Sujet du post :     petit nouveau avec bicuspidie

bonjour a tous, je me présente je m'appel matthias et j'ai 26 ans.J'ai decouvert hier au court d'une échographie que j'avais une bicuspidie.Quand le médecin me la dit j'ai été tellement choquer que j'ai casi rien ecouter de ce qu il ma dit j'ai juste cru comprendre que mon aorte était gonflé il ma dit rien de bien alarmant pour l'instant et le seul mot que j'ai entendu ensuite est le mot opération.Le diagnostique c'est finit comme sa avec au programme une visite par an pour regarder.Sauf que depuis que je suis rentré du cardio je me sens condamné, je ne cesse de pleurer je me sens perdu, condamné je revait de finir mon cap dans deux semaines, trouver un travail, construire une maison et j ai limpression que tout sa pour moi c'est foutu.Mes proches sont partagés entre langoisse et le desire de me rassuree de me dire que je ne vais pas mourrir mais c'est plus fort que moi c'est horrible, injuste.J'espere trouver peux etre des gens qui ont le meme parcour que moi afin de pouvoir faire descendre cette terreur qui hante mon esprit

salut, je vais pas te mentir,
si on dois te remplacer ta valve ou te poser un anneau sache que c'est une opération indispensable mais qu'il s'agit d'une opération à c½ur ouvert très risqué encore aujourd'hui.
De plus on te mettra probablement vue ton age une valve mécanique/anneau, tu devra prendre des anticoagulants 1 fois par jour avec au mieux 1 prise de sang/mois mais c'est souvent plus souvent 1 fois toute les 2 semaines voir 1 fois/ semaines.
En fonction de ton état le chirurgien sera peut etre amener à te poser un pace maker voir tu devra prendre en plus des cachets pour le c½ur à vie.

Quand à l'opération, pendant tu ne sentira rien (tu dort) mais au réveil attends toi à de lourde douleurs au thorax et au dos (qui serons par la suite atténuer avec de la morphine), tu auras mal au thorax pendant 6 mois.

Si il fallait t'opérer je te conseille de prendre un professeur/chef de service pour t'opérer.

A ton age, si tu n'est pas obese, tu ne fume pas, ne boit pas et tu fait un peu de sport le risque de complication diminue mais reste quand meme non négligeable.
Si cela peut te rassurer, d'énorme progrès ont été réalisé ces 10 dernières années, le risque de mortalité pendant (et après l'opération) à cependant beaucoup chuter, il doit etre entre 2-5% (ce qui est énorme comparativement à d'autre opération), mais comme cette opération et souvent pratiqué à des personne âgées >60, je pense que sa plombe les stats je pense que si on se cantonne aux personnes de <30ans et >5ans le risque doit quand meme etre plus faible (1-2%)

J'ai moi aussi été opéré il y'a 3 ans et c'est ce que mon chirurgien m'avais alors dit, j'ai faillit faire un malaise vagale à la sortie de son bureau.

Je suis bouche bé face a ce qu il m'arrive en ce moment en plus je suis fumeurbquoi génial...admettons que l'opération se passe bien l'espérance de vie apres une telle opération est de combien d'années ? autre question mon grand pere a ete operer seulement a lage de 60 alors qu'il buvait et fumait beaucoup, ai-je un espoire que laorte me tienne jusque la ?



Modifié 1 fois. Dernière modification le 04/02/17 12:37 par desperados.

C'est probablement la seul bonne nouvelle de cette opération, comme je vous l'ai dit, si vous prenez une valve mécanique elle doit durer normalement plus que votre vie, donc plus de 100ans on vas dire.
Et autre bonne nouvelle si l'opération se passe bien votre espérance de vie est normalement censer etre la meme qu'une personne lambda, vous pouvez parfaitement espérer devenir centenaire, ou au moins avoir 80ans, (sauf si vous continuer fumer)

Les valves mécanique peuvent malheureusement tomber en panne voir de nouveau se boucher/se calcifier, dans ce cas on vous remplacera la valve en urgence.

Si vous prenez une valve biologique, vous n'aurez pas d'anticoagulant à prendre, vous n'aurez pas de risques d'infections au c½ur en cas de coupure mais par contre les valves biologique ne dure pas longtemps 10-15ans max.
Certaines arrive à tenir jusqu&#8217;à 20ans mais c'est rare, faut pas trop y compter.

