logo Heart and Coeur  
Forum de l'association
Heart and Coeur
CARDIOPATHIES CONGENITALES et Cardiologie


   
   
                       
 
Bienvenu(e)! S'identifier S'inscrire

Recherche avancée


Faire un don pour nous aider


Faire un don pour aider l'association

Sujet du post :     mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante

Envoyé par Gérard ROQUES 
Re: mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante
vendredi 4 août 2023 09:28:58
Bonjour,

Merci pour ces nombreux témoignages qui sont très utiles. Sportif depuis toujours, âgé de 58 ans, on a découvert il y a quelques mois à ma grande surprise, et à celle des médecins car tous mes bilans de santé étaient excellents, un triple problème. 1.- Hypertension , venue soudainement. 2. Fuite sévère de la valve aortique 3.- Dilatation de l'aorte mesurée à 50.

L'opération invasive est programmée et j'ai confiance dans la qualité du chirurgien et des infrastructures médicales où j'habite (en Suisse) . Ceci étant dit , j'aurais souhaité être opéré rapidement afin de ne pas vivre dans l'inconfort mental de vivre trop longtemps avec cette épée de Damoclès sur la tête, ou plus précisément sur le coeur. Le cardiologue , en qui j'ai confiance, dit qu'il faut attendre d'avoir une dilatation mesurée à 55 pour intervenir . Mon souhait serait de procéder à cette opération en amont pour profiter que je sois certainement plus en forme aujourd'hui que dans un ou deux ans (délai possible pour l'intervention) . Il semblerait qu'il y ait plusieurs approches , aux USA ils interviendraient plus rapidement, à partir d'une taille mesurée à 50.

Merci de m'éclairer sur cette question de timing si vous avez eu des discussions , réflexions, informations à ce sujet.

Autre question que je me pose en lisant vos témoignages, beaucoup de sportifs en pleine forme..y-a-t-il un lien de cause à effet entre le sport pratiqué régulièrement et une possible dilatation de l'aorte?

Cordialement

Luc
Re: mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante
vendredi 4 août 2023 20:57:01
Bonjour,
j'ai un anévrisme à l'aorte ascendante, maintenant à 49mm, qui a augmenté d'1mm par année depuis 7 ans, j'ai 73 ans. Certaines personnes disent qu'il faut opérer à 50 mm d'autres pas avant 55. Valve normale. Je suis quand même très angoissée, je prends l'avion 6 x par an, je me demande si je prends des risques avec un anévrisme à l'aorte ascendante en prenant l'avion. Sinon je mène une vie normale, et en bonne santé. Pourrais-je continuer à prendre l'avion 6 x par an pour des vols de 4 heures?.
Je vais faire pression sur mon médecin à partir de 52 pour l'opération, suis trop angoissée A part ça, une prothèse en Dacron, ça cause des problèmes quand on passe par la sécurité à l'aéroport?
Merci
Elvira
Re: mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante
vendredi 25 août 2023 01:29:20
Merci à toutes et tous pour vos témoignages !

On m'a diagnostiqué un anévrisme de l'aorte thoracique ascendante en octobre 2020, la taille était restée plutôt stable pendant deux ans et demi mais la taille a augmenté de 4 mm à la dernière IRM (j'en fais tous les 6 mois).

Je referai une IRM en septembre mais il y a de grandes chances que ça soit la dernière et que l'on m'opère ensuite quelques mois après donc vers la fin de l'année.

Vos témoignages sont intéressants et pour la plupart assez réconfortant pour ma part je fais de la danse de couple et j'espère bien récupérer, survivre à l'opération et qu'il n'y ait pas de séquelles.

De ce que j'ai lu dans divers témoignages et dans la littérature scientifique sur le sujet c'est très souvent le cas donc rassurons-nous.

Nous avons la chance d'avoir été diagnostiqué avant, les personnes qui sont opérées en urgence n'ont malheureusement pas celle-ci et les perspectives sont bien moins sympathiques...

Prenez soin de vous soyons solidaires dans nos épreuves !
Re: mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante
lundi 25 septembre 2023 09:21:17
Bonjour ,
voici mon experience suite a un anévrisme de l aorte superieur . Methode Tyron David sans changement de valve aortique. 61 ans , assez sportif ( Windsurf , Wingfoil)
Fevrier 2023 detection sur simple consultation d une anomalie au stéthoscope.
controle chez le cardiologue qui diagnostique un anévrisme de l aorte supérieur à 55mn : opération obligatoire.
Avril 2023 opération de l aorte supérieure à Saint Joseph de Marseille . Docteur Sylvain BEURTHERET méthode Tyron David : gaine en dacron autour de l aorte et on me confirme qu on a pas eu besoin de me mettre une prothese pour ma valve .

