Sujet du post :     Des nouvelles de Sylvie (Cerise)

Bonjour à tous,

Sylvie n'a pas accès au forum, elle m'a donc demandé de vous mettre les dernières nouvelles.

Sylvie est sortie de l'hôpital Longjumeau hier et est allée en ambulance à son RDV à Pompidou. Puis elle est rentrée chez elle vers 19h15.

Elle devait voir le Dr Legendre mais finalement elle a vu le Dr Ladouceur qui a un peu changé son traitement. Elle revoit le Dr Ladouceur dans un mois. Elle avait son dossier sur son bureau depuis.................1963.

Aujourd'hui elle voit avec l'association qui s'occupe de l'aide à la maison si elle peut avoir un peu plus d'aide.

Dès que j'ai d'autres nouvelles je vous tiendrais au courant.

Bonne journée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci Martine !

Hier, je suis donc allée à l'hôpital européen Georges Pompidou où j'ai rencontré le docteur Ladouceur que j'avais déjà vu une première fois, il y a quelques années (en 2011 je crois).
J'avais eu. et j'ai toujours eu un très bon contact avec elle.
Sur son bureau était posé en effet mon dossier datant de 1963, date à laquelle j'ai commencé à être suivie à l'hôpital Broussais.
À chaque fois je suis émerveillée qu'il ait été conservé depuis si longtemps.
Elle m'a donc donné un traitement pour mes palpitations et le manque de potassium et désire me revoir dans un mois.
J'ai rappelé aujourd'hui et j'ai un rendez-vous pour le 2 août. En cas de problème avec mon traitement, je peux faire appel à une infirmière coordinatrice
dont elle m'a donné le numéro avec sa carte.
J'ai déjà réservé mon transport pour cette date.
Moralement cela m'a fait beaucoup de bien de la revoir. Je me suis sentie vraiment prise en charge par un seul médecin et tout un service derrière bien sûr !
Ceci dit à Longjumeau ils sont bien aussi mais difficile d'avoir le même interlocuteur à chaque fois et cela me dérange. Pompidou pour moi c'est vraiment le top du top !
La pharmacienne est venue chercher l'ordonnance et me rapportera les médicaments ce soir à l'heure de la fermeture de la pharmacie. Je suis une cliente privilégiée
Mais une très bonne cliente aussi ! Actuellement je suis très essoufflé et ne peut absolument pas sortir surtout avec la chaleur. Je vais devoir renforcer mon service d'aide ménagère
Je ne sais pas si c'est possible et je ne sais pas non plus si je pourrais partir en cure au mois d'août....Patience, espoir et repos...
Affectueuses pensées à tous les petits et grands cardiaques, À toutes les petites et grandes étoiles, spécialement à notre grande Juliette, Fabien, et Laurie D.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Sylvie,

J'espère que le traitement fera son effet rapidement et que tu iras de mieux en mieux. tu es une battante, tu l'as montré à plusieurs reprises.

Prends bien soin de toi surtout avec cette chaleur, reste bien au frais.

Gros gros bisous guérisseurs de nous 3

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir à tous,

À l'hôpital les médecins m'ont arrêté mon traitement pendant deux jours (excepté les anti-coagulants et l'inhalateur pour mes problèmes pulmonaires). Puis ils m'ont remis la Digoxine mais à moitié dose, ce qui n'était pas assez efficace. C'est pour ça que mon c½ur battait si rapidement. Madame Ladouceur a modifié mon traitement et seulement depuis cette nuit mon c½ur à commencé à ralentir, enfin il me semble. Évidemment ces médicaments ont aussi quelques effets secondaires et j'ai quelques vertiges. Je ne suis pas encore sortie dehors sauf hier soir où une amie m'a emmenée en voiture à un anniversaire dans le quartier. Autrement le reste ça va, j'ai bon appétit et je dors bien mais je suis encore très fatiguée et j'y vais doucement.

Pensées affectueuses à tous et spécialement à ceux qui sont hospitalisés, en attente d'opération ou de greffe.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir Sylvie,

Contente d'avoir de tes nouvelles. Ta petite sortie t'as surement fait du bien.

Si tu as l'appétit et que tu dors c'est déjà ça, prends bien soin de toi.

Gros gros bisous de nous 3

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci Martine,

Mon c½ur a ralenti mais il reste encore Irrégulier (il le sera toujours mais plus ou moins) et il bat rapidement par moments.

