logo Heart and Coeur  
Forum de l'association
Heart and Coeur
CARDIOPATHIES CONGENITALES et Cardiologie


   
 
 
                       
 
Bienvenu(e)! S'identifier S'inscrire

Recherche avancée


Sujet du post :     Des nouvelles de Maïwen.

Envoyé par Martine Vourc'h 
Re: Des nouvelles de Maïwen.
lundi 13 avril 2020 16:36:18
Bonjour Martine,
Je ne vois pas la suite de mon précédent message que tu as du trouvé bizarre non??:-)) je ne comprends pas ou il est passé, désolée Martine.
Bon tj dans l'attente et l'angoisse, ces baisses de TA avec tachycardie sont qd même significatives .
J'espère que le 18 une réponse sera apportée, prépare toi toutes les questions et insiste pour avoir des réponses, dis leur d'accorder leur diagnostic,
Je pense bien à Maïwen qui est bien courageuse, et à vous la famille qui êtes très patiente, pour Lucie je suis rentrée dans "le lard" du cardio qui se trompait depuis des années, s'est vrai que mon métier faisait que j'avais assez d'expérience dans ce domaine et heureusement.
Pâques à été calme, les enfants et petits enfants chacun de leur côté, cette année c'est comme ça, croisons tout pour que le virus ne nous atteignent pas.
Protégez vous,prenez soin de vous
Gros bisous à vous partager avec tes chères âmes

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
lundi 13 avril 2020 21:30:59
Bonsoir Christiane,

Oui, en effet, je n'avais pas très bien compris ton message mais ce n'est pas grave.

Merci d'être toujours là pour moi.

Oui, je note mes questions au fur et à mesure qu'elles me viennent à l'esprit et je ne suis pas décidée à quitter le bureau du cardio sans réponses de sa part.

Tous les symptômes qu'elle a viennent bien de quelque part et j'ai plus confiance dans les résultats d'examens que dans quelqu'un qui ne l'a jamais vue et qui ne la connaît que sur dossier.

Moi je vis 24/24 h et 7/7 jours avec elle et je sais comment elle réagit, donc il va me dire d'où ça vient et ce qu'il faut faire.

Depuis qu'elle est toute petite je me tue à dire qu'elle est toujours fatiguée et sur les comptes-rendus on lisait toujours "la maman trouve que Maïwen est fatiguée" et puis quand elle a eu 11 ans, on nous a dit qu'elle avait une fatigue chronique et là j'ai dit "la maman avait raison"..........

Depuis presque 2 ans que l'on attend, on en a marre, qu'ils accordent leurs violons et que l'on fasse ce qu'il faut.

A 24 ans, j'ai envie de voir ma fille vivre comme les autres filles de son âge, avoir une vie sociale qu'elle n'a pas.

Chez-nous aussi, Pâques était calme, nous étions tous les 3,confinement oblige et là il vient d'annoncer la date du 11 mai. Bon c'est déjà pas si mal puisque moi j'avais entendu fin juin et j'avais peur que l'on ne puisse pas aller au rendez-vous, enfin, rien n'est gagné, ça peut encore change, je ne l'espère pas mais on ne peut pas savoir à l'avance.

Faites tous attention à vous aussi, prenez-soin de vous.

Merci de ton soutien Christiane,

Gros gros bisous à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 15 avril 2020 21:48:08
Bonsoir,

Maïwen devait avoir sa fibro le 13 mars puis comme la gastro était confinée elle devait l'avoir le 24 avril et ce matin appel téléphonique, il faut qu'elle soit demain matin à la clinique à 7h30 pour être au bloc à 8h30.

Bon, se sera fait, un examen en moins.

Bonne soirée à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
jeudi 16 avril 2020 13:35:19
Bonjour,

Voilà, Maïwen a fait sa fibroscopie, son estomac est rouge, elle aurait une bactérie ( hélicobacter pylori ) qui provoquerait les vomissements. Nous aurons les résultats des analyses dans 8/10 jours.

