagée entre une profonde tristesse et une immense colère... je viens ici car je ne trouve de réel soutien nulle part. J'ai le sentiment que personne ne me comprends, j'aurai besoin de témoignages pour savoir à quoi m'attendre (l'opération, l'hospitalisation, les complications -on nous a parlé du risque de devoir lui poser un pacemaker etc etc...) mais aussi et peut être surtout de parler avec des gens pour échanger ... Merci d'avance, Isabelle

bonjour et bienvenue,

vous trouverez ici beaucoup d'expériences différentes, mais les problèmes de prises de poids sont souvent récurrents, et je me souviens combien cela est difficile. comme la culpabilité, l'angoisse, la tristesse et la colère. osez dire ce que vous ressentez, ne gardez pas cela pour vous.

mon 1er pitchoune s'est fait opéré à Lyon à ses 2 jours de vie, puis d'autres fois encore avant son 1er anniversaire et à présent, il est suivi annuellement mais tout va bien, il grandit comme tout les autres enfants !

tous les moments qui entourent l'intervention sont dur à supporter, mais vous ferez face, pour votre fille !

après, je ne sais pas quelles peuvent etre les répercussions sur la fratrie, mais expliquez leur bien, prenez des livres sur le sujet à la bibliothèque, que cela ne soit pas tabou, qu'elles ne pensent pas qu'elles on fait quelque chose de mal ou que c'est leur faute et essayez d'etre bien entouré !

bon courage, donnez nous des nouvelles.

cordialement.

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour
Je comprends tout à fait votre peur et votre colère, j ai moi même un petit garçon de 3 mois,né le 11 juillet ont lui a trouvé 4 jours après la naissance un souffle au coeur également le pédiatre était rassurant mais j'avais un mauvais pressentiment sachant que pendant ma grossesse on lui avait trouvé une dilatation pyelocalicielle au rein gauche qui grossissant rein d inquiétant mais à surveiller...je trouvais depuis la veille un peu essoufflé il respirait vite tout sa pour vous dire qu' on a vécu une journée horrible car on ne savait pas ce qu'il avait encore.il a été transférer au chu de nantes et la en gros le verdict est tombé il a une malformation cardiaque son coeur était fatigué et de l'eau dans les poumons...sa s appelles rvpa total et une cia c est a dire les veines pulmonaire ne sont pas du bon côté du coeur donc il a toujours une saturation basse. I! Fallait l opéré au plus vite ce qui a été le cas deux jours après par le professeur baron, nous avons eu très peur quand on nous a expliqué les risques...au final je dois te résumé sinon je vais devoir écrire un roman, tout c bien passé, opération très bien les post op aussi aucune complication tous les jours il enlevait quelque chose,il a vite repris ses biberon a une vitesse incroyable!!en tout il est resté 10 jours à l'hôpital avec une super équipe médicale c très impressionnant de les voir avec tous ses fils et machine mais sa ne dure pas très longtemps...sa été un moment très dure jamais on aurait pu imagine sa mais pas le choix les enfant sont plus costaud qu' on le croit
Maintenant il pète la forme a un appétit d ogre il fait 6,7kg pour 63 cm on ne dirait pas qu'ilà vécu tout sa,il est surveiller par des échographie la prochaine en décembre par contre demain il doit se faire opéré pour son problème de rein encore un mauvais moment à passer de stress et de peur et rien que de devoir aller au chu sa va nous rappeler de mauvais souvenirs enfin voilà notre histoire si tu as des question n hésite pas

Bonsoir,

C'est dur en effet mais nous sommes nombreux à être passés par des moments tels que vous le vivez. Comme dit déjà, vous tiendrez, pour votre fille.
Je comprends vos peurs. Ma fille a été opérée à 6 mois et ne pesait pas bien lourd (5kg500). Les suites opératoires ont été sans difficultés particulières même si c'est dur pour l'entourage. Virginie a raison ... c'est important de parler avec vos autres enfants de ce qui va se passer et d'expliquer au maximum les choses. Je l'ai fait avec ma grande, qui avait 4 ans quand sa soeur a été opérée. Elle était rassurée d'en parler et posait des questions tout le temps.
Je ne vous cache pas que la sortie du bloc (comme l'entrée au bloc d'ailleurs) est dure: voir son enfant avec tous ces tubes...mais c'est court : 2 jours en général, puis la chambre.
Latika est restée 10 jours en tout et est sortie en pleine forme, sans médication et avec un appétit d'ogre! La seule complication pendant les 3 années qui ont suivi la chirurgie a été une fragilité pulmonaire avec des hospitalisations courtes mais régulières chaque hiver. Mais à présent, elle grandit bien, a commencé l'école, fait du sport et n'a aucun soucis de santé, même lors des hivers froids!!¨
Si vous avez des questions précises, sur l'hospitalisation ou autre, n'hésitez-pas, savoir à quoi m'attendre m'a beaucoup aidée!
Etes-vous bien entourée? C'est important, même primordial!
Courage et confiance en votre puce, les bébés sont effectivement incroyablement forts!
Donnez des nouvelles?
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)