Sujet du post :     Cerise n'a pas la pêche 🍑

Bonjour à tous,


Voici maintenant trois mois que je suis malade. Après un hiver sans problème, j'ai commencé à avoir une gêne pulmonaire et un affaiblissement général.
Des problèmes pulmonaires de l'asthme, qui ne passait pas.
j'ai pu avoir un rendez-vous avec ma pneumologue relativement vite (deux mois d'attente quand même !).
J'avais fait la bêtise de rendre l'appareil pour les aérosols et je ne pouvais l'avoir à nouveau sans passer par un rendez-vous avec elle. Elle me l'a aussitôt prescrit bien sûr, avec de la Ventoline et un autre produit pour me dégager les bronches et me permettre de mieux respirer.
Après une accalmie de quelques jours sur le plan pulmonaire, et sans que j'ai eu à utiliser l'inhalateur, mon c½ur a commencé à s'emballer et depuis début mai je suis en Tachy arythmie. Pour l'arythmie c'est pas grave, parce que j'y suis déjà depuis 24 ans et que les cardiologues préfèrent cela à un passage permanent entre le rythme sinusal et l'arythmie. Malgré tout, je trouve que cette arythmie est plus forte qu'auparavant. La tachycardie ne me laisse pas de répit. Je l'ai presque en permanence. Quelques fois le c½ur ralentit la nuit mais dès que j'ouvre les comptes yeux le matin je le sens accélérer. J'ai des extrasystoles ventriculaires, selon mon cardiologue
Avec. Mon cardiologue, j'ai essayé deux médicaments qui ne m'ont pas convenu et m'ont donné vertiges, maux de tête et chevilles enflées. En accord avec lui et mon médecin traitant je les ai arrêté.
Je ne suis ni opérable ni greffable. Dans le passé j'ai subi des chocs électriques pour corriger la tachycardie et l'arythmie, avec succès pendant un certain temps mais ce n'est plus possible maintenant.
Je suis de plus en plus fatiguée et gênée dans tous les gestes de la vie, y compris manger. Évidemment j'ai beaucoup maigri, pour ceux qui me connaissent, je vous laisse imaginer… et là j'avoue que je suis un peu désespérée de ne pasi avoir d'amélioration. Tous ces problèmes ont commencé par une grosse crise d'anxiété, comme je n'en ai jamais eu. Hospitalisée en urgence, j'ai vomi le soir même un plein haricot de bile. Je ne veux pas de traitement allopathique pour l'anxiété, je préfère prendre de l'homéopathie et comme me l'a fait justement remarquer une amie, prendre des Anxiolytiques peut masquer d'autres problèmes. Pour les personnes qui vivent au qui ont vécu cela, avez-vous des conseils ou des recommandations à me donner ? Merci et bon courage à tous.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Chère Sylvie,
Pour tes crises d'angoisses, tu peux trouver une aide non negligeable dans les deux huiles essentielles de marjolaine et de camomille. Toutes les deux sont compatibles avec des traitements médicamenteux plus ou moins lourds. J'en utilise réguliérement depuis ma greffe ( des Huiles Essentielles) pour ne pas ajouter des médocs. Dernièrement (fin avril debut mai) j'etais hospitalisée 15 jours pour une bronchopneumonie bacterienne, et les HE ont été un bon complément. Si tu es intéressée, je peux t'envoyer les détails d'utilisation.
Bon courage. Bien cordialement.
AgnesZ

Bonjour Cerise ( quand je lis ton pseudo je pense à la pub :-)))
alors le moral n'est pas là et donc le corps le suis , c'est une cercle viscieux l'angoisse appelle l'angoisse et j'en sais quelque chose je fais de la spasmophilie depuis 45 ans l'age de mon petit grand et bien sur les anxiolityques ne sont que qu'un médicament dans l'urgence je parle pour moi , j'ai essayé le gelsinium en homéo mais pas top , j'ai fais du yoga pendant quelques années et le respiration abdominale m'a aidée à maitriser , mais je comprend bien que pour toi ce n'est pas la même chose , tu as eu beaucoup de moments difficiles , les miens sont differents , mais ces angoisses non gerables empoisonnent la vie , surtout quand on veut les cacher aux siens et au boulot ,
je me suis demandée si l'hypnose ne serait pas efficace ?, j'ai lu de bons commentaires alors pourquoi pas ?
je pense bien à toi et j'espère que tu arriveras à surmonter cela , fais toi des petits menus que tu aimes surtout avec cette chaleur , et surtout parle de tes angoisses , j'ai reussi à le dire à mon mari et a mes enfants , je peux ainsi leur dire que parfois je nepouvais plus conduire surtout quand je devais recupérer mes petits enfants , et donc quand je peux je le fais
alors bon courage , prends soin de toi et si besoin tu peux m'ecrire en privé
gros bisous
christiane

