Sujet du post :     Double discordance + CIV + obstacle à gauche

Bonsoir à tous, je suis nouvelle sur le forum. Je m'appelle Claudia, j'habite Nantes et je suis enceinte de 23 semaines et 6 jours...deuxième tentative de bébé après une fc précoce en janvier.
Comme pour beaucoup, j'ai eu la "douche froide" à l'échographie des 22 semaines : large CIV et probable transposition des gros vaisseaux dans le c½ur de mon petit garçon.

Nous avons vu Cécile Pascal lundi, cardiologue spé@#$%&ée à Nantes. Nous sommes ressortis encore plus perturbés de ce rdv : elle n'est pas sure à 100% de ce qu'elle a vu (donc on la voit à nouveau vendredi pour essayer de mieux comprendre) : elle voit deux vaisseaux qui sortent du c½ur, un gros et un petit, plutôt décalés vers un coté, mais elle ne sait pas nous dire lequel est l'aorte et lequel est l'artère pulmonaire. Elle se demande même si les deux ventricules ne seraient pas inversés, mais apparemment c'est très très rare.

Or, elle nous a expliqué que si c'est l'aorte le petit vaisseau, ils sont capables de la faire grandir ; en revanche, apparemment on ne peut pas faire grandir une artère pulmonaire.

Je suis pommée, je passe de l'espoir au désespoir 100 fois par jour. Le fait de ne pas savoir donner un nom à cette cardiopathie est encore plus effrayant.

Est-ce que quelqu'un a déjà entendu un discours similaire de la part du spécialiste ? Des témoignages de bébés ayant aussi une artère pulmonaire "petite" ? Qu'avez-vous fait ? Des solutions existent ?

Désolée pour le message confus, j'espère que quelqu'un pourra répondre...en attendant je vous remercie pour le temps que vous prenez pour conforter les autres et je souhaite une excellente santé à vous tous et vos proches.

Claudia



Modifié 1 fois. Dernière modification le 08/09/17 17:31 par Cl4udia.

Bonsoir Claudia,

Ma fille est née à 7 mois 1/2 de grossesse, je ne savais pas qu'elle avait des malformations, c'est à la naissance que l'on a tout découvert.

Elle avait une transposition des gros vaisseaux, une coronaire unique mal placée, de multiples CIV.

Elle a été opérée à 16 jours de vie au Centre Chirurgical Marie Lannelongue au Plessis Robinson près de Paris.

Les CIV se sont fermées toute seule, elle a une sténose pulmonaire, une fuite aortique de grade 2 et une micro-fuite mitral.

Elle a eu 22 ans fin juillet. Je ne vais pas vous dire qu'elle vit comme toutes les filles de son âge, ce n'est pas vrai, elle se fatigue très vite et est essoufflée mais elle est avec nous et c'est ce qui compte, nos enfants sont des battants. Elle est suivie sur Rennes, 2 fois par an et une fois à Pompidou à Paris. Nous sommes de Brest mais je préfère aller à Rennes car en 1982 j'ai perdu mon petit Yoann à l'âge de 2 mois à cause du cardiologue de Brest qui ne l'a pas transféré assez tôt sur Paris, il était beaucoup trop fatigué quand il est arrivé.

Je vous souhaite beaucoup de courage et donnez nous des nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci beaucoup pour ta réponse, Martine. La sténose pulmonaire correspond à une artère pulmonaire petite, c'est ça ? C'est ce qui provoque son essoufflement ?

Nous sommes dans l'attente pour l'instant...je vois la gynécologue la semaine prochaine pour organiser une amniocentèse (une autre étape qui me fait peur, mais il est important pour mon copain de savoir s'il y a aussi d'autres problèmes...).

Claudia

Bonsoir, mon fils est né avec plusieurs malformations cardiaques dont une sténose pulmonaire critique, son artère pulmonaire était bouchée à cause d'une malformation des valves tricuspides. Elle était bouchée mais pas trop petite. Hélas, je ne peux t'apporter plus de réponses, tu en sauras plus vendredi, note bien toutes les questions qui te passent par la tête même si elle te paraissent ridicules. Courage et tiens nous au courant.

Catherine, maman de Malik, né le 18/05/2011. il souffrait de l'anomalie d'ebstein sous la forme la plus sévère, atrèsie pulmonaire critique, 2 souffles au c½ur et un c½ur 3 fois trop gros. à 2 jours (20/05/2011) chirurgie de Norwood et blalock, le 18/10/2011, chirurgie de Glenn (DCPP) et le 17/07/2014, chirurgie de Fontan (DCPT)....Depuis, la vie est magique :)

Bonjour Claudia,

Oui, la sténose pulmonaire est un rétrécissement plus ou moins important, pour le moment on ne fait rien à Maïwen.