Bon, une chose de faites et que l'on a enfin trouvé.

Bonne journée à tous, prenez soin de vous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 21 avril 2020 11:27:31
Bonjour,

La secrétaire de la gastro-entérologue vient de me téléphoner, c'est bien une bactérie que Maïwen a dans l'estomac, c'est l'hélicobacter pylori. Nous avons rendez-vous vendredi prochain à10h30.

Voilà les dernières nouvelles.

Bonne journée à tous, prenez soin de vous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/04/20 11:27 par Martine Vourc'h.
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 22 avril 2020 01:12:39
Bonjour Martine,
Bon voilà une étape de passée avec un diagnostic etablit , donc elle va avoir un traitement anti helicobacter, j'avais fait le test en labo il y a qq années .
Pour Maïwen la fibro à le mérite de bien donner un résultat, voyons le prochain rv ,
En attendant protégez vous au mieux
Gros bisous à vous partager , courage Maïwen tu vas bientôt voir le bout du tunnel .
A chaque jour suffit sa peine, allez Martine ça avance, courage .

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 22 avril 2020 08:46:52
Bonjour Christiane,

Merci de ton soutien,petit à petit on va y arriver. Vendredi matin nous allons voir la gastro elle aura son traitement et j'espère que ça ira mieux.

Après il faudra attendre le 18 juin, j'espère que nous pourrons y aller. J'ai préparé un cahier, quand elle a un malaise ou qu'elle sent que son cœur s'emballe, je prends sa tension et ses battements des deux bras,depuis longtemps je demande pourquoi elle n'a pas la même tension ni les mêmes battements des deux côtés mais personne ne me répond, j'ai préparé toute une liste de question et je suis décidée à ne pas sortir du bureau tant que je n'ai pas les réponses, j'en ai marre que l'on me dise, c'est le stress, c'est ceci, c'est cela.................il y a bien une raison à tous ses symptômes, ça va faire 25 ans que ça dure mais là je suis usée et ils vont m'expliquer le pourquoi du comment.

J'espère que chez toi tout va bien, Maïwen reste toujours confinée, elle en a un peu marre et encore nous avons le jardin.

Gros gros bisous à tous et merci Christiane.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
vendredi 24 avril 2020 21:37:54
Bonsoir,

Ce matin, nous avions rdv avec la gastro.

Maïwen a un traitement de cheval, elle a 12 gélules d'antibios à prendre par jour et son inexium 40 a été doublé.

La bactérie pourrait venir des postillons ou des fruits mal lavés.

Donc demain atelier couture, elle n'a pas le droit de sortir mais à la maison il faut qu'elle mette un masque.

Elle n'a pas le droit non plus de manger de fromage ni de yaourt pendant qu'elle a des antibios. Elle qui ne fixe pas son calcium ça va lui manquer.

Dans 2 mois elle a un examen à faire au labo pour voir si la bactérie est partie.

Bonne soirée à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 25 avril 2020 10:24:40
Bonjour Martine,

Je suis bien contente de lire que vous commencez à avoir des réponses aux problèmes de Maïwen.

Tout plein de courage pour combattre cette bactérie !
de patience et persévérance pour remonter la pente...

Gros bisous
Nadège
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 25 avril 2020 13:58:26
Bonjour Nadège,

Oui, j'espère que le traitement va être efficace. Maintenant il reste à voir le foie et le cœur, mais nous n'avons rdv que le 18 juin avec le Dr Legendre à Pompidou.

J'espère que tu vas bien depuis tout ce temps.

Le bonjour à ta petite famille,

Merci de ton soutien,

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 29 avril 2020 20:48:03
Bonsoir,

Hier nous avons eu un courrier avec le docteur traitant qui venait de la généticienne. Il y aurait une hérédité du côté de Jean-Yves.

Nous avons un rdv télémédecine mardi prochain à 10hpour qu'elle nous explique tout ça.