Je subis le contrecoup de tous ces mois de maladie et je suis lessivée. Marcher est un effort pour moi et j'y vais très doucement.

Ce matin je suis sortie pour la première fois depuis ma sortie d'hôpital (excepté l'anniversaire auquel j'ai assisté samedi).

Je suis allé faire des courses en.voiture avec mon aide ménagère. Naturellement je n'ai rien porté. Dans la foulée j'ai déjeuné et je me suis régalée.

Mais cet après-midi je me repose sur mon lit en compagnie de Hijo qui ne me quitte pas. il s'épuise à faire la sieste après la grasse matinée. :)

Pour celles et ceux qui ont connu ce genre d'épisode : avez-vous un conseil ou des conseils à me donner, notamment sur le mode de vie ? Pour le régime je sais

que je dois manger sans sel "mais pas trop strict non plus" m'a dit Madame Ladouceur.

Pendant mes séjours à l'hôpital il a pris de mauvaises d'habitude et se croit le petit roi de la maison. J'essaye de le rééduquer avec persévérance mais ce n'est pas facile.
pas de rendez-vous médicaux avant le 2 août. Il faut que je tienne bon et que j'aille de mieux en mieux ! Penser à toutes les personne malade ou hospitalisées,
toutes les petites et grandes étoiles.
Bises.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Sylvie.
Le seule conseil que je puisse te donner c'est repos, repos et encore repos en essayant de respirer et d'expirer le mieux possible.

Gros Bisous.

Vincent Berthet

Merci Vincent.

Mon c½ur a ralenti mais il demeure très sensible et j'appréhende cette journée de canicule qui s'annonce.

Pour la même raison j'ai dû modifier mes projets de vacances et je pense que je vais passer le mois d'août ici,
afin s'il y a le moindre problème d'être proche des hôpitaux où je suis soignée
Au cas où....

(Quelle perspective !)

Heureusement, certains de mes voisins et amis ne partent pas non plus et nous pourrons nous voir.

Ceci dit bonnes vacances à tous ceux et celles qui partent et aussi à ceux qui sont en vacances mais ne partent pas.

Courage aux travailleurs estivaux, aux personnes, enfants et jeunes hospitalisés et à leurs familles.

Amitiés à tous.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir à tous,

Ces derniers temps j'avais des soucis avec mon taux de potassium qui avait tendance à baisser, c'est d'ailleurs la cause de ma dernière hospitalisation à Longjumeau où j'ai été bien soignée et où
les doses de potassium à prendre en gélules ont été remontées.

La cardiologue m'a prescrit des examens de sang très régulièrement.

Aujourd'hui je suis allée chercher mon dernier bilan sanguin. Il est bon, excepté le calcium un peu haut.

L'INR en revanche est élevé. Pour cela je suis suivie par le Créatif. Comme d'habitude ils m'ont bien conseillée sur les doses d'anti - coagulants à prendre ces prochains jours et je refais cet examen bientôt.

Hier à ma grande surprise le secrétariat de Madame Ladouceur m'a appelé pour me signaler ce problème (ils avaient reçu les résultats). Ils m'ont demandé si je souhaitais qu'ils continuent à suivre mes résultats d'analyses. Naturellement j'ai dit oui. Ils vont se mettre en contact avec le labo et désormais ils recevront tous mes résultats d'examens. J'avoue que cela me rassure et je me sens bien prise en charge. Je la vois mercredi prochain 2 août. Je donnerai des nouvelles après, promis. Merci de ne pas m'en demander avant, ça me stresse (désolée !)

Autrement, avec les diurétiques j'ai maigri mais heureusement j'ai bon appétit et je mange avec plaisir ! Je suis fatiguée alors je me repose beaucoup...grasse matinée, sieste etc.. mais pour la bonne circulation sanguine de mes jambes et pour maintenir au mieux mon c½ur fatigué je me balade aussi, surtout qu'il fait beau et pas trop chaude en ce moment. En allant doucement ça va...

Par prudence j'ai renoncé à partir en cure au mois d'août et je passerai l'été ici à regarder et à écouter les jolis avions qui nous survolent très régulièrement toutes les 30 secondes de 6h 30 à 23 h 30 jusqu'au mois de septembre pour cause de travaux sur les pistes (proximité d'Orly oblige !).