2 semaines plus tard début mai 2023 , rééducation cardio à Clairvale Marseille : Docteur Olivier MESSINARD , 9 jours en hôpital continue et le reste en hopital de jours jusqu à début juillet . Ensuite en externe( rééducation libre ) jusqu à fin juillet 2023 . Soient 11 semaines de rééducation au lieu de 3 semaines préconisées.
6 juillet 2023 , arret de tous mes médicaments anticoagulant etc reprise du wingfoil qui est une version plus douce que le windsurf . Interdiction absolue pour le windsurf car mécaniquement trop brutal pour la cage thoracique .
Septembre 2023 , consultation chirurgien qui m autorise tous les sports , y compris le windsurf.
En résumé de mon opération fin avril 2023 au 6 juillet 2023 ( arrêt de tout traitement et retour à" la vie quasi normal") j ai eu une progression cardio assez régulière mais avec beaucoup de phase de fatigue et de doute . Beaucoup de vertiges aussi qui ont persisté jusqu à début septembre 2023 mais de plus en plus faible jusqu à disparition. Pendant cette période , j ai toujours suivi scrupuleusement le programme de rééducation , malgré la fatigue et les vertiges . Mais toujours en restant raisonnable . Le but est de se renforcer progressivement ,pas de se mettre dans le rouge . N hesitez pas à me questionner si cela peut vous éclairer . Bon courage à ceux qui vont subir cette intervention , car un reour à la vie normale peut se faire en quelques mois !!
Re: mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante
lundi 25 septembre 2023 13:29:00
Citation
Rico13
Bonjour à tous,
idem 60 ans , visite de routine et hop apres <a class="tt" onmouseover="getDefinition('echo', event);" onmouseout="setTimer();">echo</a> puis scanner ;<a class="tt" onmouseover="getDefinition('anevrisme', event);" onmouseout="setTimer();">anevrisme</a> de l <a class="tt" onmouseover="getDefinition('aorte', event);" onmouseout="setTimer();">aorte</a> ascendant segment 1 à 55 mn , voir segment 0, donc opération sans contestation possible pour début avril 2023 . Je traverse donc les memes phases de stress, découragement, tristesse que vous surtout parceque je me demande si je pourrai reprendre mon sport favori , le windsurf ...? Quelques lueurs d espoir sur certains de vos posts mais la question que je me pose est de savoir quel niveau physique vais je récupérer apres cette intervention ?
Je vais rien lacher , si l operation se passe bien on me propose une rééducation en interne ou a la journée . Que conseillez vous pour une bonne récupération physique ? Merci et bon corage à tous!
Rico13 =Ric92
Bonjour ,
voici mon experience suite a un anévrisme de l aorte superieur . Methode Tyron David sans changement de valve aortique. 61 ans , assez sportif ( Windsurf , Wingfoil)
Fevrier 2023 detection sur simple consultation d une anomalie au stéthoscope.
controle chez le cardiologue qui diagnostique un anévrisme de l aorte supérieur à 55mn : opération obligatoire.
Avril 2023 opération de l aorte supérieure à Saint Joseph de Marseille . Docteur Sylvain BEURTHERET méthode Tyron David : gaine en dacron autour de l aorte et on me confirme qu on a pas eu besoin de me mettre une prothese pour ma valve .