Vue votre age, je ne peut que vous conseiller de prendre une mécanique, d'une part car les risques opératoire sont important, mais le risque augmente à chaque nouvelle opération.... et à chaque nouvelle opération le chirurgien détruit énormément de connections au c½urs ce qui l&#8217;affaiblie à chaque opération et diminuera vos conditions physique. le risque de faire une hémorragie cérébrale ou un AVC du aux anticoagulants est à mon sens plus faible.
Si vous avez de la chance vous pouvez esperer quand meme retrouver 100% de vos capacités physique d'avant l'opération au bout d'un ans, mais souvent on en perd quand meme un peu, c'est surtout difficile de regagner les derniers % qui nous manque mais c'est possible.
Cela dit pas de panique à ce niveau, si avant vous étiez capable de faire 100km/jours de vélo, vous en ferez peut etre plus que 90-85/jours, c'est pas une grosse perte et sa ne vous empêchera pas d'avoir une vie parfaitement normale.

Si vous êtes une femme et que vous souhaiter avoir des enfants par contre la biologique est conseillé. Un accouchement avec une valve mécanique et donc des anticoagulants est plus risqué (mais pas impossible)
par contre si vous fumez il faudra arrêter après l'opération et je vous conseille d&#8217;arrêter meme maintenant.

En relisant mon précédent message j'ai peut etre été un peu trop sec voir déprimant envers vous :
Car il faut cependant relativiser, certains personne font cette opération à 80ans avec un diabète de niveau 6 en urgence juste après avoir fait un infarctus et survive.
Je vous ai dit que les risques était important en vous donnant des chiffres, il y'a 3ans mon chirurgien avait évalué les risques de complications (certaines pouvant entraîner le décès) à 2%, mes chances de ne pas me réveiller était donc de moins de 2%.
Moi je trouve que 2% c'est important quand on connait l'enjeux, cela dit il faut vous dire que vous avez 98% de chance que l'opération se passe bien, je sais que c'est dur moi aussi avant l'opération ce 2% m'avais hanté.
Disons que par rapport à une opération à la jambe ou une appendicite c'est une vrai boucherie, mais si sa peut vous rassurer la France est l'un des pays qui soigne le mieux les problèmes cardiaques et cette opération est très banale, elle est réalisé chaque années à plus de 15000 personnes.
Vous n'etes pas le 1er ni le dernier à etre opéré.

Rebonjour mercis de votre réponse c'est vrai que j'ai énormément peur sa ne fait que deux jours que je suis au courant de ceci donc je pense qu'il me faudra quelques temps pour digerer tout cela, j'espère juste pour le moment que la aorte ne grossira pas plus vite et que je puisse au moin avoir ma petite vie comme tout le monde jusque 50-60 ans, meme si j y suis pas je me dit que a cet age la j'aurais deja eu ma petite vie et puis en 25 ans des progrès auront encore été fait, vala. Donc au programme en fevrier un holster pour vérifier l'activité du coeur.Bien que sur lecho(a part la malformation) tout allait bien mais depuis le moi de septembre j ai le coeur qui bat vite et surtout le matin au lever ou je peux franchir les 95 facile, donc il va falloir que je trouve la cause a ces battements rapide.j'ai aussi un test a leffort a effectuer.Je compte bien arreter completement le cafe la clope pour maximiser mes chances pour maintenant et plus tard.Vous avez quel age ? si cest pas indiscret comment vivez vous apres votre operation?

J'ai été opéré à 19ans et j'en ai 22. J'ai une valve mécanique à double ailette.

Moi j'ai eu de la chance l'opération ces très bien passé, j'ai mis environ 3mois avant de retrouver une vie quasi normale, mais il m'a fallu 1ans avant que le thorax soit à 100% remis et que je puisse refaire certains sport sans probleme (ski, foot...)

Niveau contrainte: Je dois faire une prise de sang toute les 3 semaines et je dois prendre 3/4 d'anticoagulant/jours, et j'entends un tic tac (le bruit de ma valve).

Es ce que ma vie à changé ? Non :
Je mange comme avant (c'est à dire équilibré et de tous, on peut manger des épinards et prendre des anticoagulants sa ne gene pas tant que c'est pas du gavage)
Niveau condition physique j'estime etre comme avant, voir mieux (moins essoufflés)

Certains truc me sont cependant interdit/très déconseille (Boxe, moto, cigarette...), pour moi c'est pas grave car j'en faisait déjà pas avant ^^

Je m'estime heureux car y'a 50ans j'en serais mort et la à part prendre 1 cachet/jours je fait tous comme tous le monde, je fais du sport de compet, je fais des randonnées de 3 jours dans les hautes alpes... mon coeur n'a aucun probleme et ma valve fonctionne parfaitement.

