Sujet du post :     Enceinte 22SA Bébé hypoplasie de la crosse et asymétrie cavités cardiaques. Cherche témoignages..

Bonjour,

Je re-post pour des témoignages de parents qui sont dans la même situation que moi.

A l'écho du 5 eme mois on a diagnostiqué une hypoplasie de la crosse aortique (aorte horizontale) et une légère asymétrie des cavités (droit plus gros que le gauche) à mon bébé .

J'ai eu une echo par le cardio la semaine suivante et le diagnostique est confirmé on me parle d'une opération et d'un accouchemant soit à Nantes ou Paris (Necker).
Il y a peut être autres choses mais ça c'est à voir à la prochaine echo. En effet il trouve que la valve aortique sur le ventricule gauche est un peu épaisse.
A chaque echo un stress......

Si vos enfants ont eu une opération de la crosse aortique comment ça s'est passé? comment était l'accompagnement pour votre bébé et vous à l'hopital?
Quel suivi par la suite? Racontez moi...

Même si je n'ai pas de témoignages je viendrai vous donner des nouvelles pour tous les parents.

Merci

Bonjour,

je suis enceinte de 33 semaines maintenant , mon bébé a une hypoplasie du c½ur gauche , ( pas de ventricule gauche petit aorte ) il va se faire opéré a la naissance ( à Geneve ) je recherche aussi des maman qui vivent la même chose ou similaire a moi !
Je dois accoucher mi décembre.

Bonjour Clém,

J'ai pu lire votre message le mien précède le votre.

Mon bébé ne présente pas la même cardiopathie. Mais quand j'avais commencer à regarder sur ce site cela m'orientais vers l'hypoplasie du ventricule gauche.
J'ai pu y lire quelques commentaires c'est que chaque situation est différente et chaque enfant réagit différemment après les opérations....
Il y a des mamans qui ont des blogs comme une personne qui se nomme Céline qui a un fils qui s'appelle Riyad une autre maman avec son fils Calliste.
Leurs blogs sont bien réalisés et donne espoir à tous les parents qui ont un enfant avec cette cardiopathie.

Et vous la pathologie de votre bébé a été découverte lors de l'echo des 22SA?
Moi c'est prévu pour Mars. C'est mon deuxième enfant (la première ne présente aucune cardiopathie.)

C'est votre premier enfant?

Pour le moment je suis suivi tout comme vous et mon bébé aussi doit se faire opéré à la naissance...

Je vous souhaite le meilleur pour vous et votre bébé.

Bonjour,
Ma fille n'a pas la même cc que vos enfants mais je suis de tout coeur avec vous!
C'est dur d'apprendre une malformation en cours de grossesse mais je pense que savoir m'a aidée à me préparer.
Latika a eu une chirurgie différente mais si vous souhaitez des informations sur le déroulement et le retour à la maison , je vous réponds volontiers!
Gardez confiance en la médecine et surtout en vos petits qui sauront se montrer forts, je le sais!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Fabi73,

Merci beaucoup pour votre réponse. Et votre soutien!
Vous aussi ils ont découvert la cardiopathie de votre fille à l'écho morphologique?
Comment avez vous été suivi?
Je suis d'accord avec vous cela permet d'anticiper et de recevoir une bonne prise en charge par la suite.
C'est au niveau moral que c'est un peu dur...il faut toujours attendre les échos et se demander ce qu'ils vont annoncer...
Je vais réaliser l'amniocentèse bientôt.

Comment s'est passer votre accouchement et l'accompagnement de votre petite?Et par la suite?

Bien à vous

Merci.

