Bonjour Marie,
Je ne viens plus très souvent sur le forum et ne voulais pas vous laisser sans aucune réponse.
Mon fils est né avec une cardiopathie (tétralogie de falot) qui n'est pas la même que celle de votre bébé.
Mon fils a été opéré deux fois : à 4j pour la pose d'un blalock (petit tuyau pour aider le sang a aller au poumon, car artère pulmonaire très petite) et à 13 mois pour la cure "complète" (ou réparatrice).
Pour cette deuxième opération, le chirurgien a "sacrifié" la valve pulmonaire, pour élargir l'artère pulmonaire. Cad qu'il l'a coupé un peu, la valve est toujours là mais ne fait plus le travail complétement (en gros). C'est assez courant pour cette malformation cardiaque.
Mon fils a 3 ans maintenant, il va très bien. Quand les gens ne sont pas au courant de sa malformation, ils ne se rendent pas compte.
Nous voyons la cardiologue tous les 6 mois.
Il faudra aussi qu'il ait une greffe de valve pulmonaire, mais la cardio nous laisse espérer que ça ne serait pas avant 10 ans, voir peut être 20, surement à la fin de l’adolescence (taille adulte).
Et aussi que cette opération avait de grandes chances d'être effectué par cathé d'ici là (sans opération à coeur ouvert).
Nous avons également un grand garçon de presque 8 ans, à qui il a fallu expliquer tout celà (quand il avait 4 ans et demi).
Nous avons demandé conseil auprès d'une psychologue, qui nous avait dit de ne pas lui cacher, lui expliqué que le bébé avait un pb au coeur, que c'est pour ça que nous étions triste.
Et que le pb au coeur, c'était un peu comme quand il construisait une maison en légo, qu'il arrivait qu'une pièce se place mal.
On avait aussi regardé les dessins animé "il était une fois la vie", et que les cellules c'étaient comme les pièces de légo, et que pour le coeur de son petit frère il y en avait une qui s'était trompé ou n'avait pas été sage.
Mais que les médecins allaient s'en occuper, qu'il allait remettre la pièce/cellule comme il faut.
Pour nous et notre fils, ça avait plutôt bien fonctionnait.
Sinon concernant le ressenti de maman, il faut apprendre à accepter ce qui arrive, ce qui n'est pas facile.
On trouve rarement le cas identique au notre, chaque cas est unique, on ne sait pas comment les choses vont évoluer et il faut prendre la vie comme elle vient.
Si vous avez des questions, le plus simple est de demander à votre cardiologue.
Ce qui se pratique aux USA est peut être différent qu'en France. Peut être y a t'il des associations de parents dont vous pourriez vous rapprocher?
Je vous souhaite plein de courage.
Nos enfants sont des petits guerriers plein de courage, qui savent aussi nous faire grandir :)
Maryse
Maryse
maman de Gabriel (né en août 2009) et de Valentin (né en mars 2014 à Massy - Tétralogie de Fallot sévère - anastomose de blalock à j4 par le docteur Zoghbi à Massy. Opération curative réalisée le 31 mars 2015. )