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour à tous,


Voici maintenant trois mois que je suis malade. Après un hiver sans problème, j'ai commencé à avoir une gêne pulmonaire et un affaiblissement général.
Des problèmes pulmonaires de l'asthme, qui ne passait pas.
j'ai pu avoir un rendez-vous avec ma pneumologue relativement vite (deux mois d'attente quand même !).
J'avais fait la bêtise de rendre l'appareil pour les aérosols et je ne pouvais l'avoir à nouveau sans passer par un rendez-vous avec elle. Elle me l'a aussitôt prescrit bien sûr, avec de la Ventoline et un autre produit pour me dégager les bronches et me permettre de mieux respirer.
Après une accalmie de quelques jours sur le plan pulmonaire, et sans que j'ai eu à utiliser l'inhalateur, mon c½ur a commencé à s'emballer et depuis début mai je suis en Tachy arythmie. Pour l'arythmie c'est pas grave, parce que j'y suis déjà depuis 24 ans et que les cardiologues préfèrent cela à un passage permanent entre le rythme sinusal et l'arythmie. Malgré tout, je trouve que cette arythmie est plus forte qu'auparavant. La tachycardie ne me laisse pas de répit. Je l'ai presque en permanence. Quelques fois le c½ur ralentit la nuit mais dès que j'ouvre les comptes yeux le matin je le sens accélérer. J'ai des extrasystoles ventriculaires, selon mon cardiologue
Avec. Mon cardiologue, j'ai essayé deux médicaments qui ne m'ont pas convenu et m'ont donné vertiges, maux de tête et chevilles enflées. En accord avec lui et mon médecin traitant je les ai arrêté.
Je ne suis ni opérable ni greffable. Dans le passé j'ai subi des chocs électriques pour corriger la tachycardie et l'arythmie, avec succès pendant un certain temps mais ce n'est plus possible maintenant.
Je suis de plus en plus fatiguée et gênée dans tous les gestes de la vie, y compris manger. Évidemment j'ai beaucoup maigri, pour ceux qui me connaissent, je vous laisse imaginer… et là j'avoue que je suis un peu désespérée de ne pasi avoir d'amélioration. Tous ces problèmes ont commencé par une grosse crise d'anxiété, comme je n'en ai jamais eu. Hospitalisée en urgence, j'ai vomi le soir même un plein haricot de bile. Je ne veux pas de traitement allopathique pour l'anxiété, je préfère prendre de l'homéopathie et comme me l'a fait justement remarquer une amie, prendre des Anxiolytiques peut masquer d'autres problèmes. Pour les personnes qui vivent au qui ont vécu cela, avez-vous des conseils ou des recommandations à me donner ? Merci et bon courage à tous.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Merci Agnès et Christiane de vos messages et de vos bons conseils.
Je suis toujours à l'hôpital et vu la température caniculaire, je préfère y rester encore quelques jours par prudence.
Ici j'ai un ventilateur au pied de mon lit sur lequel je peux me reposer.
Les médecins ont augmenté ma dose de diurétiques.
D'autres nouvelles plus tard.

Bon courage à toutes les personnes hospitalisées, à celles qui sont malades chez elles et à tous ceux et celles qui travaillent.
Bien cordialement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Chère Sylvie,
Je pense bien à toi également. Tu as bien raison de rester qq jours supplémentaires par prudence, avec la chaleur qu'il fait ...
Repose toi bien
Plein de bises rafraichissantes !
Nadège

coucou Cerise ,
Bon toi aussi tu as choisi "la fraîcheur " hospitalière et tu as bien raison , attention de ne pas te prendre les orteils dans le ventilo , ce serait bête :-))))
j'espère que tu vas vite retrouver la forme et surtout le goût de t'alimenter quoique ;;;;;;;;la nourriture de l'hosto n'est pas toujours super , sauf si c'est mon fils qui l'a fait ;;:-))
gros bisous et à bientôt de tes bonnes nouvelles
christiane

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour à tous,

Voici les dernières nouvelles : je suis sortie de l'hôpital hier soir.
Ce matin j'ai contacté mon cardiologue et il va intervenir afin que je puisse faire prochainement un bilan cardiaque. Voilà quelqu'un qui m'inspire plus confiance que certains autres.
Comme à la sortie de l'hôpital j'étais mal anticoagulée : 1.4 seulement alors que la norme pour moi c'est entre 2.5 et 3.5, l'idéal étant 3, il me prescrit des piqûres de Lovenox pendant quelques jours.
Il me dit aussi que je suis en arythmie certes mais que ma fréquence cardiaque n'est pas très élevée ou trop basse que je sois en tachycardie ou bradycardie.
Merci de ne pas me poser de questions ou de ne pas me demander de détails ici ou sur le réseau social mais vous pouvez le faire en messages privés ici ou ailleurs ou par téléphone.
Merci de votre soutien et je pense très fort à Gaëlle et toutes les personnes malades, hospitalisées, surtout à celles qui sont dans l'incertitude et à leurs familles..