Bonsoir,
Oui la cc a été découverte lors d'une écho morpho précoce. "Une ombre sur le coeur"...m'a-t-on dit à l'époque. ....
Le monde s'écroule à ce moment et tout s'enchaîne: les échos de vérification, l'écho cardio avec une spécialiste, et ensuite la confirmation du diagnostic dans les limites de ce que l'on peut prédire bien sûr...
Je suis aussi passée par la case amniocentèse afin de vérifier les anomalies chromosomiques potentiellement liées à cette malformation. L'attente est très dure, je ne vous le cache pas: en moyenne 3 semaines pour tous les résultats ! C'est long, 3 semaines, à se poser 50 questions à l'heure et à imaginer le pire!
Après les résultats, heureusement négatifs de l'amniocentèse, j'ai fait un bilan complet : écho morpho avec un gynécologue spécialiste du développement, un cardiopédiatre et un suivi régulier avec une infirmière de néonatologie. Cela m'a aidée de voir les lieux , de me familiariser avec l'équipe qui allait accueillir ma fille!
L'accouchement s'est fait par césarienne mais rien à voir avec la malformation du coeur de ma fille. Pour résumer, beaucoup de stress pour rien au final, avec une petite crevette de 2kg370 qui avait une saturation quasi normale à 97%. Elle a pu me rejoindre en chambre le lendemain matin pour la tétée.
Je vous avoue que le plus dur est de se retrouver sans son bébé, resté en néonat,, alors que les autres mamans .....très dur mais effacé par l'arrivée de Latika en chambre le lendemain matin, hurlant de faim et se mettant rapidement au sein avec frénésie! Elle a tout de suite mangé bien, pris du poids régulièrement, suivie de près par les cardiopédiatres!. Sa chirurgie cardiaque a été précipitée par l'état de son rein qui se dégradait (eh oui, double problème pour ma puce).
L'hospitalisation pour la chirurgie est un moment très dur, intense et beau à la fois: entre les émotions, les rencontres que l'on fait et l'écoute des professionnels, que de beaux souvenirs malgré tout! Latika est sortie du bloc le mardi pour aller en réanimation, en chambre le jeudi et après 10 jours...MAISON sans rien! Pas de médicaments, ni de soucis particuliers Juste des suivis très réguliers au début puis maintenant, 1 x par année et tout est ok.
Bref, je me suis étalée et j'ai pondu une tartine!!!!! Mais tout cela pour vous dire que, même si les cc sont toutes différentes, il faut garder confiance et espoir et croire en votre petit bout! Les bébés ont une force colossale et se remettent vite, incroyablement vite! Il faut vous entourer des personnes positives qui vous aident, vous soulagent et vous épaulent! Ce soutien sans faille nous a énormément aidés, mon mari et moi, à supporter et à gérer cette situation!
Je vous souhaite du courage et sachez que ce forum m'a beaucoup aidée, je m'y suis fait des amis incroyables qui m'ont accompagnée tout au long de cette aventure! Vous y trouverez, je l'espère, le même soutien !
Bonne et douce nuit à vous!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Fabi73,

Merci pour votre réponse,
Je constate que nos parcours se ressemblent malgré une cardiopathie différente pour nos bébés.
Vous avez du ressentir comme moi ses longues semaines d'attentes...
Je vous rejoins il faut garder courage car je pense qu'il m'en faudra pour les semaines à venir!
Je passerai l'amnio mi décembre et c'est vrai que j'appréhende par avance des résultats.
Je suis aussi déja maman d'une petite fille de deux ans (sans cardiopathie) tout comme vous auparavant et elle me redonne le sourire!

Votre petite Latika et vous avez fait preuve d'un grand courage!
Votre témoignage me redonne espoir,
Merci

Je viendrai vous donner des nouvelles j'ai une echo début décembre,

Bien à vous

Bonjour lilou 31.
Je me trouve dans la.même situation que vous on a deteecté une malformation complexe au coeur de mon bb lors de man2 eme écho a 25 semaine sa.
il a une hypoplasie de coeur droit avec les vaißseaux inversés. le cardio pédiatre a confirmé ca mais il a.pa été positif.
j'aurai une amniocentese a faire la semaine prochaine et jai tres peur car cest quandnmemenliee a dautres anomalies genetiques.
J'ai déjà fait une prise de sang pour les marqueurs seriques qui sont bien mais j'ai. Trop peur...j'ai besoi de vos témoignages j'ai peur denlintervention une semaine Après lq.naissance et de lavenir.pensee a vous a

