Sujet du post :     Bébé avec cardiopathie complexe

Bonjour,
Je me permets de poster sur ce forum espérant avoir quelques réponses et soutien.
Je suis une future maman qui à l'annonce de cette nouvelle était très comblée, puis écho de contrôle du second trimestre, tout va bien sauf que bébé à une cardiopathie complexe : Coeur situé à droite, CIV très large (voir ventricule unique), artère pulmonaire de petite taille, un isomérisme droit...
Mon bébé devrait se faire opérer dés la naissance.

Je suis effondrée, me pose beaucoup de questions et a du mal a voir dans l'avenir.

Si des mamans ou personnes sont passées par là, j'aimerai beaucoup discuter.

Merci beaucoup par avance.

Bonjour,
Je suis maman de 4 enfants, mon bébé 3 est née avec une cc plus ou moins simulaire au votre, ventricule unique, transposition des gros vaisseaux, atresie mitrale, atresie pulmonaire et situs inversus (tout ses organes sont inversés dont le coeur a droite) ma fille a été operé a 3 jours de vie a massy et j ai accoucher a Necker on m avait proposé une img que j ai refusé
J etais aussi effondré...
Elodie

Merci beaucoup pour votre message, ils m'ont aussi parler de cette img mais je ne peux pas, on a refusé aussi on veut continuer notre combat avec notre petite puce. Je voulai savoir si ce n'est pas indiscret combien d'opérations a subi votre puce ? Comment se porte t-elle aujourd'hui?
Je devrai accouché à Paris.

Merci beaucoup par avance !

Bonsoir,
Il était prevu 3 opérations (blalock en 1er, ensuite une derivation pulmonaire et une dérivation bi caveau pulmonaire...) a cause de l atrésie pulmonaire car ils auraient fallut changer le tube au fur et a mesure de sa croissance ensuite une greffe envisageable a cause du VU.
Ce sont "que" des operations palliatives pas possible de guerrir sa cc.
Elodie

Bonsoir,
Oui je me doute moi ils ont dit qu'ils pourraient "rafistoler" au terme direct son coeur. 3 opérations de prévues aussi. Demain je refai une écho coeur pour en savoir d'avantage ... quel âge a votre enfant ? Merci beaucoup pour vos messages ca fait du bien de pouvoir parler à une personne qui comprend ce que je ressens...
Alison

Oui beaucoup d echo ils veulent confirmer le diagnostic et controler l evolution, il, est ce qu il vous on fait une amnio? vous etes de ou?
Elodie

Oui je suis passée par l'amnio pour éviter d'autres maladies les premiers résultats sont négatifs j'attends encore les seconds 😯 je suis de Valenciennes 59 et vous ?

Alison

Déja une bonne chose pour l amnio, Je suis dans la métropole lilloise 59 aussi!
C est un long chemin qui vous attend, mais ces petits sont des battants.
Hésitez pas si vous avez des questions (hospi, accouchement....).
Elodie

Merci beaucoup, vous avez accouché normalement ? Déclenchement ? Quelle était la durée de l'hospitalisation pour bébé ?
Désolé pour toutes les questions mais tout ça me trouble ... je sais que c'est une battante elle me le montre par ces nombreux coups dans le bidou, c'est un amour mais tellement peur à la fois ...

J ai été suivi en hopital de jour a jeanne de flandres a lille, j ai été transféré 11 jours avant terme a necker, en ambulance et declenché de suite ma fille est née rose! ils me l ont pris de suite fait les 1er examen et me l on ramener qqu seconde car elle allait "bien". Un beau bébé de 3.5 kg
Ensuite ils l ont emmener en soin intensif, j ai pas pu aller la voir le jour meme car j ai eu des complications post accouchement rien a voir avec la cc.
Mon mari allait la filmer et me la montrait mais des le lendemain matin j y etais!
Ma fille a été opéré a j+3 en urgence car elle supportait mal sa cc et 5 j apres on etait a la maison car tout c est tres bien passé et elle tétée bien, reprenait du poids mais de suite des echos cardio tres souvent qui se sont espacés a toute les 3 semaines maxi.
Oui ca fait peur mais quand on sait "un peu" ou on va on sy prepare c est bien pour ca que je vous reponds
Elodie

Je suis également suivie sur Jeanne de Flandres, ils sont très à l'écoute enfin le cardio qui nous suit est super ... oui c'est sur que le choc de la séparation est moindre quand on y est préparé.
Votre message me donne beaucoup d'espoir pour mon bébé. Votre enfant vit normalement ? A t-elle des médicaments quotidien ? Ou autres ?

Merci beaucoup pour vos réponses !!

Bonjour,
Tout d'abord bienvenue et bon courage pour la suite.
Je suis moi même née avec cardiopathie congénitale. (ventricule unique) . On l'a découvert à 3 mois et demi de vie ! J'ai été opéré 6 fois à c½ur ouvert. J'ai maintenant 18 ans et je suis en emploi d'avenir en tant que secrétaire car l’école devenait compliqué. Maintenant je suis sous médicaments mais je peux à peu prés faire comme tout le monde. On me voit dans la rue, on ne me connais pas, on ne se doute pas que j'ai une CC.
J'espère vous avoir un peu rassuré, bon courage pour la suite et si vous avez des questions n’hésitez pas vous êtes au bon endroit :)

