Sujet du post :     Message de Sylvie

Un petit message de Sylvie pour vous donner de ses nouvelles.

Ma voisine vient de rentrer chez elle et je vais en avoir une autre que je n'ai pas encore vue.

Je suis moins essoufflée grâce aux aérosols et aux traitements mais je subis le contre-coup de ce que j'ai vécu ces derniers jours et je suis fatiguée.

J'ai déjà pris de la Cordarone plus jeune, avec succès pendant 10 ans mais ensuite j'ai fait un début d'hyperthyroïdie et il a fallu arrêter. Aucun autre médicament n'ayant marché j'ai accepté d'en reprendre à condition de bien surveiller ma TSH.

Je crois qu'à ce stade, tous les traitements présentent des effets secondaires et il faut choisir celui qui présente le meilleur rapport bénéfice/préjudice.

Sinon je trouve la même qualité de soins et la même gentillesse et attention de la part de tous les soignants.

Je pense bien à vous tous et notamment à Gaëlle que j'ai croisé dans le hall avec sa maman.

A bientôt

Sylvie

Merci Martine,

Je vais mieux, je respire mieux même si je suis encore essoufflée. Je peux me déplacer et marcher à nouveau sans aide, ce qui me rassure car j'ai eu très peur de perdre mon autonomie.
J'attends patiemment que la Cordarone fasse son effet.
J'ai reçu également la visite d'Agnès Z. après qu'elle soit passé voir Gaëlle et pareil elle a su trouver les mots pour m'expliquer ce qui m'arrivait et me rassurer. Discuter avec elle m'a fait du bien mais je commence à trouver le temps long et j'aimerais rentrer chez moi, retrouver mon univers familier, mon entourage et (je ne sais pas si ce sera possible) reprendre mes activités habituelles.

Bisous miss Cerise ,
mais oui tu vas rentrer dans ton home sweet home , mais laisse le temps au temps , prends soin de toi et garde confiance , tout est possible quand on garde l'espoir .
bonne nuit
christiane

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour Sylvie,

Mais oui tu vas y arriver, tu as une volonté de fer, gardes ta bonne humeur et ton humour c'est la moitié de la guérison.

Plein de courage, prends soin de toi,

Gros gros bisous de nous tous, nous pensons très fort à toi

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à tous,

Hier j'ai suivi le traitement préconisé par les pneumologues et résultat ce matin je me suis sentie très mal et encore plus oppressée que d'habitude.
Ce traitement est trop fort pour moi. Le pneumologue à doublé les doses de broncho-dilatateur et m'a

Le pneumologue m'a préconisé un test d'apnée du sommeil que je ferai demain. Selon le résultat j'aurais la ventilation ou non. Pour les médicaments on revient à la dose initiale et les aérosols sont en option quand j'en aurai besoin. J'apprécie beaucoup de pouvoir parler avec les infirmières et les médecins, de pouvoir leur donner mon ressenti et de voir qu'ils en tiennent compte.
D'autres nouvelles demain. Pensées à toutes les personnes malades et hospitalisées, particulièrement les plus fragiles. Cordialement. Sylvie

Bonsoir Sylvie,

Donc tu en sauras plus jeudi matin. J'espère qu'ils vont trouver le traitement qui te soulagera vraiment.

En attendant prends bien soin de toi, gardes ton sourire et ton humour.

Nous pensons tous très fort à toi,

Gros gros bisous de nous tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à tous,

Ce matin j'ai vu le docteur Ladouceur qui m'a confirmé que j'étais en insuffisance cardiaque et respiratoire, qu'il fallait attendre que la Cordarone agisse. Elle a baissé un peu les diurétiques parce que j'ai beaucoup éliminé et que ça va mieux, et elle m'a dit qu'au point de vue cardiaque les médecins avaient fait tout ce qu'ils pouvaient et que la balle était maintenant dans le camp des pneumologues.
Donc test d'apnée du sommeil sur 24 h et mise en place de la ventilation, qui de l'avis unanime, est très bénéfique pour le coeur. J'espère que j'aurais suffisamment d'apnées pour l'avoir, c'est triste de raisonner comme ça mais j'ai l'impression que les conditions de sont durcies pour l'obtenir.
L'option pose d'un pacemaker est gardée vraiment en dernier r
ecours car il n'est pas sûre qu'elle marche et qu'il faut brûler les circuits électriques perturbateurs ensuite et qu'une fois cela fait l'opération est irréversible que cela marche ou non.. Bises. Sylvie

Bonsoir Sylvie,

J'espère, ce n'est pas gentil, mais que le test d'apnée ne sera pas bon, comme ça tu auras la ventilation mise en place.

Prends bien soin de toi, courage, gros gros bisous de nous tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à tous,
Après une nuit bien branchée et presque blanche (télémétrie et test d'apnée du sommeil dont je n'aurais les résultats que dans 3 semaines), J'attends la visite des médecins et notamment de Madame Ladouceur.
On diminue le Lasilix et on garde Astérix et Obélix car c'est bon pour le moral (je fais une cure). D'autres nouvelles plus tard. Bises.