Bonjour Nassira87,

Je vous comprends c'est dur à vivre tout ça d'être dans l'attente et de se demander quel sera l'avenir...
Pour ce qui est de l'amniocentèse c'est une proposition normale ils veulent écarter les anomalies chromosomiques ils proposent en systématique, il y a beaucoup d'enfants qui présentent une cardiopathie et qui n'ont aucune anomalies génétiques.
Etant donné que je n'ai pas encore fait l'amnio je ne peux pas vous renseigner, juste vous dire courage pour cette intervention et surtout l'attente.
Ca se passera bien vous serez bien encadrer.

Pour votre bébé je connais une personne qui à eu un petit garçon avec une hypoplasie ventricule droit ils ont découvert cela à la naissance!
Il a été opérer à Necker, aujourd'hui il est toujours suivi et il a trois ans.
Elle m'a dit que c'était très dur mais que lorsque l'on est maman on sait trouver la force nécessaire à cette épreuve.

Gardez courage et espoir, vous n'êtes pas seule je penserai à vous.

Bonjour lilou 31.
merci poir votre message et surtt votre soutien...je me sens moins seule je veux y croire jusqu'àu bout...malgré l3 désespoir les larmes qui coulent tte la journée.
je suis bien entouré et avec mon mari on se soutienne énormément lui il tient le coup contrairement a moi.
Étant de Montpellier mon bb sera pris en charge a Marseille je vais essayé d'y aller pour voir sur place et surtt rencontré le chirurgien.
Et vous vous êtes d'où lilou 31...et vous serez orientée vers quel hôpital?
Merci pour votre réponse je vous souhaite également de courage.bonne journée a vous.

Bonjour Nassira87

Je vous comprends c'est dur à encaisser tout ça on passe par tout pleins d'émotions heureuse d'être enceinte mais tellement triste et inquiète de ce qui arrive...
Vous avez le droit de pleurer de lâcher prise c'est normal faut bien que ça sorte!
A quel stade en êtes vous d'ans votre grossesse?
Je pense que votre cardio pédiatre vous donnera un rendez vous avec les équipes de l'hôpital de Marseille pour vous rencontrer et vous expliquer l'accompagnement de votre bébé et vous même..ils vont sûrement vous faire visiter les unités différents d'accueil...
Ne vous inquitez pas ils ne vont pas vous laisser.
Ils m'orientent vers Nantes ou Paris (Necker) mais pour le moment ils ont fixer un seul diagnostique ils surveillent l'évolution.
Je suis qu'à peine à 6mois..du coup j'ai bien le temps de cogiter!!

Gardez espoir vous avez raison votre bébé est là dans votre ventre il gigote et vous entends. Vous ferez le nécessaire pour lui j'en suis sûr et il se montrera combatif!

Gardons espoir!

Je suis là si vous voulez discuter.

Bon courage à bientôt

Bonjour lilou 31
depuis hier un espoir me submerge j'ai laissé les pleurs et les pensées négatives.
J'ai rejoint un groupe sur Facebook cardiopathies congénitales naître avec un coeur différent.
ya plein de mamans qui se battent pour leurs enfants avec des lourdes interventions mais tjrs une photo d3 ces anges gr1nd sourire ca donne espoir...on se comprend toutes et ça aide pour oublier ce stress et de se sentir seule.
je suis enceinte de 25sa+1 aujourd'hui.
Il bouge bien mon bb et fait la fête a son papa maintenant 😍😍😍je suis complètement folle de lui.
J'attend le rdv pour mon amniocentese cette semaine.et vous quand est ce sera votre rdv?
je vous embrasse et vendz rejoindre le groupe sur facebook.
Bonne journée.

Bonjour Nassira87

Je suis contente de savoir que vous alliez mieux!
A l'annonce j'étais comme vous je pleurais tous les jours et je n'avais goût à rien .. et puis petit à petit et grace aussi aux témoignages (notamment de Fabi73!) on reprends espoir et courage!
Vous avez raison de vous rapprocher de personnes qui comprennent et sont d'un grand soutien!
Votre bébé sent que vous l'aimer avec votre mari et c'est merveilleux!

