Sujet du post :     Prise en charge à NANTES ?

Bonjour à tous <3

Il y a des bébés qui ont été opérés à NANTES pour un cerclage de l'artère pulmonaire ?

Petit rappel, je suis enceinte de 26 semaines, diagnostic d'une double discordance + CIV plus petite aorte pour mon bébé. A la dernière écho, la cardiologue nous a conseillé d'accoucher à Paris. Aujourd'hui j'ai eu une autre écho au CHU de Nantes. Le cardiologue a confirmé le diagnostic, mais il m'a expliqué qu'après la naissance l'unique opération envisagée est le cerclage de l'AP et, éventuellement, s'occuper de l'aorte. Il dit qu'il s'agit d'opérations bien maîtrisées à Nantes, donc pas besoin d'aller à Paris pour l'instant.

Qu'en pensez-vous ? Tellement dur de se trouver parmi tous ces discours différents...

Merci

Claudia

Bonjour,
Mon fils est suivi au CHU de Nantes depuis 20 ans. Il a d'abord été opéré à Paris pour ses 1ères interventions. Mais depuis une dizaine d'années les interventions se font à Nantes, la plus importante a été le remplacement d'un tube qui lui sert l'artère pulmonaire il y a 11 ans. Tout ce que je peux vous dire c'est que le CHU de Nantes a désormais un bon service de chirurgie cardiaque qui n'a rien à envier à Paris et que si votre cardiologue vous dit que Nantes maîtrise il faut leur faire confiance. Le service cardio est très bien. Bon courage.

Merci beaucoup Sylvie, ça fait du bien d'entendre ça !!!

Bonne continuation à vous,

Claudia

Bonjour Claudia

J ai accouchée à Nantes en Mars. Mon fils s est fait opéré d une coarctation à 7 jours il a aussi une civ mais n étant pas gênante ils ont décidés de ne pas opérer..j ai pu dormir aupres de mon bébé en soins intensifs et réa et la maison des parents mc do est top ! J ai pu allaiter et mon lait a été donner par sonde ! bref pas déçue j ai rencontré des parents dont les enfants avaient des cardiopathies plus lourdes et tout s est bien déroulé il y de trés bons chirurgiens...bon courage pour la suite si vous avez des questions...

Merci pour ta réponse Lilou, c'est encourageant :) J'habite à 15 minutes du CHU, donc niveau logement je serais assez gâtée...

En ce moment, c'est la terreur suite à l'amniocentèse. Je l'ai passée le 28/09 et la sage-femme m'a dit qu'on m'appellerait pour me donner les résultats. Je n'ai pas eu d'appel, mais j'ai reçu une convocation datée 29/09 pour un rdv avec un médecin généticien lundi prochain, le 09/10...je ne sais pas comment interpréter ça. Je me demande s'ils ont trouvé qqch de mauvais en 24, mais dans ce cas-là pourquoi nous convoquer une semaine plus tard et ne pas nous le dire tout de suite ? Et s'il n'y a rien, pourquoi la généticienne nous convoque ? C'est affreux tout ça...

Bonjour,

J ai du aussi passé par la. J ai eu aussi rdv avec une généticienne avant l amnio. Peut etre qu ils n ont pas reussi a caler un rdv avant vu la date ...
Elle ma recu pour prevenir des risques. Ce rdv est normal lorsqu on a recours a une amnio. Ils m ont dit les resultat par telephone en 48h que pour les trisomies 21 18..
Puis il faut attendre15 jrs a 3 semaines pour la microdeletion 22.
Cest pour cela que le rdv avec un genetitien est programmé pour tte ces informations les risques etc...je pense que dans votre cas l amnio s est faites avant le rdv faute place avec le généticien. ..

Courages à vous et repos surtout....

Bonsoir, et merci Lilou pour ta réponse, je n'en avais pas eu notification !

J'ai eu les résultats le 9 octobre lors du rdv avec la généticienne et heureusement, tout est bon. Aujourd'hui nous avons rencontré le professeur Baron, chirurgien de Nantes. Il nous parle d'un cerclage de l'artère pulmonaire à envisager les premières semaines/mois de vie, ensuite la fermeture de la CIV + le double switch vers 2-3 ans de vie. On se prépare à la bataille.


Merci pour le soutien

Claudia

Bonjour Claudia

Super nouvelles pour les résultats de l amnio !
Pr Baron est très réputé. J ai connu des parents dont les enfants ont été opérés de tgv et civ par ce chirurgien..
Courage pour la suite nos bébés sont pleins de ressources même tout petits ! Et votre bb sera entre de bonnes mains...

Si tu as besoin je suis la !

Courage !

bjr mon fils valentin de 20 mois c est fait opérer le 24/10/2017 a Nantes pour une civ il c est fait opérer par le professeur baron je vous rassure il et très compétent et tous c bien passer valentin et rester 2 jours en rea et ressortie de l hopital le 31/10/17 d ailleur ma femme a peut rester avec lui 24/24h 7 jours /7 aujourd&#8217;hui tous va bien comme si rien ne c était passer

Merci beaucoup pour vos retours rassurants <3

J'ai eu un autre contrôle cardiaque aujourd'hui, pas de nouveautés, tout est stable. J'en suis à 32 semaines et 4 jours, et vaccin contre le grippe fait par la cardiologue aujourd'hui :)
On croise les doigts pour la suite...

Claudia

Bonjour
Ma fille c est fait opérer à noël dernier par le prof baron.elle avais 2mois et demi .cure complète civ et stenose arrête pulmonaire. Il est formidable un vrai magicien et surtout très humain. Rien à envier à Paris car on y est aller 15 jours en novembre dernier et une honte.operatio à Nantes et super
Bon courage à toi .

Merci pour tous ces retours, c'est vraiment rassurant :) Mardi je vais quand même rencontrer le Pr Vouhé à Paris, pour pouvoir me dire d'avoir vraiment écouté tout le monde... d'après ma dernière écho, deux opérations sont envisagées pour l'instant. La première pourrait être "que" le cerclage de l'artère pulmonaire ou le cerclage + la réparation de l'aorte, si elle rétrécit trop à la naissance. La deuxième devrait être un double switch, s'il y a toutes les conditions.

On ne peut qu'espérer que tout aille pour le mieux...

Encore merci à vous.

Claudia

Bonjour tout le monde,

ça fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles. Encore des changements de programme finalement : le 21 novembre j'ai rencontré le Pr Vouhé de l&#8217;hôpital Necker pour parler du cas de mon bébé (double discordance, hypoplasie de l'aorte, ventricule droit légèrement hypoplasique). Je m'attendais à ce qu'ils me dise d'accoucher tranquillement à Nantes et de voir ensuite avec Paris pour les opérations suivantes mais...ça n'a pas du tout été le cas. Il m'a conseillé de choisir une seule structure pour effectuer toutes les opérations, pour qu'il y ait une vraie cohérence entre elles. La première (coarctation de l'aorte et cerclage de l'AP) est parfaitement faisable à Nantes, mais apparemment il y a plusieurs techniques pour la réaliser et son résultat va fortement influencer la suite.

Nous avons donc réfléchi et choisi d'accoucher à Paris à l&#8217;hôpital Necker. J'ai déjà fait une journée complète là-bas pour des contrôles et pour créer mon dossier, et mercredi je déménage sur Paris (je serai à 39 semaines) pour attendre la naissance et la première hospitalisation. Le stress monte !!! On m'a expliqué le but des opérations mais je ne sais pas du tout comment se gère l'avant et l'après. Je pourrais m'occuper de mon bébé ? Visites autorisées ? Il sera branché de partout ? C'est tellement flou.

Bonnes fêtes à vous !

Claudia

Maman d'Alexandre (double discordance, CIV, hypoplasie de l'arche aortique), né le 28/12/2017 à Necker

Opéré d'une coarctation de l'aorte + cerclage de l'AP le 05/01/18 par le Pr Gaudin