Bien cordialement.
Bisous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Sylvie,

J'espère que les piqûres te font du bien et que tu ne souffres pas trop de la chaleur.

Ton cardiologue m'a l'air efficace et il va tout faire pour que tu ailles mieux.

Je te souhaite beaucoup de courage, tu es une battante.

Je t'embrasse très fort, continue de nous donner de tes nouvelles.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine,
Bonjour à tous,

La situation est stable. Mon c½ur semble battre plus lentement parce que je ne fais rien et me repose beaucoup.

Pour la vie quotidienne c'est un peu dur car hier par exemple j'ai dû aller à la pharmacie chercher les ampoules de Lovenox. Heureusement elle n'est pas très loin. J'ai pris le bus et comme je devais ensuite aller voir l'infirmière qui me fait ces injections et qu'elle est à mi-chemin entre la pharmacie et mon domicile, j'y suis allée tranquillement à pied. Pendant quelques jours elle viendra me faire les injections à domicile, jusqu'à ce que mon INR remonte au moins à 2.. Elle est venue ce matin, à sa demande j'ai fait mon INR devant elle. Il était un peu remonté à 1.8 (1.4 à la sortie de l'hôpital). Ca lui a permis de voir le CoaguCheck qu'elle ne connaissait pas comme les appareils d'auto-mesure d'ailleurs. Elle a trouvé ça super et m'a dit, comme tant d'autres, que ça ressemblait beaucoup aux appareils qui permettaient de mesurer le taux de sucre pour les diabétiques.
Aujourd'hui une amie va me faire quelques courses car je n'ai plus rien dans mon réfrigérateur. Je n'ai pas un gros appétit mais il faut bien manger et j'ai envie de manger des fruits et des légumes. Me sens un peu faiblarde. Mon c½ur bat lentement mais irrégulièrement (comme d'habitude). En restant chez moi et au lit toute la journée. Le fait qu'il fasse moins chaud et que je sois tranquille chez moi joue aussi. Comme je suis sous diurétiques en revanche je bois beaucoup d'eau et j'élimine beaucoup aussi mais moins qu'à ma sortie d'hôpital. Si je ne les prenais pas, je serai toute enflée. Dès que je me lève je suis obligée de mettre mes chaussettes de contention sinon mes jambes enflent très rapidement, surtout en fin d'après-midi.
J'apprécie qu'il fasse moins chaud mais je ressens le contrecoup car je suis très fatiguée et je dors beaucoup, ce qui me fait du bien.
Mon cardiologue s'occupe de mon admission à Marie Lannelongue.
Voilà les news pour aujourd'hui. Belle journée à tous.
Bien cordialement.
Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Cerise ,

te voilà revenue " at home sweet home" bon c'est bien , et encore mieux si tu peux sortir un peu , manière de faire circuler le sang et de redonner un peu de tonus à ton coeur
l'appétit va revenir aussi petit à petit , profite des bénéfices des fruits et légumes en ce moment , ce sont des supers vitamines et tu en as besoin .
courage , tu en as déjà mais je t'en envoie encore plus avec un grand bol d'air de mes montagnes à prendre sans modération
bon we et ne fais pas des folies :-)))
gros bisous
christiane

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Coucou Sylvie,
Je t'ai envoyé plusieurs sms pour prendre de tes nouvelles, comme tu as souhaité qu'on ne te pose pas de question sur le forum ou sur d'autres plateformes les as-tu reçus?

Bon courage.

AgnèsZ

Bonsoir Sylvie,

Surtout prends soin de toi, ne fais rien, repose toi le plus possible.

Oui, il faut que tu te forces un peu à manger, les fruits et les légumes sont très bons en ce moment mais il faut que tu manges aussi un peu de viande ou de poisson, pas facile quand on n'a pas d'appétit mais il faut que tu reprennes des forces.

Pleins d'ondes positives+++++++++++++je te souhaite beaucoup de courage.

A Marie-Lannelongue, tu seras bien prise en charge, ils sont humains et très près des patients.

Donne nous des nouvelles dès que tu peux et quand tu sauras quand tu rentre au CCML.

Nous croisons les doigts pour toi et nous t'embrassons très très fort.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je suis désolée Sylvie je n'étais pas très présente sur internet ces derniers temps du coup j'ai pas trop suivi pour ta dernière hospitalisation. C'est bien que tu aies pu rentrer chez toi et que tu te reposes. Heureusement que tu as du lovenox en attendant que ton INR soit correct pour éviter la thrombose. Je vois que ton cardiologue s'occupe de te faire hospitaliser au CCML pour un bilan ce qui est bien nécessaire depuis le temps que ta santé n'est pas bonne et tes différentes hospitalisations dont certains médecins ne m'ont pas paru sérieux, au moins là-bas tu verras des spécialistes en la matière et j'espère qu'ils pourront enfin t'apporter un meilleur rétablissement. En attendant repose toi un maximum et essaye de reprendre des forces en mangeant les bons fruits et légumes de saison. Je t'embrasse

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.