Moi aussi j'avais fait une amniocentèse parce que j'allais avoir 41 ans quand j'ai eu Maïwen, ma cinquième et la petite dernière, l'attente des résultats est longue mais c'est aussi rassurant.

Bon courage et tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à tous,

je viens de recevoir un premier compte-rendu du contrôle du 4 septembre. Je sais que ce n'est pas un forum de médecins, mais si jamais ça peut faire écho dans les expériences de certains...
Comme d'habitude, merci d'avance.

C½ur en situs solitus, lévocardie, axe normal.
La veine cave inférieure est bien à droite.
On retrouve quatre cavités avec deux oreillettes et deux ventricules. Les oreillettes sont en situs solitus avec un sinus veineux pulmonaire venant à l'oreillette située à gauche. La veine cave inférieure et la veine cave supérieure droite se jettent dans l'oreillette située à droite. Le foramen ovale est largement perméable et la valvule de Vieussens ballotte bien dans l'oreillette gauche. Il existe des valves auriculo-ventriculaires perméables, non fuyantes non sténosantes. Leur insertion est difficile à analyser à ce jour du fait de la position du f½tus et d'une large communication interventriculaire sous vasculaire à extension postérieure. De même, la concordance auriculo-ventriculaire est difficile à apprécier à ce jour. Le ventricule situé à droite est beau et fait la pointe du c½ur. Le ventricule situé à gauche parait plus petit, ne fait pas parfaitement la pointe. Le myocarde se contracte bien.


Il existe une large communication interventriculaire de type conotroncal. Au-dessus de cette CIV sort un large vaisseau, à cheval, dont la valve est fine, non fuyante non sténosante. On observe, plus antérieur et plus à gauche, un second vaisseau, beaucoup plus petit. J'ai beaucoup de mal à analyser les vaisseaux mais il me semble que le plus petit est l'artère pulmonaire et le plus large l'aorte. Les deux vaisseaux ont l'air d’être vascularisés de manière antérograde au travers de valve perméable.


Fréquence cardiaque régulière et sinusale en permanence.

Bonsoir à tous,

nous avons eu aujourd'hui un deuxième contrôle avec la cardiologue. Elle nous dit qu'on se trouve devant à une double discordance (ventricules inversés), avec CIV. La bonne nouvelle du jour est qu'il parait (j'ai tellement peur de le dire) que le gros vaisseau soit l'artère pulmonaire, ce qui est positif apparemment.

J'essaye de me documenter et de recueillir des témoignages, si jamais ça vous parle...

Bonne soirée à vous et merci.

Claudia

Bonsoir Claudia,

J'étais justement en train de vous écrire un message pour savoir comment ça s'était passé.
A priori vous avez déjà eu quelques réponses.
J'espère que quelqu'un connaissant cette cardiopathie pourra vous aider.

Quelle est la suite? amniocentèse ? d'autre rendez vous cardio?

Bon courage pour la suite.
Bonne journée

La suite est l'amniocentèse, elle me fait très peur mais c'est important pour mon copain...j'ai l'impression que c'est l'unique risque, même si minimal, que je pourrais lui éviter...mais bon.
Sinon le prochain rdv cardio est pour début octobre.

Une question peu délicate, la possibilité de l'img est proposée systématiquement ou c'est que notre cas est particulièrement complexe ? Désolée de demander ça...

Claudia

Bonsoir,

L'amniocentèse est un moment terrible et ...long surtout! je suis passée par là aussi et vous envoie tout le courage du monde!
Concernant l'img, je pense que cela dépend beaucoup des médecins auxquels vous avez affaire...de toute façon, attendez les résultats et une image plus fine du coeur de votre bébé! Nous sommes aussi passés par des questionnements identiques et je vous répondrai volontiers si vous avez d'autres questions ....
Courage à vous et à votre compagnon!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Merci beaucoup Fabienne !

Hier j'ai vu la gynécologue pour le contrôle du sixième mois et pour organiser l'amniocentèse. Une fois de plus, ça ne s'est pas du tout passé comme prévu.

Elle m'a dit que la période n'est pas bonne pour une amniocentèse à cause du risque d'accouchement prématuré. A son avis la priorité est de rencontrer le chirurgien et de commencer à transférer mon dossier à Paris, et voir plus tard pour l'amnio.
Une fois chez moi, je me suis rappelée de l'existence du DPNI (une prise de sang sur la mère qui permet d'analyser l'ADN du bébé), et je lui ai donc écrit pour passer au moins cet examen-là, qui ne comporte aucun risque et qui nous apporterait au moins une partie des réponses génétiques. Elle me répond que ce n'est pas suffisant et que l'amniocentèse est indispensable au pronostic.

Je n'y comprends rien.