Bonne soirée à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
dimanche 3 mai 2020 07:42:26
Bonjour,

Jeudi, nous avons eu S. O. S. Médecin, Maïwen avait des boutons autour des yeux et sur le front. Ils nous a dit que c'était un purpura, non contagieux, qui serait du aux vomissements à répétition, il a fait une ordonnance pour une prise de sag, nous avons eu les résultats et tout est normal.

Maintenant il faudra voir tout ça avec la gastro car son traitement d'antibios n'est pas très efficace, elle vomit toujours, un peu moins mais quand même, elle vomit.

Nous attendons mardi10h avec impatience pour le RDv télémédecine de la généticienne.

Bonne journée à tous, prenez soin de vous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 5 mai 2020 16:45:23
Bonjour,

Ce matin nous avions un rdv par télémédecine avec la généticienne. Maïwen a une dysplasie ventriculaire droite arythmogène et c'est héréditaire, ça vient du côté se son papa. D'ailleurs il faut que Jean-Yves voit n cardiologue. Ses frère et sa sœur aussi. Pour prévenir les garçons il n'y a pas de problème mais avec Katell ça va être une autre histoire, elle refuse toujours de nous parler et nous raccroche au nez, je ais donc lui écrire.

Nous aurons d'autres tests à passer à Rennes tous les 3, des tests plus approfondis mais après le confinement.

Voilà les dernières nouvelles, quand les hépatologues disaient qu'il y avait quelque chose au cœur, ils avaient raison.

Bonne journée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 13 mai 2020 10:42:31
Bonjour Martine,

Je viens de lire ton dernier message et enfin il y a un diagnostic encore posé, ,déjà ça avance un peu et si c'est génétique c'est bien de pouvoir tester les enfants et petits éventuellement, les vomissements vont finir par disparaitre avec les antibio, helicobacter est long à partir mais ca va aller bientôt, quand au calcium qui ne se fixe pas je connais j'ai fait de la spasmophilie pendant des années, le calcium intracellulaire ne se fixait pas au niveau des intestins, j'en en ai reçu xx doses, et pour qu'il se fixe il faut aussi du magnésium , il faudrait qu'elle puisse prendre le soleil souvent .et bien sûr les vomissements lui font perdre tout ça, j'espère que très bientôt avec les beaux jours à venir et le deconfinement elle va bien vite retrouver la santé
J'espère que tout se passe au mieux
Lucie a repris le boulot et j'espère que les clients ne vont pas lui transmettre corona
Bon courage et des gros bisous à partager

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 13 mai 2020 14:18:40
Bonjour Christiane,

Merci de ton soutien, Maïwen ne vomit presque plus, les antibios ont fait de l'effet, il faut dire qu'elle avait la dose !!!!

Oui, le calcium, ils tiennent tous ça de moi, il faut bien qu'il y ait quelque chose de moi aussi......Pour le moment, la gastro lui a dit de ne pas aller au soleil mais tu sais en Bretagne en ce moment il se fait rare et pour l'été prochain nous n'avons encore rien prévu, nous attendons les résultats de Paris, de toute façon comme nous les vacances c'est en camping-car, nous n'avons rien à prévoir, nous faisons ce que nous voulons, c'est un gros avantage.

Oui, j'espère que Lucie ne va pas attraper le corona. Qu'elle se protège au maximum.

Merci et bonne journée, gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 26 mai 2020 22:25:03
Bonsoir,

Le rendez-vous de Paris approche pour Maïwen, elle a donc rendez-vous le jeudi 18 juin à 16h30 à Pompidou avec le Dr Legendre puis le vendredi à 12h nous avons rendez-vous tous les 3 au service génétique de Rennes.

Nous arriverons donc à Paris, je pense dans la matinée et dès le rendez-vous de Pompidou finit nous reprenons la route pour être à l'heure à Rennes le lendemain.

Elle ne vomit plus, c'est déjà beaucoup, elle a son examen à faire le 15 juin au laboratoire pour voir si la bactérie dans l'estomac est partie complètement, avec un peu de chance nous aurons les résultats pour partir à Paris.

