Sujet du post :     CIV

Heidi, ma petite fille a été opérée le 27 février. Bérengère, sa maman, est auprès d'elle à Paris. Nous habitons à 600 kms et je ne veux pas l'inquiètée avec des questions trop précises. C'est la raison pour laquelle je demande aux parents qui sont passés par cette épreuve de me dire s'ils ont connu les mêmes soucis après l'intervention. Notre petit bébé de 5 mois et demi est toujours sédatée ce soir et intubée. Elle est en position sur le ventre car elle est très encombrée. Elle a de la kinérespi toutes les heures.
Merci pour vos témoignages.
Une mamie angoissée.

manou
comme je comprends ton desarroi!!!!!!!!!je suis passée par là mi decembre la rea , la brocnhiolite, l'intubation, l'operation en urgence, nous habitons aussi à plus de trois heure de paris lieu d'hospitalisation et d'operation,
beranger ne doit pas souffrir , si elle est sedatee , ca va aller, ne t'inquietes pas ,notre petit thybo s'est fait opere le 16 DEC il avait 2 mois ET PESAIT 2KG320( CAV complet et CIV)
et il s'est battu je peux te l'assurer, les membres du forum aussi, son surnom etait thybo le"costaud", le champion
alors courage elle aura la force de se battre, tu verras
bises marie claude mamie de thybo petite etoile depuiss le 11/2/2009

Manou ,

Ma fille Alexia qui a 4 mois et demi a été opérée d'une CIV de 7 à 8mm le mardi 24 février, elle est restée endormie jusqu'au mercredi après midi soit pendant 1 jour et demi elle avait un tuyau dans le nez qui l'aidait à respirer.
On lui a ensuite enlevé les drains, la sonde urinaire le jeudi matin. Elle était quand meme toujours sous oxygène.

Nous sommes remontés en chambre le vendredi matin soit 3 jours après l'intervention. On lui a enlevé l'oxygène .

On lui a enlevé la voie centrale samedi et hier lundi les électrodes.

Et notre fille sort demain de la clinique soit à peine 8 jours après l'opération

Je dois dire que tout s'est vraiment "idéalement" passé et que tout a été très vite.

Ne t'inquiètes pas trop , ça arrive que les enfants soit encombrés et que des séances de kiné soient nécessaires. J'espère que ça va aller , tiens nous au courant

Bonjour,

Mon fils s'est fait opéré à 9 mois d'une CIV. Tout s'est très bien passé. Il a eu lui aussi de la Kiné. Il arrive très souvent d'être encombré après une opération du coeur. Les premières journées sont trèsssssss longues et puis tout rentre très souvent dans l'ordre assez rapidement. Mon fils a été hospitalisé 15 jours.

Et puis ton soutien "discret" mais efficace est inestimable.

Courage et à bientôt

Magali, maman de Flavien

Merci pour votre soutien. HEIDI a encore quelques petits problèmes, mais elle est maintenant en chambre. Elle pleure beaucoup, mais le professeur dit qu'elle va bien. Je vais monter à Paris la semaine prochaine pour soulager sa maman. Vivement qu'elles retrouvent toutes les deux leurs montagnes. Je vous embrasse. Manou.

Bonjour à toutes,

J'espère qu'à ce jour la petite heidi a pu sortir de l'hopital en pleine forme.
Pour ma part, vendredi le cardiologue a détecté une CIV de 6mm pour ma peite solène agée de 6 semaines.
D'après lui il faudra envisager une opération dans les 6 mois vu la taille du trou et du fait qu'il y en a peut etre un 2ème.
J'aimerai bien savoir dans quel hopital vos enfants ont été sur paris car j'habite en idf.
Merci et à bientôt

Bonsoir Ginie,
Heidi est toujours hospitalisée. Elle a été opérée par le Professeur Vouhé à NECKER et consultée auparavant par le Professeur Bonnet dans le même centre. Ce sont des sommités dans leur profession.
Ma fille sera disponible bientôt pour vous donner tous les conseils ou renseignements que vous souhaiteriez. N'hésitez pas. Elle sera heureuse à son tour de vous aider comme elle l'a été grâce à ce forum.
A six mois, notre petite fille va enfin grandir comme les autres enfants. Je vous embrasse vous et votre bébé.

Bonjour,
je venais aux nouvelles de Heidi et de Bérengère!!
Ma fille a également été opérée par le professeur Vouhé et suivi par le professeur Bonnet. Une équipe formidable...
Plein de bisous d'encouragement et de guérison...

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

bonsoir Moufinette,
Heidi va bien. Elle perd un peu de poids. Aujourd'hui on lui a donné à manger à la petite cuillère de la bouillie, car elle ne veut pas de biberon. Si tout rentre dans l'ordre, elle devrait sortir de l'hôpital mercredi. Demain, je monte à Paris accompagner Bérengère pour préparer leur retour.
Nous vous redonnerons des nouvelles en fin de semaine. De gros bisous à vous et votre petite fille.

Bonsoir Manou,

Je vous souhaite de tout coeur que Heidi puisse sortir rapidement pour rentrer chez elle avec sa maman. Il n'y a rien de mieux que de retourner dans son cocon familial, y retrouver ses repères pour se remettre d'aplomb.

De gros bisous à partager avec Heidi et Bérengère ainsi que des tas d'ondes positives pour une fin de séjour à l'hôpital en douceur.

Kisssss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Bonsoir,

toutes mes pensées pour la petite heidi j'espère quelle est en pleine forme auprès des siens.
Bon courage, j'ai hâte d'avoir des nouvelles et de pouvoir vous demander des infos.
A bientôt

Bonsoir à toutes,
Ginie, Vanessa, Marie Claude, Céline, Magali,
Notre petite Heidi est rentrée à la maison. Toute guillerette après son séjour à Necker, elle nous surprend par sa vitalité et nous sommes tous émus par son sourire retrouvé.
Merci encore pour votre soutien dans cette période difficile que nous avons traversée.
Ginie, vous pouvez poser toutes questions à Bérengère.
Je vous embrasse.

bonjour MAnou!! très contente de savoir que votre petite HEidi est enfin rentrée à la maison.. maintenant le plus dur est derrière vous.. je vous cahce pas que les moment passé à Necker vont resté longtemps en vous.. (voir à tout jamais) mais profitez un max de votre puce.. le temps passe tellement vite

bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Super le retour à la maison de Heïdi !!!
Félicitations à elle. Vous verrez, elle n'a pas fini de vous étonner !!!
Gros bisous à elle.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour à toutes, me voilà de retour sur cette nouvelle discussion. J'espère que tout le monde va bien, je n'ai pas eu le temps de tout lire... Merci pour vos messages de soutien et d'encouragement.
Heidi a donc été opérée il y a deux semaines, elle va très bien. Nous avons rendez-vous chez le cardio mardi pour son contrôle. Tout s'est très bien passé mais nous sommes contents que tout ça soit derrière nous car c'est quand même bcp de soucis et d'émotion. Et puis surtout, nous sommes épuisées, on ne dort pas bien à l'hôpital.
Mais le service de chirurgie cardiaque de Necker est super. j'ai pu rester avec ma puce autant que je voulais ( sauf en réa où elle a passé 5 jrs), les infirmières sont adorables avec nous et très douces avec nos enfants, il y en a même une qui a versé une larme avec moi avant l'opération!!! Elles prennent le temps qu'il faut pour rester avec nous et répondre à toutes nos questions. Je ne m'attendais pas à tant d'attention dans un hôpital comme Necker. Merci à elles si elles nous lisent....
Ginie, si tu as besoin de renseignements, je te répondrai dès que j'aurai un moment. Tu dois te faire bcp de soucis et c'est normal, alors si je peux t'aider un peu, comme les autres filles du forum l'ont fait pour moi, ce sera avec plaisir.
Bisous à toutes

bonsoir manou et berangere
super contente, heidi va mieux et elle est chez elle!!!!!!ouf que du bonheur!!!!je n'ai pas le courage d''aller trop voir les posts mais thybo occupe nos esprits à chaque instant!!!!c'est tres dur!!!!!!mais encore une fois je suis super contente que votre petite puce est en famille!!!!
gros bisous a vous tous
marieclaude mamie de thybo petite etoile

bonjour ma fille Martine a une dilatation aortique a la racine(32.6).Elle est suivie par le docteur vaksmann de Lille et le professeur Vouhé de paris.Elle se rapproche d'une intervention chirurgicale.Pouvez vous m'aider.Merci

Bonsoir,

Mon petit garcon de 7 ans doit ce faire opérer par le profésseur Vouhé à l'hopital Necker. L'opération était prévu lundi 28 octobre dans l'aprés-midi mais, dans la nuit loulou à fait de la fiévre et tout à été annulé.
L'opération est repporté à une date ultérieure. C'est trés dur car, mon mari et moi étions moralement prét.
Pourriez-vous nous parler un peu de votre séjour à necker, votre ressentie, comment c'est passé la réa? Enfin, que dit votre enfant aprés tout cela?

Merci pour vos réponses et votre expérience qui va nous aider à avancer.
Cordialement,

Une maman inquiéte,