2 semaines plus tard début mai 2023 , rééducation cardio à Clairvale Marseille : Docteur Olivier MESSINARD , 9 jours en hôpital continue et le reste en hopital de jours jusqu à début juillet . Ensuite en externe( rééducation libre ) jusqu à fin juillet 2023 . Soient 11 semaines de rééducation au lieu de 3 semaines préconisées.
6 juillet 2023 , arret de tous mes médicaments anticoagulant etc reprise du wingfoil qui est une version plus douce que le windsurf . Interdiction absolue pour le windsurf car mécaniquement trop brutal pour la cage thoracique .
Septembre 2023 , consultation chirurgien qui m autorise tous les sports , y compris le windsurf.
En résumé de mon opération fin avril 2023 au 6 juillet 2023 ( arrêt de tout traitement et retour à" la vie quasi normal") j ai eu une progression cardio assez régulière mais avec beaucoup de phase de fatigue et de doute . Beaucoup de vertiges aussi qui ont persisté jusqu à début septembre 2023 mais de plus en plus faible jusqu à disparition. Pendant cette période , j ai toujours suivi scrupuleusement le programme de rééducation , malgré la fatigue et les vertiges . Mais toujours en restant raisonnable . Le but est de se renforcer progressivement ,pas de se mettre dans le rouge . N hesitez pas à me questionner si cela peut vous éclairer . Bon courage à ceux qui vont subir cette intervention , car un reour à la vie normale peut se faire en quelques mois !!
Re: mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante
mardi 3 octobre 2023 16:11:36
Bonjour
J'ai 36 ans je viens d'apprendre que j'ai une dilatation de la horte a 45cm
Je suis sous beta bloquant
On n'es obligée de passer par l'opération ?
Re: mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante
mardi 10 octobre 2023 15:22:42
Bonjour
J'ai 36 ans on vient de me diagnostiqué une dilatation 45mn aorte
Jdoi attendre pour faire le scanner....
Je suis en pleine déprime
J'arrive plus a rien
J'ai peur....
Re: mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante
vendredi 8 décembre 2023 09:29:08
bonjour à tous
mon parcourt est different puisque il n'y a pas eu d'alerte ! le 4 juin je suis allée danser à 55 km de chez moi et vers 16hil était je dansais un passo quand j'ai eu une trs violente douleur dans le torax ( j'ai pensé à une déchirure musculaire) je suis allée m'assoir mais après 5 mn environ l'impression que l'on me versait de l'acide dans l'oreille droite puis l'oeil et ça descendait dans tout le coté et le bras droit !!! j'ai compris que c'etait plus grave alors j'ai dis au revoir et j'ai pris ma voiture et suis rentrée chez moi !!!!!
arrivée je me suis prise la tension : 22 !!! j'ai donc appelé le SAMU et ma voisine qui est venu m'aider !!!
prise à l'hopital le scanner montrait une vrai cascade !!! lil etait 18h ! le médecin m'a dit qu'il fallait que j'aille à l'opital Rangueil mais que si l'on m'y emmenai en voiture je serai morte avant d'arriver ! l'on a donc attendu un hélicoptère qui m'a prise à 3h du matin
j'ai été opérée à 3h30 !il y a 6 mois et encore des douleurs constantes
du mal à continuer encore des crises d'angoisses du mal à continuer !!!!
Re: mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante
jeudi 11 janvier 2024 04:23:27
Bonsoir, on me suit pour une dilatation aortique ascendante et descendante à 43 mm. J’ai 53 ams et ilsnont diagnostiqué cela en juin dernier. Je sens mon poul battre tres fort dans mon cou le soir et dans mon abdomen en tout temps. J ai un inconfort à dormir sir le coté . Bref, je ne sais pas si tout ça est normal . Je devais partir 1 lois en Nouvelle Zelande mais je suis en attente de résultats d investigation , scan, echographie et j ai de la difficulté à m assurer pour le voyage vu la condition pré existante. Y a t il une contre indication à l avion?
Re: mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante
jeudi 11 janvier 2024 11:02:58
Bonjour Grampian,

J’ai 63 ans et une dilatation à l’aorte ascendante de 46mm.

Avec l’accord de mon cardiologue, je continu la pratique de mes activités : ski, natation en club, voyages...
Seule restriction est de contrôler mes efforts (dommage, je suis toujours à mon maximum car passionné) et mon alimentation (sel et graisse).

Personnellement du jour de la découverte de mon anévrisme, j’ai totalement arrêté les compétitions de natation du fait de la violence des efforts nécessaires.

Le découverte de mon anévrisme à été un profond choc me plongeant dans une grande dépression. Garder mon mode de vie m’à permis de faire face à cette situation.

Mon interrogation: les pratiques de mes activités en efforts anticipetent elles une précoce intervention ?
Qui pourrait répondre à cela?

En conclusion, seul les résultats de ton scanner et échographie et l’avis d’un professionnel (ton cardiologue) t’apporteront les réelles réponses en accordance à ton cas et calmeront tes craintes.

Gérard
Re: mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante
samedi 13 janvier 2024 11:07:34
Bonjour à tous,

Merci pour les messages et les partages d’expériences diverses.