Roxane Lebrun
J'ai 2 frères ( Alexis et Felix) et une sœur ( Margaux) .
J'ai un ventricule unique et j'ai été opérée 6 fois à cœur ouvert au CCML.
Mon histoire est sur le site : rubrique " histoire vécues " puis Roxane Lebrun
https://www.facebook.com/Roxaneventricule-unique-lhistoire-dune-vie-1436061163370664/?ref=aymt_homepage_panel&eid=ARAahV2QVu6P8p4xxRMxnk09t5tnyz3fHiebeou0h7FKZPx857_Su4lV1WPCyr28NXm9mfObhmHxPQPQ

Bonjour,
J espere que l echo c est "bien" passé, replongé dans ce passé n est pas facile, on "range" qquepart dans sa tète sans jamais oublier...
Je ne peux vous répondre à vos questions concernant le aujourd hui...
Vous avez tout mon soutien pour toute les épreuves qui vous attendent.
Elodie

Bonjour Roxanne,

Merci beaucoup pour votre message ca me fait beaucoup de bien, j'ai confiance en mon bébé mais tellement peur de toutes ces opérations. Est ce compliqué pour vous dans la vie de tous les jours ? J'ai peur que mon bébé souffre, je suis perdue, ne sais pas comment je dois appréhender l'avenir ... vous êtes suivi tout les combien de temps chez le cardiologue ? Pratiquez vous du sport ? Vous avez subi vos opérations à quel hôpital ? Je suis désolé pour toutes ces questions j'ai tellement de questions en tête et beaucoup d'incertitudes.

Bonjour Elodie,
Pour vous donner un peu de nouvelles, l'écho d'hier n'a pas été plus rassante que les précédentes, il a parlé de CAV avec la CIV, ils ont eu de belles photos pour pouvoir envoyer tout cela au chirurgien qui s'occupera de mon bébé. J'ai peur que son diagnostic soit mauvais... j'ai eu les seconds résultats de mon amnio, les résultats sont corrects pas de maladie trisomique ! C'est un premier soulagement. Tout cela ne doit pas être évident d'en parler j'espere que cela ne vous dérange pas si cela fait mal je comprendrai tout à fait ... Merci beaucoup pour votre soutien!!

Alison

Déja une bonne nouvelle pour l amnio,
Avez vous votre date de rdv a Paris?
Concentrez vous sur le positif, profitez de chaque instant.
Si je peux je répondrai à vos questions.
Elodie

Non nous avons pas eu de date car l'accouchement se ferai sur Lille et elle se ferait opérer à J+3 ou J+5 si elle supporte jusque là... pour le moment je demande a ce qu'elle reste le plus longtemps au chaud sinon aucune chance née prématurée. Je lui parle sans cesse, pose ma main dès qu'elle bouge j'en profite un maximum. Nous verrons la suite des évenements en esperant que tout se passe bien. Je ne sais pas quoi posé comme question tellement elles sont nombreuses ...

Alison

Bonjour,
Dans la vie de toute les jours cela se passe plutôt bien. Je ne me sens pas limiter dans ce que je fais. Mon prochain rendez vous est en mars mais je suis suivi régulièrement et j'ai la chance d'habiter à 15 min de l’hôpital donc quand je ne me sens pas bien je vais directement voir le cardiologue. Par rapport au sport, je fais de la country à peu prés 1h par semaine. J'ai été opéré à Marie Lannelongue à Paris car à l'époque pour mes premières opérations, on habitait sur Paris maintenant on préfère remonter à chaque fois car comme ça ils connaissent mon cas. Je comprend tout à fait toutes vos questions, ne vous inquiétez pas votre bébé va se battre et il va y arriver. Bon courage pour la suite.

Roxane Lebrun
J'ai 2 frères ( Alexis et Felix) et une sœur ( Margaux) .
J'ai un ventricule unique et j'ai été opérée 6 fois à cœur ouvert au CCML.
Mon histoire est sur le site : rubrique " histoire vécues " puis Roxane Lebrun
https://www.facebook.com/Roxaneventricule-unique-lhistoire-dune-vie-1436061163370664/?ref=aymt_homepage_panel&eid=ARAahV2QVu6P8p4xxRMxnk09t5tnyz3fHiebeou0h7FKZPx857_Su4lV1WPCyr28NXm9mfObhmHxPQPQ

Merci beaucoup pour votre soutien et réponses, ca me touche énormement et me donne force et courage pour mon bébé. Elle va devoir se faire opérer sur Paris surement l'Hopital Jacques cartier à Massy. J'espère qu'elle aura autant de force que vous pour ces opérations et tout ce qui suit ...

Bonne continuation a vous !

Alison

Bonjour,
Vous êtes tombée sur le bon forum.
Bon courage pour la suite, je suis de tout c½ur avec vous et n'hésitez pas si vous avez des questions.
Votre bébé va se battre et il va y arriver
Donnez nous des nouvelles :)
Roxane

Roxane Lebrun
J'ai 2 frères ( Alexis et Felix) et une sœur ( Margaux) .
J'ai un ventricule unique et j'ai été opérée 6 fois à cœur ouvert au CCML.
Mon histoire est sur le site : rubrique " histoire vécues " puis Roxane Lebrun
https://www.facebook.com/Roxaneventricule-unique-lhistoire-dune-vie-1436061163370664/?ref=aymt_homepage_panel&eid=ARAahV2QVu6P8p4xxRMxnk09t5tnyz3fHiebeou0h7FKZPx857_Su4lV1WPCyr28NXm9mfObhmHxPQPQ

Bonjour je vous envoi tout mon soutien pour le combat qui vous attend. croyez en votre enfant et soutenez le chaque jours il aura besoin de vous. donnez nous des nouvelles
tendre baisers
Mélanie maman de Léona petite étoile qui c'est battue pendant 1 mois