J'en suis aussi à 25 SA (je m'y perds un peu..) il est prévu pour début Mars! Comme vous je suppose..!
J'ai rdv au chu demain rencontrer une génétitienne et sages femmes pour l'amnio mais je peux la faire que la deuxième semaine de décembre voir après! car je démmenage et j'ai ma petite puce..

Vous verez ça se passera bien et puis après un peu de repos.
Vous avez déja eu un rdv pour le déroulement de l'amnio? car je vous raconterais sinon...

Pour le groupe sur facebook étant donné que je n' ai pas de compte je ne peux pas y accéder dommage!

Bon courage pour l'amnio je penserais bien à vous et prendrais de vos nouvelles!

A très vite

Cc lilou 31.
je reviens vous donner de mes news.
j'ai fait mon amnio hier vendredi tt sest très bien passé hamdoulah.
j'aurai les 1 er résultat lundi ou mardi au plus tard puis le reste dans 3 semaines.
Voilà je reprend mon rythme d'avant je fais confiance a dieu et a mon loulou que j'aime plus que tt au monde.
et vous quand est ce que sera faites votre amnio?
Bisous a vous. A très vite

Bonjour Nassira87,

J'ai pensé à vous après mon rdv au chu, j'ai mon amnio que dans 15 jours! ils ont insistés pour que je la fasse plus tôt (ça m'aurais arranger) mais je ne pourrais pas me reposer!
Je suis contente que ça se soit bien passé pour vous car c'est pas anodain! il faut patienter maintenant je serais comme vous dans quelques jours!
Vous avez raison il faut avoir confiance en votre bébé et aux medecins qui vont l' accompagner! Ils feront tout pour votre bébé.

C'est l'attente et le doute que sont inssuportables je trouve! Mais nous n'avons pas le choix d'être courageuses et positives pour nos petits bouts!

Courage à vous

A bientôt

Pensée a vous lilou 31.
de mon côté kes résultats sont jon je suis plus soulagée. Je vous souhaite de même.

Bonjour Nassira87,

Je viens de voir votre message je suis contente pour vous!
Mes résultats d'amnio aussi sont bons c'est un soulagement l'attente a été très dur!
Sinon comment allez vous?

J'éspère que vous allez bien et que vous profitez de votre grossesse.

Merci de m'avoir donner et pris des nouvelles

Bien à vous.

Bonsoir lilou 31.
je suis très contente pour vous c'est super et au moins ca nous donnera de baume au coeur pour ces fêtes. ..
comment évolue votre grossesse? A quel terme vous etes?
J'ai entamé la 30eme sa yeees bébé garçon va bien bonne croissance et son coeur aussi bonne évolution. ..jaccicuhetai a terme a Montpellier puis on verra si bébé pourra attendre ses 3 mois pour la 1 ère intervention.
J'espère que de votre côté les choses vont bien aussi.
perso je suis plus rassurée car bien entourée. Passez des bonnes fêtes de fin d'année.

Bonsoir Nassira87,

Oui merci, c'est vrai que pour l'amnio cela nous fait du bien de voir que tout va bien de ce côté là.
Je suis contente que votre grossesse et surtout votre petit loulou se développe bien.

Il est bien aussi que vous accouchiez dans l'hôpital de votre ville c'est une bonne nouvelle!

J'en suis à 28 semaines de grossesse j'avais eu une echo en décembre la cardiopathie de mon bébé est stable ce qui est une bonne chose mais cela reste sous surveillance. J'ai une autre echo en janvier pour la suite des évenements .

Je vois que vous êtes bien entourée que ce soit famille et suivi médical, j'en suis heureuse pour vous. C'est très important dans notre cas il nous faut beaucoup de soutien!

Je vous souhaite également de très bonnes fêtes de fin d'année!

A très bientôt