Elle continue a faire des malaises, son cœur s'emballe et elle a une tension très différente de d'habitude, elle est de plus en plus essoufflée et est très fatiguée, nous verrons tout cela avec le Dr Legendre, apparemment il est très gentil,à

l'écoute et il explique comme il faut, heureusement car j'ai préparé pas mal de questions à lui poser et je voudrais avoir des réponses.

Bonne soirée à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 27 mai 2020 13:33:20
Bonjour Martine,

Je viens de lire tes 2 derniers posts , les rv arrivent bientôt et j'espère que tu auras toutes les réponses à tes questions,
Tu sais comme elle a beaucoup vomi ,ça l'a fatiguée encore plus car elle a du perdre pas de minéraux essentiels et comme elle ne fixe pas le calcium c'est difficile de récupérer vite,
Espérons que ce Dr Le gendre pose un diag fiable
En attendant prenez tous soin de vous avec ce virus qui circule encore, Lucie à repris au tabac presse elle voir 450 clients par jour , il y a des protections et tout ce qu'il faut, mais ils ne viennent pas encore à la maison , ça fait long mais ici la tentation des câlins serait trop grande, donc on patiente, pour mon fils et sa petite famille pareil, j'ai 72 ans et à risque donc.....
Quel monde pour nos enfants ???
Allez gros bisous à vous partager et un de plus pour ta belle Maïwen.

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 27 mai 2020 22:11:57
Bonsoir Christiane,

Merci d'être toujours là pour moi, ça fait chaud au cœur. Oui, maintenant les rendez-vous vont arriver assez vite, nous comptons les jours tellement nous espérons obtenir des réponses à toutes nos questions.

Chez nous le virus se calme pas mal, j'espère que ça va durer, il ne manquerait plus qu'elle attrape ça aussi!!!!

J'espère que tu pourras très vite revoir les tiens, ça manque beaucoup les enfants et les petits enfants.

Que Lucie fasse attention, comme elle est en A. L. D. elle peut avoir une ordonnance avec son médecin traitant pour avoir 10 masques par semaine, Maïwen a eu une ordonnance et toutes les semaines je vais chercher ses 10 masques à la

pharmacie.

Merci Christiane, gros gros bisous chez toi et prenez soin de vous.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 16 juin 2020 21:43:38
Bonsoir à tous,

Le départ pour Paris approche, finalement, nous partons en voiture, nous ne pouvons pas rouler avec le camping-car il y a trop de corrosion sur le châssis et Jean-Yves n'a pas le temps de voir ce qu'il peut faire.

Nous prenons donc la route jeudi matin vers 4h, le rendez-vous est à 16h30 à Pompidou, nous nous relaierons toutes les deux heures et s'il faut s'arrêter parce que nous sommes fatigués et bien nous dormirons un peu dans la voiture et nous reprendrons la route.

Le jeudi soir, nous dormirons à Chartres pour repartir le vendredi matin car nous avons rendez-vous à 12h avec la généticienne à l'hôpital sud de Rennes.

Maïwen mettra des nouvelles sur les réseaux sociaux jeudi soir et moi en rentrant à Brest j'en mettrais sur le forum.

Nous espérons avoir des réponses et des solutions pour Maïwen.

Merci à tous de votre soutien;

Bonne soirée,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
jeudi 18 juin 2020 19:26:43
Coucou Martine, je viens aux nouvelles tout en sachant que vous n'avez pas dû encore rentrer, ça fait qd même plus de 500 kms par la route , c'est bien de faire par etapes
Bon j'espère que cette fois vous aurez eu les réponses tant attendues .
Lucie n'est plus en ALD depuis longtemps et pour les protections aucun problème ils sont vigilants et il y a une protection max au magasin , j'ai pu enfin revoir mes petits grands et petits enfants le we dernier , ils vont tous bien , c'est vrai que chez nous il y a eu peu de cas .
J'espère que tout s'est bien passé, et que les nouvelles seront bonnes ou presque et que Maïwen est un peu plus rassurée.
Gros bisous à vous partager
À bientôt pour les nouvelles