Comme beaucoup ici, on m’a diagnostiqué un anévrisme de l’aorte ascendante et de la racine, assurément lié à une bicuspidie.
J’ai 37 ans, deux enfants en bas-âge qui doivent être vus par un cardiologue semaine prochaine du fait du caractère héréditaire de la chose.
Les bonnes nouvelles s’enchainent… j’espère qu’ils ne l’auront pas, plus que tout…..

En effet, on me l’a découvert car mon frère de 32 ans a eu une alerte cardiaque au cours de laquelle ils ont observé ce même double-phénomène, avec un anévrisme plus avancé (47mm) il y a quelques mois.

Évidemment, d’un seul coup d’un seul nos vies ont beaucoup changé.

Après échanges avec des médecins, lecture des études cliniques à ce sujet sur les dernières années etc. je crois que les différents types d’opérations sont à étudier dès que possible quand l’on a ce diagnostic, car ainsi il n’y a ni surprise ni trop d’interrogations d’un coup.
Le chemin de l’acceptation, difficile, est en cours.
J’aime essayer de comprendre et anticiper les 1001 scénarios possibles. Je suis fait comme ca pour le meilleur comme pour le pire, avec un fort côté hypocondriaque et une peur bleue des hopitaux et des maladies.
Mais maintenant, on y est.

Ma question est la suivante :
L’évolution moyenne de l’anévrisme de l’aorte ascendante moyen est de 1-4 mm par an, mais plus rapide en cas de bicuspidie.
Le seuil opératoire entre 50 et 55mm.

Le compte à rebours est lancé et assez simple à mesurer, avec ces deux données.

-> confirmez-vous de vos expériences ces évolutions annuelles de l’anévrisme ? (Si vous avez/aviez une bicuspidie le résultat m’interesse tout particulièrement)

-> avez-vous été mis sous beta-bloquants des la découverte de l’anévrisme ?

-> quels sont les choses à faire ou éviter (sport intensif et de contact ok) pour tenter de retarder ce grossissement, selon vos spécialistes ?

Merci beaucoup.
Courage à tous, il est vrai que le pire est de ne pas savoir, vu le risque, ou de savoir et de ne pas avoir accès aux soins que l’on a ici.
Mais savoir est dur aussi, bien sûr..

Beaucoup d’espoir !

Xavier
Re: mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante
mardi 23 janvier 2024 08:41:56
Citation
Bicuspidie2024
Bonjour à tous,

Merci pour les messages et les partages d’expériences diverses.

Comme beaucoup ici, on m’a diagnostiqué un anévrisme de l’aorte ascendante et de la racine, assurément lié à une <a class="tt" onmouseover="getDefinition('bicuspidie', event);" onmouseout="setTimer();">bicuspidie</a>.
J’ai 37 ans, deux enfants en bas-âge qui doivent être vus par un cardiologue semaine prochaine du fait du caractère héréditaire de la chose.
Les bonnes nouvelles s’enchainent… j’espère qu’ils ne l’auront pas, plus que tout…..

En effet, on me l’a découvert car mon frère de 32 ans a eu une alerte cardiaque au cours de laquelle ils ont observé ce même double-phénomène, avec un anévrisme plus avancé (47mm) il y a quelques mois.

Évidemment, d’un seul coup d’un seul nos vies ont beaucoup changé.

Après échanges avec des médecins, lecture des études cliniques à ce sujet sur les dernières années etc. je crois que les différents types d’opérations sont à étudier dès que possible quand l’on a ce diagnostic, car ainsi il n’y a ni surprise ni trop d’interrogations d’un coup.
Le chemin de l’acceptation, difficile, est en cours.
J’aime essayer de comprendre et anticiper les 1001 scénarios possibles. Je suis fait comme ca pour le meilleur comme pour le pire, avec un fort côté hypocondriaque et une peur bleue des hopitaux et des maladies.
Mais maintenant, on y est.

Ma question est la suivante :
L’évolution moyenne de l’anévrisme de l’aorte ascendante moyen est de 1-4 mm par an, mais plus rapide en cas de <a class="tt" onmouseover="getDefinition('bicuspidie', event);" onmouseout="setTimer();">bicuspidie</a>.
Le seuil opératoire entre 50 et 55mm.

Le compte à rebours est lancé et assez simple à mesurer, avec ces deux données.