Pour vous si il n'y a pas d'oprération immédiate si sa peut vous rassurer de nouvelles technique opératoire vont arriver d'ici les 5-10 prochaines années, ce sont des opérations mi-invasive ou il y'a plus besoin d'arreter de coeur ni d'ouvrire le thorax, une simple incision de 4cm et ils insère la valve par voix fémorale en écrasant celle qui marche pas.
Si j'ai bonne mémoire cette technique opératoire je crois et réalisé sous anesthésie locale en plus
Mais pour le moment est réservé qu'aux personnes les plus fragiles (celle qui ne peuvent supporter du c½ur ouverts) et je crois que le taux de mortalité durant les 30jours après l'opération et de 20%.... Mais avec le temps cette opération deviendra par la suite la norme, faut juste que vous fassiez tenir votre aorte encore 5-10ans.
Je ne sais pas si les risques de ces opération serons plus faible qu&#8217;actuellement, en revanche ont s'en remet plus rapidement (pas de sternotomie)

Pour ma part j'ai l'espoir que d'ici 10-20ans les anticoagulants s'améliore en espérant qu'un jours j'en ai plus qu'un à prendre/semaine ou bien que les cachets régule la fluidité automatiquement pour plus avoir besoin de faire de prise de sang.

D'autre témoignage serait la bienvenue.

je suis heureux pour vous si sa a bien marché pour vous et vous souhaite le meilleur pour la suite, cest vraiment jeune comeme pour une opération de la valve, vous aviez aussi une bicuspidie ? ou une autre maladie ou deformation ? car en theorie c'est comeme sur un âge avancé qu'on fait le changement de la valve, bon je sais que chaque cas est différent mais jespere vraiment avoir la même destinée que mon grand père operer a lage de 60 ans.

Bonjour,

J'ai eu comme vous une bicuspidie aortique depuis la naissance. Malheureusement, debut de l'année passée, j'ai du me faire operer de l'aorte ascendante et remplacement de la valve aortique mais tout s'est bien déroulé et un cas n'est pas l'autre.

Pour ma part, je gere tres bien la contrainte de l'anti coagulant et des prises de sang.

j'ai à présent 40ans et ton espérance de vie est comme une personne normal ( la valve mécanique dure à vitam ), le tout est de faire attention à ce que ton medecin te dit et a ete suvi regulierement par ton cardio.

sais tu à combien ton aorte est dilatée ? ne t'inquiete pas trop et surtout si tu as des doutes et question, rappelle ton cardiologue

Courage

Bonjour à tous, j'ai 25ans et je vais me faire opérer dans 1.5mois.
Je suis moi aussi assez inquiet de l'opération, de pas me réveiller même si "tous est de mon coté" (analyse et examens tous bon, pas de complication style diabète, poids normal...)

Lilou2016,j'aimerais vous poser quelques question:
1) la valve mécanique fait t'elle beaucoup de bruit ? j'ai vue que certains avait du mal à dormir...
2) Pour les anticoagulant vous faite une prise de sang tous les combien ? et faut t'il être à jeun pour la faire ? y'a t'il des effets secondaires à ce médicament (fatigue, mal de ventre...) ?
3) Pour l'opération les douleurs après le réveille sont elles supportable ?

Je n'en ai aucune idée la seul chose que je sais cest que le cardio m'a dit rien d alarmant j'ai essayé de contacter mon doc ensuite qui m'avait promis de me parler des résultats et je n ai aucunes nouvelles.Puis bien sur suivit a l'annee donc je pense que j ai pas non plus une aorte a 45 je sais juste que sa fuit un peu et que cest un peu gros c'est tout de toute facon j ai rdv la le 22pour poser un holster donc jdemanderais en tout cas mercis de la reponse. autre questions pouvez vous partir en vacances comme tout le monde ou ete vous coincer a la maison.Deuxieme question j'ai un coeur quifonctionne bien avec une tension a11/7 ce qui est celon mon doc une tres bonne tension, est ce que loperation vous a modifié la tension ou le rythme cardiaque ?

Bonjour Billal,

1 - en fait, il y a un tic/tac continu. Le brui est amplifié quand il n'y a pas de bruit dans la pièce ou effectivement avant de s'endormir, selon les positions, on l'entend bien. Ca va peut etre etre difficile au debut mais après cela fait partie de vous et à ce jour, moi je ne l'entend plus, je me suis habitué
2 - au debut, cela va etre regulier, mais quand l'INR sera stabilisé, c'est toute les 3 semaines pour moi mais vous pouvez aller à 4 semaines max pour les controles. Il ne faut pas etre à jeun. Moi je prends du SINTROM et il n'y a aucun effets secondaires, je pense que le sintrom est le meilleur au niveau tolerance, y en a d'autres mais je ne connais pas
Aussi, un cas n'est pas l'autre
3 - les medecins et infirmières font tout pour que vous sentiez bien. Je ne vous cache pas qu'aux soins intensifs, la douleur est plus intense mais ca disparait au fil des jours.
Si je peux vous donner un conseil, soyez positif face à ce qui vous arrive et surtout ayez un bon etat d'esprit, vous verrez, ca se passera bien

Courage

Bonjour Desperados,

Oui, je peux partir en vacances. On peut faire tout comme avant. Rasurez-vous. J'ai deja pris l'avion depuis et aucun souci.
Pour la tension, mais je parle pour moi, elle a diminué mais ce n'est pas l'operation qui fait ca mais le beta bloquant que je prends.
Je pense - mais je ne suis pas medecin - que l'operation ne change pas votre tension

merci Lilou2016 pour vos réponses, si y'a pas besoin d&#8217;être à jeun pour les prise de sang c'est déjà sa.

