Sujet du post :     Double cardiopathie de mon bb

Bonjour à tous je suis enceinte de 19 sa et le cardiopediatre à diagnostique a mon fils un CAV et je ne sais pas exactement un cddi. .. elle m a donné deux options une Il y qui me paraît infaisable ou une derivation de l artère pulmonaire ou aorte je ne sais pas exactement. Elle m a dit que c est une chirurgie palliative qui est très complexe et qu' à long terme on ne sait pas comment elle peut évoluer. .. Je suis perdue je ne sais pas quelle décision je dois prendre y a t il des personnes dans le même cas? Merci pour vos réponses.

Bonjour,

Je ne peux pas vous renseigner précisément car ma fille Latika est porteuse d'un VDDI type Fallot...pas tout à fait la même cardiopathie donc. Je ne peux que vous conseiller d'être un peu patiente, étant sûre que quelqu'un ayant vécu une malformation de même type viendra témoigner sur le site. J'ai appris la malformation de ma fille à 24 SA et le monde s'est écroulé...le site a été pour moi d'un grand soutien! Je suis passée par ce par quoi vous passez et je comprends votre douleur et vos interrogations!

Si vous voulez des renseignements sur les opérations, le suivi, les suites, n'hésitez-pas à me contacter! Je suis disponible pour répondre à vos questions et apaiser vos craintes si je le peux!
Courage et n'oubliez-pas que les bébés sont beaucoup plus forts que l'on ne l'imagine!

Bises de Suisse
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Je viens de revoir un médecin mon fils a effectivement un vddi comme votre fille ke veux bien toute info que vous voudrez bien me donner . Il a également une cav .

Pas de réponse? Dur de trouver des personnes ayant le même cas de figure...
Cav +vddi avec comme option une derivation cavo pulmonaire totale?

Bonsoir, je suis déçue de voir aussi peu de réponses concernant la cc de votre petit prince. Mon fils n'a pas la même cc mais il a eu une dcpp (dérivation cavo pulmonaire partielle) et une dcpt (dérivation cavo pulmonaire totale) ou fontan. J'ai peut-être quelques réponses à vous donner mais je préférerais y répondre en privé, je vous donne mon adresse mail si vous voulez poursuivre la discussion : cathdestree@hotmail.com . En attendant, je vous envoie un camion de courage.

Catherine, maman de Malik, né le 18/05/2011. il souffrait de l'anomalie d'ebstein sous la forme la plus sévère, atrèsie pulmonaire critique, 2 souffles au c½ur et un c½ur 3 fois trop gros. à 2 jours (20/05/2011) chirurgie de Norwood et blalock, le 18/10/2011, chirurgie de Glenn (DCPP) et le 17/07/2014, chirurgie de Fontan (DCPT)....Depuis, la vie est magique :)

Bonsoir,
Désolée pour mon silence mais je ne suis plus trop venue sur le forum ces derniers temps! Je suis bien évidemment disponible en message privé pour parler de la cc de Latika. Je peux vous expliquer notre parcours et sa chirurgie, le séjour à l'hôpital et bien sûr sa spectaculaire récupération! Latika est une petite fille hyper active, gaie et pleine de vie qui ne souffre d'aucun handicap lié à son coeur: un développement moteur et cérébral normal et une vie de petite fille comme sa grande soeur avant elle! Il faut voir sa cicatrice (et il faut la chercher...!) pour se rappeler par quoi elle, et toute le famille, est passée!

Et vous, comment allez-vous ? Etes-vous bien entourée? C'est primordial l'accompagnement de l'entourage dans ce moment difficile et plein d'incertitudes. N'hésitez-pas à prendre contact par message privé!
Courage et à bientôt plus vite sur le forum!

Fabienne

Ps: pour les messages privés, vous devez vous inscrire comme membre....

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)