-> confirmez-vous de vos expériences ces évolutions annuelles de l’anévrisme ? (Si vous avez/aviez une <a class="tt" onmouseover="getDefinition('bicuspidie', event);" onmouseout="setTimer();">bicuspidie</a> le résultat m’interesse tout particulièrement)

-> avez-vous été mis sous beta-bloquants des la découverte de l’anévrisme ?

-> quels sont les choses à faire ou éviter (sport intensif et de contact ok) pour tenter de retarder ce grossissement, selon vos spécialistes ?

Merci beaucoup.
Courage à tous, il est vrai que le pire est de ne pas savoir, vu le risque, ou de savoir et de ne pas avoir accès aux soins que l’on a ici.
Mais savoir est dur aussi, bien sûr..

Beaucoup d’espoir !

Xavier

Bonjour Xavier,
L'inquiétude est normale.
Tout cela va bien se passer.

L'évolution de l'anévrisme va être différente d'une personne à une autre. Il faut donc bien suivre vos contrôles avec le cardiologue.

Non pas de bêta-bloquant à la découverte l'anévrisme, fuite aortique et bicuspidie pour ma part.

En effet le cardiologue devrait vous dire de calmer un peu les sports qui envoient beaucoup de sang dans le cœur et l'aorte...

Bon courage à vous ;)
Re: mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante
mercredi 7 février 2024 17:28:13
Bonjour,

Je viens de lire tous vos témoignages qui pour certains durent depuis un petit moment.
J'espère que Patrice "Zitou" va bien ... Les autres aussi bien entendu, mais lui pas de nouvelle post op.

On m'a découvert un peu fortuitement une bicuspidie avec dilatation de l'aorte à 44-45 mm en janvier 2022
Gros choc évidemment parce que très sportif avec une moyenne de 10 à 14000 km de vélo par an + le reste malgré de gros soucis de dos depuis de nombreuses années.
Opération du dos en 2023 ... Je pensais que ce serait le gros chantier, pas de chance depuis c'est le cœur le futur gros chantier j'imagine.

Compliqué mentalement puisque le dos m'a bouffé mon capital durant toutes ces années et une sorte de déni dans mon entourage dû sans doute à mon "look" athlétique et à mes performances sportives.

A 44-45 mm pas de restriction sportive de mon cardiologue mais forcément, gros ralentissement sur le sport depuis mon opération du dos et reprise difficile parce que beaucoup de questions sur l’espérance de vie en fait.
L'aorte continue de se dilater pour atteindre ce mois-ci 47-48 mm, insuffisance aortique évidemment avec fuite grade 3 mais pas d’insuffisance cardiaque décelée pour le moment.
Pour autant, les restrictions sportives arrivent : pas d'effort très violent sur le vélo MAIS RdV seulement dans un an.
Premier achat, un tensiomètre - Je flippe mais va pourtant falloir que je reprenne mon activité physique pour mon moral.