1)Quand vous dites régulière au début c'est a dire ? 1 fois par semaine ou 1 fois/jours ? La prise de sang peut on la faire n'importe quand dans la journée (matin/midi/soi)
2) avez vous changer votre régime alimentaire ? Mon chirurgien m'a dit qu'il ne faudra plus manger de tomate, d'épinard... mais sur internet (et sur ce forum) je trouve l'inverse, qu'on pouvait manger comme avant (sans se gaver évidement).
3) Quand vous dites que la douleur est "intense", est elle supportable ou faut que je me prépare à me réveiller en souffrant le martyr...ou à ton mal, au c½ur, au thorax dans le dos ? quelles douleurs avez vous ressentie ?

4) Autre question concernant les douleurs, dans les jours qui suivrons l'intervention un médecin vas retirer mes 2 drains), j'aimerais savoir la aussi si c'était douloureux ?

@Bilal
Ce sont plus des questions que vous demandez à votre medecin, un cas n'est pas l'autre et moi je fais mes prises de sang le matin. Je crois que c'est mieux de le faire au meme moment mais quand vous pouvez le faire, ca je ne sais pas
Pour l'alimentation, il est preferable de rien changer et de manger normalement, mais sans exces et de prendre la dose d'anticoagulant en fonction.
si vous mangez une choucroute, eviter d'en manger 3x la semaine par exemple
Pour la douleur, elle est supportable,ne vous inquietez pas avec ca, je sais, j'ai ressenti comme vous quand on m'a annoncé que j'allais me faire operer, mais au final, les chirrugiens font en sorte d'eviter que vous ayez mal.
Vous etes de quelle region ?
Pour vous dire, je sais que j'ai eu mal mais vous dire ce que j'ai ressenti, j'ai deja oublié, on est tellement aussi dans le coltard que tout disparait avec le temps

Pour les drains, on me les a retiré au soin intenfif, donc j'etais tjs un peu "gazé" et ca ne fait pas très mal, c'est juste une sensation bizarre

comme je le repete, un cas n'est pas l'autre

Courage et SURTOUT soyez positif dans toute cette epreuve, c'est comme ca que tout se passera bien
donnez-nous de vos nouvelles quand vous pourrez après l'operation

Ok vous me rassurez dans vos réponse.

J'ai déjà posé toute ces question à mon chirurgien et ces réponses ont été très frustrante. A chaque fois que j'ai eu des problèmes j'ai toujours été optimiste mais la mon chirurgien à réussie l'exploit de me faire déprimer.

Il m'a dit que je devais subir une grosse intervention chirurgicale avec des risques de mourir estimé entre 1 à 2% et que "j'avais raison d'avoir peur moi à votre place j'aurais très peur".
Il m'a sortie sa fiche avec la liste des complications opératoire et post opératoire.
Pour la douleur la aussi la seul chose qu'il à voulue de dire "On fera tous pour l&#8217;atténuer au maximum".

Je suis sortie de l'entretiens en étant vraiment pas bien, j'ai cru que j'allais m'évanouir et je me sens condamné à mort et la feuille des complications que j'ai du signer est mon arrêt de mort...
La chose la chose de réconfortante qu'il m'a dit "On fera tous pour vous maintenir en vie".

Ce forum et vos témoignage me redonne un peu plus d'espoir, car faut dire qu'avant d'aller sur ce site je pensais que j'allais pas de réveiller (je suis meme aller voir les tarifs des pompes funèbre) et si par miracle je me réveillerais je me voyais hurler de douleur avec le médecin en train de me donner des surdoses de morphine.

Pour l'alimentation j'ai ce que j'avais cru comprendre sur internet. Mais mon chirurgien ma la encore très mal renseigné il m'a dit mots pour mots "Vous ne pourrez plus manger certains légumes comme des tomates ou des choux", la aussi à la fin de la consultation j'ai cru que j'allais plus que m,nger du riz et des pates...

En lisant votre dernier message, je vous conseillerai vivement de changer de medecin, vous pouvez en aller voir autant que vous voulez. Vous devez vous sentir en confiance surtout et ( mais je ne connais pas votre dossier medical ) comme dans toute operation, il y a des RISQUES, pas plus pour moi qu'une autre opération, elle est plus impressionnante, certe, et plus lourde car on est sous CEC mais moi, à l'heure actuelle, je suis comme avant, en pleine forme et ma vie n'a pas changé enorment, mais là encore, tout est une question d'esprit, soyez positif face à ca, et perso aller consulter un autre chirurgien