Sujet du post :     Enceinte de 24SA annonce d'une cardiopathie tétralogie de fallot

Bonjour,

Je m'appelle Sophie je suis maman de 2 enfants 6 et 4ans et actuellement enceinte de mon 3ème enfant. La grossesse se déroule dans l'ensemble bien.
Lors de l'écho T2, l'échographe a diagnostiqué une tétralogie de fallot. Rdv le lendemain de l'écho avec un cardiologue à Marseille pour valider le diagnostic. Donc cardiopathie f½tale confirmée type de tétralogie de Fallot avec débit pulmonaire restant antérograde.
A la suite du résultat, j'ai rencontré mon gynéco pour passer une amniocentèse sur les conseils du cardiologue et de l'échographe. Amniocentèse faite il y a une semaine. Le gynéco nous a expliqué que cette malformation pouvait être liée à une maladie associée comme la trisomie (les résultats tri-test sont normaux) ou la maladie de Di George (chromosome 22).
Depuis nous sommes dans l'attente des résultats, on garde espoir mais c'est long 3 semaines !
Je sens très bien mon bébé bouger et je ne sais pas enfin on ne sait pas car je ne suis pas seule comment on réagirait selon les résultats. C'est une situation très angoissante. On ne sait pas quoi répondre à nos enfants et à notre famille car nous même n'avons pas de réponse.
On s'est préparé à la cardiopathie si on peut dire ça comme ça, le cardio a été super il a pris le temps de nous expliquer les différentes malformations et sa prise en charge à la naissance. On rencontre dans 1 mois l'équipe médicale (gynéco, chirurgien..) qui vont prendre en charge notre poupée.

Mes questions sont :
Y a-t-il de fort risque que mon bébé soit atteint d'un retard avec ce type de cardiopathie (je ne trouve rien comme info)? Y a-t-il des parents qui ont vécu une situation similaire ?

Merci pour vos réponses

Bonsoir,

Je me revois 5 ans en arrière en vous lisant!
Ma deuxième fille Latika est née avec une Tétralogie de Fallot (VDDI type Fallot ce qui est presque la même chose). Je l'ai appris à 24 SA comme vous et je suis aussi passée par la case amniocentèse, heureusement négative! Une longue attente, dure et angoissante!
Chaque cas est différent mais Latika a eu un développement normal tout au long de la grossesse sauf le dernier mois où elle n'a pas pris de poids. Elle est née donc avec 2kg 370 ce qui est peu! Elle a très bien tété tout de suite et pris du poids régulièrement. Elle a été opérée à 6 mois et tout s'est bien passé! C'est une petite fille pleine de vie, très dégourdie, joyeuse et qui mène une vie normale, hormis le contrôle cardio annuel, toujours bon! Elle fait du sport, se débrouille bien à l'école bref, aucune différence avec mon ainée de ce point de vue là.
Si vous avez des questions plus précises, n'hésitez pas à me contacter par message privé et je vous répondrai avec plaisir : des mamans et des papas l'ont fait pour moi à l'époque et cela m'a énormément aidée!
Gardez confiance en votre petite, elle est forte, plus que vous ne l'imaginez! Entourez-vous de personnes qui vous aident et vous soutiennent, de vrais amis, de votre famille et de vos enfants: ils sont une grande ressource dans ces moments.
Courage et je guetterai de vos nouvelles!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Merci Fabienne pour votre message. Je n'hésiterai pas à vous envoyer un message privé si j'ai des questions plus précises.

Bonjour,

Mon fils Valentin est né avec une tétralogie de Falot sévère (artère pulmonaire très petite, il a eu besoin d'une première opération à la naissance: blalock).
Nous l'avons également appris pendant la grossesse.
L'attente des résultat de l'amio est un des moments que j'ai trouvé le plus difficile, car on découvre la malformation, on est dans l'attente, on ne sait pas trop quoi pensait de tout ça.
Courage ils finiront pas arriver.

De notre côté aucun retard, que ce soit croissance ou développement.
A la naissance notre bébé faisait 3,770 kilo. Ensuite il a bien poussé, même si certain mois il a peut être pas autant grossi qu'un bébé sans pb de santé.
Il a eu sa cure complète à 13 mois.
Aujourd'hui il va très bien, il est dans la moyenne pour le poids et la taille, et au niveau développement tout est bon :)

Chaque enfant est différent.Chaque parcours aussi.Mais comme le dit Fabienne, gardez confiance dans votre petite puce.
Et dans les médecins, ils sont là pour vous aider.

N'hésitez pas à consulter un psychologue à l’hôpital qui vous suit : c'est gratuit généralement, et ça peut aider, notamment pour parler aux frères/soeurs. Nous avions fait un petit suivis jusqu'à la fin de la grossesse, ça nous avez beaucoup aidé.

Je vous souhaite bon courage.

Maryse

Maryse
maman de Gabriel (né en août 2009) et de Valentin (né en mars 2014 à Massy - Tétralogie de Fallot sévère - anastomose de blalock à j4 par le docteur Zoghbi à Massy. Opération curative réalisée le 31 mars 2015. )

Bonjour,

Je viens de recevoir un appel de mon gynécologue les résultats de l'amniocentèse sont normaux oufff un poids de moins. On rencontre le cardiologue et le gynécologue de Marseille dans 2 semaines pour nous expliquer ce qui va se passer.

Merci - Sophie

OUF en effet! C'est positif! Je suis heureuse de vous lire ce soir..
Tenez-nous au courant et n'hésitez-pas à poser des questions! Et surtout gardez confiance.
Bises
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)