Confiance en mon cardiologue, hélas peu bavard, mais je songe à aller voir un chirurgien cardiaque specialise en plomberie pour me faire expliquer toutes les solutions. J'aime comprendre et ça évitera les surprises au moment venu, s'il vient !
Pour la petite histoire, le cœur paraît fonctionner encore correctement avec sans doute une bonne compensation de mon ventricule gauche et j'espère des parois de l'aorte encore suffisamment élastiques et épaisses.
Test d'effort OK en 2022 - Palier 450 watts sur le vélo pour les cyclistes.
Voilà le tableau.
J'ai vu un témoignage sur le Professeur LE PRINCE de Paris, j'ai en effet noté son nom dans mes recherches. Mise en place d'un pacemaker en plus dans le témoignage ^^ ça fait beaucoup.
Courage à toutes et tous
GRB
Re: mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante
dimanche 25 février 2024 22:27:07
Bonjour, j'ai été opéré de l'aorte ascendante en décembre 2021, elle était dilaté à 8cm. J'ai eu du mal à m'en remettre, 7 heures d'opération. J'ai eu des complications, arythmie, TSH à 0 à cause de la cordarone etc... sans parler des soucis liés à la sternotomie. Bref après 2 ans, j'ai certainement des séquelles neurologiques (pertes de mémoire, hyper sensibilité etc...), des fatigues chronique... Ancien sportif, j'ai perdu la moitié de ma force, ma VO2 max est très basse et je galère à la faire remonter, encore plus après 2 covid...Bref, j'ai 56 ans, je suis envie, je suis marié, j'ai 3 enfants, 14, 13 et 8 ans mais j'ai du mal à m'en remettre... si vous voulez discuter ... Gilles.
Re: mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante
lundi 26 février 2024 04:03:45
Bonjour GRB,
visiblement votre opération a été compliquée dans votre récupération mais les symptômes post opératoires que vous décrivez font parti de la liste "type" de notre maladie.
Ce qui me chagrine le plus c est " ancien sportif" il ne faut absolument pas abandonner l effort physique , si votre cardiologue ne vous l interdit pas . Ne cherchez pas a récupérer votre niveau antérieur tout de suite . Faites des sports doux ; marche , vélo en extérieur ou en salle .C est vraiment de cette manière que j ai pu ensuite pousser mes limites et reprendre mon niveau physique antérieur . Il y a encore quelques mois , lorsque je me baissais pour ramasser un objet au sol , j etais pris de vertige qui m obligeaient a m assoir au sol de peur de tomber. Aujourd'hui je fais du surf dans des conditions assez costaudes qui nécessite de la résistance physique mais tout cela est venu très progressivement . Il n y a pas de miracles .
J ai 61 ans seuls la regularité et la persévérance payent . Bon courage , gardez le moral !!
Re: mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante
mercredi 10 avril 2024 14:48:27
Bonjour
Je suis perdue. J'ai un anévrysme à 40 mn diagnostiqué il y a environ 7 ans. J'ai vu un chirurgien en 2018 qui m'a dit que j'ai le syndrome de marfan donc il faut opérer absolument . Je n'ai pas voulu. Mon dernier scanner indique 41,5, je décide de revoir le chirurgien. Celui-ci me dit que je suis suisidaire d'attendre et, me redit que les personnes ayant Marfan, on les opère à 40 mn.
Je ne sais plus quelle décision prendre. Personne pour m'aider à définir l'urgence si il y a.
Je suis atteinte déjà d'une maladie génétique rare
Merci de vos retours
Re: mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante
mardi 16 avril 2024 22:56:11
Bonsoir,

Le seuil opératoire pour Marfan est à 45mm sauf erreur de ma part.
Les recommandations tant FR, US que UE sont disponibles en libre accès sur internet.

Ce seuil est défini par le rapport bénéfice / risque, comme tout en médecine, de ce fait opérer avant sauf si c’est votre souhait (mal vivre l’idée d’attendre) semble surprenant.

A tous les bicuspides, aujourd’hui nous ne devons pas que parler prothèses, mais avant tout réparation de la valve.

Un spécialiste de renommée mondiale à ce sujet, précurseur depuis plus d’une décennie est Français, le Professeur Emmanuel LANSAC. Exceptionnel. Pas d’autre mot.
Des témoignages en première page évoquent des réparations, avec sans doute d’autres chirurgiens.

La médecine évolue pour notre plus grande satisfaction. Admiratif devant ces professionnels dévoués, ayez espoir, le moral au maximum même si c’est extrêmement difficile, souvent.

Plein de bonnes ondes à tous, pour ma part l’anévrisme aux dernières mesures est à 43mm. Au 4ème contrôle on m’annonce une superbe nouvelle : tricuspidie !
Mon petit frère sera lui opéré à la trentaine semaine prochaine, il est à 48mm maintenant.

La croissance est très variable d’un cas et d’une étude à l’autre. J’ai lu tout ce qui est disponible sur le net à ce sujet, de 0,11mm/ an à 4mm/an, il y a un monde…

Nous avons accès aux soins de première qualité, chance inouïe… courage, force, et positivisme autant que possible.

Combatifs !

A bientôt,
Re: mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante
mercredi 17 avril 2024 15:12:02
Bonjour
Merci beaucoup pour votre réponse qui me rassure davantage.
Je garde espoir
Bicuspidie 2024
Re: mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante
vendredi 19 avril 2024 14:05:45
Bonjour,

Gardez espoir, ici nous n’avons pas d’avis médical précis entre patients mais peut-être demander à votre spécialiste quelles sont les recommandations pour votre cas très précis, et vous rassurer.

Plein de bonnes ondes.
Bicuspidie 2024
Re: mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante
mercredi 29 mai 2024 21:58:16
Bonsoir,

Pour suivi et partage mon petit frère a été opéré avec succès par le Professeur Leprince (Hopital de La Pitié, Paris).