Gaëlle en retournant à la Martinique a dû passer au-dessus de ma tête sans que je m'en rende compte... Coucou Gaëlle, heureuse de te savoir bien arrivée !
Bises estivales à tous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Sylvie,

Avec Madame Ladouceur, tu es entre de bonnes mains, elle est vraiment au top, elle te suivra mieux que quiconque et te diras vraiment ce que tu dois faire ou ne pas faire.

Continues de manger tout ce qui te plaît et que tu aimes, ça ne peut qu'être bénéfique pour toi.

Bon courage pour la suite de tes examens et pour le 2 août.

Nous attendons des nouvelles dès que tu peux.

Pleins d'ondes positives++++++++++++++++++++++++++++++

Gros bisous de nous 3

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à tous,

Rien de neuf cette semaine excepté que, malgré un INR un peu bas mon bilan sanguin est bon.

Pour le c½ur état stationnaire. Néanmoins je me sens faible et j'ai des vertiges, pas au point de tomber quand même !
Toujours bon appétit et je dors bien. Et pour cause, je suis crevée !

Je vois madame Ladouceur à l'hôpital Georges Pompidou mercredi.
Je mettrai des nouvelles après. Merci de ne pas m'en demander avant, ça me stresse.

Cordialement.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour à tous,

J'ai donc vu Madame Ladouceur mercredi dernier.


Tout d'abord elle a trouvé mon c½ur en meilleur état qu'au mois de juillet. Le traitement a dû faire effet.

Elle me dit : "votre c½ur n'est pas en insuffisance cardiaque". Bonne nouvelle !

Cependant je n'ai pu m'empêcher de lui demander pourquoi elle avait marqué que j'étais en insuffisance sévère dans son dernier compte - rendu.

Elle m'a alors expliqué que par moment mon c½ur "décompensait" (se fatiguait) et qu'alors j'étais en insuffisance cardiaque et qu'à d'autres mon c½ur ne "décompensait pas" donc était moins fatigué, ce qui était le cas mercredi. Il battait alors à 84 bpm ce qui pour moi me semble "normal". (Pendant longtemps j'ai cru que la norme c'était 80 parce que mon c½ur ne battait jamais en dessous. ;)
Cependant je me sens fatiguée et je pense que c'est dû à ma petite tension, aux alentours de 10, 5. Habituellement c'est plutôt de 11.8 à 12.5. Et puis je manque de magnésium, cependant le reste du bilan sanguin est correct.

J'ai également mal aux jambes tous les jours, surtout le soir, parce que mon c½ur faisant ce qu'il veut, le sang descend dans les jambes et ne remonte pas. Donc, de moi-même, je porte des bas de contention depuis un certain temps déjà et je surélève mes jambes quand je suis allongée. Madame Ladouceur m'a recommandé d'aller voir un angiologue. Elle m'affirme qu'il pourra faire autre chose pour soulager mes jambes que me donner des médicaments, car j'ai déjà un traitement assez lourd et je ne souhaite pas en prendre plus. D'autres techniques existent paraît - il et puis, pourquoi pas, l'année prochaine je pourrais peut-être faire une cure de phlébologie ? :)

Pour celles et ceux qui ont connu ou connaissent ce problème avez - vous des tuyaux à me donner ? Autrement j'ai des vertiges et souvent l'impression de "planer". Je ne sais pas si c'est dû à mon état de faiblesse ou aux médicaments que je prends.

Enfin voilà j'ai fini mon inventaire à la Prévert, je vais pouvoir chanter "j'ai la rate, qui s'dilate..." etc.. Mon état s'est dégradé rapidement cette année mais je suis toujours là pour le moment et c'est ça qui compte !
Je traverse parfois des moments difficiles moralement mais je pense que cela peut se comprendre.

Cependant je ne lâche rien et j'ai toujours autant envie de vivre...

Pensées à toutes les petites et grandes étoiles, spécialement la Grande Juliette, Laurie Dr. et Fabien, des personnes auxquelles je pense tous les jours.
Chacun à leur manière ont été des modèles pour moi et je prends exemple sur eux.
Pensées à tous ceux et celles qui luttent pour vivre, quelque soit leur pathologie.

Amitiés.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Sylvie,

Super si le traitement fait de l'effet, il faut avoir de la patience mais ce n'est pas évident.