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 20 juin 2020 22:10:19
Bonsoir Christiane,

Merci de prendre des nouvelles de Maïwen. Nous avons fait 1200kms pour pratiquement rien. Quand nous sommes rentrées dans le bureau du cardiologue il nous a demandé pourquoi nous venions le voir, alors nous lui avons expliqué qu'il avait du recevoir un courrier du Professeur Rautou l'hépatologue de Clichy, et non il n'avait rien reçu, il a demandé à sa secrétaire et elle non plus n'avait rien eu. Je lui avais envoyé par e-mail les comptes-rendus qui me semblaient importants mais il n'a pas eu le temps de les lire. Il a parcouru le dossier de Maïwen que j'avais avec moi et encore les derniers comptes-rendus et nous a dit qu'elle n'avait pas d'insuffisance cardiaque ni de retour anormal de la veine cave, là je n'ai pas été très étonné car les hépatologues m'avaient prévenu que les cardios ne voulaient pas admettre que ça venait du cœur. Puis il a fait une écho ( enfin je n'ai jamais vu une écho aussi vite faites ) il nous a dit que oui il y avait peut-être des signes mais qu'il fallait faire une I. R. M. cardiaque à Pompidou,sa secrétaire nous contactera pour nous donner la date. Depuis quelques temps je notais tous les malaises, les battements et les tensions de Maïwen car ce n'est jamais les mêmes battements ni la même tension des 2côtés, il m'a dit que j'avais fait de jolis tableaux mais que c'est normal, il faudra que Maïwen vivent avec ses malaises et que de toutes façons la tension et les battements fluctuent chez tout le monde, je lui ai dit que j'étais d'accord mais de passer à 98 de battements alors que d'habitude elle a entre 60 et 68 ça faisait beaucoup et que le docteur traitant trouvait aussi que ce n'était pas normal, il m'a dit que ce n'était rien et que l'on verrait tout ça à l'écho. Par contre il m'a dit qu'il faut continuer les recherches avec la généticienne,de toute façon, nous avions rendez-vous le vendredi à midi pour une prise de sang tous les trois, nous l'avons donc faites et maintenant nous attendons les résultats. A Paris, j'ai craqué dans le bureau du cardio, il m'a demandé pourquoi, je lui ai répondu que j'en avais marre, " un docteur nous dit une chose, un autre nous dit autre chose, je ne sais plus ce qu'il faut penser" il m'a dit qu'il fallait se calmer et que tout irait bien. Je suis complètement vidée, je ne sais plus ce qu'il faut faire ou ne pas faire. Enfin maintenant nous attendons le RDV pour l'IRM et les résultats de la généticienne et nous verrons bien ce qu'il en ressort.

Comment ce fait-il que Lucie ne soit plus en ALD, je pensais que les CC étaient en ALD à vie ??

Je suis contente pour toi que tu ais pu voir tes enfants et petits enfants, ça fait du bien au moral. Tant mieux si tout le monde va bien. En Bretagne non plus nous n'avons pas été tellement touché, tant mieux, j'avais peur pour Maïwen.

Gros bisous de notre belle Bretagne.

Merci de ton soutien,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
dimanche 21 juin 2020 21:18:16
Bonsoir Martine
Je viens de te lire et je me doute que tu as du penser que tu te battais contre un moulin à vent et ne pas craquer serait étonnant .ça paraît incroyable que ce cardio n.ait eu aucun courrier mais en même temps avec le covid et le télétravail des secrétaires rien d 'etonnant mais avoir fait autant de kms pour ne rien obtenir en retour je comprends ta colère il faut tj se battre pour se faire entendre et je l.ai fait pour Lucie vers un cardio qui pendant des années et des échos tous les 4 ans ne voyait rien juste un petit souffle et c.est à 14 ans qu.il s.est rendu compte de son erreur et la cardiopathie à été découverte à Toulouse .ne baisse pas les bras voyons ce que l.irm donnera en tout cas ce cardio à été nul il me rappelle un ophtalmo bien connu à Toulouse qui m.avait dit pourquoi on lui amenait Lucie qui avait été hospitalisée suite à une cellulite orbitaire et le diagnostic de l.hopital n.avait rien donné ce soi disant cador m.a simplement dit Pourquoi venez vous me voir arrêtez de vouloir découper votre fille en tranche " car elle avait une tumeur sous l.orbite et je voulais avec une IRM savoir si c.etait grave et bien on est reparti comme des idiots il n.a rien voulu savoir heureusement elle n.a plus rien
J.espere que l.irm donnera une réponse
Ne perdez pas espoir et vois ce que penses ton médecin traitant de tout ca
L.'ALD.n.est plus donnée à vie pour l.instant Lucie n.a pas de traitement et va bien donc ceci explique cela par contre quand elle décidera de faire un bébé elle devra avoir un suivi important
Je te laisse je vous envoie plein de courage pour continuer la lutte

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/06/20 21:21 par christiane.
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 23 juin 2020 23:05:33
Bonsoir Christiane,

Merci d'être toujours là pour moi. Je t'avoue que je ne sais plus que penser, il faut toujours se battre et là j'avais tellement espoir d'avoir des réponses et des solutions que je me suis mise à pleurer, je n'aurais pas du devant Maïwen mais ça m'a fait du bien.

Bon, maintenant il faut que je tienne le coup sinon Maïwen n'ira pas bien. Nous attendons le rendez-vous de l'IRM avec impatience.

Ce soir j'ai vu mon docteur traitant pour mon traitement du mois et il était écœuré, il ne comprenait pas que l'hépatologue qui avait pris le rendez-vous n'avait pas écrit ou contacté le cardio.

J'ai envoyé un e-mail à l'infirmière coordinatrice de l'hépatologue et elle m'a répondu qu'elle me comprenait et qu'elle transférait l'e-mail au professeur. Peut-être qu'il va prendre la peine de me répondre.

Que Lucie prenne bien soin d'elle. Merci de ton soutien, gros bisous à tous;

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mercredi 1 juillet 2020 15:54:29
Bonjour à tous,

Nous retournerons en septembre à Pompidou, pour le moment nous n'avons pas de date. Maïwen sera hospitalisée une journée pour faire une I. R. M. cardiaque, une écho, une prise de sang, un test d'effort et peut-être d'autres examens, j'en saurais plus quand je recevrais le compte-rendu du Dr Legendre.

Maïwen continue de vomir, son cœur bat souvent à 98 au lieu de 60/68, bon on ne peut pas dire que c'est haut mais quand même ce n'est pas dans ses habitudes et sa tension est toujours basse, elle est de plus en plus fatiguée.

On verra bien en septembre ce qu'il nous dira.

Bonne journée à tous,

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 7 juillet 2020 14:01:33
Bonjour Martine
Zut le message s.est envolé
Je viens de lire les nouvelles ce jour car je n.avais pas le net coupe avec les problèmes d.orange c.est beau le progrès mais quand des ouvriers près de chez toi pètent les câbles c.est encore mieux

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 7 juillet 2020 22:12:35
Bonsoir Christiane,

Ah ! oui en effet, pas malin de la part des ouvriers, j'espère pour toi que ça a été réparé assez vite.

Maïwen c'est toujours pareil, là elle en a vraiment marre et du coup elle a pris un rendez-vous avec une cardio de Brest pour voir ce qu'elle pense de tous les résultats que l'on a. Elle a donc rendez-vus le 27 août. C'est surtout la découverte du gène de son père qui la travaille, comme elle l'a récupéré, elle voudrait savoir au plus vite ce qu'il en est et puis elle a été vraiment déçue de Paris,il n'avait aucun courrier, il n'avait pas eu le temps de lire tout ce que je lui avais fait parvenir 3 mois avant............ au début la secrétaire proposait de faire l'I. R. M. en juillet et le reste en septembre et tout d'un coup c'est tout en septembre parce qu'il veut l'hospitaliser 1 journée et Flore-Anne m'a dit que l'hôpital de jour à Paris est fermé durant l'été. Sa tension es toujours basse, par contre les battements de cœur sont élevés. Elle ne pet pas avoir de vie sociale, elle a toujours peur de tomber, elle n'ose même plus rester seule à la maison. C'est vrai que ce n'est pas une vie pour elle, elle va avoir 25 ans le 24 juillet et elle voudrait vivre un peu comme les autres filles de son âge.

J'espère que chez toi tout le monde va bien.

Merci de ton soutien, gros bisous à tous.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 18 juillet 2020 21:32:30
Bonsoir Martine ,
Juste un petit coucou pour te dire que je pense bien à Maïwen et à vous les siens, enfin le soleil est la après la fraîcheur de tant de jours, j'espère que tout va bien et que Maïwen va mieux. Demain 15 ans que ma Lucie à été opérée, comme le temps passe, elle va bien, elle a qq jours de vacances et va aller se reposer avec Yannick à Perpignan dans la famille.
Protégez vous tous et gros bisous à partager

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
dimanche 19 juillet 2020 08:25:02
Bonjour Christiane,

Merci de prendre des nouvelles de Maïwen. Nous avons enfin reçu le compte-rendu du Dr Legendre de Pompidou mais nous n'y comprenons rien, il emploie des abréviations que nous n'avons jamais vu dans aucun compte-rendu depuis 25 ans, il dit que son cœur bat régulièrement alors qu'il ne l'a même pas ausculté...................enfin nous verrons bien le 27 août avec la cardio de Brest.

Maïwen a toujours autant de malaises et elle vomit mais elle ne peut pas faire son contrôle pour la bactérie de son estomac car elle est sous antibio pour des soins pour ses dents. Il y a toujours quelque chose pour nos CC.

Déjà 15 ans que Lucie a té opérée, ça passe. Qu'elle profite bien de ces petites vacances pour se reposer et prendre le bon air.

Bon dimanche et merci d'être toujours là.

Gros gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 21 juillet 2020 00:23:09
Bonsoir Martine,
Tu devrais demander à ton médecin traitant, il connaît toutes les abréviations médicales et pourrait t'expliquer, en prenant les pulsations on sent si le rythme cardiaque est normal sur 1 mn , elle a eu un électrocardio? , vivement le 27 août, à moment donné ils vont arrêter de se renvoyer la balle et tu peux exiger à ce que ton médecin traitant se mette en relation avec eux, c'est son boulot .
J'espère que la covid vous épargnera , sur la côte landaise il a débarqué depuis quelques jours, mes petits enfants en reviennent demain et j'espère qu'ils ne seront pas porteurs sains.
Bon courage pour Maïwen et vous 2 aussi, c'est difficile d'être impuissants devant la maladie de son enfant mais il faut faire avec sans lui montrer nos propres angoisses et il faut bien souvent se retrouver seul pour évacuer tout cela , je comprends tout cela et je pense fort à vous .
Gros bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
jeudi 23 juillet 2020 21:57:02
Bonsoir Christiane,

J'ai carrément écrit au Docteur Legendre à Pompidou pour lui demander les renseignements. Il y a des choses qui ne nous plaisaient pas, il mettait que Maïwen avait un rythme cardiaque régulier alors qu'il ne l'a même pas auscultée.

Chez nous le covid commence à prendre de l'ampleur, j'espère que ça ne va pas tomber sur Maïwen, en général quand il y a quelque chose à prendre c'est pour elle......... et j'espère aussi que pour chez toi ça ne sera pas le cas et que tes enfants et petits enfants reviendront en pleine forme.

Déjà 15 ans que Lucie a été opérée !!!! le temps passe vite, remarque ma petite princesse va avoir 25 ans demain, déjà 1/4 de siècle !!!!! je n'arrive pas à y croire tellement je n'avais pas d'espoir quand nous sommes partis sur Paris.

Merci à toi de prendre toujours des nouvelles, ça fait chaud au cœur.

Bonnes fins de vacances à tous, gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 25 juillet 2020 01:36:37
Petit coucou avant d'aller retrouver Morphée pour souhaiter mille jolies choses pour les 25 ans de Maïwen, Juste quelques heures de retard

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
samedi 25 juillet 2020 21:50:05
Bonsoir Christiane,

Maïwen te remercie de penser à elle. Et oui déjà 25ans!!!! le temps passe trop vite.

Gros bisous de notre Bretagne ou nous avons eu de la pluie aujourd'hui.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 11 août 2020 13:59:40
Juste un petit coucou depuis mes montagnes ou il fait trop chaud, c'est épuisant bon comme partout , mais je supporte mieux le froid que le chaud alors que Robert lui a un corps qui se régule si bien , même au plus froid de l'hiver, malgré gel et neige il est tj en tee shirt ...et il est au jardin avec la grosse chaleur sans problème, j'espère que Maïwen va un peu mieux et que vous aussi par ricochet...le temps passe vite .Lucie à repris le boulot lundi après quelques jours à Perpignan chez Yannick, on a profité un peu d'elle après ici car Yannick est resté un peu plus là bas pour profiter de sa famille comme ça tout le monde est content .
J'ai entendu que Brest était la ville départ pour le tour,
J'avais des amis à Brest
Gros bisous prenez soin de vous tous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: Des nouvelles de Maïwen.
mardi 11 août 2020 22:26:05
Bonsoir Christiane,

Merci de prendre des nouvelles de Maïwen. Aujourd'hui elle est allée aux urgences, je n'ai pas pu rentrer avec elle, cause covid et elle est majeure. Elle vomit tout ce qu'elle mange et boit, elle ne garde rien et a de terribles maux d'estomac et forcément sa gastro est en vacances.

Elle n'a pas assez de plaquettes ni de lymphocytes, elle avait 35°8 de température, le docteur qu'il l'a vu lui a dit qu'il fallait refaire une fibro et prendre des anti-vomitifs.

J'ai téléphoné à son hépato mais il n'était pas dispo, il était en examens toute la journée, je pense qu'il me téléphonera demain. J'ai finit par trouver une gastro qui veut bien me la prendre vendredi pour fixer la date de la fibro mais il a fallut que j'insiste. Dans ma tête je me disais qu'il l'aurait hospitalisé vu qu'elle ne garde rien et le temps qu'il fait et bien non, il lui a dit qu'elle pouvait rentrer à la maison.

Oui, Brest sera la ville du départ du tour de France, il me semble que ce n'est pas la première fois.

Je suis contente pour toi que tu ais pu profiter un peu de Lucie, on aime bien les avoir un peu avec nous.

Merci de ton soutien,

Gros gros bisous de notre Bretagne ou nous avons très chaud.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur:

Votre adresse électronique:


Sujet:


Mesure anti-SPAM :
Résoudre la question mathématique et saisir la réponse dans le champ ci-dessous. Cette mesure sert à bloquer les robots informatiques qui tentent de polluer ce site.
Question : que font 5 plus 1?
Message:


Vous êtes sur un forum de cardiopathies congénitales, de cardiologie et de tous les dérivés en cardiologie.
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur.
Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum Charte du Forum.

   Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales.
L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.





Mise a jour le 15-08-2020 / Modified On 08-2020
DAUMAL Christian, Graphic Designer, Web Developer

SIREN: 830 227 534 - SIRET: 830227 534 000 13 - Site enregistré à la CNIL: N° 1000472
Copyright Heart and Coeur
2000 - 2020 Contactez nous