Pour rappel : bicuspidie, anévrisme au niveau de la racine (sinus).
Opération de type Tyrone David donc tube en Dacron dans lequel le Professeur a suspendu sa valve d’origine, bien que bicuspide.

Premiers jours avec les douleurs décrites par beaucoup notamment dos, respiration, difficultés à s’alimenter.
Puis sortie de réa en à J+3, retour à la maison à J+8.

Un mois après les choses vont de mieux en mieux et la (nouvelle) vie redevient belle, les soucis semblant être derrière.

Beaucoup d’inquiétudes et d’insomnies avant, pendant, juste après, qui laissent place à des projets et l’amour de la vie.

Le prochain a priori sera moi, on a 4mm d’écart sur la taille de l’aorte au niveau des sinus à la racine, suivi tous les ans.

Plein de bonnes ondes à tous, disponible si besoin de discuter, j’en sais un peu plus maintenant et le partage ici nous a beaucoup aidés, à nous de rendre.

Prenez soin de vous.

Une fois la douche froide de l’annonce, qui a duré un bon 6 mois pour moi, je vois le verre différemment : nous sommes chanceux de savoir que l’on a un sujet à surveiller, et d’avoir accès à la médecine et des savants dévoués et géniaux.
Re: mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante
dimanche 14 juillet 2024 08:56:19
Bonjour à tous,
J'ai lu hier toutes les pages consacrées à l'aorte et aux différentes opérations et je remercie chacun de son témoignage, c'est encourageant et rassurant. Les chirurgiens font vraiment un travail extraordinaire aujourd'hui.

Je suis suivie pour un Marfan familial, au CHU de Lille et à Bichat, et j'ai fait une dissection de type B en janvier 2023. J'ai 40 ans.
Pas d'opération car pas de complications et stable les premiers mois.
En novembre, le scanner montrait un début d'anévrisme à l'endroit de la porte d'entrée de la dissection, contrôle fin mai et décision d'opérer cette année sur l'aorte descendante puisque ça progresse vite.
Entre temps j'envoie mes deux derniers scanners à Bichat qui notent une aorte ascendante dilatée à 48mm. Concertation entre mon chirurgien vasculaire et un chirurgien cardiaque : on passe donc à un autre type d'opération, remplacement de l'aorte ascendante puis crosse avec prothèse dans la descendante. Je vois le chirurgien cardiaque le 8 août.
Avant cette opération, je dois avoir une réparation de mon pectus excavatum sévère (thorax en entonnoir dû au Marfan) ce 30 juillet pour permettre la sternotomie, puis deux transpositions de sous-clavières, ce qui décalera l'opération à début 2025. Je prie pour que la dilatation reste stable et que je n'aie pas de nouvelle dissection d'ici là...

Est-ce que certains d'entre vous ont eu, en plus du remplacement de l'aorte ascendante, des interventions sur d'autres portions de l'aorte ?

Marie
Re: mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante
jeudi 8 août 2024 15:36:04
bonjour , j,ai 80ans et demi opere 2 fois ,une fois a40ans pour changement valve aortique ,puis a 77ans pur changement valve mitrale ,aortique et pose d,une aorte en dacron ,tout va bien j;usqu a present, je fais duvelo, de la marche et je prends anticoagulant eliquis, combien ca dure, je ne sais pas, mais pour les jeunes rassurez vous ca marche
Re: mode de vie apres l'intervention de l'aorte ascendante
vendredi 15 novembre 2024 13:21:16
Bonjour peux tu me donner plus d info sur ton intervention j ai subi la même il y’a 3 mois comment vit tu depuis tes valves tiennes toujours le coups combien de temps depuis l opération ?
Auteur:

Sujet:


Mesure anti-SPAM :
Résoudre la question mathématique et saisir la réponse dans le champ ci-dessous. Cette mesure sert à bloquer les robots informatiques qui tentent de polluer ce site.
Question : que font 8 plus 13?
Message:


Vous êtes sur un forum de cardiopathies congénitales, de cardiologie et de tous les dérivés en cardiologie.
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur.
Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum Charte du Forum.

   Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales.
L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.





Mise a jour le 04-12-2024 / Modified On 12-2024
DAUMAL Christian, Graphic Designer, Web Developer

SIREN: 909 915 613 - SIRET: 909 915 613 00014 - Site enregistré à la CNIL: N° 1000472
Copyright Heart and Coeur
2000 - 2024 Contactez nous