Ah ! ce magnésium !!!! Maïwen en manque aussi et le calcium elle ne le fixe pas, maintenant elle a une ampoule à prendre tous les 3 mois, on verra si ça fait de l'effet. Mais je me pose une question que je poserais à Mme Ladouceur en janvier, est-ce que ça vient de la cc ????

Heureusement que tu as envie de vivre !!!! nous nous voulons que tu sois là avec ton joli sourire, ta joie de vivre, ta bonne humeur communicative.........................

Bon courage et continues de bien prendre soin de toi

Gros gros bisous de nous 3

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir à tous,
Et merci beaucoup Martine de ta réponse.
Rien de neuf me concernant.

Mon c½ur fait toujours le fou. Il bat la chamade. Je suis en tachycardie et je ressens comme des pincements au c½ur.
Ce doivent être les Extras - systoles ventriculaires.
J'ai de vilains cernes sous les yeux qui ne partent pas et je suis très fatiguée.
J'ai également toujours des vertiges.

J'ai malgré tout une certaine chance car il y a toujours quelqu'un du quartier pour prendre de mes nouvelles et jje suis plus aidée pour les tâches ménagères.
Au creux du mois d'août cela n'est pas évident.

Pensées à toutes les personnes malades ou hospitalisées.
Pensées aux petites et grandes étoiles et à leur famille.

Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir,

Vous êtes une personne très courageuse et généreuse !!! J espère que votre Santé s améliorera et que tout ira bien pour nous tous. Bonne soiree

Merci Sasa,

Pour le moment état stationnaire.

Rien de neuf.

J'apprécie la tranquillité de ce mois d'août mais en même temps je me sens un peu isolée.

Heureusement les amis et voisins présents se manifestent. Et d'autres plus lointains aussi.

J'ai eu de belles surprises...de la part de personnes que je connaissais peu et qui semblent m'apprécier,
Qui prennent de mes nouvelles même lorsqu'elles sont en vacances, qui m'invitent à des pique-niques ou des BBQ
Ou avec qui je papote lorsque je les rencontre au square, ce qui fait que finalement je me sens entourée de tout un quartier.

Cela me réchauffe le c½ur....

Je dois voir un phlébologue prochainement et aussi faire un holter.

Je vous dirai ce qu'il en est plus tard.

Douces et affectueuses pensées aux personnes malades, hospitalisées, aux papanges et aux mamanges.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Sylvie,

ça ne m'étonne pas que les voisins , les amis et d'autres personnes prennent de tes nouvelles, tu es toujours là pour les autres alors quand tu as besoin il faut savoir ramener l'ascenseur.

Tu as toujours le sourire, un sourire communicatif, restes comme tu es et continues de bien prendre soin de toi.

Gros gros bisous de nous 3

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci Sasa,

Pour le moment état stationnaire.

Rien de neuf.

J'apprécie la tranquillité de ce mois d'août mais en même temps je me sens un peu isolée.

Heureusement les amis et voisins présents se manifestent. Et d'autres plus lointains aussi.

J'ai eu de belles surprises...de la part de personnes que je connaissais peu et qui semblent m'apprécier,
Qui prennent de mes nouvelles même lorsqu'elles sont en vacances, qui m'invitent à des pique-niques ou des BBQ
Ou avec qui je papote lorsque je les rencontre au square, ce qui fait que finalement je me sens entourée de tout un quartier.

Cela me réchauffe le c½ur....

Je dois voir un phlébologue prochainement et aussi faire un holter.

Je vous dirai ce qu'il en est plus tard.

Douces et affectueuses pensées aux personnes malades, hospitalisées, aux papanges et aux mamanges.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir à toutes et à tous,

Hé bien voilà les vacances s'achèvent et la rentrée se profile. Je souhaite qu'elle se passe bien pour tous les petits bouts atteints de cardiopathies et pour leurs parents aussi.

Du nouveau pour moi aussi. Après avoir patienté tout le mois d'août, je viens de voir un phlébologue - cardiologue parce que depuis peu j'ai les jambes lourdes et j'en souffre.

Ce médecin m'a fait un doppler et m'a proposé en voyant mon ordonnance, de faire le holter prescrit par Madame Ladouceur à l'HEGP pour ma prochaine visite (vendredi).