Bonjour Sylvie,

Ben dit donc il leur en faut du temps pour lire le test de sommeil ????

Et en attendant, tu fais quoi ??

Tu rentres chez toi sans ventilation ou tu restes encore quelques jours à Pompidou ??

Courage, prends soin de toi,

Gros gros bisous de nous tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine,
Bonjour à tous,

Hé bien, en attendant, je rentre chez moi. Me voici arrivée d'ailleurs.

La technicienne de la pneumologie est venue tôt ce matin reprendre le matériel (que j'avais déjà enlevé).

J'aurais donc le résultat d'ici 3 semaines et il faudra à partir de là, prendre un autre rendez-vous pour que l'on me donne la ventilation.

(Il faut compter deux mois en moyenne pour en avoir un).

Les cardiologues ont fait tout leur possible pour accélérer le processus mais ce n'est pas évident.

Les cardiologues et tous les personnels en cardiologie sont adorables, aux petits soins et efficaces mais je n'ai pas ressenti la même chose en pneumologie. Il est vrai que je les connais moins.

Attendons la suite. Vu la façon dont ma cardiopathie évolue, je ne fais plus aucun plan sur la comète. Je ne peux absolument pas prédire comment je vais supporter ce traitement, s'il va être efficace, si j'aurais des effets secondaires ou non. J'ai juste demandé à être bien suivie sur le plan thyroïdien. J'ai donc des contrôles très réguliers à faire.

Merci de votre soutien à tous, de vos messages, coups de fil etc..et de la visite-surprise de Christian hier.
Gros bisous à tous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 28/10/17 09:19 par Cerise.

Bonjour Sylvie,

Bon, te voilà chez toi avec ton petit Hijo, prends bien soin de toi, fais toi aider le plus possible.

Courage, tu es une battante,

A bientôt pour d'autres nouvelles,

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Contente que tu sois bien rentrée chez toi Sylvie. Tu vas pouvoir profiter de cette belle journée d'automne. Sois patiente, les traitements prennent du temps à atteindre leur efficacité maximale.
Bon week-end😊

AgnesZ

Merci Agnès Z. et Martine !

Actuellement je suis chez moi, attendant que la Cordarone, que je prends depuis 10 jours maintenant, fasse effet ....ou non... (j'espère de tout c½ur que ça va le faire !)

Je suis essoufflée mais différemment et pas au repos. En revanche le moindre effort et hop ! Ma saturation descend en flèche et ma fréquence cardiaque augmente.

Mon c½ur fait le yo-yo et en quelques battements va de 45 à 152 (véridique !) C'est très déconcertant. Il faut avoir, comme on dit, le c½ur bien accroché ! :)

Pour le reste ça va. J'ai de l'appétit et je dors bien, quand le sommeil arrive (quelquefois il faut attendre un peu). Dès que j'ouvre les yeux ou quelques instants avant que je le fasse,
hop ! mon c½ur monte en flèche au maximum, puis il redescend, en mode montagnes russes.

J'ai rendez-vous à l'hôpital le 8 novembre. Avant si ça ne va pas.

Je vous souhaite à tous une bonne journée. Demain c'est notre fête à tous.

Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Sylvie , et oui demain c'est notre fête à tous , alors je te la souhaite :-))
dis donc ton coeur fait sacrément des siennes , mais il doit être content d'être rentré lui aussi , le cordarone devrait être efficace , mais chaque organisme etant different il lui faut le temps de s'habituer au tien et toi à lui :-)
bon courage , profite du beau temps si tu peux au moins à la fenêtre , si tu vis en plein Paris monte sur une terrasse s'il y en a une !!
gros bisous et merci pour les tiens dans un mail a Gaëlle
christiane

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Non Christiane,

Je vis en banlieue dans une jolie résidence et mon balcon donne sur la pelouse et les arbres du parc qui l’entoure.

Rien de changé pour le moment. Je ne suis pas fatiguée mais je ne peux rien faire car au moindre effort j’ai de grosses crises d’esssoufflement.

J’ai de bonnes joues avec de bonnes. Couleurs qui me donnent bonne mine mais en réalité j’ai très mal aux jambes et jE prends sur moi pour faire ce que j’ai à faire.

Je ne suis bien qu’allongée, la tête et les pieds surélevés. Un hamac serait l’idéal je pense.

Aujourd’hui une aide ménagère est passée et m’a fait quelques courses. J’ai de la réserve pour quelques jours.

Encore 8 jours et je saurai si le médicament fait effet. Patience....

Je vous souhaite une bonne soirée.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir Sylvie,

Je n'avais pas d'ordi, Erwan l'avait pris pour le nettoyer. J'espère que le traitement va faire son effet et que ton c½ur va retrouver un rythme normal.

Courage et prends soin de toi,

Gros gros bisous de nous tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bon courage Sylvie et gros bisous pour te faire patienter ces quelques jours. J'espère que ce traitement là marchera enfin!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Mais bien sur Sylvie un hamac sur le balcon , tu dois bien connaître quelqu'un pour te l'installer , vu sur la pelouse et les arbres , c'est super
j'espère que tu iras de mieux en mieux , le temps travaille pour toi
reposes toi , les pieds en l'air ca fait du bien :-))
bon courage et bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour Christiane,

Euh on va attendre le printemps prochain pour installer un hamac sur mon balcon. Là il commence à faire frisquet. Quand il fait beau j'ai déjà mon salon de jardin, table et chaises sur lequel je peux manger;

En ce moment ce serait plutôt cocooning à la maison. Mes amies viennent me voir, c'est l'occasion de prendre le thé, manger des petits gâteaux et papoter. ça me détend et me change les idées. ça me fait un bien fou !

Pour mon c½ur je ne peux rien dire. Le matin au réveil, dès que j'ouvre les yeux je le sens s'emballer dans ma poitrine et "tachycarder". Le reste de la journée, ça continue peut-être mais je le ressens moins.

J'ai des crises d'essoufflement au moindre effort mais je m'efforce de sortir un peu chaque jour, en marchant lentement, pour m'entretenir et rester musclée. (Les muscles fondent très vite quand on ne bouge pas et c'est excellent pour la circulation).

J'en saurai plus bientôt. Bon week-end à tous. Pensées aux enfants et aux personnes malades ou hospitalisées.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Et un grand merci aux personnes qui me lisent et répondent à mes messages. Bon dimanche.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonne fête Sylvie :-)
J'espère que tu as bien fêté cela.
Oui pour la cordarone comme pour la plupart des antiarythmiques, il faut être patient et laisser le corps s'adapter progressivement.

Prends bien soin de toi.

AgnesZ

Merci Agnès ! Je n’ai rien fait de particulier pour ma fête mais beaucoup me l’ont souhaité.
Je suis restée bien au chaud à cocoonner et à bouquiner et à échanger avec des amis par messagerie instantanée.

Hâte d’être à mercredi pour revoir ma cardiologue, savoir si le médicament marche, et connaître l’état de mon c½ur.
De pouvoir aussi lui parler de mes problèmes pulmonaires et de souffle.

Je suis inquiète car mes chevilles enflent chaque soir, j’ai de l’eau dans ventre, et mon visage est tout gonflé chaque matiin.
Pourtant je prends une dose importante de diurétiques. Il est possible aussi que j’ai de l’eau dans les poumons. Vu l’essoufflement,
ce ne serait pas étonnant.

Je vous donnerai des nouvelles, promis !
Bonne soirée. Bises.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Sylvie,

Encore cet eau qui t'embête !!!!! j'espère que le Dr Ladouceur va te débarrasser vite fait de tout ça.

Nous attendons les nouvelles mercredi,

D'ici là continues de bien prendre soin de toi,

Gros gros bisous de nous tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci Agnès ! Je n’ai rien fait de particulier pour ma fête mais beaucoup me l’ont souhaité.
Je suis restée bien au chaud à cocoonner et à bouquiner et à échanger avec des amis par messagerie instantanée.

Hâte d’être à mercredi pour revoir ma cardiologue, savoir si le médicament marche, et connaître l’état de mon c½ur.
De pouvoir aussi lui parler de mes problèmes pulmonaires et de souffle.

Je suis inquiète car mes chevilles enflent chaque soir, j’ai de l’eau dans ventre, et mon visage est tout gonflé chaque matiin.
Pourtant je prends une dose importante de diurétiques. Il est possible aussi que j’ai de l’eau dans les poumons. Vu l’essoufflement,
ce ne serait pas étonnant.

Je vous donnerai des nouvelles, promis !
Bonne soirée. Bises.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Sylvie.

J'espère que ton problème d'eau dans les poumons va se résorber et surtout que les médecins vont trouver une solution pour toi.

Gros Bisous.

Vincent.

avec du retard je te souhaite une bonne fête , pas celle que tu espérais surement , mais bon , je vois qu'avec Gaëlle vous vous livrez bataille pour savoir qui aura le plus grand nombre de litre d'eau :-))))
je vois que tu es de retour chez georges comme tu l'as mis dans un autre post et j'espère que ton coeur arrêtera de faire des siennes , en même temps s'il te tracasse c'est que tu es bien vivante, alors laisse le te tenir compagnie , je plaisante bien sur
pas de hamac et je suppose que le thé sur la terrasse n'est plus de saison non plus , en principe quand il fait mauvais à paris on a le même temps le lendemeain chez nous , à part qu'ici depuis hier les sommets sont tout blancs , il fait froid , j'ai rallumé chauffage et remis la grosse laine en vue de mon hibernation , pas totale car je dois aller au fond du jardin dire bonjour aux pigeons que Robert a redescendu de la palombière , et à toto, luthor et leito nos 3 compagnons pour la chasse , et oui un mari et un fils chasseur!!!!
quand à Oreo notre chat invité depuis 4 ans , il dort bien au chaud la journée mais passe ses nuits dehors , cherche l'erreur !!!!
allez , gros bisous , prends soin de toi

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse