Sujet du post :     Syndrome de shone

Bonsoir. Je recherche des témoignages svp sur le syndrome de Shone. Mon bébé qui va avoir 2 mois à eu une caortation de l'aorte et civ plus valve mitrale en parachute et petit ventricule gauche. .. apparament il ne peuvent pas operer de la valve maintenant car il est trop petit 😕

Bonjour,

Notre fiston est né avec le syndrome de shone. Il a été opéré à 6 jours pour une plastie aortique qui a super bien fonctionné puis à environ 2ans et demi pour une commissurotomie aortique avec élargissement de l'aorte ascendante. Ces deux opérations lui ont permis d'avoir son ventricule gauche à peu près normal. Aujourd'hui il a 12 ans et demi et fait même du sport au collège comme les autres ainsi que de la natation en club (pas en compétition).

Nous aussi ils ne pouvaient pas opérer la valve mitrale. Ce que je retiens c'est que tant que l'enfant supporte sa cardiopathie rien n'est tenté. On ne tente une opération que lorsque l'on en est contraint pour éviter les risques. Ce sont les gradients lors des échos cardiaques qui sont bien regardés.

Il y a 13 ans, avec une pathologie de Shone on proposait l'IMG et nous avons refusé. Aujourd'hui, nous sommes ravis d'avoir refusé et le cardiologue nous a dit que grâce à notre fiston ça avait évolué.

J'espère que votre enfant ira aussi bien que le nôtre. Je reste à votre disposition. Sachez que plus il grandit et que plus les rdv s'espacent et bien plus on oublie sa pathologie à tel point que c'est lui qui souvent nous dit : "mais je suis essoufflé" et là on se dit "zut on avait oublié".. Bon courage !

Bonne soirée.

Bonsoir Merci de m avoir répondu. Aloïs à eu 2 mois et est toujours en réa c est compliqué il choppe infection sur infection. Il a ete extuber pour la 6eme fois il ya une semaine il ya du progrès quand même avant il tenait que 5 jours mais il a 1 masque à oxygène avec 25 à 30% d oxygène . On ne comprend pas pourquoi il n arrive pas à respirer sans ... c long et sa va l être encore . La valve mitrâle est de gradient 11 je c pas si c est beaucoup ou pas .. Son ventricule gauche est loin d être ridicule apparamen c est que les fibres autour se contracte mal d après la cardio il fau beaucoup de temps. Il lui on mit 1 béta bloquant propranolol pour ralentir son coeur quand il s agite. On a peur de le perdre il est fragile



Modifié 1 fois. Dernière modification le 29/05/18 21:04 par lulu600600.

Bonjour,

D'abord je vous souhaite beaucoup de courage car la réanimation c'est ultra stressant.

Ce que je me rappelle, c'est qu'après sa première opération ça été animé pour notre fiston (qui a été opéré à moins d'une semaine) et qu'aucun organe ne fonctionnait plus normalement (dialyse, respirateur...). Puis c'est redevenu normal (sauf l'hyper tension). Lui aussi avait été mis sous propanolol pendant deux ans et demi (jusqu'à la seconde opération). Attention, ce médicament a fait office de calmant pour notre enfant qui était mou et tout a changé à l'arrêt du traitement. Ce que je sais c'est que tout ne peut pas rentrer dans l'ordre de suite.

Un gradient de 11 ne me semble pas élevé mais il faut relativiser avec tout le reste (et juste après son opération). Nous on nous a parlé de 50 le gradient maxi critique mais à confirmer car je ne veux pas vous dire de bêtises.

Nous ne sommes pas docteur donc nous ne pouvons pas beaucoup vous conseiller si ce n'est que de l'entourer au maxi comme vous devez déjà le faire.

J'aurais une pensée pour votre petit Aloïs. courage à toute votre famille.