Ca tombait bien car je ne savais pas où aller pour le faire.

Et là, surprise ! le holter montre une très grande quantité d'extra - systoles ventriculaires.

Alors il m'a prescrit un bilan sanguin avec digoxinémie. Résultat de l'examen, je ne suis pas en surdosage Dieu merci !

Cependant j'en prends depuis trop longtemps et les effets négatifs (secondaires) se manifestent, l'essoufflement notamment, les pieds et jambes qui enflent et surtout les extras - systoles ventriculaires qui font mal et qui mettent à plat. Il m'a demandé de l'arrêter et m'a prescrit à la place de la Flécaïne.

Je ne lui ai pas caché que j'allais à l'HEGP bientôt. Il n'était pas très content.. .mais je maintiens mon rendez-vous quand même et le reverrai s'il veut bien comme cardiologue de ville.
A l'HEGP je vois une cardiologue congénitaliste le Docteur Ladouceur.

Cependant je suis sa prescription, j'arrête la Digoxine ce soir. Je lui suis très reconnaissante d'avoir diagnostiqué cet effet secondaire.

J'ai déjà dû l'arrêter quelques jours au printemps dernier alors que j'étais hospitalisée pour changer de traitement.

Jusqu'à présent seuls la Cordarone (que je ne peux plus prendre) et la Digoxine ont su calmer mon c½ur durablement.

Mais ces deux médicaments ont aussi leurs effets secondaires que j'ai ressenti à tour de rôle et je ne peux plus en prendre.

Autrement l'écho doppler pour lequel je suis venue à l'origine est bon. Pas de caillot en formation dans mes gambettes. Je suis bien anti-coagulée !

D'autres nouvelles quand j'aurais vu le Docteur Ladouceur. A suivre... ;-)

Cordialement.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour à tous,


Pour celles et ceux que ça intéresseraient je suis allée en consultation hier à l'HEGP. J'ai vue le docteur Karsenty qui travaille avec Madame Ladouceur, tous deux cardiologues congénitalistes, c'est à dire qui s'occupent des cardiopathies congénitales.

Les différents traitements que j'ai pris depuis que je suis en insuffisance cardiaque (car c'est bien de cela qu'il s'agit) in'ayant pas marché, il me propose d'essayer un autre traitement sous surveillance hospitalière.

Je rentre donc à l' hôpital lundi 4 septembre pour... le moins longtemps possible j'espère.

Je serai à Paris, à l'hôpital Georges Pompidou, en cardiologie, Si cela vous dit de venir me voir vous êtes les bienvenus et sinon j'aurais mon téléphone portable avec moi,
Sur lequel vous pourrez me joindre.si vous le désirez.

Je donnerai des nouvelles ici si je le peux et sur le réseau social.

Amitiés à tous.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour à tous,

Me voici revenue de l'hôpital Européen Georges Pompidou où je suis restée une semaine et un jour.
J'ai été très bien prise en charge pour un changement de traitement. C'est un hôpital au top.
Avant de venir j'ai dû arrêter le médicament pour le c½ur ❤, de la Digoxine que je prenais depuis 24 ans dont je subissais un des effets secondaires.
Les médecins ont d'abord essayé un premier médicament qui n'a pas marché. Il ne régularisait pas le c½ur et
Provoquait de l'essoufflement allant jusqu'au malaise et de l'hypotension (8.5 c'est peu !)
Un second médicament a alors été essayé qui régularise mon c½ur (disons que le c½ur est plus régulier sans être toutefois en rythme sinusal)
J'ai aussi moins de palpitations ce qui est important (extra - systoles ventriculaires).
Cependant il m'essoufffle également et me fatigue. Je ne me sens plus vraiment moi - même et j'ai l'impression d'être droguée.
Les cardiologues ont hésité avant de me le donner car ils savaient bien que cela pouvait provoquer ces effets.
(J'ai également des problèmes pulmonaires donc risque de crises d'asthme, c'est surtout ce qu'ils craignaient).
Je dois faire un bilan sanguin, actuellement j'ai un holter pour 24 h qu'on m'enlève demain
et je revois le Dr Ladouceur le 25 septembre.
Voilà, voilà les news du jour.
Pensées aux petites et grandes étoiles et à leurs familles. Affectueuses pensées à toutes les personnes petites et grandes
qui sont hospitalisées.
Bon courage à tous.
Cordialement.
Sylvie

Bonsoir Sylvinette,

Je trouve que ce pseudo te va très bien !!!!

Contente que tu sois rentrée chez toi, tu as retrouvé ton petit chat Hijo qui a du te faire pleins de joies.

J'espère que le nouveau traitement va être adapté pour toi et que tous ses mauvais souvenirs vont s'effacer.

Je te souhaite beaucoup de courage, donnes nous des nouvelles de tes examens et de ta visite à Pompidou.

Gros bisous de nous 3

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à tous,

Je me réjouis des dernières nouvelles de Gaëlle que j'ai lu sur le forum et ailleurs.

Encore quelques jours d'attente avant d'être complètement rassurés mais c'est déjà merveilleux !

Pour ma part j'ai passé une bonne partie du mois de septembre à l'hôpital à essayer divers traitements médicamenteux pour tenter de calmer mon arythmie
et réduire les extra - systoles ventriculaires très fréquentes.

En tout, durant mon séjour j'ai essayé 4 médicaments différents dont 3 béta - bloquants ; du Cardensiel d'abord, résultat hypotension à 8.4, essoufflement et malaise donc arrêt immédiat.

Puis du Sotalol, un béta - bloquant qui a bien bien réduit mes extra - systoles mais M'a tellement ssoufflée que je ne pouvais plus marcher. Dès que j'ai arrêté ça a été mieux, j'ai pu marcher à nouveau.

Ensuite du Sélectol, un autre béta - bloquant, moins efficace mais avec les mêmes effets secondaires.

Et enfin, depuis une semaine je reprends du Verapamil. Au début ça allait mais depuis quelques jours et de plus en plus l'essoufflement et me gêne.

Tout le problème vient que j'ai à la fois des problèmes pulmonaires et cardiaques et le soir médicaments pour le c½ur peuvent donner de l'asthme tandis que ceux qui traitent les poumons accélèrent souvent le rythme cardiaque.

Je dois faire un holter. Je vais donc aller voir mon cardiologue habituel (reconnu comme un très bon cardiologue par ceux de l'hôpital et en discuter avec lui.

Mais j'ai encore une dizaine de jours à attendre. C'est long et je me demande si je vais avoir la patience de supporter cela.

En y a y-il parmi vous qui aient à la fois des problèmes pulmonaires et cardiaques ? Si oui les médecins arrivent - ils à vous trouver un traitement qui,
à la fois convienne au c½ur et n'abîme pas le souffle ? Merci de votre réponse.

Bien à vous tous.
Sylvie

Bonjour Sylvie,

J'espère de tout coeur que les médecins pourront te trouver un traitement adapté, qui régule ton arythmie, sans trop d'effets secondaires.
Tout plein de courage pour ces ajustements et cette attente.

Bises
Nadège

Coucou Sylvie,
j'espère que tu pourras rediscuter tranquillement avec ton cardiologue et voir avec lui, après les résultats du shooter, la possibilité d'un second avis au CCML

Cordialement

AgnesZ

Merci Nadège et AgnesZ.

Aujourd'hui j'ai rappelé mon cardiologue. J'ai eu sa secrétaire. Elle m'a dit qu'elle avait posé la question et que le médecin lui avait répondu, que j'essaie, autant que possible de tenir jusqu'à ce que le holter soit fait et qu'il me donne les résultats c'est à dire encore 9 jours.
Les effets secondaires devraient s'estomper progressivement. À voir....

En fait l'essoufflement est venu progressivement, pendant une semaine ça allait.

J'espère pouvoir tenir. Si je tiens et que le holter ne montre pas un bénéfice réel pour le c½ur, je l'arrête.

Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Merci Nadège et AgnesZ

Aujourd'hui j'ai rappelé mon cardiologue. J'ai eu sa secrétaire. Elle m'a dit qu'elle avait posé la question et que le médecin lui avait répondu, que j'essaie, autant que possible de tenir jusqu'à ce que le holter soit fait et qu'il me donne les résultats c'est à dire encore 9 jours.
Les effets secondaires devraient s'estomper progressivement. À voir....

En fait l'essoufflement est venu progressivement, pendant une semaine ça allait.

J'espère pouvoir tenir. Si je tiens et que le holter ne montre pas un bénéfice réel pour le c½ur, je l'arrête.

Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour à tous ,

Avec l'accord de mon cardiologue généraliste j'ai diminué la dose de l'anti -arythmique de moitié.
J'ai l'impression de mieux le supporter mais est - il encore efficace ?
Je suis très vite essoufflée comme je ne l'ai jamais été (ou alors enfant avant mes opérations) et j'ai des oedèmes qui me donnent bonne mine
Surtout au niveau des joues. Les gens que je vois les rares fois où je sors et qui ne savent pas me félicitent pour mon joli teint, ma peau hydratée
(Et pour cause !) et mon air reposé...mais doivent grandement contribuer à mon essoufflement.

Hier je suis allée voir les enfants et les encadrants de l'accueil du soir ( tout près de chez moi). J'ai reçu de la part de tous un accueil très chaleureux et ça m'a fait
Drôlement plaisir!

Je vous souhaite à tous un très bon week-end (il va faire beau et chaud).
Pensées à Gaëlle
Pensées à toutes les personnes hospitalisées,
Aux petites et grandes étoiles et à leurs familles.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Sylvie.

J'espère que ton holter apportera des réponses à tes problèmes cardiaque et pulmonaire qu'il permettra de mieux te soigner.En attendant il faut essayer de tenir le coup même si je me doute que ce n'est pas facile pour toi en ce moment!!!Je te souhaite bien du courage ma Sylvie!!!

Gros Bisous.

Vincent Berthet.

Bonsoir à tous,

Toujours dans mes essais médicamenteux je n.ai pas supporté l.isoptine (Vérapamil). À vrai dire je finis par me demander si ce sont les médicaments que jene supporte pas ou si c’est la maladie qui progresse. Là j’essaie un dernier, le Tildiem. Espère que je vais tenir jusqu’à samedi afin de pouvoir faire le’ holter de 24 h prévu. Je revois mon cardiologue généraliste samedi.
Si ça ne marche pas il faudra envisager d.autres solutions.

Je ne veux pas en dire plus ici et dorénavant j,en parlerai moins car il est très important que je ne me décourage pas et que je garde le moral.
Mon cardiologue est toujours à l.écoute et fait tout ce qu.il peut pour que j.aille mieux.

Entre deux mal-être (plutôt que malaise) je garde l.appétit, un bon sommeil et la’plupart du temps le sens de l.humour. Enfin j.essaie !

Pensées à tous ceux qui souffrent, à toutes les petites et grandes personnes hospitalisées et à Gaëlle bien sûr !
Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Sylvie,

J'espère de tout c½ur que ce médicament sera le bon, c'est fatiguant pour toi d'essayer et d'essayer encore sans résultats.

Pompidou va peut-être trouver LA solution, c'est tout le mal que je te souhaite.

Garde ton moral et ton sens de l'humour, c'est la moitié de la guérison.

Courage, gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Sylvie, contente d'avoir de tes nouvelles. Encore un peu de patience pour arriver au holter. La mise en place d'antiarythmiques (bêtabolquants ou autres) est toujours longue et compliquée, et ne convient pas à tout le monde. Dans ton cas la prise en charge est multiple avec le volet pulmonaire qui n'est pas négligeable.
J'espère que tu pourras voir avec ton cardiologue pour ce dont nous avions parlé, et qu'un second avis sera possible. Donne quand même de tes nouvelles. ...si tu veux bien.

Plein de courage

AgnesZ

Bonjour à tous,

Suite de mes aventures thérapeutiques. J'ai donc commencé le Tildiem depuis hier soir (je n'ai pas pu me le procurer plus tôt) et j'ai repris un comprimé ce midi (posologie : 2p jour; 1 matin et 1 soir).

Pour le moment peu de changements. Je fais de l'asthme mais il peut y avoir différentes causes. Je pense qu'il est encore tôt pour constater une modification. J'espère pouvoir le supporter jusqu'au week-end et même au-delà. J'ai prévenu les cardiologues de Pompidou en laissant un message à l'infirmière coordinatrice.

Actuellement j'ai beaucoup d'oedèmes au chevilles et aux jambes en fin de journée (mais je porte depuis longtemps des bas de contention la journée), et j'ai aussi de l'eau dans le ventre (ça fait "floc-floc"). Dans les poumons je ne sais pas car je n'entends pas de bruit caractéristiques et malgré que j'ai de l'asthme et que je peine à faire la moindre chose je ne me sens pas gênée comme je l'ai été à certains moments.

L'après-midi je fais une sieste les jambes surélevées. Je me repose le plus possible. J'aimerais me sentir plus légère. ;)

Pensées à toutes les personnes hospitalisées ou souffrantes, particulièrement à Gaëlle et à tous les enfants et ados.
Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir,

Pas grand chose de neuf depuis hier si ce n’est toujours Un fort essoufflement au moindre mouvement.

Aujourd’hui je suis allée à la MJC. Ils sont vraiment adorables car les animateurs viennent me chercher et me raccompagnent avec le’ minibus.
Mardi j’ai pu aller déjeuner à la table d.hôtes d’un repas peu salé. (Je ne suis pas la seule à devoir faire attention).

J’apprécie beaucoup cette délicate attention qui me permet de rester dans la vie associative et de continuer d’avoir une vie sociale.

Demain je vais chez mon cardiologue afin que sa secrétaire me pose un holter de 24 heures. Samedi j’y retourne pour qu’on me l’enlève et le revoir à ce moment-là.

Entre deux, si ça ne va pas’, j.appellerais les pompiers.

Bises à tous.
Sylvie

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Sylvie vient de me contacter en me donnant de ses nouvelles...qui ne sont pas très bonnes, puisqu'elle est réhospitalisée. Je vous copie son message:

"Coucou Agnès, me voici de nouveau hospitalisée à Georges Pompidou. Ce matin à la suite d'une visite chez mon cardiologue généraliste pour la pose d'un holter, j'ai fait un malaise. J'ai de l'asthme depuis quelques jours déjà. Mon cardio aussitôt contacté le Dr Ladouceur qui a demandé que je vienne le jour même.

Je viens de voir l'interne. J'ai un peu d'eau dans les poumons. Je vais avoir une perfusion de Lasilix dans l'immédiat

J'ai des oedèmes aux chevilles, au ventre et au poumon à cause des deux derniers médicaments pour le coeur que j'ai essayé et qui ne me conviennent pas.
Je vais être mise sous perfusion de Lasilix et on arrête le traitement pour le coeur. Merci Agnès Z d'avoir donné de
mes nouvelles. Très difficile de me connecter ici à partir de mon smartphone.

Bonsoir Sylvie,

Plein de courage et d'ondes positives++++++++++++++++++++J'espère qu'ils vont trouver le traitement qu'il te faut et qu'ils vont réussir à diminuer les ½dèmes

Nous pensons très fort à toi,

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

coucou Cerise ,

mais dis donc tu voulais concurrencer Gaëlle pour l'eau ??? et puis être plus près d'elle aussi ?
j'espère que tu vas très vite te remettre sur pied , le lasilix va te faire du bien .
je t'envoie aussi plein de courage et du bon air de mes montagnes
gros bisous
christiane

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour à tous,

Hier j'ai eu la joie de voir Gaëlle, Christian et Maryvonne
à la cafétéria de Georges Pompidou. Nous avons partagé le goûter et celà m'a fait très plaisir.
Seule ombre au tableau : que Gaëlle souffre. J'espère que ces douleurs vont s'estomper et disparaîtront le plus vite possible.
Pour ma part je suis encore essoufflée mais de manière différente. Je prends de la Cordarone depuis 3 jours maintenant. Pour le moment pas de grand changement ; mon coeur fait toujours le yoyo. On surveille de près (je l'espère) ma TSH. Je retrouve l'appétit, qui était un peu
émoussé par mes deux derniers essais médicamenteux,
J'ai une voisine agréable, je dors correctement, que demander de plus (sinon la guérison ou une amélioration significative) ?
Ensuite, un jour après l'autre... Je préfère ne pas penser plus loin pour le moment.
Bises à tous et particulièrement à Gaëlle et toutes les personnes souffrantes et à leur famille.

Sylvie

Bonjour Sylvie,

Déjà un point positif si tu as retrouvé l'appétit et que ta voisine est sympa, c'est important.

J'espère que la Cordarone va faire de l'effet et que ce traitement te conviendra, enfin quelque chose qui te soulageras !!!

Ils pensent que tu as un problème de thyroïde pour surveiller ta TSH ???

Courage et prends soin de toi,

Gros gros bisous de notre Bretagne,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen